Hasta deneyimleri / Pseudomonas enfeksiyonu

Pseudomonas enfeksiyonu açısından asepsi, antisepsi, hijyen kuralları hakkında güzel bir paylaşım.

Ben de 6 senelik ALS hastasıyım. ventilatore bağlıyım ve peg le besleniyorum. 2011 de trakeostomi açılırken pseudomanas a yakalındım ve 3 yıli askin bir suredir bu mikropla yaşıyorum. kolonize olmuş durumda ve kışın atağa geçiyor. 21 günlük ikili antibiyotik tedavisiyle CRP yi 6 ya düşürüyoruz. bende hiç ateş olmadığından belli aralıklarla kültür ve kan tahlili yapıyorum.

Pseudomanas’ın bendeki rahatsızlığı şöyle oluyor: sekresyon çok fazla oluyor, rengi yeşilimsi ve kanülden sızıyor. kanül oynadıkça gıcık ve şiddetli öksürük oluyor. böylece sık aspirasyon gereksinimi oluyor. Bu nedenle benim icin yatakta donmek imkansiz.

ben felçli insanların manen en çok ihtiyacı olan şeyin temas olduğunu düşünmekteyim. onun için eldivenle dokunmak fikrine katılmıyorum ve uygulamıyorum da. iki yaşından beri oğlum bana dokunup öpmeseydi herhalde bugün sonuç çok farklı olurdu.
mümkün olduğunca temiz ellerle dokunmaya gayret ediyoruz. mutlaka antiseptik sıvı kullanıyoruz. özellikle bakıcılar sık sık ellerini yıkamaya gayret ediyorlar.

gruba yeni katıldığım için yazdıklarım tartisilmis olabilir, kusuruma bakmayın.
hijyen tabii ki çok önemli ama esas önemli olan aspirasyon şekli, aspiratörün temizlenmesi, reusable vantilator hortumunun temizliği ve sterilezasyonu, iç kanülün sabah akşam değiştirilmesi ve temizlenmesi. Bunların titizlikle yapılması gerekmektedir.

Ceşitli yerlerden verilen informal bilgiler dogrultusunda kendime bir yontem olusturdum. doğruluğunu hep tartışmak istemişimdir.lütfen siz de uyguladığınız yöntemleri benimle paylaşır mısınız? bilgilerin yanina kisaltma seklinde hangi kurumun verdigini yazdim. Oncelikle bunlarin acilimi vermek yerinde olacaktir.

Hacettepe Universitesi (HU)
Cyprus Institute of Neurology and Genetics (CING)
Nicosia General Hospital (NGH)
Burhan Nalbantoglu Devlet Hastahanesi (BNDH)

uyguladığım yöntem şöyle:

• boğaz aspirasyonunda mutlaka steril eldiven ve her seferinde yeni aspirasyon kateteri kullanılmasi ( BNDH) (HU).
• aspire ederken kateter bir kez sokulup çıkarılır. tekrar tekrar sokulması çıkardığınız mikrobu tekrar içeri itmemek için önerilmez (NGH)
• ağız aspirasyonu için günde bir sonda kullanılir ve kateter izotonik su içinde bekletilir. böylece mikrop üremesi engelleniyor (HU), (BNDH).
• aspiratörde mikrop üremesin diye mutlaka her aspirasyondan sonra kateter ve dolayısıyla aspirator tübü izotonik su ile yıkanıyor ve haznesinde izotonik su birikiyor. böylece hem sekresyon aspirator tübünde kuruyup kalmıyor hem de mikrop üremiyor.
• aspiratör haznesi dolunca boşaltıp sade bir bulaşık deterjanıyla eldiven giyerek yıkanır ve içine biraz detol veya savlon gibi bir antiseptik konulur. (CING)
• kanül iki ayda bir değiştirilir. iç kanüllü bir kanül tipi takılır. iç kanül mutlaka sabah akşam olmak uzere, günde iki kez değiştirilir ve temizlenir. önce çeşmenin altında kanül fırçasıyla içindeki kirler akıtılır sonra da oksijenli suya konulur. yarım saat sonra izotonik suyun içine konulur ve steril gaza beziyle kurulanıp sarıldıktan sonra bu şekilde muhafaza edilir. (HU), (NGH).
• ben reusable vantilator hortumu kullanıyorum. ne kadar doğru bilmiyorum ama firma üç günde bir değiştirilmesi gerektiğini söylemişti. üç günde bir şöyle temizlenir.. büyükçe bir leğene yine sade bulaşık detarjanlı suya hortum konulur ve hortum suyun üstüne çıkmasın diye üzerine büyükçe bir tabak yerleştirilir. yarım gün öylece bırakıldiktan sonra ise iyice durulanıp en son içme suyundan geçirip iyice kuruyana kadar asilir,(CING). kuruduktan sonra da sterilize edilmesi için hastahaneye verilir, (BNDH).
• her sabah trakeostomi ve peg bölgesi temizlenir. trakeostomi bölgesini ya steril su ile ya da antiseptik bir spreyle temizlenir,(CING), (NGH). peg bolgesine antiseptik sprey bolca sikilip, gaza beziyle tek yonde silinip cikilir. trakeostomi bölgesinde antiseptik sprey kullanilalacaksa,bölgeye kesinlikle sıkilmamalidir. steril gaza bezine sıkılip oyle silinir (CING). Temizledikten sonra makas vurmadan steril gaza bezi kanulun etrafina dolanir, (NGH). temizlik icin steril olmayan eldiven kullanilir. hacettepe kbb pansuman yapılmasına gerek olmadığını söylemişti. ancak boğazdan sıvının temizlenmesi lazım. aksi taktirde bölgede kızarıklık ve ağrı olabiliyor. bunun için de ben betaisodona ointment diye kremsi bir ilaç kullanıyorum.
• mutlaka her gün filtre ve catheter mount`un değiştirilmesi gerekir, (NGH).
• bir de ben, riskli olmasina ragmen, pseudomanas tedavilerimi evde alıyorum. hastahaneden damar yolu açtıktan sonra bakıcım ilaçları veriyor.
• Hasta kimseleri yanima yaklastirmiyorum. Eger yaklasmak zorunda kalirlarsa mutlaka yuz maskesi takiliyor. Ben transefler sirasinda, makineden ayrildigimda da maske taktiriyorum.
• Cigerlerin hareketi ve dolayisiyla sekresyonun bosaltilmasi icin fizik tedavi sart.
• Gunde bir kac sefer 4cc ye kadar sf trakeostomiye koyulur ve oksuruk refleksiyle sekrasyon bosaltilir (HU).

Ç. K
(6 senelik ALS hastası, ventilatore bağlı ve peg le besleniyor)

ALS de hastalığa neden olan mekanizmalar / Hande özdinler

1

1.       ALS diğer nörodejeneratif hastalıklardan farklı olarak hem beyinde hem omurilikte gelişiyor. Yani hastalığın etkin olduğu alan ve nöronlar daha fazla;
2.       Hastalığı tetikleyen birçok farklı mekanizma var. Hastalığı tetikleyen ve oluşturan mekanizmalar farklı olsa da hastalığın insanlarda dışa vurumu az çok ayni oluyor. Yani bir hastaya teşhis koyulduğu zaman o hangi mekanizma bozuk olduğu için hasta oldu anlaşılmıyor. Bu da hastalığın hem teşhisini hem de tedavisini zorlaştırıyor;
3.       Hastalığın oluşum nedenleri:
a.       Eksitotoksisite: Yani nöronların durmadan aktif olmaları bunun sebeplerinden biri de astrositlerin nöronları tetikleyen glutamatı toplamaması ortamda çok miktarda glutamat olması
b.      ER (Endoplazmik retikulum) stresi: yani hücre içinde bir protein dönüşümü problemi olması üretilen proteinler ya istenen protein değil, ya proteinler gitmeleri gereken yerlere gitmiyorlar veya birçok farklı sebep ama sonuçta bir protein tıkanması oluyor
c.       Proteosome tıkanması: Bu da eskiyen proteinlerin yıkılıp yerine yeri proteinlerin yapılabilmesini sağlayan mekanizmanın bozukluğunu gösteriyor yani proteinler birikiyor eski proteinler birikiyor hücre içinde copluk gibi oluyor bu da aslında ER stressi arttırıyor
d.      Mitokondri çalışmaması:  Bu da çok önemli bir problem çünkü hücre yeterinde ATP ve enerji üretemiyor güçsüz düşüyor
e.      Toksin proteinlerin dışa atılması : Bu da gösteriyor ki toksik proteinler dışarı atıldıklarında başka hücrelerde de hastalığı tetikleyebiliyorlar ve hastalık ilerliyor bir hücreden başka bir hücreye ilerliyor
f.       Serbest (free)  radikal oluşumu: Hücre içinde gereğinden fazla ve kontrolsüz free radikal oluşuyor bunlar bomba gibi birçok mekanizmayı bozuyorlar
g.       Akson transportu bozuluyor: Hücrenin gövdesinin eni 20 mikrometre ama aksonunun uzunluğu  yaklaşık 1 metre. 1 metrelik bir aksonda trafik durursa iletişim bozukluğu oluyor.
h.      Kas - sinir kavşağı:  Sinapstaki kasla olan komünikasyonunda bozukluk oluyor kasa hükmedemiyor kasın kasılmasını sağlayamıyor. Çünkü salgılaması gereken şeyleri salgılayamıyor
i.        Hücre-hücre sağlam bağları bozuluyor:  Hücrenin sitoplâzmasının duvarları delik deşik oluyor beyin-kan barajı deliniyor, içeriye girmemesi gereken hücreler ve materyaller giriyor denge iyice bozuluyor.

Bu bilgiler son 15 yıl içinde bulundu. İste ışık hızı dediğim bu o kadar büyük o kadar geniş bir bilgi ki bu bilgiye erişmek için belki binlerce kişi gece gündüz çalıştı. Şimdi hastalığın mekanizmalarını biliyoruz ama kimde hangi mekanizma bozuk onu bilmiyoruz. Onun da genetik açılımları ortaya çıkmaya başlıyor yavaş yavaş örneğin Kif5a geninde mutasyon varsa biliyoruz ki akson bozukluğundan hastalık gelişmiş VCP geninde bozukluk varsa biliyor ki ER stres yüzünden hastalık gelişmiş. 

Şimdi genleri hastalığa sebep olan mekanizmalarla eşlememiz ve her mekanizma ile ilgili ayrı ayrı ilaç bulmamız gerekiyor. Ve size bu gösterdiğim resim sadece omurilikteki motor nöron hücreleri için çizilmiş bir de bunun beyin kısmı var düşünün ne kadar karmaşık. Lütfen düşünün. Bu benim iki saat iki sene 10 sene labda olup da pat diye çözüm bulabileceğim bir şey değil. Bunun için bütün dünyada milyonlarca insan çalışıyor. ALS hastalarına da çok is düşüyor bu savaşta. Bu gelmiş geçmiş en karmaşık en zor hastalık. Ama dediğim gibi gelişmeler çok çok hızlı oluyor.

Hande Özdinler