İzmir’ in güzelliği, yardım sever kanatlı kalpleriyle birleşecek ve Tüm Türkiye Zin’ leri yine harika bir organizasyona imza atacağız.
Türkiye’de ve İzmir’de ilk defa AQUA ZUMBA® da(Havuzda Zumba®) dahil, 1 AĞUSTOS 2015 CUMARTESİ günü Saat:15.30’da Folkart Towers’da CARRERA FITNESS Havuz Başında ALS MNH DERNEĞİ yararına yapacağımız ZUMBATHON®’a yardımsever tüm dostlarımızı bekliyoruz.
İzmir Zumbathon®’un bütün geliri ALS Hastaları için ALS MNH DERNEĞİ’ne bağışlanacaktır.
Lütfen davetiye için özelden ulaşın sınırlı sayıda acele edin !!!
Facebook Etkinliği
İzmir Zumbathon® ALS / Fark et ve DANS Et !.

Trakeostomi ameliyatı: Lokal mi genel anestezi mi?

ALS hastası eğer bilinçli olarak, kendi isteği ile koruyucu amaçlı "Trakeostomi" yaptırmaya karar verirse işlem çok daha kolay ve kısa sürede yapılır. Bunun için genel anesteziye gerek yoktur. Lokal anestezi ile uyuşturulur, bazen yatıştırıcı amaçla damardan serumla ilaç verilir (halkı arasında moral iğnesi olarak biliniyor) 
 
ALS hastaları genellikle son anda, solunum sıkıntısı, Zatüre nedeniyle hastaneye gidiyoruz. (ben de öyle gitmiştim) bu durumda hasta entübe edilir (narkoz verilir gibi, ağızdan nefes borusuna tüp yerleştirilir ve uyutulur) . Yoğun bakımda Tedavi ediliriz. Solunum cihazı ile nefes alırız. Zatüre iyileşene kadar entübe olarak nefes alırız. Eğer kendimiz nefes almaya başlarsak ve kan gazları normale dönerse tüp çıkarılır. 

Zatüre nedeniyle hastaneye gelen ALS hastası zaten öksürükle yeterli balgam temizliği yapamadığı için (diyafram güçsüzlüğü) tekrar zatüre riski yüksektir. Bu nedenle hastaya hazır narkoz verilmişken ve yoğun bakımda izleniyorken, trakeostomi işlemi de yapılır. Ağızdan entübasyon tüpü çıkarılır, Trakeostomi tüpünden solunum cihazına bağlanır. Hasta kendisi nefes alabiliyorsa solunum cihazı olmadan da trakeostomi kanülünden nefes almaya devam eder. Balgam birikmesi olursa bu kanülden aspirasyon sondası ile balgam temizliği yapılabilir.

21 Haziran yaz gündönümü, Dünya ALS Günü, Babalar Günü

Özel günlerle eskiden beri aram iyi değildir. Senenin neredeyse her günü bir özel gün. Böyle olunca özel günler de sıradanlaşıyor. Fakat bu yıl ilginç bir tesadüf oldu, 21 Haziran'da  3 ayrı özel gün bir araya geldi. Benim için unutulmaz bir gün oldu.
Sevgili Ayşe Arman, tam zamanında büyük bir sürpriz yaptı ve hem benim hem de tüm babaların gönlünü fethetti. Ayrıca ALS ile ilgili müthiş bir farkındalık oluşturdu. ALS ile yaşayanların dertlerine tercüman olmama fırsat verdi. ALS hastalarının da gönlünü fethetti. Bunun için kendisine minnettarım.
http://sosyal.hurriyet.com.tr/yazar/ayse-arman_12/muhtesemsin-alper-abi_29341220

Neden 21 Haziran Dünya ALS günü olarak kabul edilmiş?
Yaz gündönümü veya yaz gün dönümü, güneş ışıklarının Yengeç Dönencesi'ne yılda bir kez (yaklaşık 21 Haziran'da) dik geldiği an. Kuzey yarıkürede en uzun gündüz yaşanır ve günler kısalmaya, güney yarıkürede en kısa gündüz yaşanır ve günler uzamaya başlar. Bu tarih bazı ülkelerde kuzey yarıkürede  yazın, güney yarıkürede kışın başlangıcı sayılır. Bununla beraber bazı ülkelerde de yazın veya kışın tam ortası kabul edilir.
21 Haziran, yılın en uzun günüdür. ALS hastalarının da ömrünün uzun olmasını diliyorum.
Bu vesileyle yanımızda olsun ya da olmasın baba olmanın nasıl bir deneyim olduğunu farkeden tüm babaları saygılarımla sevgilerimle selamlıyorum. Bizlere baba olma fırsatı veren eşlerimize en derin saygılarımı sunarım.

21 Haziran Dünya ALS Günü ve babalar gününde KiğILI Mağazalarından ALS Derneğine Destek

21 Haziran Dünya ALS Günü ve babalar gününde KiğILI Mağazalarından ALS Derneğine Destek
21 Haziran günü Abdullah Kiğılı ve www.kigili.com sitesinden yapacağınız alışverişlerde  her fatura için ALS derneğine bağış yapılacaktır. ALS-MNH Derneğine Destek verdiği için KiğILI Ailesine teşekkür ederiz.

21 Haziran Dünya ALS Günü

Yaz gündönümü veya yaz gün dönümü, güneş ışıklarının Yengeç Dönencesi'ne yılda bir kez (yaklaşık 21 Haziran'da) dik geldiği an. Kuzey yarıkürede en uzun gündüz yaşanır ve günler kısalmaya, güney yarıkürede en kısa gündüz yaşanır ve günler uzamaya başlar. Bu tarih bazı ülkelerde kuzey yarıkürede  yazın, güney yarıkürede kışın başlangıcı sayılır. Bununla beraber bazı ülkelerde de yazın veya kışın tam ortası kabul edilir.
Dante gibi ortasındayız ömrün...
Dünyada 21 Haziran Günü Dünya ALS Günü olarak kabul edilir. Bu günde tüm dünyada ALS hastalığı ile ilgili farkındalık etkinlikleri yapılıyor.
21 Haziran ALS Dünya ALS Günü'nde, ALS derneğinin organize ettiği Boğaz Turu & İftar etkinliği yapılacaktır. Kalkış yeri: Kabataş İskelesi / Tarih ve Saat:21 Haziran Pazar / 19:30 / İrtibat: 0212 559 59 19 / bilgi@als.org.tr

 

“YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM” PROJESİ İLE ALS HASTALARININ VE AİLELERİNİN YAŞAM KALİTESİ ARTIYOR

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında ALS-MNH Derneği ve “Evde Bakım Derneği” tarafından ortaklaşa yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesinin kapanış toplantısı 21 Haziran tarihinde İzmir’de yapıldı. ALS hastalarına ve bakımını üstlenen aile bireylerine tıbbi ve sosyal destek sağlanarak yaşam kalitelerinin yükseltilmesi hedefiyle çalışmalar yapılan proje ile aynı zamanda ALS hastalığı hakkında toplumsal farkındalığın oluşturulması amaçlandı.
Eğitim ve ziyaretler ailelerin sorunlarını azalttı
Projenin sonunda, hasta ve yakınlarının sağlık, sosyal ve psikolojik sorunları bilimsel verilerle ortaya kondu. Buna göre; ALS hastalarının yüzde 88,5’inin psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun olduğu, yüzde 82,6’sının iletişim olanaklarından yararlanamadığı, yüzde 78,3’ünün profesyonel düzeyde evde bakım desteği almadığı, hastaların hemen hemen yarısında derin bir ümitsizlik ve yalnızlık duygusu olduğu saptandı.
Hastanın bakımını üstlenen aile bireylerinin zamanının yüzde 75’inden fazlasını bakım için harcadığı, yüzde 86’sının önemli düzeyde bakım yükü ile karşı karşıya olduğu ortaya kondu Ayrıca, bakımı üstlenen aile bireylerinin yarısından fazlasında yüzde 57 depresyon, yüzde 52 anksiyete olduğu tespit edildi. Proje kapsamında evde yapılan ziyaretler ve eğitimlerle, bakımını üstlenen aile bireylerinin yalnızlık duygusu, depresyon ve anksiyete seviyelerinde önemli bir azalma olduğu kaydedildi.
Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım projesi, ALS hastalarına evde bakımın daha etkin yapılması için bakımı üstlenenlere ev ziyaretleri ve çeşitli eğitim destekleri ile hastalığı anlama, karşılaştıkları sorunlarla daha kolay baş etme yolları kazandırılarak yaşam kaliteleri üzerinde olumlu katkılar sağladı. Proje aynı zamanda, ALS hastalarının evde bakımda yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla ekonomik, uygulanabilir çözüm önerileri geliştirilmesine destek oldu.
ALS Hakkında
ALS hastalığı, kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve buna bağlı yutma ve solunum problemi oluşturan, tedavi olanağı henüz olmayan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Ülkemizde yaklaşık 8.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastalar yaşamlarının devam ettirilmesinde başkalarının bakımına ihtiyaç duymaktadırlar. Ağır engellilik/bakıma muhtaçlık yaratan bu hastalıkta, ALS hastalarının bakımları ise, genellikle eşleri, çocukları ve gelinleri tarafından sağlanmaktadır. Daha önce hastalığa ilişkin bakım deneyimi olmayan hasta yakınlarının, yeterli-doğru bilgiden, profesyonel bakım desteklerinden yoksun olmaları ve karşılaştıkları sorunlarla baş başa kalmaları en büyük problemlerinden biridir. Dolayısıyla, ALS, sadece hastayı değil bakımını üstlenen kişileri de fiziksel, sosyal, duygusal ve ekonomik yönlerden önemli ölçüde etkilemektedir
Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Projesi Hakkında
Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım projesi kapsamında Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Öğretim Görevlisi Aynur Dik’in proje koordinatörlüğünde, ALS – MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya’nın yürütücülüğünde ve multidisipliner bir ekibin desteğiyle İzmir ve İstanbul’da 150 ALS hasta ve yakınlarına eğitim ve sosyal bakım destekleri sağlandı. Proje, Türkiye’de evde bakım konusunda ve ALS alanında gerçekleştirilen ilk çalışma olmasıyla da öne çıkıyor.
İstatistiki Bilgiler
Elde edilen çıktılar arasında hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunlar;

• Hastaların %82,6’sı iletişim olanaklarından yoksun.
• Hastaların %82,3’ü ileri teknoloji kullanmıyor.
• Hastaların sadece %14’ü ileri teknoloji kullanarak iletişim kurabiliyor.
• Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun.
• Hastaların %92,3’ü konuşma ve yutma terapisi desteği almamış.
• Hastaların %88,5’i psikoterapi desteğinden
• Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor.
• Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden
• Hastaların yarısından fazlası beslenme konusunda eğitimden ve destekten yoksun.
• Hastaların yarısı entübe ya da mekanik ventilasyonda.
• Hastaların yarıya yakınının yardımcı araç ihtiyacı var.
• Hastaların %78,3’ü evde bakim hemşiresi desteğinden yoksun.
• Hastaların yarısında derin bir ümitsizlik
• Hastaların yarısı acil olarak hastaneye başvuru yapıyor.
• Hastaların %77,7’si sosyal çalışmacı desteğinden yoksun.
• 119 hasta ne tip bir ALS hastası olduğunu bilmiyor.
• Hastaların çoğunun (%61,8) bakımı aile tarafından karşılanıyor. Ücretli bakıcısı olan %26, evde bakım firması tarafından bakılan hasta oranının ise %1,5 olduğu saptandı.
• Hastaların çoğu giyinme, kişisel bakım, yatak içi hareket, yürüme ve merdiven çıkmada ciddi sorunlar yaşıyor.
• Hastaların yarısı entübe veya mekanik ventilatöre bağlı. Bu sorunların 2. ve 3. ziyarette giderek kötüleştiği gözlendi.
• Hastaların yarısı (%58) bilimsel tedavi dışında alternatif tedaviler kullanmış. Bunlar; bitki, sülük, akupunktur, biyoenerji, mistik uygulamalar vb. Bu durum hastaların ciddi suiistimal edildiklerini gösteriyor.
• Umutsuz olmayan hasta oranı sadece %14,2. Hastaların yarısının ciddi derecede ümitsizliği var.

Ayrıca hastaların; cinsiyet dağılımı, eğitim durumu, sosyal güvencesi, çalışma durumu, gelir düzeyi, medeni durumu, derneğe üye olup olmadığı, ALS hastalığı dışında hastalığının olup olmadığı, bakımının kimler tarafından gerçekleştirildiği vb. bilgiler de araştırıldı.
Hasta yakınlarına yönelik elde edilen verilerden bazıları ise;

• Hasta yakınlarının hastalarına ortalama 4 yıldır baktığı ve bakım için günde zamanının %75’inden fazlasını verdiği saptandı. Ayrıca bakım verme işlerini başka birine devredemedikleri gözlemlendi.
• Bakım verici hasta yakınlarının yarısı bakım için kendini yeterli görmüyor ve eğitim ihtiyacı olduğunu belirtiyor.
• Bakım vericilerin sadece %14’ü bakımın yük olmadığını belirtti. Ancak %86’sı yük altında olduğunu belirtti.
• Hasta yakınlarının yarısından fazlasında (%57) depresyon, %52’sinde anksiyete olduğu saptandı. Ancak olumlu bir gelişme olarak, proje kapsamında hemşireler tarafından yapılan ev yapılan ziyaretlerinde bu durumun azalmış olduğu gözlendi.

Detaylı Bilgi İçin:
Aynur DİK
Evde Bakım Derneği Başkanı
Proje Koordinatörü
http://www.evdebakim.org.tr/

Nöroepidemiyoloji Sempozyumu

Nöroepidemiyoloji Sempozyumu 12 Haziran 2015’de Mövenpick Otel, Ankara’da yapılıyor.
http://norosempozyum.org

ALSUntangled raporları

ALSUntangled ekibi , "Etkinliği kanıtlanmamış" (off-label)  yöntemleri inceliyor ve saygın bir bilimsel kurul görüşü sunuyor.

Tüm dünyada ALS tedavisi umuduyla pek çok yöntem deneniyor. Bilimsel metodoloji çerçevesinde eldeki sınırlı verileri değerlendirerek bir rapor oluşturan tek bilimsel gurup olan ALSUNTANGLED ekibi,  bugüne kadar 19 tedavi yöntemi konusunda görüş bildirmiştir. ALSUNTANGLED ekibinin incelemeye aldığı off-label tedavilerin listesine şuradan ulaşabilirsiniz.

Tamamlanmış inceleme raporları: 
1: Lyme Disease and Iplex
2: The Hickey Wellness Center
3: Stem cell transplants at the Hospital San Jose Tecnologico de Monterrey
4: The XCell-Center
5: The Stowe/Morales ALS Protocol
6: Marty Murray’s Method
7: Hyperimmune Goat Serum for ALS
8: Low dose naltrexone for ALS
9: Spirulina (blue grean algae) as a treatment for ALS
10: Luteolin and Lutimax
11: NuTech Mediworld
12: Dean Kraft, Energy Healer
13: Bee Venom
14: Mototab
15: Coconut Oil
16: Cannabis
17: "When ALS Is Lyme"
18: Apoaequorin (Prevagen)
19: Sodium Chlorite

Tamamlanmış raporların tam  listesine ve makalelere  şuradan ulaşabilirsiniz. (İngilizce)
Aşağıda 2015 itibariyle incelenen tedaviler ve değerlendirmeleri var.
A: Güvenilir
D: En az güvenilir
U: Bilinmiyor

6. ALS Ege İzmir Bahar Toplantısı Buca Kaynaklar Yörük Obası piknik alanında yapıldı

ALS MNH Derneği’nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını  31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yaptık. ALS/MNH Derneği İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici yine çok başarılı bir organizasyon gerçekleştirdi. Sürprizlerle dolu, sıcak, samimi bir toplantının fotoğraflarını aşağıdaki bağlantıdan bulabilirsiniz.

https://picasaweb.google.com/104619012401790297486/6ALSIzmirBaharToplantS?authuser=0&feat=embedwebsite

Ege İzmir Bahar Toplantılarının ilkini ALS- İzmir grubu  (ALSIG) olarak 2010 yılında İnciraltı Engelliler parkında gerçekleştirdik. İlk toplantı bir çeşit buluşma, tanışma toplantısıydı. Deniz kıyısında keyifli bir buluşma olmuştu.  Ertesi yıl 2. toplantıyı Narlıdere Atatürk Kültür Merkezinde yaptık. Toplantıda daha çok hastalar ve doktorları bir araya getirmeye gayret ettik. Çünkü doğru kaynaktan doğru bilgileri almak çok önemliydi. Ayrıca ALS hastalarının verdiği yaşam mücadelesine hekimlerimizin de tanık olması bizler için önemliydi. ALS teşhisini Nöroloji uzmanı koyuyordu fakat sonrasında Nöroloji uzmanı çaresiz kalıyordu. Tedavisi olmayan ALS hastalığı için yapacağı fazla bir şey yoktu. ALS teşhisi almış hasta ve hasta yakınları da bilinmez bir yola çıkıyordu.

ALS hastalığını sadece nöroloji uzmanı ile takip edilemeyeceği, zaman içinde göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, Kbb, evde bakım gibi alanların birlikte olacağı "multidisipliner" yaklaşımla takip edilmesi gerektiğini öğrenmiştik.

ALS MNH Derneğimizin etkinlikleri, ALS hastalarının yaşam mücadelesinin basında yer alması çok önemliydi. İstanbul'da dernek merkezinde hiçbir beklentisi olmadan çalışan dernek başkanımız İsmail Gökçek, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı, yönetim kurulu üyeleri zaten 2001 yılından beri ALS hastalığının gündemde kalması için elinden geleni yapıyordu.

2007 yılında, trakeostomi ve ventilatör ile değişen yaşama alışmaya çalışırken ALS MNH derneği ile tanıştım ve o zamandan beri ALS nin bir yaşam biçimi olduğunu anladım. Biz kendimiz için bir şeyler yapmazsak kimsenin bizim için bir şey yapmayacağını öğrendim. Bu anlamda Sivil Toplum Örgütünün çok önemli görevleri olduğunun farkına vardım. Sivil Toplum mücadelesi içinde olmaya karar verdim. Çünkü ALS ile yaşam, kendi adıma verdiğim yaşam mücadelesi yanında; bizden önce yol açanlara da minnet borcu ile devam ediyordu.

Gelelim 6. İzmir Bahar Toplantısına…

Hazırlıklar 3 ay önceden başladı. İzmir şubemizin resmen kuruluş tarihi 10 Mart günü Hakan Bey bahar toplantısı hazırlıklarına başlamıştı. Artık kurumsal bir kimlik ve bunun getirdiği sorumluluklar vardı. Her yıl olduğu gibi toplantının samimi bir havada geçmesi için ince planlar yapıyordu. Geçen yılın kaptanı Ali ile hain planlar yapılıyordu. 6 yıl üst üste böyle bir organizasyonun altından kalkmak kolay değildi.

Aslında işin en zor kısmı yeni dostların bu ortamda bulunmak için hazır olup olmadığının kararını vermekti. Bu karar hem organizasyonu yapan hem de aramıza yeni katılanlar için zor bir karardı. Hiç de kolay değildi.

Herkesi memnun etmek de kolay değildi. Bunun bilincinde olarak yine de güzel bir anı olarak hatırlanması için organizasyon çalışması devam ediyordu. katılımda ve organizasyon konusunda "gönüllülük" esastı.

Bu arada ALS MNH Derneğimizin "Yaşamak yetmez yaşatmak da Lazım"  proje bilgilendirme toplantıları devam ediyordu. Öte yandan yeni kurulan İzmir şubemizin Sağlık müdürlüğüne, belediye ve ilgili çevrelere tanıtımı, çeşitli belediyeler ile ofis, arazi pazarlıkları da devam ediyordu.

Kurucu üyelerden avukat Ayşen Özkaya, hukuki açıdan bürokratik sorunlarla ilgileniyordu. Kurucu üyelerden Dr Hasan Dinçer, hastaneden kalan zamanda hem tıbbi destek veriyor hem de planlama toplantılarına katılıyordu.

Kurumsal olmanın inceliklerini öğrenmeye başlıyorduk. Destek verenlere minnettarım.

Bahar Toplantısına dönecek olursak;

Yeni dostlar tanıdık, eskilerle hasret giderdik, dertleştik. Ambulansla toplantıya katılması, Vedat Ertürk klasiği olarak devam etti

Geçtiğimiz yılın özetini geçen yılın kaptanı Ali Var adına Tahir Ün seslendirdi. Şapka devir teslimi yaptı. Yeni kaptanımız Ümit Doğan oldu. Hayırlı uğurlu olmasını dilerim.

Lemiye Polat Hanım tek kaşını kaldırarak yazdığı yazıyı bilgisayarda seslendirdi.

Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Yadigârlarımız bize emanettir.

***

Ayrıca her türlü fiziksel ve psikolojik engelleri aşarak aramıza katılma cesaretini gösteren dostlara şahsen teşekkür ederim.

Toplam 14 ALS hastasıydık. Alper Kaya, Ali Var, Halil İbrahim Yağcı, Cihangir Yarız, Davut Topuz, Lemiye Polat, Mesut Topçuoğlu, Murat Cansaran, Musa Taşdonduren, Nilgün Büyükkoçoğlu, Selahattin Yılmaz, Ümit Doğan, Vedat Ertürk, Mehmet Lekesiztürk. Toplam katılım 100 kişiden fazlaydı…

Aşağıda adı geçenlerle birlikte pikniğe bereket ve lezzet katan tüm dostlara teşekkür ederim. 

İsmail Gökçek

Hakan Sepici

Filiz Bayraktar

Zerrin Yaman

Nilüfer Şeftalicioğlu

Ayşen Özkaya

Elit pastanesi Naim Özkoç (Rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç'un oğlu)

Sesan Tıbbi Cihazlar

Gülten Erhan Deveci

Saniye, Ahmet, Yasemin, Fettah ve arkadaşları

Yağmur Ertürk

Ali Var Kaptan

Halil İbrahim Yağcı

Dr Levent ve Güray Çanakkaleli

Tahir Ün ve Eşi

Ahtapot Medya Tanıtım Hisar Uyar – Yasemin Andırır

Mehmet Taşdemir

Filiz-Fethi Çamdal

Gülen Birgül

Mehmet – Zübeyde Lekesiztürk
Semra Polat 

Gülenaz Çağlayan ve arkadaşları Hürriyet Kaya Neslihan Ulusoy ve İsmail Çağlayan

Gülay Aksoy Sertbaş

Özlem Çankaya Nalbantoğlu

Dr Hatice Şen

Fatma Özdemir

Borfiz Fizik Tedavi Merkezi

İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi

Ege Ambulans

Dr Tülin Kaynak  

İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelli Hizmetleri

Yörük Obası Tesisleri

Dr Hasan Dinçer

Ve sürprizler vardı!

2 ayrı özel pasta

ALS ile 25 yıl ödülü (Hayatımın en duygulu anlarından birini yaşadım, teşekkür ederim. Bu ödülü sevgili eşim, cefakârım, vefakârım, sevgilim, dostum, kızımızın annesi Elçin Kaya hak ediyor. Teşekkür ederim. Kendisine borcumu bu dünyada ödeyemem...)

Kaptanlar, vefakârlar kütüğü

Halil İbrahim Yağcı Tasarım tişörtler, karikatürler, resimler

Hava Gökyüzü keçe bebek çalışmaları

Tahir Ün’ün Kedi konulu ödüllü fotoğrafı

Termos hediyeler

Özel logolu yaka etiketleri

Minik hoş geldin çiçekleri

25. Yıl ve VI. Bahar Buluşması konulu çift yönlü fotoğraf çekilme çerçevesi

Dolmalar, sarmalar, salatalar, cola, yoğurt, ev baklavası, ev yapımı limonata, mangal, duman, müzik…

Bu organizasyonun gerçek mimarı, emekçisi, rahmetli Saygın Sepici teyzemizin yadigârı Hakan Sepici kardeşime her şey için teşekkür ederim.

Bundan sonrası?

İzmir Şubesi Yönetim Kurulu ve şube organları oluşturulacak. En az 13 üye gerekiyor. İzmir Şubesi yönetiminde çalışmak isteyen herkese kapımız açıktır. Duyurulur.

İstanbul’a kayıtlı üyelerimiz, istifa dilekçesi verecek, İzmir şb üyeliği başvurusu yapacak. 

Eylül ayında Şube genel kurulu yapılacak.

Geçici olarak acilen bir İrtibat merkezi /depo kiraladık. Belediyelerden gelen resmi yanıtlara göre bir dernek ofisi, eğer arazi verilirse bina inşaatı yapılacak.

Derneğimiz İzmir Şubesi Banka hesabı açılıyor (bürokrasi öldürüyor) gelirimiz sadece üye aidatlarından ve bağışlardan oluşacak. Bu anlamda Dernek Ofisi giderleri için gayrimenkul bağışı, kira geliri bağışı gibi düzenli gelir kaynağı bulmamız gerekiyor.

Derneğimize sürekli gelir elde etmek amacıyla tişört – kolye tasarım grubu oluşturuldu… İnternet üzerinden bağış karşılığında hediye paketleri gönderimi proje aşamasındadır.

İzmir Şubesi olarak kısa vadede hedeflerimiz:

Çalışma ofisi temin etmek

Engelli araç temin etmek

Mümkün olduğunca çok hastamıza ulaşmak, üye kayıt sistemine kaydetmek.

Haziran Temmuz Ağustos aylarında özellikle yeni hastalarımızı evlerinde Hakan Sepici tarafından ziyaret edilmesi planlanıyor. Ziyaretlerde kayıt olmak isteyen hastalarımızın kayıtları yapılacak.

Hastalarımız ve yakınlarına bilgi, malzeme, danışmanlık vermek.

Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesine devam etmek.

Selam, sevgi ve Saygılarımızla

ALS MNH Derneği

İzmir Şubesi