29 Mart 2020 Pazar

COVID-19 özellikle ALS'li bireyleri nasıl etkileyebilir?




S: COVID-19 özellikle ALS'li bireyleri nasıl etkileyebilir?

C: Genç ve sağlıklı olsanız bile, ALS'li herkes COVID-19 ve komplikasyonları için çok yüksek risk altındadır. En büyük risk solunum kasları güçsüz ve ya bulbar tutulumu olan hastalardadır. ALS hastalarının genel olarak iyi bir bağışıklık sistemi olmasına rağmen, en endişe verici şey viral enfeksiyonun neden olabileceği salgıları temizlemek için gereken güçlü bir öksürük refleksinin eksikliğidir. Bu sekresyonlar akciğerde kalabilir ve pnömoniye yol açabilir. Bu nedenle temaslardan mümkün olduğunca kaçının (sosyal veya fiziksel mesafe koyarak) ve henüz trakeostomi olmadıysanız öksürük yardımı cihazınız (varsa) günde en az iki kez olarak kullanın.

S: ALS'li kişiler, bakıcıları ve aile üyeleri hangi önlemleri almalıdır?

C: Aynı evde yaşayanlar, kendileri ve evdeki diğer bireyler için ellerinden geleni yapmalıdır. En önemlisi, el yıkama ve yüzünüze dokunmaktan kaçınmak, öksürük, hapşırma sırasında dirseğinizi kullanmak, solunum yolu hastalıklarından kaçınmaktır.

İnsanlardan en az 2 metre veya daha fazla uzakta durmak da yardımcı olur. Ayrıca, grip gibi önlenebilir hastalıklardan kaçınmak çok yararlıdır.

S: Bulbar ALS'yim yutma problemlerim nedeniyle aylardır öksürüyorum. Öksürüğümün korona virüse bağlı olup olmadığını nasıl bileceğim?

C: ALS'li birçok insanın gerek yutma güçlüğü nedeniyle gerekse soluk borusunda biriken balgam nedeniyle kronik öksürüğü vardır. Yüksek ateş (38,5 üzerinde), vücut ağrıları, boğaz ağrısı, yutkunma sırasında şiddetli boğaz ağrısı, burun tıkanıklığı, mide bulantısı, karın ağrısı, ishal, halsizlik gibi korona virüs enfeksiyonunun diğer semptomlarına sahipseniz, bunun sadece normal ALS ile ilgili öksürüğünüz değil, korona virüs olduğundan endişelenmeniz gerekir.

S: Paketler, postalar veya mağazadan satın alınan ürünleri teslim alırken ek önlemler alınmalı mıdır? Bu malzemeleri teslim almanın en iyi yolu nedir?

C: Herkesin ellerini iyice yıkaması ve yüzlerine mümkün olduğunca dokunmaktan kaçınması gerçekten önemlidir, çünkü kimin enfekte olabileceğini veya neye dokunduğunu bilmiyoruz. Virüsün üç güne kadar yüzeylerde, özellikle cam veya plastik gibi sert yüzeylerde ve 24 saate kadar kartonlarda yaşadığı gösterilmiştir. Bir kişi ve gelen paketle ilgili olarak bir endişeniz varsa, bir temizleme spreyi ile paketi spreyleyin. Posta yoluyla kağıt veya karton kargoların taşınma süresi ve minimum kullanımı nedeniyle düşük risklidir. Metal bir kutu gibi bir paketteki içeriğin teorik olarak üzerinde bir miktar kontaminasyonu (bulaş) olabilir ve insan elinin en fazla üç gün önce değdiğini farzedersek, bir miktar bulaşma şansı vardır. Bir temizleme spreyi ile paketi spreyleyin. Bir süre balkonda bırakın. Bir alışveriş sepetinin tutamağı veya market arabası gibi birçok insanın dokunduğu sert yüzeyler için dikkatli olmalıyız. Virüsün bulaşmış olduğunu varsayarak mümkünse sprey ile temizlemeli ve eldiven ile kullanmalıyız.

S: Ailem beni merak etmiş kendi arabasıyla ziyarete gelmiş. Onları görebilir miyim yoksa uzak durmaları mı gerekiyor?

C: Güzel soru. Virüsten korunurken sosyal ihtiyaçlarımızı dengelemek çok zor. Sosyal uzaklaşma teriminden hoşlanmıyoruz ve fiziksel uzaklaşma terimini kullanıyoruz, Herhangi bir koronavirüs belirtisi varsa; öksürme, ateş, boğaz ağrısı vb. korunmanız için uzak durmalarını istemelisiniz. Fakat sağlıklı olmaları durumunda, yine de dışarıdan virüs taşıyabilecek olmaları ihtimaline karşı en az 2 metre fiziksel mesafe uygundur. Ayrıca genel temizlik ilkelerine uymaları çok önemlidir. Sık el yıkama (ılık su, sabun, en az 20 sn), 60% alkol içieren el temizleyiciler ve yüzey temizleyicileri esastır.

Aşırı sosyal (fiziksel) mesafenin nedeni esas olarak “hasta sayısı eğrisini düzleştirmektir” - Kısa süre çok fazla hasta hastaneye başvurduğunda kısıtlı yoğun bakım ve solunum cihazı sayısı nedeniyle yeterli bakımı alamaz.

Hastane ve tüm yoğun bakım çalışanlarının güvende kalabilmesi için dalgalanmayı minimumda tutmak gerekiyor.

S: Evdeki bakıcı veya yardımcı virüse maruz kalırsa veya koronavirüs teşhisi konursa ne yapmalı?

C: Bu, duruma bağlı olarak çok zor bir soru. Mümkünse, bakıcıyı değiştirin. Ama aynı zamanda bakıcıların bazen vazgeçilmez olduğunu veya evinizde yaşadıklarını da biliyoruz ( kimisi ile aynı ortamda uyuyorsunuz) Eğer sizinle yaşıyorlarsa ve değiştirilemiyorlarsa, size her dokunduklarında veya size dokunmaya yaklaştıklarında el yıkamaya olağanüstü dikkat etmelidirler. Size dokunmadan önce ve size dokunduktan sonra ellerini yıkamalıdırlar. Bu, bakıcının bir maske takmasını da önereceğimiz tek durumdur. N95 tipi değil, basit bir maske tavsiye ediliyor. Basit maske, öksürük veya hapşırma sırasında havaya dağılan parçacıkların kolayca yayılmasını önleyecektir. Mümkünse farklı bir odada uyumak ve sosyal olarak mesafe koymak gereklidir.

S: Ben 35 yaşındayım ve ALS dışında çok sağlıklıyım. Korona virüsüne yakalanmak için çok düşük bir risk grubundayım. Ancak ALS bağışıklık sistemimi etkiler mi ve beni yüksek riskli yapar mı?

C: Evet, Çin'den gelen verilere dayanarak 35 yaş düşük riskli olarak kabul edildi. Bununla birlikte, Amerika’dan gelen son raporlar genç yetişkinlerin hala risk altında olduğunu gösteriyor. Amerika’da, bu virüsün sadece yaşlılar ve kronik hastalar için değil herkes için tehlikeli olduğunu vurguluyorlar. Tabii ki, en büyük risk yaşlı ve sağlıksız olanlardadır. Ancak genç yetişkinlerin ciddi komplikasyonlar geliştirdiği ve hatta öldüğü görüldü. Hepimiz bu işte birlikteyiz ve kendimizi korumak için elimizden geleni yapmalıyız ve bu da fiziksel mesafeyi korumak anlamına geliyor.

S: Ben ve ailem her gün ateşimizi ölçmeli miyiz?

C: Burada mutlak bir doğru cevap olduğunu sanmıyoruz. Hastaneler, başvuran herkesin ateşinin ölçülmesini ve semptomlar hakkında birkaç soruyu cevaplamasını istiyor. Ateş veya korona virüs enfeksiyonunu düşündüren yeni semptomlar varsa, evlerine gitmeleri veya gerektiğinde bakım almaları istenir. Bu hastane ve klinik hastaları ve tıbbi personeli korumak içindir. Ateş, sadece Koronavirüs değil, diğer enfeksiyon hastalıkları için önemli bir bulgudur.

S: Bakıcımın gündelik olarak gelip gitmesi güvenli mi yoksa iptal edip bir aile üyesinin bana yardım etmesini mi sağlamalı mıyım?

C: Her durum için doğru bir cevap yoktur. Günlük veya farklı periyotlarda dışardan gelen bakıcınızdan vazgeçmenin birçok etkisi vardır. Tabii ki, kişisel güvenlik açısından, genel olarak insanlarla temasları en aza indirmek virüsü alma şansını azaltır. Ancak aile üyeniz, bakıcının yapabileceklerini yapma yeteneğine sahip olabilir ya da olmayabilir ve ihtiyacınız olan bakımı alamazsanız da tehlikeli olabilir. Aile üyeniz çok fazla yük altındaysa fiziksel veya duygusal olarak yorulabilir. Eğer sizin için değerli bir bakıcı ise, dışlanmış, terk edilmiş hissedebilir ve daha sonra ihtiyacınız olduğunda geri dönmek istemeyebilir. Bu yüzden kişisel durumunuza bağlı olarak ailenizle birlikte karar verilmesi gereken bir durum.

S: Evde bakım kurumları hizmet veriyor mu?

C: Evde bakım kurumları rutin ev ziyaretlerini duraklattı. Ancak evde sağlık hattı 4443833 çalışıyor.

ALS-MNH Derneği evde hemşire ziyaretlerine bir süre ara verildi.

S: Torunlarımın beni ziyaret etmesi güvenli mi?

C: Aile ziyaretleri söz konusu olduğunda zor bir soru. Toplumsal tecrit, bu zamanlarda hiçbirimizin arzu ettiği bir şey değildir. Ancak, çocukların birçok virüs taşıdığını da biliyoruz ve bu salgınla, virüs taşıyabileceklerinden ve birkaç semptomları olabileceğinden korkuyoruz, bu yüzden çocuklar, enfeksiyonu bilmeden yaymanın bir kaynağı olabilir. Ve çoğu ALS hastası COVID-19 komplikasyonları için yüksek risk altındadır. ALS ve herhangi bir solunum yetmezliği varsa mümkün olan her temastan, özellikle fiziksel mesafeyi anlamayan küçük çocuklardan kaçınırdım. İnsanları görmek ve iletişim kurmak için Skype, Facetime veya diğer yöntemleri kullanmak daha mantıklı olur. Sonuçta torunlarımız özellikle de bu cihazları kullanmakta çoğumuzdan daha iyiler

S: Bakıcımızın veya aile bireyimizin alışveriş için dışarı çıkması mı veya alışverişleri kargo ile teslim almak mı daha güvenli?

C: Diğer insanlara ve diğer insanların dokunabileceği şeylere (kapı kolları veya bilgisayar klavyeleri gibi) maruz kalmamızı azaltarak riskimizi azaltırız. Bir şeyleri teslim almak, bir mağazaya herhangi bir saatte gitmekten daha az risk taşır.

S: İlaç veya malzeme günü gelen veya rapor yeniletmek isteyen hastalar hastaneye gitsinler mi?


C: Hayır. Sağlık Bakanlığı İlaç ve Eczacılık Başkan Yardımcılığı tarafından 16.03.2020 tarihinde yapılan duyuruda hastaların kronik olarak kullandıkları ilaçlarına erişimlerini kolaylaştırmak amacıyla; kırmızı, yeşil ve normal reçete ile verilmesi gereken izlemeye tâbi ilaçlar ile mor ve turuncu reçeteli ilaçlar da dâhil olmak üzere birtakım kolaylıklar getirilmiştir. Biten ilaç raporlarının süresi uzatılmış, daha sonra sağlık kontrolleri yaptırmak şartı ile raporlu ilaçları yazdırmak için sağlık kuruluşlarına başvurma gerekliliği kaldırılmıştır. Bu duyuruya ait ayrıntıları https://www.titck.gov.tr/duyuru/eczacilara-ve-tum-ilgililere-duyurulur-16032020090441 adresinde bulabilirsiniz.

S: Hastalığı nedeniyle tıbbi malzeme kullanan hastaların sağlık raporları ne olacak?

C: SGK’nın 20.03.2020 tarihinde yaptığı duyuruda 01.03.2020 tarihi itibari ile sonlanmış veya bu tarihten sonra sonlanacak olan ve kronik hastalığı nedeniyle kişilere düzenlenmiş olan tıbbi malzeme raporlarının SGK tarafından sonradan belirlenecek tarihe kadar geçerli olduğu belirtilmiştir (https://bit.ly/3bxcqbQ2).

S: Covid-19 enfeksiyonu belirtileri ortaya çıkarsa hastane yatışı ne zaman olmalı? 

Hastaneye yatış mümkün olduğunca geciktirilmelidir. Bilinmesi gerekir ki: • Acil servisler zaten aşırı yük altındadırlar. • Yatacak hasta seçimi ya da ‘triaj’ konusu nöromusküler hastalar için olumsuz yönde işleyebilir. Acil servis ve enfeksiyon hekimleri için zor bir karar anı olabilir. • Birçok hastane idaresi dışarıdan getirilen solunum cihazlarını hijyen prensipleri gereği hastaneye almayacaktır.

S: Şu anda mevcut koşullar nedeni ile evden çıkamayan 65 yaş üstü ve kronik hastaların ihtiyaçları nasıl karşılanacaktır.


C: Bu konuda devletimizin yayınladığı genelgeler doğrultusunda kaymakamlıklar ve Belediyeler evden çıkması kısıtlanmış olan 65 yaş üstü ve kronik rahatsızlığı bulunan kişiler için çeşitli hizmetler vermektedir. Örneğin kuru erzak yardımı, sıcak yemek yardımı ve alışveriş işleri belediye ve kaymakamlık ekiplerince kurulan vefa sosyal destek hattı sayesinde yapılabilmektedir. Bu konuda detaylı bilgi için derneğimizin web sitesini ziyaret ediniz.

S: ALS-MNH Derneği açık olacak mı? 

Dernek çalışanları evden çalışma düzenine geçmiştir. Mesai saatlerinde telefonla destek verilecektir.
Ayrıca bilgi@als.org.tr adresimize mail gönderebilirsiniz. Acil durumda ise WhatsApp numaralarımıza mesaj bırakabilirsiniz.

WhatsApp mesaj hattı:

Genel Merkez: 0 553 809 59 19
İzmir Şube: 0 552 265 92 28
Antalya Şube: 05053562535

www.als.org.tr


Yararlı bağlantılar


https://koronaonlem.saglik.gov.tr/
https://covid19.tubitak.gov.tr/turkiyede-durum
https://corona.cbddo.gov.tr/
https://www.als.org.tr/yeni-koronavirus-covid-19
https://covid19.saglik.gov.tr/tr/

Kaynak

1 yorum:

unal Solay dedi ki...

Çok güzel hazırlanmış, çok faydalı ve bilgi içeren bir makale.
Teşekkürler. Ellerinize sağlık.
A.Ünal Solay

Etiketler

Kök hücre (44) ALS (35) araştırma (34) aac (33) Trakeostomi (23) Edaravone (21) Genetik (19) yardımcı teknoloji (19) iletişim (18) Radicut (17) Brainstorm (14) SGK (14) Trakeotomi (14) Evde Bakım (13) alsuntangled (13) FDA (12) Farkındalık (12) Radicava (12) Alternatif iletişim sistemleri (11) Hande Özdinler (11) PEG (11) solunum Cihazı (11) Belgesel (10) Izmir (10) Masitinib (10) Psikoloji (10) nurown (10) Bci (9) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (9) Eyetracker (9) Icebucketchallenge (9) SUT (9) aspirasyon (9) buz kovası (9) faz çalışmaları (9) ilaç çalışmaları (9) Ailesel ALS (8) Dünya ALS Günü (8) Istanbul (8) Tobii (8) Ventilatör (8) assistive communication (8) bağış (8) malzeme (8) Bahar Toplantısı (7) Müzik (7) SOD 1 (7) Stephen Hawking (7) als tv (7) beslenme (7) faz I (7) izmir şubesi (7) kongre (7) stem cell (7) İletişim (7) 21 Haziran (6) Ab Science (6) Ali Var (6) Diyafram pili (6) Eva Feldman (6) Hawking (6) Nazlı Başak (6) Neuralstem (6) Solunum (6) Tahir Ün (6) Youtube (6) faz II (6) faz III (6) göz bilgisayarı (6) nemlendirici (6) np001 (6) piknik (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS-MNH Derneği (5) Acil durum (5) Adımadım (5) Als MNH Derneği (5) Anket (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) DPS (5) Göz Takip (5) Head-mouse (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) als izmir (5) bakım (5) covid19 (5) edaravone (MCI-186) (5) kanül (5) konuşma (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Ödeme (5) ALS riski (4) Akülü sandalye (4) Antalya (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Buca (4) Dexpramipexole (4) Diyafram (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Fark Yaratanlar (4) FazII (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) Oksijen (4) OptiKey (4) Sabancı Vakfı (4) Salya (4) Sergi (4) Sut 2013 (4) Tobii 4c (4) Toplantı (4) Trakeostomi kanülü (4) Tükrük (4) Yolculuk (4) awareness (4) aşı (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) hme filtre (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) ipk (4) japonya (4) makale (4) maraton (4) nefes darlığı (4) pnömoni (4) risk (4) taburcu (4) tekerlekli sandalye (4) yutma güçlüğü (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSFRS-R (3) Alper Kaya (3) Amerika (3) Android telefon (3) Bakteri Filtresi (3) Bilimsel Çalışma (3) Bipap (3) Brüksel (3) Coşkun Özdemir (3) Cuff (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Dr Richard Bedlack (3) Engelli (3) Engelli araç (3) Evde Bakım Derneği (3) Eyeharp (3) Faz1 (3) Gen Tedavisi (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) Hasta Hakları (3) Instagram (3) International symposium ALS MND (3) KNS-760704 (3) Konser (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Motor nöron (3) PBA (3) Parkinson (3) Project Mine (3) SMA (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Suna Kıraç (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii eyeX (3) Tofersen (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) Webcam (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zacharias Vamvakousis (3) Zatüre (3) acil (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) antisense oligonukleotidler (3) aso (3) bakımveren (3) balgam (3) balonlu kanül (3) banyo (3) bilimsel metodoloji (3) biogen (3) biyomarker (3) civa (3) egzersiz (3) enfeksiyon (3) etik (3) evde Bakım aylığı (3) fals (3) film (3) genetik Araştırma (3) gümüş (3) havalı yatak (3) ibudilast (3) icebucket challenge (3) idrar (3) invaziv solunum (3) ipad (3) iyilik peşinde koş (3) live (3) low cost eyetracking (3) mekanik ventilasyon (3) mnd (3) pnömokok (3) proje (3) röportaj (3) sanal klavye (3) seyahat (3) solunum güçlüğü (3) switch (3) tts (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) uyku (3) yardımlı intihar (3) Çeşme (3) ötv (3) İzmir (3) ALS Teşhisi (2) ALS/MND (2) ALS/MND Alliance (2) ALSTDI (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Alliance meeting (2) Alliance toplantısı (2) Alternatif tıp (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Atropin (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) Basında ALS (2) Belçika (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Brussels (2) Bulber ALS (2) C9orf72 (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) David Jane (2) Dernek (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Eddie Redmayne (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Epha4 (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetracking (2) Eyetribe (2) Fizik Tedavi (2) Futbol (2) Fvc (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Hijyen (2) Hilmi Uysal (2) I am breathing (2) KOGEM (2) Konuşma bozukluğu (2) Koronavirüs (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Merhaba (2) Mitsubishi Tanabe (2) Mitsubishi Tanabe Pharma (2) Mn-166 (2) NEFES VARSA UMUT VARDIR (2) Nadir hastalıklar (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) Oksijen konsantratörü (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Orlando 2015 (2) PLS (2) Pseudo-science (2) Pulse oksimetre (2) Püf Noktası (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Robert Brown (2) Siyalore (2) Sod1 (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tv (2) Tıkaç (2) UPS (2) Uçak (2) Video (2) Webinar (2) Windows 10 (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zatüre aşısı (2) Zumba (2) Zumbathon (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) android uygulama (2) apiterapi (2) araç (2) art (2) assisted suicide (2) assistive technology (2) balon (2) balon basıncı (2) barsak (2) beyin bilgisayar arayüzü (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) cytokinetics (2) decubitis (2) decübitis (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diş (2) dmd (2) dolgu (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) erişilebilirlik (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) fus (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hope Dezember (2) ilaç (2) imza kampanyası (2) intihar (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kanada (2) kilo kaybı (2) kitap (2) klinik çalışma (2) konferans (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mnh (2) motor nöron hastalığı (2) ms (2) neudexta (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) pco2 (2) pestisidler (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rapor (2) repurposing (2) robot (2) sanat (2) solunum testi (2) sporadik (2) sss (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) tdp43 (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) toksin (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) tuvalet (2) ventilasyon (2) yatak yarası (2) young (2) yönetmelik (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) ötanazi (2) ötenazi (2) üst motor nöron (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şarlatanlık (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS Kimlik Kartı (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) AMX0035 (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Alsa (1) Alsitek (1) Alsreversals (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Android (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antioksidan (1) Appel (1) Arimoclomol (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Baran Uslu (1) Barış Özcan (1) Başetme (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Bilgi (1) Biomarker (1) Bipap s/t (1) Birger (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Burs (1) Bülten (1) CK-201735 (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clostridium tetani (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danimarka (1) Deanna's protokol (1) Demans (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Dr Onders (1) Dr eva feldman (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Eeg (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik fatura (1) Elektrik çarpması (1) Elektroterapi (1) Emeklilik (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli sanat (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evde bakım parası (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Eyegaze (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasikülasyon (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gazegroup (1) Gazespeaker (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Glutamat (1) Gm1 (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Güven Hastanesi (1) Haberturk (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hekimoğlu (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) ICD (1) Ignace (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Italya ALS derneği (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Jeneratör (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kadimastem (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kerem Doksat (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Korteks (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Levosimendan (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) Malzeme listesi (1) Mao Zedung (1) Mavi-yeşil alg (1) Mayıs (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Merit Cudkowicz (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metilkobalamin (1) Metin Okuyucu (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Mukus tıkacı (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) NEK1 (1) NUEDEXTA (1) Nadir Akıncı (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Narlıdere (1) Natasha Campbell (1) Nazogastrik tüp (1) Ne Zaman (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv Solunum (1) Northwestern (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) Oyunda kal (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Perth (1) Peter scott morgen (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Pressure sore (1) Primary Lateral Sclerosis (1) Prognoz (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) Quinine (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Rare disease (1) Rasagiline (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Richard Silverman (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Sedat Balkanlı (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Shay Rishoni (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sodium Phenylbutyrate (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Spontan regresyon (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Steve Saling (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Synapse Biomedical (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tanı (1) Tedavi tavsiye (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Travma (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) aaav (1) aassm (1) abd (1) abeslang (1) abstracts (1) acat (1) accessibility (1) adli tıp (1) afazi (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsworldwide (1) alt motor nöron (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anthony carbajal (1) antidepresan (1) antisense (1) arpa (1) arsenik (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive instrument (1) assistive music (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrorx (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağız içi (1) ağız kuruluğu (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım verenler (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası yarası (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) bağışıklık (1) baş takip (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) benign fasikülasyon sendromu (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) brain computer interface (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) butonlu peg (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) ddt (1) dekstrometorfan (1) dekübitüs (1) demir (1) denervasyon (1) detox (1) dextromethorphan (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyafram güçsüzlüğü (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duke ALS clinic (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) edta (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) ema (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) encals (1) end of life (1) endoterapi (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) farkındalık dinletisi (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftd (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) grafik sanatlar (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) göz izleyici (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hiperkapni (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hukuk (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immünoterapi (1) implant (1) impulse (1) imza (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) intravenous (1) invaziv bci (1) ios (1) ipap (1) ips (1) iran (1) irma (1) ivig (1) izci (1) izin (1) izmir maratonu (1) iç kanül (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kamen grigov (1) kan (1) karbondioksit (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kendin yap (1) ketas (1) kevin brady (1) kinin (1) kira (1) kktc (1) koku (1) komplikasyon (1) konsorsiyum (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kılavuz (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) mama (1) mao-b inhibitör (1) masivet (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicinova (1) meeting (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mimar (1) mimari (1) misfolding Protein (1) mitokondri (1) mn 166 (1) mobilite (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) mutasyon (1) mutluluk (1) mytobbii (1) nature (1) neals (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) neuron (1) noter (1) nursen akat (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöropatik ağrı (1) off-label (1) oksidatif stres (1) oksijen tüpü (1) oksimetre (1) olesoxime (1) oral sodyum klorit (1) orphan disease (1) orphazyme. (1) otonom sistem (1) oyundakALSen (1) ozon (1) p75 (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramotor (1) parosmia (1) patlak balon (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) rap (1) rapamisin (1) rapamune (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) reldesemtiv (1) review (1) rh (1) right to die (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) seğirme (1) shiley (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) skor (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) soru önergesi (1) sosyal yardım (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) spo2 (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık sorulan sorular (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tardbp (1) tarih (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) telesağlık (1) teletıp (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) tetkik (1) the journal of Turkish family physicians (1) thy (1) tiyatro (1) tms (1) tnd (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) tracoe (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trophos (1) twitch switch (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uyanma (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi tayini (1) vcp (1) ventilator (1) veri bankası (1) vkv (1) wf10 (1) yamaç paraşütü (1) yapay zeka (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazılım (1) yaşam (1) yetim hastalıklar (1) yeşim parman (1) youcare (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zatürre (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çocuklar (1) Ödem (1) Öykü (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı sistemi (1) çağrı zili (1) çevre (1) çiler kırşan (1) çin (1) ödül (1) öksürük (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ülkümen rodoplu (1) İlaç (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İşaret Parmağım (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)