Project MinE veri bankası kullanıma açıldı

Project MinE ALS'de geniş ölçekli tam genom dizilemesi veri bankası: Araştırmacılara ve kamuya açık  bir veri bankası.

Proje MinE'nin amacı, ALS'nin patofizyolojisini aydınlatmaktır.

Tüm genom dizisi en az 15.000 ALS hastası ve 30X kapsama alanında 7.500 kontrol olgusundan oluşur.

Burada, yeni ve hala büyüyen 4,366 ALS vakası ve 1.832 eşleştirilmiş kontrol setinde analiz edilen genetik varyasyon hakkında detaylı bilgi veren, benzersiz ve sezgisel one-stop (tek duraklı) , açık erişimli bir sunucu olan Project MinE veri tarayıcısını (databrowser.projectmine.com ) sunuyoruz.

Görsel bileşenleri ve etkileşimli tasarımı sayesinde, tarayıcı özellikle biyoistatistik altyapısı olmayanlar için bir kaynak olmayı hedefliyor ve Klinisyenlerin ve klinik öncesi araştırmacıların Project MinE verilerini kendi araştırmalarına entegre etmelerini sağlıyor. Tarayıcı, kullanıcıların bir transkript sorgulamasına ve hemen analitik uzmanlık ve dağınık kaynaklara ziyaretler gerektiren ayrıntılı (meta) veriler, ek açıklamalar ve ilişkilendirme istatistiklerinin benzersiz bir kombinasyonuna erişmesine izin verir.

The Project MinE databrowser: bringing large-scale whole-genome sequencing in ALS to researchers and the public.
July 2018
DOI: 10.1101/377911

Vekaletname örneği

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için zaman içinde konuşma, imza atma, yazı yazma yeteneği de kaybedilebiliyor. Hastanın üzerine kayıtlı gayrimenkul,araç, maaş, kira geliri vb gelirleri ya da ileride doğabilecek imza işleri vs için hastalık ilerlemede, imza yetisini kaybetmeden konuşabiliyorken noter’den yakınınıza/yakınınızdan her türlü işlem için tam yetki ile vekaletname almanızı/vermenizi öneririm.

Bu süreci kaçırdıktan sonra vasi tayini için mahkemeye müracaat edip hastanız için “kısıtlı “ olarak heyet raporu çıkartıyorlar ( sizin daha önce aldığınız engelli raporunu kabul etmiyor mahkeme)
Aylarca mahkeme kararı bekliyorsunuz. Gayrimenkul geliri vs varsa size defter tutma yükümlülüğü geliyor hastanız adına fatura toplayıp para peşinde koşturuyorlar. Hastanızla mı uğraşacaksınız, bu tarz bürokrasi yumağı ile mi!

İlk başta temkinli olmakta fayda görüyorum. Karar tabi ki sizlerin.. Şifalar dilerim

(Teşekkürler Bahar Candan)

Genel vekaletname örneğini aşağıdaki bağlantıdan indirebilirsiniz

GENEL VEKALETNAME ÖRNEĞİ


Hasta deneyimleri:
Vasi tayini ve vekaletname işlemleri

Konuşabilen hasta:
Çözüm 1) Geçmiş olsun ben eşimden vekalet yeni aldım Baş noteri çağırdım eşimi gördü işaretle anlaştılar balonunu indirdim sadece evet dedi ve kabul ettiler
Çözüm 2) İlk önce psikiyatri bölümünden akli melikesi yerindedir raporu alıyorsunuz hastanızı muayene ediyorlar. Raporu aldığınız gün noterden vekalet alıyorsunuz

Konuşamayan hasta:
Babanız konuşamıyorsa o yüzden vasi istemişlerdir. Dilekçe ile uğraşmanıza gerek yok. Sulh hukuk mahkemesine gidiyorsunuz tevzi hukuk bürosu var. Orda elle de dilekçe yazabilirsiniz. Yalnız neler istediğinizi ayrıntılı şekilde yazmanızda fayda var. Sonra babanızın heyet raporunu istiyorlar. Mahkeme falan olmuyor karar çıkınca size karar geliyor. Not: Şu anda bankada parası varsa bırakmayın dilekçe verildiğinde banka hesaplarına bloke konuluyor para çekemezsiniz. Bundan sonra babanız adına yaptığınız her masrafı fatura ile beyan etmek zorundasınız. İlerde Yapacağınız her işlem için ek karar çıkarılması gerekiyor