Yasal Uyarı
31 Aralık 2020 Perşembe
İflah olmaz iyimserler
25 Aralık 2020 Cuma
16 Aralık 2020 Çarşamba
ABD'de Faz 3 Denemesini Bitiren Erken dönemdeki ALS Hastalarına NurOwn tedavisi başlıyor
BrainStorm Cell Therapeutics , belirli amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının araştırma amaçlı NurOwn hücre temelli tedavisine erişimini sağlamak için ABD'de genişletilmiş bir erişim programı (EAP) açtı .
Aynı zamanda şefkatli kullanım programları olarak da bilinen EAP'lerin, terapinin faydalarının potansiyel risklerden daha ağır bastığı düşünüldüğünde, ciddi veya yaşamı tehdit eden durumları çok az olan veya hiç yeterli tedaviye sahip olmayan kişilere klinik araştırma dışında araştırma terapilerini sunmayı amaçlamaktadır.
ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile ortaklaşa geliştirilen program, klinisyenlerin tedavinin temel, plasebo kontrollü Aşama 3 çalışmasını (NCT03280056) tamamlayan ve belirli uygunluğu karşılayan ALS hastalarına ücretsiz olarak NurOwn reçete etmelerine olanak tanıyacaktır.
Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi ve UMass Memorial Tıp Merkezi nöroloji bölümü başkanı ve NurOwn® Faz 3 çalışmasındaki Baş Araştırmacılardan Robert Brown,"Bu genişletilmiş erişim programı, 3. Aşama çalışmasının heyecan verici sonuçlarını takip etmek için bir sonraki adımdır" dedi Tıbbi Araştırma Başkanı ve
Yeni duyurulan EAP aracılığıyla, Faz 3 NurOwn® denemesine katılan altı klinik mükemmellik merkezinin her biri, denemeyi tamamlayan ALS hastalarını tedavi etme fırsatına sahip olacak.
Bu altı merkez şunlardır:
California Üniversitesi, Irvine; Cedars-Sinai Tıp Merkezi; California Pacific Tıp Merkezi; Massachusetts Genel Hastanesi; Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi; ve Mayo Clinic. Faz 3 klinik denemesini tamamlamış olan ALS hastalarının EAP tedavisi verilere veya düzenleyici zaman çizelgelerine müdahale etmeyecektir.
15 Aralık 2020 Salı
ALS'deki uyku bozuklukları
ALS'deki uyku bozuklukları çok yönlüdür ve genetik suçlulardan biridir.
Amyotrofik lateral skleroz (ALS), hareketsizlik, fasikülasyonlar, kas krampları, ağrı (kas-iskelet ve aynı zamanda nöropatik) bozulmuş yutma fonksiyonu (buna bağlı siyalore, boğulma ve tükürük aspirasyonu ile) veya belirli uyku bozuklukları, fiziksel ve zihinsel sağlığı kötüleştirerek uykuyu doğrudan etkileyebilir. ve hastalığın yükünü artırmak.
ALS'li hastalarda daha belirgin uyku bozuklukları şu şekilde temsil edilir:
- uyku ile ilişkili solunum bozuklukları (SRBD) (% 45-% 60),
- uyku motor bozuklukları (huzursuz bacak sendromu (HBS) ve periyodik uzuv hareket bozukluğu (PLMD) sırasıyla yaklaşık% 15 ve% 50),
- hızlı göz hareketi (REM) parasomnileri (% 5 -% 20),
- uykusuzluk (% 65, uykunun parçalanabileceği veya diğer uyku bozukluklarına ikincil olarak azalabileceği göz önüne alındığında muhtemelen fazla tahmin edilmiştir)
- sirkadiyen ritim …
5 Aralık 2020 Cumartesi
Nazo-trakeal aspirasyon
Öksürükle balgam çıkaramayan ALS hastalarında balgam temizliği yapmak gerekiyor. Bu işleme nazo-trakeal aspirasyon deniyor. Genellikle 10 veya 12 no aspirasyon kateteri kullanılıyor.
Nazotrakeal aspirasyon yapmadan önce hastanın kanama
bozukluğu, epiglotit veya laringospazm gibi prosedür için herhangi bir
kontrendikasyonu olmadığından emin olun.
El hijyeni yapın mahremiyet sağlayın ve hastaya kendinizi
tanıtın.
Hastanın parmağına bir nabız oksimetresi yerleştirin ve
cihazı yerinde bırakın. Biraz daha iyi nefes alabilmek için başını biraz yukarı
kaldırın.
Hortumun bir ucunu aspiratöre (emme makinesi) bağlayarak
ekipmanınızı hazırlayın. Aspiratörü açın ve basıncı mümkün olan
en düşük seviyeye ayarlayın. Tüpün ucunu bloke ederek basıncı kontrol ettikten
sonra, açık uçlu tüpü hastanın yakınına, çalışma alanınızın kolayca
erişebileceği bir yere yerleştirin. Şimdi aseptik teknik kullanarak kateterini
hazırlayın. Bir örtü varsa, bunu hastanın göğsüne veya yatak masasının üzerine
yerleştirin.
Şimdi elinize bir çift steril eldiven giyin. Ekipmanın düzgün çalıştığından emin olmak için aspirasyon kateterini aspirasyon cihazının hortumuna takın. Çam adaptör kullanın, basınç kontrolü yapabilirsiniz.
Steril kayganlaştırıcı jel kullanın. Kateterin alt ucunun
altı ila sekiz santimetresini suda çözünür kayganlaştırıcı jel ile yavaşça kaplayın.
Hastadan derin nefes almasını isteyin, baskın olan elinizle
baş parmak işaret parmağınızı kullanarak kateteri nazikçe
ama hızlı bir şekilde burun deliğinden birine sokarken çam adaptör vakum deliği
açık olsun. Kateteri yerleştirirken kateter deliğini kapatmayın. Burun yolunun
doğal seyrini izleyin, kateteri aşağı doğru yönlendirin, direnç hissederseniz
kateteri zorlamayın. Muhtemelen Carina’ya (bronş çatalı) çarptınız. Bu durumda,
aspirasyonu uygulamadan önce kateteri bir ila iki santimetre geri çekin
Nazofarengeal emme işlemi gerçekleştirirken, bir genel
kural, kateteri ağızdan veya burnun ucundan mandibula (çene kemiği) açısına
kadar olan mesafeyle kabaca aynı derinliğe yerleştirmektir.
Bu mesafe, yetişkinlerde yaklaşık 12-16 santimetredir.
Bazı durumlarda hastanın başını döndürmek daha etkili bir
şekilde emmenize yardımcı olabilir. Sağa çevirmek sol ana bronşa ulaşmanıza,
sola çevirmek de sağ ana bronşa ulaşmanıza yardımcı olacaktır.
Aralıklı veya sürekli vakum uygulayın (çam adaptör vakum deliği
kapatılırsa vakum başlar, açılırsa vakum yapmaz)
İleri geri hareket ettirirken kateteri parmaklarınızla yuvarlayın. Hastaya derin nefes almasını söyleyin.
4 Aralık 2020 Cuma
Evald Krog dostumuzu kaybettik
Kas hastalığı ile başladığı yaşamında renkli kişiliği, girişimciliği, zekası ve önderliği ile pek çok başarıya imza attı. Benim gibi pek çok kişiye ilham kaynağı oldu.
76 yaşında kaybettiğimiz Evald Krog, Danimarka Musküler Distrofi Vakfı'nın kurucusu ve meşhur Yeşil Konserlerin babası, jazz müziği meraklısı sıradışı bir insandı.
Devletin kas hastaları için hiçbirşey yapmadığını ileri süren Evald , 27 yaşında Musculer Distrofi vakfını kurdu. 42 başkanlığını yaptı. 2016 yılında emekli oldu.
Bugün Danimarka'da yaşayan kas hastaları; dünyada en iyi yaşam kalitesine sahip olmalarını, Evald Krog'a borçludur.
24 Kasım 2020 Salı
ALS KAHRAMANI VE ICE BUCKET CHALLENGE'IN KURUCU ORTAĞI PATRİCK QUİNN HAYATINI KAYBETTİ
ALS Derneği Amerika
BrainStorm Cell Therapeutics – NurOwn Faz III sonuçları Hakkında Açıklama
BrainStorm Cell Therapeutics – NurOwn Faz III sonuçları Hakkında Açıklama
Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği Scientific Advisory Council
Kasım 2020
Giriş
BrainStorm tedavi rejimi, kişinin kendi kök hücrelerinin
(otolog olarak adlandırılır) kemik iliğinden çıkarılması ve ardından NurOwn
adlı şirkete ait bir kimyasalın varlığında vücudun dışında büyütülmesinden
oluşur. Kök hücrelerin büyüme faktörleri adı verilen koruyucu maddeleri üretme
ve salgılama kabiliyetini artırmayı amaçlamaktadır.
Kök hücreler daha sonra beyni ve omuriliği (beyin omurilik
sıvısı veya CSF olarak adlandırılır) yıkayan sıvıya bir iğneyle (intratekal
veya BT enjeksiyonu olarak adlandırılır) belirli zaman aralığında, tekrarlayıcı
şekilde enjekte edilir.
Bu tedaviden beklenen; tedavi edilen bu kök hücrelerin motor
nöron dejenerasyonunun ilerlemesini ve dolayısıyla ALS semptomlarının
ilerlemesini yavaşlatabilmesidir.
2016'da, üç ünlü ABD klinik tesisinde faz 2 klinik denemeyi
tamamlayan BrainStorm ile birlikte ön, pozitif güvenlik verilerini gösteren ilk
hakemli yayın çıktı.
Faz 2 deneme verileri 48 ALS hastasını içeriyordu (36'sı
tedavi edildi ve 12'si plasebo) ve Aralık 2019'da Neurology dergisinde
"MSC-NTF hücrelerinin tek doz nakli güvenlidir ve erken dönemde ümit
verici etkinlik belirtileri göstermiştir." başlığı ile yayınlandı.
Amerika Birleşik Devletleri'ndeki altı tesiste 200
katılımcıda birden fazla NurOwn dozunu test eden bir faz 3 klinik çalışma
2017'de başlatıldı.
Deneme çift kördü, yani ne araştırmacılar ne de katılımcılar
aktif tedavi mi yoksa plasebo mu gördüklerini bilmiyorlardı. Birincil ölçümler,
NurOwn'un tekrarlanan intratekal enjeksiyonlarının güvenliğini ve NurOwn'un
ALSFRS-R adlı bir ölçek kullanarak ALS/MND'nin ilerlemesini yavaşlatma
yeteneğini incelemekti.
NurOwn ile tedavi edilen kök hücrelerin amaçlanan biyolojik etkiyi sağlayıp sağlamadığını belirlemek için BOS, nörotrofik faktörler (yüksek seviyelerde beklenti) ve nörodejeneratif / nöroinflamatuar faktörler (düşük seviyelerde beklenti) dahil olmak üzere biyobelirteçler için ölçüldü.
17 Kasım 2020'de, 3. faz klinik araştırmanın ilk verilerini
açıklayan bir basın bülteni yayınlandı. Çalışma, rapor edilen verilerin
hiçbirinde, özellikle ALSFRS-R kullanılarak hastalık ilerlemesinin birincil
ölçümünde, istatistiksel önemi karşılamamıştır.
Hastalığın erken döneminde olanların önceden belirlenmiş bir
alt grubunda, ALS ilerlemesinin klinik olarak anlamlı yavaşladığını
gösteren bulgular basın bülteninde
vurgulanmıştır, ancak bu sonuçlar da istatistiksel olarak anlamlı değildir.
Ayrıca, NurOwn tedavisinin, plasebo grubuna kıyasla nörotrofik
biyobelirteçlerde artışa ve nörodejeneratif ve nöroinflamatuar
biyobelirteçlerde azalmaya neden olduğu bildirildi. Bu ise, denemenin başarmayı
umduğu gelişme ile uyumludur. Bu biyobelirteç sonuçlarının, erken hastalığı
olanların önceden belirlenmiş alt grubunun daha fazla analizine ek olarak,
hastaların takibi sonrasında yapılacak analizin herhangi bir ek bilgiyi açığa
çıkarıp çıkaramayacağı araştırılacaktır.
Öneri
BrainStorm tarafından yayınlanan verilere dayanarak, SAC
(Scientific Advisory Council) şu anda NurOwn'un ALS'li kişilere fayda
sağladığını gösteren kesin bir kanıt olmadığını önermektedir. Ek deneme
verileri mevcut olduğunda ve daha fazla analiz yapıldığında, SAC, bilim ve tıp
topluluğunun ALS/MND için etkili tedavilerin geliştirilmesini destekleyebilecek
veriler elde edildiğinde güncellemeler sağlamaya devam edecektir.
Scientific Advisory Council
https://www.alsmndalliance.org/about-us/scientific-advisory-council/
17 Kasım 2020 Salı
NurOwn® ALS hastalığında FazIII sonuçları
12 Kasım 2020 Perşembe
TEKERLEKLİ SANDALYE SEÇİMİ
ALS hastalığı genellikle iki farklı şekilde başlar ve ilerleyici bir hastalıktır.
Bulber belirtilerle başlayan ALS türünde, konuşma bozukluğu,
yutma güçlüğü ve solunum problemi erken dönemde ortaya çıkar. Bu tür hastalar
yürüme, el becerileri daha geç dönemde bozulur.
Spinal belirtilerle başlayan ALS türünde ise el becerisi,
yürüme, ayakta durma gibi yetenekler erken dönemde bozulur. Konuşma, yutma
güçlüğü ve solunum problemi geç dönemde ortaya çıkar.
ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde fiziksel yeteneklerini
ilerleyici bir şekilde kaybederler.
Ancak, hastalık çok farklı seyir gösterebilir. Örneğin yavaş ilerleyici
ALS türleri olabilir veya çok hızlı ilerleyen ALS türü de olabilir.
Hastalığın ilerleme göstereceğini önceden tahmin etmek için
bilinen bir yöntem yoktur.
Tekerlekli sandalyeye oturmak, psikolojik açıdan zor bir süreçtir. ALS hastalığında en önemli kural, düşmemek ve mümkün olduğunca yardımcı teknoloji ile yaşam kalitesini yükseltmektir.
Bu bilgiler ışığında tekerlekli sandalye seçimini yapmak
gerekiyor.
Tekerlekli sandalye seçimi:
Elini kullanabilen hastalar için Akülü Tekerlekli sandalye
uygun bir çözüm olabilir. Piyasada satılan Akülü Tekerlekli sandalyeler
genellikle benzer özellikleri taşır.
Heyet Raporu ile SGK 3500 TL ödeme yapıyor.
Akülü sandalye fiyatları, opsiyon özelliklere göre artıyor.
Sırtı yatan ve ayakları yukarı kaldıran modelleri biraz daha
pahalı.
Genellikle bir joystick kumanda ile kullanılıyorlar.
Uzun süreli sandalyede oturabilmek için bazı farklı
özelliklerin olması tercih edilmelidir. Bunlar:
Sırtı yatabilir olmasının yanısıra tilt özelliği (kaykılma)
olmalıdır. Böylece vücut ağırlığı, minder ve sırt bölgesine dağıtılmış
olur. Ayak ve baldır desteği de
olmalıdır. Bu tür modeller özellikli
akülü sandalye grubuna girer. Fiyatları da yüksektir.
Üst modellerde ise bu özelliklere ek olarak oturma
yüksekliği ayarlanabilir. Bütün fonksiyonlar joystick ile kontrol edilebilir.
Dünyada ALS, SMA, DMD gibi hastalar için standart kabul edilen markalar vardır.
Permobil
Quantum
Invacare
Electric wheelchair veya powerchair olarak biliniyor. Eski tip asansörlere sığmayabilir.
ALS hastalığının ilerleyici olması nedeniyle, gidişatına göre pahalı marka kararı vermek mantıklı olur.
Türkiye’de bulunan Akülü sandalyeler
Genellikle standart, ayaklık, sırtı yatabilir, joystick ve 2 adet 12v akü ile birlikte satılır. Kaykılma (tilt) özelliği yoktur. Genellikle eski tip asansörlere sığabilir (ayaklıklar çıkarmak gerekiyor)
ALS hastası için başlangıçta standart, ucuz, akülü sandalye ile evde ve ev dışında 20 km menzile kadar dolaşmak mümkündür.
Katlanabilir akülü sandalye |
Ayağa kaldıran akülü sandalyeler
ALS hastaları için ayağa kaldıran akülü sandalye tavsiye edilmiyor çünkü ilerleyici kas güçsüzlüğü, bel, kalça bölgesinde kas güçsüzlüğü nedeniyle ayakta dik durmak giderek zorlaşıyor. Fakat fizik tedavi amaçlı kullanılabilir.
ALS hastaları için Kalça /diz bölgesi desteği gerekebilir.
Çünkü bacakları bir arada kapalı tutmak zorlaşıyor. Bazı yeni akülü sandalyelerde (lityum bataryalı) diz / kalça desteği yoktur. Bacakları kapalı tutmak zorlaşıyor.
ALS hastaları için mutlaka baş desteği gerekiyor.
Manuel sandalyeler
ALS hastalarında en çok tercih edilen, nispeten ucuz ve kullanışlı sandalyeler özellikli manuel sandalye " olarak adlandırılır.
Baş desteği, ayaklık desteği, fren sistemi, özel oturma yeri
gibi özellikleri vardır.
Bazı hastalar, katlanabilir akülü sandalye tercih ediyor.
Binek oto bagajında taşınabilir.
Dünya markalarının Türkiye’de temin edilmesi zor oluyor.
Yetkili satıcısı olsa da teknik servis sorunları oluyor.
Avrupa ve Amerika'da Akülü tekerlekli sandalye Sosyal güvenlik kurumu tarafından ödeniyor. Türkiye’de ne yazık ki marka, model ne olursa olsun heyet raporu ile Sgk ödemesi 2200 TL. Geri iadesi mecburi cihazlardandır. Bu rapor hakkından yararlanırsanız, pahalı bir sandalye aldığınız takdirde yine sgk kurumuna sandalyeyi iade etmek gerekiyor. Ödediğiniz fark iade edilmez.
İnsana daha çok değer veren gelişmiş ülkelerde Akülü
sandalye aksesuarları da ilave edilerek çene kontrolü, baş kontrollü, uzaktan kumanda,
Android tablet kontrolü, çevrebirim kontrolü (Perde, klima, kapı vs.) mümkün
olmaktadır.
Özellikli manuel sandalye |
29 Ekim 2020 Perşembe
Şiddetli Felçli Hastalar, Stentrode Beyin-Bilgisayar Arayüzünü kullanıyor ve Metin, E-posta, Çevrimiçi Alışveriş, Banka işlemlerini yapabilecek. İnsanda İlk Çalışma sonuçları
26 Ekim 2020 Pazartesi
21 Ekim 2020 Çarşamba
16 Ekim 2020 Cuma
Noter işlemleri: İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması
01.10.2011 tarihinde yürürlüğe giren
6100 sayılı Hukuk Muhakemeleri Kanununun, imza atamayanların durumu başlıklı
206. maddesi,
(1) İmza
atamayanların mühür veya bir alet ya da parmak izi kullanmak suretiyle
yapacakları hukuki işlemleri içeren belgelerin senet niteliğini taşıyabilmesi,
noterler tarafından düzenleme biçiminde oluşturulmasına bağlıdır.
(2) İmza
atamayan kimselerin, cüzdanla iş yapmayı usul edinmiş kuruluşlarla olan
işlemlerde kullanacakları mühür, kazınmış imza, işaret veya parmak izinin,
işlemin başlangıcında hesap defterine veya cüzdanına basılmış olması veya
önceden noterde bir örneği saklanmak üzere onanmış bulunması yeterli olup, her
işlemde ayrıca onamaya bağlı değildir.
(3) Yukarıda belirtilen hükümler dairesinde noterlerce düzenlenecek olan
senetler için ilgilisinden harç, vergi ve değerli kâğıt bedeli alınmaz.
http://app.e-uyar.com/madde/index/fa01a2ac-b10a-4cd8-b348-5a67153e4a2b
Noterlik Kanununun Dokuzuncu
Kısmının "Uyulması Gerekli Genel Hükümler" başlıklı Birinci Bölümünde
yer alan "İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması"
başlıklı 73 üncü maddesi 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun ile yapılan değişiklikle;
"Noter, ilgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olduğunu anlarsa,
işlemler engellinin isteğine bağlı olmak üzere iki tanık huzurunda yapılır.
İlgilinin işitme veya konuşma engelli olması ve yazı ile anlaşma imkanının da
bulunmaması halinde, iki tanık ve yeminli tercüman bulundurulur.” hükmünü ve
yine Noterlik Kanununun 5378 sayılı Kanun ile değişik 75 inci maddesinin 2 nci
fıkrası da "Bir noterlik işleminde imza atılmış veya imza yerine geçen el
işareti yapılmış olmasına rağmen, ilgilisi ister veya adına işlem yapılan ve
imza atabilen görme engelliler hariç olmak üzere noter, işlemin niteliği,
imzayı atan veya el işaretini yapan şahsın durumu ve kimliği bakımından gerekli
görürse, yukarıdaki fıkradaki usûl dairesinde ilgili, tanık, tercüman veya
bilirkişinin parmağı da bastırılır. Mühür kullanılması hâlinde parmağın da
bastırılması zorunludur.
13 Ekim 2020 Salı
Gastrostomi Butonu
Gastroenteroloji; Daha Önce PEG Set (Perkütan Endoskopik Gastrostomi ) takılmış hastalarda değişim gerektiğinde; Özel balonlu kateter sistemi sayesinde, Endoskopi işlemine gerek duymadan, perkütan işlemle, göbekten kısa bir sürede yerleştirilir. Hastanın içinde kalan kateter kısmındaki balon şişirilerek, hastaya sabitlenip, Hastadan geri çıkmaması sağlanır. PEG sete göre çok konforlu bir sistemdir. Bu sistemi Peg setten ayıran en önemli özellikler ;
1. Malzemenin Göbeğin dışında kalan kısmınnın küçük bir düğme şeklinde olması, hastanın sosyal hayatında daha rahat etmesini sağlar.
2. Hastanın kıyafet giydiğinde, dış görünüşte kataterin belli olmaması yine pskoloji olarak rahatlık sağlar.
3. Banyo kolaylığı sağlar.
4. Enfeksiyon riskinin daha az olması, Hastaya ilaç veya gıda verileceği zaman kendi uzatma hattının ve şırıngalarının olması işlem kolaylığı sağlamaktadır.
5. Değişim Sırasında Hastanın Endoskopi işlemine girmeden yaklaışık 5-10 dakikada koalyca takılması diğer önemli özelliğidir.
12 Ekim 2020 Pazartesi
Anket - Korona salgını sırasında ALS hastalarının yaşadığı sorunlar
Ankete katılın Bu anketin amacı, Korona salgını sırasında ALS hastalarının yaşadığı sorunları ve deneyimlerini anlamak...
Alper Kaya paylaştı: 12 Ekim 2020 Pazartesi
2 Ekim 2020 Cuma
Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş
En umutsuz ve karanlık günlerimde, rahmetli annem derdi
ki: "Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş."
Bu yazı, boş hayallere dalmak, iyimserlik şirinliği yapmak için yazılmadı. Tam tersine, yaşadıkça, öğrendikçe evrende ne kadar az şey bildiğimizi idrak etmek ve düşünmeye övgü için yazılmıştır.
Önce bir Lokman Hekim efsanesi:
Lokman Hekim'le ilgili olarak anlatılan efsanelerden bir
tanesi de şöyledir:
Lokman Hekim doktor ve eczacıymış. Dükkânında her türlü
hastalığın devası olan ilaçlar varmış. Hastalar içeri girdiklerinde,
hastalıklarına iyi gelecek olan ilaç şişesi sallanırmış. Bir gün içeri birisi
girmiş. Ancak hiçbir şişe sallanmamış. Lokman Hekim bunun üzerine:
"Senin hastalığının çaresi yok, öleceksin"
demiş.
Adam ölümden kurtuluşun olmadığını öğrenince çok üzülmüş.
Her şeyini satmış. Yanına bir at, tüfek ve av köpeği alarak dağlara çıkmış.
Vurduğu hayvanları yiyip, yörüklerden yoğurt, süt alarak yaşıyormuş. Bu arada
hastalığı da iyice artmış.
Bir ağacın altına gelmiş. Atını bağlayıp köskelmiş. O
sırada bir yörük kadını, bir tas sütü saylığa koymuş. Yılanların sütü
sevdikleri bilinir. Tasa yaklaşan bir yılan sütü içmiş, sonra da zehrini süte
kusmuş. Tas yemyeşil olmuş.
Ağrıları iyice artan adam: "Gidip şu zehri içeyim de
ölüp kurtulayım" diyerek zehirli sütü içmiş. Bir süre sonra ishal olmuş ve
kusmaya başlamış. Ancak oldukça hafiflediğini hissediyormuş. Ölmek için içtiği
zehirden sonra daha iyi olduğunu görmüş. Gün geçtikçe iyileşmiş ve hastalığı
tamamen geçmiş. Lokman Hekim'e gidip: "Sen bana öleceğimi söylemiştin. Ama
hala ölmedim" demiş.
Bunun üzerine Lokman: "Ben sana ala ineğin sütünü
nereden bulayım, sütü yılana içirip, nasıl tasa kusturayım. Hastalığının çaresi
vardı ama bu ilacı temin etmek çok zor olduğu için öyle dedim" diye cevap
vermiş.
O gün bu gündür tas ve yılanın eczacılık ve tıp biliminin
simgesi olması, halk tarafından Lokman Hekim'e dayandırılır.
Kaynak: Şahmeran, Lokman Hekim ve Adana Efsaneleri, Yrd.Doç.Dr.
Refiye Şenesen
***
“ALS HASTALIĞI İYİLEŞİR Mİ? GERÇEKTEN GERİ DÖNÜŞÜ OLABİLİR Mİ?” başlıklı yazıda Dr Richard Bedlack ve iyileşmiş 48 ALS vakası hakkında yorumlarını aktardım.
Dr Richard Bedlack, ALS hastası olup da, ALS den tamamen kurtulduğunu iddia eden kişilerin bütün geçmişini, teşhis raporlarını, içeren dosyaları inceliyor. Kişilerin diğer hastalardan olan farkları konusunda bir yorum yok fakat, enteresan saptamalar var. Örneğin 48 hastadan 8’i curcumin (Zerdeçal) kullanmış, ALS den kurtulan hastaların yüzde 10 kalıtımsal genetik mutasyonu olan kişiler, yüzde 90 ise sporadik ALS hastası olan kişiler. Hastaların da yüzde 10 kadarı fALS, yüzde 90 sALS. Yani ALS reversal da da bu oran değişmemiş. (özet için Emel hanıma teşekkürler) Yazının orijinal kaynağı https://mndresearch.blog/2020/09/30/als-reversals-do-they-exist/
Lokman hekim, Hipokrat, Şamanizm, ezoterik yazıtlardan
anladığımız kadarıyla ölümsüzlük teması her zaman en çok dikkati çeken husus
olmuştur. Daha sonra şifa bulmayan, onmaz hastalıklar, bu hastalıklardan
muzdarip insanların şifa arayışları ile "iyileşme” konusu günümüze kadar
gelmiştir.
Dünya Sağlık Örgütü anayasasında sağlık şöyle tanımlanmıştır: “Sağlık sadece hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, bedence, ruhça ve sosyal yönden tam iyilik halidir.” Bu tanımda bedence ve ruhça iyilik hali sağlığın bilinen yönüdür. “Sosyal yönden tam iyilik hali” yeni ve açıklanması gereken bir kavramdır. Bu kavramı açıklayabilmek için sağlığın sadece kişisel bir olgu olmadığını, toplumsal yönünün de bulunduğunu belirtmek gerekir. Kişinin sosyal yönden tam iyilik halinde olmasının ön koşulu sosyal yaşantısının sağlıklı olmasıdır. Çalışma ve yaşam güvenliğinin sağlanamadığı, iş bulma olasılığının bulunmadığı, gelir dağılım dengesizliğinin yarattığı huzursuzluğun giderilemediği toplumlarda kişinin tam iyilik halinde olması olanaksızdır.
Bu konuda açıklanması gereken bir diğer nokta, hastalık tanımıdır. Hastalık sözcüğünün anlamı hekim ve hekim olmayanlar için birbirinden farklıdır. Hekimler hastalığı şöyle tanımlar: “Doku ve hücrelerde normal dışı yapısal ve işlevsel (fonksiyonel) değişikliklerin doğurduğu haldir.” Hekim olmayanlar için sözcüğün anlamı kişinin kültürüne bağımlıdır. Kişinin sağlık kültür düzeyi yükseldikçe tanım hekimin tanımına yaklaşır. Genellikle kişi hastalık belirtileri çalışmasını önleyecek düzeye çıkarsa kendini hasta sayar. Sosyal bilimciler bunu şöyle belirtir. “Kişi kendisinden beklenen sosyal rolü yapamadığı zaman hasta sayılır.” Örneğin; bir kişi öksürüyorsa, hekime göre o kişi hastadır. Öksürme kişinin çalışmasını önlemiyorsa, kişi kendisini hasta saymaz. Boynunda sert, çevresine yapışık ve ağrısız bir beze olan kişi kendisinin bir sağlık sorunu olduğunu düşünmeyebilir. Buna karşın bu kişi akciğer kanserine yakalanmış ve birkaç ay içinde ölecek bir hasta olabilir. (https://www.ttb.org.tr/n_fisek/kitap_1/33.html )
Hastalık/sağlık dengesine evrimsel biyoloji penceresinden baktığımızda gördüğümüz manzara ise şöyle:
Doğada hiçbir şey, bir an önce olduğuyla tıpatıp aynı
değildir. Her şey, atomik düzeyden astronomik boyutlara kadar her şey evrim
geçirir, değişir. Buna, hastalıklara sebep olan mikroorganizmalar ile
hastalıkların kurbanı olan organizmalar da dahildir. İkisi de sürekli ve
karşılıklı olarak evrim geçirirler, değişirler ve gelişirler. İşte bu evrimin
anlaşılması, bizlerin hastalıklara karşı açtığımız savaşı yenmemizde çok önemli
bir anahtar görevi görebilir, görmektedir de. Evrimsel süreç, akıl almaz uzun
bir süreçtir. Yüzbinlerce, milyonlarca yıl gibi uzun sürede ortaya çıkmaktadır.
Öte yandan Epigenetik bilim dalı, çok uzun evrimsel süreçler dışında canlılarda genetik ötesinde bazı değişimler olabileceğini göstermektedir. Epigenetik, biyolojide, DNA dizisindeki değişikliklerden kaynaklanmayan, ama aynı zamanda ırsi olan, gen ifadesi değişikliklerini inceleyen bilim dalıdır. Diğer bir deyişle, ırsi (kalıtımsal) olup genetik olmayan fenotipik varyasyonları incelemektedir. Bu değişiklikler hücreyi ya da organizmayı doğrudan etkilemektedir ancak, DNA dizisinde hiçbir değişiklik gerçekleşmemektedir.
ALS hastalığı ile yaşamak, başlı başına bir yolculuk. Zor, kılavuzu olmayan, sürprizlerle dolu bir yolculuk. Aslında yaşam da öyle değil mi? Herkes payına düşeni alıyor bu yaşamdan. Her insanın ruhsal, bedensel yolculuğu farklı.
Öte yandan hayat bildiği gibi akıyor. Bizler en ağır darbeyi alırken, yaşam bizim etrafımızda dönmüyor. Bizler onun akışına ayak uydurmak zorundayız. Yoksa kaybolur gideriz.
Ben şuna inanıyorum. Daha doğrusu böylece aklım eriyor.
6,5 milyar yaşındaki Dünya gezegeni öyle ya da böyle kalacak, canlılar
değişip dönüşecek.
Kendi yarattığımız dünya bizi bir elek gibi eleyecek.
Dinozorlar döneminin bir gök taşı ile kapandığını yok sayamayız.
Milyonlarca yıldır evrende yolculuk yaptığımızı göz ardı edemeyiz.
Dünyada bulunan elementlerin, fiziksel koşulların, kozmik ışınların DNA
yapısını değiştirdiğini unutamayız.
Büyük göçleri, insan ırklarının birbiriyle karışmasını, yeni nesillere
genetik bilginin aktarıldığını görmezden gelemeyiz.
Dünya savaşlarında atmosferi, çevreyi, yaşam alanlarını mahvettiğimiz
gerçeğini unutamayız.
Hiroşima’ya atom bombası atılmamış gibi yapamayız.
Çernobil’den, Fukushima’dan ve bilmediğimiz kaynaklardan gelen radyasyon
yokmuş gibi davranamayız.
Dünyada insanın, yine insana yaptığı eziyetleri yok sayamayız.
Genetiği değiştirilmiş ürünleri yok sayamayız.
Bunların hepsi genlerimize işleniyor.
Sadece biyolojik olaylar değil, sosyal olayların getirdiği yükler de
genlerimize işleniyor.
Kimisi her şeyi Allaha havale ediyor.
Kimisi her şeyin Allahtan olduğuna inanıyor.
Kimisi Allahtan özel imtiyazlı olduğunu düşünüyor.
Kimisinin Allah’tan haberi yok.
Allah adına insana eziyeti yapanlar da var.
Allah adına insanlar kandırılmamış gibi yapamayız.
İşte bütün bunlar DNA diziliminde kaydediliyor, işleniyor.
Allah, İlah, Rab, God, Tengri, Dio kısacası yaradan (inanıyorsanız) sistemini
öyle ustalıkla kurmuş ki evrende her varlık kendisini mükemmelleştirmek için
her yolu deneyecek.
Kimisi buna amel defteri diyor, kimisi imtihan... Kimisi evrim diyor.
Kemik suyu, zencefil, nane, limon, zeytinyağı, peynir suyu vs. hepsi çok değerli ve bu yolculukta gerekiyor.
Ama sadece teselli ikramiyesi bunlar...
Biliyor musunuz canlı neden ölmek zorunda?
Neden insanlar ölümsüzlük peşinde?
ALS- hastalığına çare bulmak, bir anlamda yaşlanmaya çare bulmak, belki de ölümsüzlüğün
sırrını anlamaktır.
Böyle bir sır insana verilebilir mi? Filozoflar düşünedursun…
Hücre ölümü (apoptosis) evrenin tek gerçeği... Yıldızlar da ölüyor…
Bir tedavi bulunmasını, eski günlerimizdeki gibi sağlıklı bir bedene sahip
olmayı çok istiyoruz. Bu da şifaya
dahil. Fakat, gerçekçi olmak gerekirse, 300.000 yıllık sırrı çözmek o kadar
kolay olmayacak gibi görünüyor.
Gerçek şifa ise sadece bedende şifa değil. “Ruh”un da şifa bulması önemli.
Hayata, yaşama, yaradılışa ve kendimize bakış açımız yeniden şekilleniyor.
Bu büyük bir fırsat ve belki de büyük bir misyon. Durumdan vazife çıkarmanın
tam zamanıdır.
Pek çok örnek var. Kendimizle (benliğimizle) uğraşmaktan vazgeçip büyük
resmi görmeliyiz.
Çoğumuz aynı soruyu soruyoruz: Neden ben?
Doğru yanıtı bulmak için önce doğru soruyu sormak gerekiyor.
Ne için ben?
Var olmanın bedeli var…
Düşündüğümüz kadar varız.
30 Eylül 2020 Çarşamba
ALS hastalığı iyileşir mi? Gerçekten geri dönüşü olabilir mi?
Temmuz 2020'de , ABD merkezli hasta savunucuları, tıp uzmanları, girişimciler, hesaplamalı biyologlar ve tıp öğrencilerinden oluşan bir ekip olan Everything ALS, California'daki Duke Üniversitesi'nde Nöroloji Profesörü Dr. Richard Bedlack ile sanal bir tartışma ve soru-cevap oturumuna ev sahipliği yaptı. ALS'nin iyileşmesine ilişkin benzersiz bakış açısını tartıştı. Dr Bedlack, dünyanın dört bir yanında, bazıları yıllar önce doğrulanmış bir ALS teşhisi olan ve şimdi semptomları önemli ölçüde veya tamamen tersine dönerek normal, sağlıklı yaşamlar yaşayan 48 kişinin kanıtlarını belgelediğini iddia ediyor.
ALS'nin iyileşmesine olan ilgi ALS topluluğu içinde ivme kazandıkça, kanıtlara bakıyoruz.
ALS'nin tersine çevrilmesi (iyileşmesi) nedir?
Bu makalede, ALS, ALS / MND anlamında kullanılmıştır. .
ALS'nin tersine çevrilmesi, daha önce ALS teşhisi konmuş ve tam motor işlevi yeniden kazanmış kişidir. Bir kişiyi ALS'nin tersine çevrilmesi olarak tanımlamak için, Dr Bedlack bir kişinin tıbbi geçmişinde aşağıdaki bulguları arar:
ALS'yi taklit edebilecek diğer hastalıkları ekarte etmek için geçmiş, muayene ve elektromiyogram (EMG ) ile doğrulanan ALS teşhisi
ALS İşlevsel Derecelendirme Ölçeği - Gözden Geçirilmiş ( ALSFRS-R ) ile ölçülen zayıflık ve engelliliğin önceki ilerlemesi
Kayıp motor fonksiyon ve yeteneğin dramatik ve kalıcı iyileşmesi, örneğin:
Ventilatöre bağımlı> şimdi bağımsız olarak nefes alıyor
Gastrostomiye bağımlı> şimdi normal yutkunma
Konuşma kaybı> şimdi normal konuşma
Tekerlekli sandalyeye bağımlı> şimdi yürüyor
Bakıcılara bağlı> artık tamamen bağımsız
ALS'deki ilerleme, işlev ve hayatta kalma ölçüleriyle belirlenir. İşlev, işlevsizlik için '0' ve tam işlev için '4' puan alan ALSFRS-R kullanılarak ölçülür. MND'li büyük popülasyonlarda, ALSFRS-R puanlarındaki ortalama düşüş ayda bir puandır.
Non-invaziv ventilasyon veya trakeostomi gibi tedaviler, ALS'li kişileri müdahale olmadan yaşayacaklarından daha uzun süre hayatta tuttuğu için hayatta kalmanın ölçülmesi daha zordur . Genellikle trakeostomisiz sağkalımla ölçülür ve ortalama olarak ALS'li kişilerin semptom başlangıcından yaklaşık üç yıl sonra trakeostomiye ihtiyacı vardır. Ancak bu büyük ölçüde değişiklik gösterebilir.
Hastalığın ilerlemesi düz bir çizgi değildir. Hastaların herhangi bir ilerleme görmediği ALS platoları, özellikle kısa sürelerde yaygındır. 2020 Uluslararası ALS / MND Sempozyumunda Prof Andrea Calvo, ALS ilerlemesindeki duraklamaları tartıştı. Bunu aşağıdaki SympWatch videosunda dinleyebilirsiniz.