Evden Selamlar

Bugünlerde Koronavirüs nedeniyle bütün dünya korku içinde. Virüs korkusu insanları evlerine hapsetti. Başka çaremiz de yok. Tek silahımız evde kalmak, temiz olmak. Uzun süre evde kalmak, hiç alışık olmadığımız bir yaşam biçimi.  Sıkılıyor, bunalıyor, açık hava, kalabalık çarşılar, dükkanlar, mağazalar, seyahatleri özlüyoruz. İnsan, sosyal bir varlık, sosyal olmak; var olma biçimi.

Bir de kendi bedeninde hapsolmuş insanlar var: ALS(*)  hastaları

ALS tanısı alan bizler, giderek sokaklardan çekilir, evlerde yaşam savaşı vermeye başlarız. Dışarı çıkmak, insanların arasına karışmak, bir dolmuşa atlayıp deniz kenarına gitmek, çimlerde oturmak şöyle dursun; pek çok mekana erişmek bile imkansızdır.  Merdivenler, kaldırımlar, delik deşik yollar, tuvaletler, bankamatikler ve bu liste böyle uzar gider. Kısacası, bizler için dışarıda olmak zaten hem fiziksel hem psikolojik olarak bir travmadır.

Dışarıda capcanlı bir yaşamı yavaşça terk etmek zorunda kalırız. Giderek bir tür karantinaya kapanırız.  Bütün mücadele sonunda günü sağ salim atlatmak üzerine kurulmuştur artık. İyi bir tıbbi bakım, şanslı bir coğrafya, destekleyici bir aile, yeterli maddi olanak varsa ne ala. Yoksa ortalama 2-5 yıl içinde ölene kadar devam eder bu mücadelede.

Pek çoğumuz öyle bir izolasyonla karşı karşıyayız ki bedenlerimizin içine kapanıyoruz ve hiçbir yere taşınamıyoruz. Zihin daha önce hiç olmadığı kadar açık, her şeyi görüyoruz, işitiyoruz, hissediyoruz, farkındayız ama tamamen hareketsiz bir bedende ruhumuzu yaşatıyoruz.

Öyleyse, evde olmaktan ve iki metre uzakta bile olsa  bir arada olmaktan, evin içinde birkaç adım atabiliyor olmaktan zevk alalım.

Bir gün karantina günleri sona erecek, hastalar iyi olacak, bahar güneşi dışarı çağıracak ve Çılgınlar gibi koşacak insanlar. Sarılacak birbirine, hasretler bitecek.

ALS hastası için kucaklamalar ve öpücükler, hastalığın erken aşamalarından itibaren zorlaşır.  Sarılmak, kucaklamak için atılırsınız, kollarınız, bacaklarınız yerinden kalkmaz olur.

ALS hastalığı genellikle solunumla ilgili kasları etkiler. Enfeksiyon riskimiz çok yüksektir. Herkesin birkaç günde atlattığı basit nezle, grip gibi hastalıklar yüzünden yoğun bakımda yatmak zorunda kalırız.  Günün birinde kendi nefesimiz kendimize yetmez ve solunum cihazı ile yeni bir yaşam başlar.

Koronavirüs karşısında yaşanan çaresizlik ALS hastaları için yıllardır yaşanmaktadır. ALS hastalığının henüz bir tedavisi yoktur. İlacın keşfini,  Koronavirüse karşı bir aşının keşfi kadar dört gözle bekliyoruz.  

Şu anda dünyada 450.000 ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. Türkiye’de bu sayı 8-10 bin civarında

Deneysel ilaçlar için yatırım yapmaya değmeyecek bir hasta sayısı nedeniyle bir tedavi umudumuz da düşüktür.

COVID-19 fırtınası, tüm dünyayı kasıp kavururken yakın zamanda bir ilaç ve koruyucu bir aşıya kavuşmak an meselesi.

Bugün itibariyle dünyada Koronavirüs bulaşmış 750bin hasta vardır. Hastaların %1 kadarını ne yazık ki kaybetmekteyiz.

50 yaş üzeri COVID-19 hastalarında ölüm riski %5 civarındadır.  Ortalama 50 yaş civarında başlayan ALS hastalarının ölüm riski ise en fazla 2-5 yıl içinde %100.  Üstelik her yıl dünya nüfusunun yüzbinde ikisi ALS tanısı almaya devam edecek.

İyi bir bakım ve ailenin de sosyal devlet desteği desteklenmesi ile ALS hastaları 10 yıldan fazla yaşayabilirler. Stephen Hawking’in 55 yıl ALS ile yaşadığını unutmayalım.

Umarız araştırmacıların ve doktorlarımızın cesareti COVID-19 ile devam eder ve ALS hastalarımız için iyi sonuçlar vaat eden ilaçları deneyebiliriz.

Gelecek hakkında umutluyuz.  İnsanlık büyük bir sınavdan geçiyor. Cesaretinizi ve kararlılığınızı yitirmeyin. Bilim, her zaman bir yol bulmuştur. Buna yürekten inanın ve bilim insanlarına güvenin.  Canı pahasına insanüstü bir çaba gösteren sağlık çalışanları ve doğru bilgileri bizlere ulaştıran  akademisyenlere teşekkür ederim.

Yakında bunun da üstesinden geleceğiz.

Yaşadığınız her anın tadını çıkarın. Yaşam her zaman güzeldi, biz güzelliklerine odaklanmaya çalışalım. Şimdi de güzel ve gelecekte de güzel olacak. Çünkü onu biz şekillendiriyoruz.

Alper Kaya

30 Mart 2020

Narlıdere, İzmir

(*) (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)