· ALS
hastalarının yalnızca %13'ü palyatif bakım desteği alabiliyor.
·
Palyatif
bakımdan eve taburcu edilen hastaların % 22 sinde inatçı hastane enfeksiyonu
(pseudomonas vb) mevcut.
·
Trakeostomi
ve PEG sonrasında hasta eğitimi, bakımveren eğitimi yeterli değil,
bakımverenler evde çaresizlik içinde.
·
ALS
hastalarının %80 i konuşma bozukluğu veya fiziksel kayıplar nedeniyle iletişim
sorunu yaşıyor.
·
Türkiye’de
yardımcı teknoloji ürünleri (ADIS) Sgk kapsamında ödenmiyor
·
ALS
hastalığı ile yaşayan bireyler ve aileleri cepten zorunlu harcamalar nedeniyle
yoksullaşıyor.
·
ALS
hastaları, Solunum cihazı temin edemiyor. Solunum cihazı için SGK ödemesi
gerçek piyasa fiyatının ancak %20 kadarını karşılıyor. Oysa solunum cihazı
yaşamsal cihazdır.
·
SGK
depolarından verilen solunum cihazları ikinci el, bakımsız ve enfeksiyon
kaynağıdır.
·
Yoğun bakıma
yatan ALS hastalarının %64ü yatak yarası ile taburcu ediliyor.
·
ALS
hastalarına bakım verenler 7/24 uykusuz, tükenmişlik sendromu ve ekonomik çöküş
yaşıyor.
·
ALS
hastalarına yakınları evde bakıyor ve 3 mesai tıbbi bakım üstleniliyor. Evde
bakım parası asgari ücretin yarısını bile bulmuyor.
·
ALS ile
yaşayan ailelerde eğitim çağındaki öğrenciler fırsat eşitsizliği yaşıyor.
·
ALS
hastalığı % 10 kadarı Genetik ve kalıtsaldır. Ailesel ALS hastalarında genetik
danışmanlık rutin olarak uygulanmıyor.
·
SOD1
mutasyonlu Ailesel ALS hastaları için geliştirilmiş olan Qalsody (Tofersen)
tedavisine Türkiye’de ulaşılamıyor. Oysa erken başlanandığında yaşamsal bir
tedavi. Hastalar kaderlerine terkedilmiş durumda.
·
ALS
hastaları evde fizik tedavi, psikolojik destek, bakım yardımı ve SGK kapsamında
cihaz ve malzeme desteğinden yoksun.
·
ALS
hastaları, Akülü Tekerlekli sandalye, Özellikli manuel sandalye, boru tipi
havalı yatak, hasta lifti, iletişim bilgisayarı, Elektrik desteği, kesintiniz
güç kaynağı temin edemiyor.
·
Türkiye'de
Yapılan bir çalışmadan öğrendiğimiz kadarıyla;
Sağlık
harcamalarının %76,4'ü kamu tarafından yapılırken, %18,5'i cebinden yapılan
harcamalardır.
Aksine, ALS
hastalığında harcamaların %78'i cebinden yapılırken, %22'si kamu tarafından
karşılanmaktadır.
Kişi başına
doğrudan sağlık harcaması 238 $ iken, ALS hastalığında doğrudan sağlık
harcaması 7473 $'dır.
Bu,
Türkiye'deki kişi başına doğrudan sağlık harcamasının 31 katıdır.
Sgk ödeme
listesi (SUT) Örnekleri:
·
Ev tipi
mekanik ventilatör = 52800 > Piyasa fiyatı 200 bin ve üzerinde
·
Trakeostomi
kanülü: 1.199,80 tl piyasada 6 bin ve
üzeri
·
Akülü
sandalye: 3000 tl piyasada 60 bin ve üzeri
