Daha önce SOD1 mutasyonu taşıyan als hastalarımız için yurtdışından getirilebilecek ilaçlar listesine Qalsody ilacının eklenmesi ve SGK kapsamında temin edilmesi için Nöroloji uzmanı hocalarımız başvuru yapmıştı. Tarih itibariyle ilacın etkinliği kanıtlanmamıştır gerekçesiyle Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz Kurumu, talepleri reddetmişti.
Yakın zamanda İsveç’te yapılan ENCALS toplantısında ilacın etkinliğini kanıtlayan çalışmalar sunuldu.
Sonuç olarak;
SOD 1 mutasyonu olan ALS hastaları için FDA, EMA onayı almış olan Qalsody (Tofersen) ilacı, 1 Temmuz 2024 itibariyle Avrupa’da Almanya, Fransa, İsveç, Hollanda, Belçika'da geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Ne yazık ki ilaç Türkiye’de yok. Türkiye’de henüz geri ödeme kapsamına alınmadı. İlacı geliştiren Biogen firması henüz ruhsat başvurusunda bulunmadı. Bu süreci hızlandırmak için hastalar olarak talep etmeli ve sosyal medyada görünür olmalıyız.
Bu gelişme üzerine Nöroloji uzmanı hocalarımız yeni kanıtlarla Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz kurumuna hastalar için Qalsody ilacının Türkiye’de temini ve SGK kapsamında ödenmesi için tekrar başvuru yaptı.
ALS-MNH Derneği olarak aynı gerekçe ile Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz kurumu ve SGK kurumuna başvuru yaptık.
Change org kampanya linki aşağıdadır. Sadece imzalayalım ve paylaşalım. Herhangi bir ücret ödenmesi gerekmiyor. Dileyenler Change org çalışanlarını destekleyebilir. Zorunlu değildir.
İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun!
https://chng.it/CDNPyMq2fT
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder