ALS Hakkında Doğru Bilinen Yanlışlar

1. ALS bir kas hastalığıdır.

❌ Yanlış – Sorun kaslarda değil, kasları yöneten motor nöronlardadır. ALS, en sık görülen “Motor Nöron” hastalığıdır. 

2. ALS sadece yaşlılarda görülür.

❌ Yanlış – Genellikle 50–70 yaş arasında ortaya çıkar ama genç erişkinlerde de görülebilir. 25 yaş altında görülen ALS türlerine Juvenil ALS denir. Genellikle Genetik bir bozukluk bulunur. 

3. ALS’nin kesin nedeni biliniyor.

❌ Yanlış – Çoğu vakada nedeni bilinmez, küçük bir kısmı genetik faktörlere bağlıdır.

4. ALS bulaşıcıdır.

❌ Yanlış – ALS kesinlikle insandan insana geçmez.

5. ALS’de zihinsel işlevler hiç bozulmaz.

❌ Yanlış – Çoğu hastada zihin açık kalır ama bazı kişilerde bilişsel ve davranışsal değişiklikler gelişebilir.

6. ALS’nin tedavisi yok, hiçbir şey yapılamaz.

❌ Yanlış – Kesin tedavi yoktur ama ilaçlar, solunum desteği, beslenme ve rehabilitasyon yaşam süresi ve kalitesini artırır. Son yıllarda SOD1 mutasyonuna bağlı ALS hastalığı için bir gen tedavisi geliştirilmiştir. 

7. ALS sadece erkeklerde görülür.

❌ Yanlış – Erkeklerde biraz daha sık görülse de kadınlarda da ALS olabilir.

8. ALS ile MS aynı hastalıktır.

❌ Yanlış – MS bağışıklık sisteminin, ALS motor nöronların hastalığıdır.

9. ALS çok ağrılı bir hastalıktır.

❌ Yanlış – ALS doğrudan ağrı yapmaz. Ama kramplar, eklem sertliği ve hareketsizlikten kaynaklanan ağrılar görülebilir.

10. ALS öldürücü bir hastalıktır.

❌ Yanlış – ALS ilerleyici bir hastalıktır, çoğunlukla solunum kaslarının zayıflamasıyla ve yutma güçlüğü ile yaşamı tehdit eder. ALS teşhisi konulduktan sonraki iki ila beş yıl içinde hayatınızın sona erdiğine dair bir inanış vardır. ALS'nin ilerleyici ve ölümcül bir nörodejeneratif hastalık olduğu doğru olsa da, teşhisten sonraki sağ kalım süresi büyük ölçüde değişir. Solunum beslenme desteği ile ALS hastaları uzun yıllar yaşayabilirler.  

11. ALS’de cinsel fonksiyon kaybolur.

❌ Yanlış – Hastalık doğrudan cinsel isteği veya fonksiyonu bozmaz. Ancak fiziksel kısıtlılık ve psikolojik etkenler dolaylı olarak etkileyebilir.

12. Askerlerde / askeri personelde ALS görülmez.

❌ Yanlış – Araştırmalar, askerlik hizmeti yapanlarda ALS riskinin genel topluma göre biraz daha yüksek olabileceğini göstermiştir.

13. ALS hastalarında yatak yarası olmaz.

❌ Yanlış – Hareket azalınca bası yaraları gelişebilir. Ancak düzenli pozisyon değişimi ve cilt bakımıyla önlenebilir.

14. ALS genetik hastalık değildir.

❌ Yanlış – ALS’nin çoğu herkeste görülebilen, nedeni bilinmeyen türden (sporadiktir) , ama yaklaşık %5–10’unda ailesel/genetik ALS görülür. Genetik ALS nesilden nesile geçebilir.

 15. ALS  sporcularda görülür. 

❌ Yanlış – ALS'nin daha çok profesyonel veya temas gerektiren sporlar yapan kişilerde görülen tekrarlayan kafa travmalarından kaynaklanabileceğine dair mevcut kanıtlara katkıda bulunuyor. Ancak atletik olmanın veya eğlence amaçlı spor yapmanın ALS riskini artırdığına dair gerçek bir kanıt yoktur.

 16. Kaslarda seğirme ALS  belirtisidir.  

❌ Yanlış – Seğirme nedenlerinin çoğu ciddi değildir ve sadece can sıkıcıdır. Örneğin, en yaygın nedenlerinden biri çok fazla kafein alımıdır. Bazı durumlarda vücudumuzda örneğin magnezyum gibi, belirli bir elektrolitin az olması seğirmelere yol açabilir. Benadryl veya astım ilaçları gibi yaygın olarak kullanılan ilaçlar da seğirmelere neden olabilir. Egzersiz sonrası dinlenme  sırasında seğirmele de yaygındır. Çoğu zaman, vücutta oluşan zararsız seğirmeler,  iyi huylu fasikülasyon sendromu olarak adlandırılır.  Sadece kas seğirmeleri olması, ALS hastalığı anlamına gelmez. 

 17. ALS hastalarında ağrı,  dokunma,  ısı hissi yoktur. 

❌ Yanlış – ALS hastalığı, öncelikle motor nöronları (kas hareketini kontrol eden sinirler) etkiler ve genellikle ağrı, dokunma ve diğer hislerden sorumlu duyusal nöronları etkilemez. Ancak, kas krampları, eklem ağrısı ve kas sertliği (spastisite) gibi diğer ikincil etkiler nedeniyle ağrı yaşayabilirler.

 18. ALS hastaları düşünme ve hissetme yeteneklerini kaybederler. 

❌ Yanlış – ALS hastalarının çoğunda bilişsel işlevler ve duyular (görme, işitme, dokunma, tat alma, koku alma) hastalık boyunca bozulmadan kalır. Çevrede olup biten her şeyin tamamen farkındadırlar ve tüm duyguları deneyimleyebilirler. Ancak, ALS’li bireylerin bir kısmı bilişsel ve davranışsal değişiklikler geliştirebilir.