Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

5 Nisan 2025 Cumartesi

Yutma güçlüğü ve kıvam arttırıcı ürünler


Bulber belirtilerle başlayan ALS türünde yutma güçlüğü ortaya çıkabilir.

ALS de yutma güçlüğü önce sıvı gıdalarda yutma problemi ile başlar. Bunun nedeni,  yemek borusu ile nefes borusunu birbirinden ayıran epiglot denilen kapakçığın hastalıktan etkilenmesidir. 
Özellikle su kıvamındaki sıvıları yutmak zorlaşır.  Öksürük, gıcık, öğürtü nedeni de bundandır. Bu nedenle yutma güçlüğü başladıysa ALS hastaları koyu kıvamlı sıvıları, örneğin koyu kıvamlı tarhana çorbasını daha rahat içerler. Daha koyu kıvamlı gıdaları daha rahat yutarlar.

Besleyici, ev yapımı çorbalar, tanesiz blenderdan geçirmek suretiyle hazırlanabilir. İçine et suyu, yağ, patates, diğer sebzeler vs eklenebilir. Tarhana çorbası da oldukça besleyicidir.

Liquid thickener denilen sıvı yoğunlaştırıcılar mevcuttur. Sıvı koyulaştırıcı ürünler genellikle gıdalara kıvam vermek için kullanılıyor. Xsantan gam içerikli kıvam arttırıcı ürünler, içeceklere eklenebilir. 

https://www.trendyol.com/kivampro/harnup-plus-keciboynuzu-gamli-250-g-gida-kivam-verici-p-884211957

Kilo kaybı başladığında PEG konusunda hazırlıklı olmak gerekir. Ancak PEG öncesi dönemde günlük kalori gereksinimini küçük hacimli hazır beslenme destek ürünleri ile sağlamak ve kilo kaybını önlemek mümkündür.  SGK tarafından bedeli ödenen mamalar, diyetisyen tarafından kalori ve içeriği  hesaplamak suretiyle rapor ve reçeteyle temin edilmektedir. 

Kilo kaybı ALS de çok önemlidir. Kilo kaybeden ALS hastası ya beslenemiyor ya da yeterli oksijen almıyor anlamına gelir. Aylık %3 kilo kaybı,  yemek süresinin uzaması, yeterli sıvı alınamaması,  Mide tüpü zamanı geldiğini gösterir. 




2 Nisan 2025 Çarşamba

Tofersen alan SOD1-ALS hastalarında nörodejeneratif ve nöroinflamatuar değişiklikler

Tofersen alan SOD1-ALS hastalarında nörodejeneratif ve nöroinflamatuar değişiklikler

Çalışma, SOD1-ALS için bir antisens oligonükleotid (ASO) olan tofersen'in birden fazla merkezdeki 18 hastada nörodejenerasyon ve nöroinflamasyon biyobelirteçleri üzerindeki etkilerini değerlendirmektedir. Beyin omurilik sıvısındaki (BOS) nörofilament seviyeleri (NfL, NfH) tedavi ile önemli ölçüde azalırken, nöroinflamasyon belirteçleri (SerpinA1, CHI3L1) zaman içinde, özellikle altı ila on iki ay sonra artmıştır. Bu biyobelirteç değişikliklerine rağmen, hastalık ilerleme hızı bunlarla korelasyon göstermemiştir. Bulgular, tofersen tedavisine potansiyel bir bağışıklık yanıtı olduğunu düşündürmekte ve uzun vadeli etkinliği, yan etkileri ve tofersenin ALS ilerlemesindeki rolünü değerlendirmek için biyobelirteçlere olan ihtiyacı vurgulamaktadır.

https://www.nature.com/articles/s41598-025-94984-1