Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

13 Şubat 2026 Cuma

Yılkıya düşmek

Değerli ağabeyim Arif Yayla’nın Yılkı Canlar kitabını okudum. Yılkı sözcüğü bende başka bir boyut kazandı. Dünya artık yük olan insanı ve erdem değerlerini yılkıya bırakıyor. Gençliğini yaşatmadan sömüren sistem, yaşlanınca insanı yılkıya bırakıyor.  Yaşlı,  bakıma gereksinim duyan hasta, kronik hasta, analar, babalar, dedeler, nineler... 

Bir yılkı topluluğu da bizler, ALS hastaları.

İlaçsız, dermansız, çaresiz, dayanılmaz bir yük ve yük olduğunun farkına varan atlar gibi.  Atları yılkıya götürenin sıkı kartopunu, suratımızda acıyla ve acz içinde hissediyoruz.  Hastanede yük, evde yük, huzurevlerinde yük...  Hepsi yılkı atlarını anımsatıyor. 

İnsanın yılkı hesabı, atların bile anlayacağı türden.  Ya insanlar?

Arif ağabeyim şöyle özetliyor:

"İnsanın yararcılığı/çıkarcılığı (pragmatizmi): Kışın maliyet hesabı yapıp canlıyı dağa sürmek, ekonomik aklın acımasız yüzünü gösteriyor.

Atın algısı: Önce anlam veremiyor, sonra kartopuyla birlikte mesajı kavrıyor. Bu, insanın dilini değil, davranışını okuyarak öğrenilen bir ders olmalı.

Yılkı topluluğu: Atın tek isteği, kendisi gibi terk edilenleri bulmak. Bu, yalnızlığın içinde doğan bir dayanışma ihtiyacı ya da davranışsal olarak genlerine işlemiş bir içgüdüsel davranış olmalı.

Kaderin iki ucu: Kimi, kader arkadaşlarını bulur, birlikte yaşar; kimi de yukarıda değindiğimiz gibi kurda kuşa yem olur. Yaşamın adaletsizliği burada çıplak biçimde ortaya çıkıyor.

Umutsuzluk Değil, Dönüşüm

Demek istediğim yılkıya düşmek bir “son” değil:

Bir yeni başlangıçtır da: Evinden kopup doğayla baş başa kalmak.

Bir özgürleşmedir de: İnsanın yükünden kurtulup kendi yolunu bulmak.

Bir dayanışma arayışıdır da: Diğer yılkılarla buluşma, yeni bir topluluğa katılma umudu.

Bu yüzden yılkıya düşmek, dramatik olsa da umutsuzluk değil; bir tür trajik özgürlük sürecidir de diyebiliriz. Bu yüzden sürece çatal yol dedim."

Bizler, evlerde, dört duvar içinde yaşarız.  Evlerde yaşarız ama evcil değilizdir.  Bizleri evcilleştirmek fiziksel olarak mümkün gibi görünse de ruhumu, karlı dağlarda, dumanlı yaylalarda özgürce dolaşır. Kurda kuşa yem olmak şöyle dursun; dost bilir, anlaşır, yaşar gideriz.  Sabır ve azim, hoşgörü ve kıymet bilirlik ile her canda can buluruz. 

Kaybedecek bir şeyi kalmayan, özgürdür artık. Minnet etmez.  Ve ruhsal açıdan bir basamak daha tırmanırız.  Yılkıcanlar toplanır bir gün bir basamak daha yukarıda... Nefsimizden ve bedenimizden bir adım daha uzak, sonsuzluğa bir adım daha yakın.

Yılkı sözcüğü, bana aynı zamanda Abbas Sayar'ın “Yılkı Atı" romanını anımsatır.  Romanda; gençliğinde sahibine çok yararı dokunmuş olan Dorukısrak isimli atın, yıllar geçip yaşlanmasının ardından sahibi tarafından doğaya terk edilişi ve acımasız doğa koşullarında hayatta kalma çabası anlatılıyor.

Dipnot:

Anadolu’da, sahipleri tarafından terk edilmiş, doğada serbest dolaşan yabani atlara “yılkı” denilir. Öteden beri sürdürülen yılkı, atların kaderi olmuş. Özellikle bakacak gücü olmayanlar, atlarını güz sonunda dağlara bırakır, kışı doğada geçirebilen atlar sahipleri tarafından tekrar kullanılmak üzere alınırdı. Yakın zamanlara kadar insan hayatını kolaylaştıran en önemli hayvanlardan biri olan atlar teknolojik gelişmeler nedeniyle gündelik hayatta ihtiyaç duyulmayan hayvanlara dönüşmüştür. Bakımı ve beslenmesi güç olan atlar ekonomik sebeplerden insanoğlunun yaşam alanından uzaklaştırılmış ve doğaya bırakılmıştır. Böylece asırlar boyu ulaşım, taşıma, haberleşme ve savaş alanlarında yoğunlukla kullanılan atlar insan hayatının bir parçası olmaktan çıkmıştır.

Mahmut Altuncan, arkeolog

**

Yılkı Canlar, Arif Yayla, 2021

Günümüzde eşine fazla rastlanmayan türden bir edebi çalışma Yılkı Canlar. Eserinin içerisindeki 17 anlatıda yaşanmışlıklar ve öz yaşamdan kesitler sergileyen Arif Yayla'nın kitabını özel kılan en önemli unsurlardan biri de yapıtın hiçbir ticari kaygı güdülmeden ortaya koyulması. Yayla bu eseriyle ALS hastaları ve aileleri için oluşturulacak duyarlılık düşüncesiyle elde edilecek tüm geliri ALS Derneği'ne bağışlayarak farkındalığını ortaya koyuyor.

 

10 Şubat 2026 Salı

ALS Hastaları Neden Kalp Krizi Geçirebilir?

ALS hastalarında kalp kası etkilenir mi?

Hayır. ALS hastalığında kalp kası doğrudan etkilenmez.

Peki o zaman kalp krizi neden görülebilir?

Kalp krizi riski; ileri yaş, sigara, yüksek kolesterol, şeker hastalığı, hipertansiyon ve stres gibi faktörleri olan kişilerde daha yüksektir.
ALS hastalarında ise riskin artmasının en önemli nedeni solunum yetmezliğidir.

İnsan vücudunda en fazla oksijen tüketen iki organ beyin ve kalptir.
ALS’te solunum kasları zayıfladıkça:

  • Kanda karbondioksit (CO₂) artar

  • Oksijen düzeyi düşer

Bu durum kalp ve beyin için ciddi bir risk oluşturur.


ALS Hastalarında Solunum Takibi Hayatidir

ALS tanısı almış hastalar mutlaka 3–6 ayda bir solunum testleriyle takip edilmelidir.

Evde pratik takip için:

  • Pulse oksimetre (parmaktan oksijen ölçümü) kullanılmalıdır.

Aşağıdaki belirtiler solunum yetmezliğinin erken işaretleri olabilir:

  • Gece oksimetre ölçümünde düşüklük

  • Oksijen satürasyonunun düşük çıkması

  • Gece sık uyanmak

  • Sabah baş ağrısı

  • Gündüz aşırı uyuklama

  • Gerçekmiş gibi rüyalar görmek

  • Huzursuzluk, sinirlilik, iç sıkıntısı

👉 Bu belirtiler varsa mutlaka uyku testi ve kan gazı ölçümü yapılmalıdır.
👉 Gerekirse maske ile BiPAP solunum cihazı kullanılmalıdır.

⚠️ Bu takipler yapılmadığında kalp krizi riski belirgin şekilde artar.


Zatüre ve Solunum Yetmezliği Riski

  • Solunum kasları zayıfladığında öksürükle balgam temizliği zorlaşır.

  • Bu durum zatüre riskini artırır.

  • Yutma güçlüğü başladığında gıdalar sessizce soluk borusuna kaçabilir.

  • Önce sessiz zatüre, ardından oksijen-karbondioksit dengesi bozulur.

⚠️ Bu tablo hem kalp krizi hem de beyin hasarı riskini artırır.

Kalp krizi nedeniyle acil müdahale yapılan hastalarda, aynı nedenlerle beyin de yeterli oksijen alamaz.

➡️ Bu nedenle ALS’de solunum ve beslenme takibi hayati önemdedir.


Yoğun Bakım, Entübasyon ve Trakeostomi

Türkiye’de multidisipliner ALS kliniklerinin yetersizliği, hastaların düzenli takibini zorlaştırmaktadır.

Herhangi bir nedenle yoğun bakıma yatırılan ALS hastaları:

  • Öncelikle entübe edilir (ağızdan soluk borusuna tüp yerleştirilir)

  • Solunum cihazına bağlanır

  • Enfeksiyon ve diğer sorunlar tedavi edilir

⚠️ Entübasyon süresi 2 haftayı geçerse trakeostomi gündeme gelir.

Trakeostomi nedir?

Uzun süreli solunum desteği için en güvenli ve pratik yöntemdir.


“Hastama trakeostomi yapılacak, izin vermeli miyim?”

  • Hasta bilinci kapalıysa, onam formu hasta yakınına imzalatılır.

  • Türkiye’de öncelikli direktif (tıbbi vasiyet) henüz geçerli değildir.

  • Hasta önceden “istemiyorum” dese bile hukuki bağlayıcılığı yoktur.

  • Doktor bilerek hastayı ölüme terk edemez.

⚠️ Bu durum hasta yakınları için çok ağır ve vicdani bir sorumluluk yaratmaktadır.

➡️ Trakeostomi, hastaya bir yaşam şansı vermektir.


Önemli Not – Yatak Yarası Riski

⚠️ Yoğun bakımda yatan ALS hastalarının büyük çoğunluğunda yatak yarası gelişir.

  • “Yatağımız çok kaliteli” denilse bile

  • Boru tipi havalı yatakların yerini tutmaz

👉 Bu konuda mutlaka ısrarcı ve takipçi olunmalıdır.

4 Şubat 2026 Çarşamba

SOD1 mutasyonu (Süperoksit dismutaz 1) olan hastaya Tofersenin ilk dozu verildi


Kaynak 

Samsun'da, 3 yıldır amyotrofik lateral skleroz(ALS) hastası olan ve yürüyemeyen 3 çocuk annesi kadına, Karadeniz’de ilk kez uygulanan ilaç tedavisi umut ışığı oldu. Bu tedavi ile hastanın kas kaybının durması, yutma ve nefes becerisinin ise desteksiz devam etmesi amaçlanıyor.

Kastamonu Tosya’da yaşayan 3 çocuk annesi 48 yaşındaki Emel Kaynak’a 3 yıl önce ALS teşhisi konuldu. Bu süreçte kas kaybına bağlı olarak sürekli düşen ve vücudundaki birçok kemiği kırılan Kaynak, daha sonra bacaklarını kullanamaz hale geldi. Sık sık Samsun’a tedavi olmak için gelen Kaynak’a, Karadeniz Bölgesi’nde ilk kez SOD1 mutasyonu ilişkili ALS tanısı bulunan bir hastaya hastalığa yönelik hedeflenmiş tedavi olan tofersen, Samsun Şehir Hastanesi Eğitim ve Araştırma Ek Hizmet Binası’nda başarıyla uygulandı.

"İlacı kullandıktan sonra eskiye göre daha umutluyum, iyileşeceğimi hissediyorum"

Karadeniz’de ilaç tedavisi uygulanan ilk hasta olan 3 çocuk annesi Emel Kaynak, "Bir kas hastalığı olan ALS hastasıyım. 3 yıldır bu teşhis kondu ve hastalık ilerliyordu. İlaç tedavisinin olmadığı biliniyordu. Bugün yurt dışından gelen ilaç tedavisi başlandı ve ilk deneme yapıldı. Süreci ben de merak ediyorum ve umutla iyileşmeyi bekliyorum. Hastalığım dolayısıyla yürüyemiyorum. Hastalığa bağlı olarak düşme ve kırıklar meydana geldi. Hayatımı çok olumsuz yönde etkiliyor. İlacın biraz bile faydasını görsem benim için çok iyi olacak. Bu tedavi öncesi sadece bir hap kullanıyordum. Eskiden kullandığım ilaçtan fayda göremedim, hastalığım ilerlemeye devam ediyordu. Önce bir bacağım, sonra da diğeri güçsüzleşti. Bugün yeni tedavinin ilk dozunu aldım. Belirli bir süre bu tedavi devam edecek. Bu tedavinin başka şehirlerde yapıldığını biliyordum ve öğrenince çok sevindim. İlaç her ay bir kez uygulanacak. İlacı kullandıktan sonra eskiye göre daha umutluyum. İyileşeceğimi hissediyorum" dedi.

"Bu tedavinin uygulandığı birkaç merkezden biri olduk"

Türkiye’de hedef tedavi olan tofersen’i uygulayan birkaç merkezden biri olduklarını ifade eden Nöroloji Uzmanı Dr. Berra Özberk, "ALS, motor nöronları etkileyen ilerleyici bir hastalık sürecidir. Bu hastalığın günümüzde onaylanan çok fazla tedavisi yok. ALS hastalarının küçük bir kısmı genetik geçişli ALS’ye sahip. Bu hastalar için şu anda hedeflenen genetik tedaviler yeni geliştirildi. Bunlardan bir tanesini Karadeniz’de ilk kez bir ALS hastasına uyguladık. Tedavi, SOD1 mutasyonu (Süperoksit dismutaz 1) olan hastalarımıza yönelik bir tedavi yöntemidir. Hastaya belden uygulanıyor. Belirli yükleme dozunun ardından aralıklı periyotlarla yapılan bir tedavidir. Hastalığın ilerlemesini ve hızını yavaşlattığı gösterilmiştir. Şu anda da ülkemizde sadece birkaç merkezde uygulanmaktadır. O merkezlerden biri de biz olduk. Bugün hastamıza ilk ilaç dozunu uyguladık. Öncesinde çeşitli ayrıntılı işlemler gerçekleştirdik. İlk dozun ardından ilacın belirli periyotları var. Bu periyotlarda ilaç uygulanmaya devam edecek. Hastanın gidişatıyla ilgili kayıtlarımızı da alacağız. Şu ana kadar kullanılan tedaviler ALS’deki güncel tedavilerdi. Hastalığın hızını yavaşlatmaya yönelikti fakat bu hedefe yönelik tedaviler hem hastalık açısından hem de uygulanabilirlik açısından bizi evre atlattı. Özellikle hastalığın oluşum mekanizmasını doğrudan etkilediğimiz için hastalığın ilerlemesinin durmasını bekliyoruz" diye konuştu.

"Tedavi, seçilmiş genetik geçişli ALS hastalarına uygun"

Söz konusu tedavinin her ALS hastasına uygun olmadığını dile getiren Uzm. Dr. Berra Özberk, "Nöromusküler hastalıklar merkezi tarafından takip edilmesi ve ALS hastalarının yakınlarının bilinçlendirilmesi çok önemli. Hastaların bir genetik tanısı yoksa mutlaka genetik tetkik edilmesi gerekir. Bu tedavi, SOD1 mutasyonuna yönelik yapılmış bir tedavidir. Diğer çalışmalar da kapıda, geliyor. Dünya çapında çalışmalar devam ediyor. Hem hasta hem de yakınlarının bilgilendirilmesi bu nedenle çok önemli. Bu, tüm ALS hastalarına uygulayabildiğimiz bir tedavi değildir. Seçilmiş, genetik geçişli ALS hastalarına uygundur. Bugün ilk kez ilaç verdiğimiz hasta bize geldiğinde solunum ve yutma açısından bağımsız olarak takip ettiğimiz bir hastaydı. Zaten ALS hastalığının en kritik gidişi ve kötüleşmesine neden olan durum, yutma ve solunum fonksiyonlarının bozulmasıdır. Amacımız, hastalar solunum ve yutma zorluğu yaşamadan hastalığı durdurmaktır. Umarım ilk dozunu verdiğimiz hastada da bu ilerlemeyi durdurmuş olacağız" şeklinde konuştu.

ALS hastalığı ve tedavisi

ALS, motor nöronları etkileyen, ilerleyici ve yaşamı tehdit eden nörodejeneratif bir hastalık olarak biliniyor. Vakaların küçük bir bölümünü genetik geçişli formlar oluştururken, SOD1 mutasyonuna bağlı ALS için geliştirilen tofersen tedavisi, hastalık mekanizmasını doğrudan hedeflemesi nedeniyle önemli bir dönüm noktası olarak kabul ediliyor. Samsun’da gerçekleştirilen bu uygulama ile Karadeniz Bölgesi’nde genetik ALS hastalarına yönelik ileri ve kişiselleştirilmiş tedavilere erişimde önemli bir eşik aşılmış oldu.

Kaynak 

Dr. Richard Bedlack Washington'daki "I am ALS" Zirvesi'nde

 

Dr. Richard Bedlack, Washington'daki "I am ALS" Zirvesi'nde konuşma yaptı. Giydiği canlı renklerdeki ceketler, hem kendisinin hem de çevresindekilerin pozitif kalmasına yardımcı olmayı amaçlıyor.

Bedlack, “Bence bu tam bir başarı. Bu ilacı iki yıldan fazla süredir kullanan çoğu kişi stabil durumda; semptomları artık ilerlemiyor. Yaklaşık %20'si kaybedilen motor fonksiyonlarını geri kazanıyor. Bu harika bir şey. Tam da aradığımız şey bu, ancak ALS hastalarının sadece %1'i bu tür bir hastalığa sahip."

Kaynak 

29 Ocak 2026 Perşembe

ALS de Balgam sorunları

Grupta üyelerimiz tarafından en çok sorulan soru, balgamla ilgili sorunları içermektedir. Oluşan balgamın yeterince çıkarılamaması, dolayısı ile nefes almada güçlük, boğazda gıcık oluşumu ve benzeri sorunlar sürekli gündeme gelmektedir. Onun için bilgilendirici bir yazı hazırladım. Umarım faydalı olur.

Sevgili dostumuz Emel Yılmaz'a teşekkürler 

Balgam nedir?

Balgam diğer adıyla Mukus, akciğer hücreleri ve solunum yollarının yüzeyini kaplayan bezler tarafından doğal olarak salgılanan jel yapısında bir maddedir. Akciğerler, mukus üretimini artırarak, solunan tahriş edici maddeleri akciğerden uzaklaştırmak adına harekete geçer. Mukus çoğunlukla proteinler, karbonhidratlar ve lipitlerle oluşmuş bir maddedir. Çoğunluğu da sudur. (%95). Sağlıklı bir insan 24 saatte 100 mililitre kadar mukus üretir. Bunun çoğu yüzeyini kaplayan yüzeyde emilir. Gün boyunca sadece 10 mililitre veya 2 çay kaşığı boğazın arkasına ulaşır ve bunun çoğu da geri yutulur.

Balgamın görevi nedir?

Mukus, yani balgam akciğer sağlığını korumak için çok önemlidir. Akciğerdeki yabancı maddeleri temizleyen ve antimikrobiyal özellik taşıyan maddeler, akciğerlerin salgı tabakasında doğal olarak bulunur. Mukus, solunan parçacıkları, hücresel artıkları ve ölü ve yaşlanan hücreleri içine hapseder, yutar ve ortadan kaldırır. Cilia adi adı verilen mikroskobik kıllar hızla hareket ederek, mukusu ve sıkışmış parçacıkları, bir dalga hareketi yaratmak suretiyle boğazın arka tarafına doğru iteler. Buraya gelen mukus ise ya yutulmak veya da dışarı atılmak suretiyle boğazdan temizlenir.

Balgam tıkacı nedir?

Adından da anlaşılacağı gibi, akciğerlerde biriken balgam, havayı alveollere götüren hava yollarını daraltabilir, tıkayabilir. Bu şekilde, oksijenin kana geçip, oradan da karbondioksitin kandan uzaklaştırıldığı bu özel keseciklerin fonksiyonu engellenmiş olur. Yeterli alveol engellenirse, bir kişinin oksijen seviyeleri zamanla olumsuz etkilenir. Mukus tıkaçları daha büyük, üst solunum yollarında ise, kişi nefes darlığı veya boğuluyormuş gibi hissedebilir.

ALS de balgam tıkaçlarına ne sebep olur?

ALS'li kişilerde balgam tıkanmasına birçok şey katkıda bulunabilir. Bunlar:

Hareketsiz olmak. Azalan hareket ve egzersiz eksikliği, sığ nefes almaya ve akciğerin alt taraflarından, üst tarafına hava akışının azalmasına neden olur.

Zayıf diyafram ve karın kasları: Akciğerleri tamamen genişletememek ve karın kaslarını yeterince harekete geçirememek öksürüğün etkinliğini bozar.

Bozulmuş veya azaltılmış gollitik fonksiyon: Gollitis larinks ile ses telleri arasındaki yere verilen isimdir. Ses tellerinin fonksiyonu bulber kas zayıflığı nedeniyle bozulursa veya bir trakeostomi tüpü nedeniyle baypas edilirse, kişi etkili bir öksürük oluşturmak için yeterli torasik yani göğüs basıncı oluşturamayacaktır.

Dehidrasyon: Ağız yoluyla veya bir beslenme tüpü yoluyla yetersiz sıvı alımı, daha kalın mukusa katkıda bulunabilir.

Trakeostomi tüpü. Yapay bir hava yolunun varlığı, akciğerleri daha fazla mukus üretmeye teşvik edebilir. Ek olarak, bir kişi bir trake tüpünden nefes aldığında, burnu bypass eder. Ki burunun görevi alınan havayı nemlendirmektir ve filtre etmektir. Yeterli nem olmayınca üretilen mukus ta kuruyarak tıkaç oluşturmaya müsait hale gelir.

Tıkaç Önleme stratejileri:

Yeterli hidrasyon. Bir kişi mekanik bir ventilatör ve bir trakeotomi tüpü yardımıyla nefes alırsa, yeterli nemlendirme sağlamak daha da büyük bir öneme haizdir. Solunan havayı nemli tutmak, gerekirse ventilasyon nemlendiriciler kullanmak gereklidir.

Mekanik akciğer genişletme ve öksürük egzersizleri. Günde en az bir veya iki kez Cough Assist® veya Vital Cough® makinesi kullanın. Otomatik modda, inhalasyonda bir iç çekme nefesi ve ardından mukusu ağza veya trake tüpü açıklığına doğru hareket ettirebilen bir negatif basınçlı nefes vermek için kullanılabilirler. Bu aletlerin kullanımını cihazı temin eden firmalar veya sağlık personeli hasta ve yakınlarına öğretebilir.

El ile yardım edilen öksürük (karına itmeler veya oturmuş Heimlich). Bu düşük teknolojili manevra, mekanik öksürüklerle birlikte veya bağımsız olarak kullanılabilir. Teknik: Hafifçe yaslanmış bir pozisyonda olun. Bakıcının her iki elini de kişinin karnının üzerine “V” şeklinde göbeğin hemen altına koymasını sağlayın. Daha yumuşak olduğu için başparmağın altındaki yağ yastığını kullanın. Bakıcı bir dizi hızlı ve güçlü itme uygularken ALS'li kişinin öksürme girişiminde bulunmasını sağlayın. Bu işlemi hasta ve bakıcı koordineli uygulamalıdır.

Trake tüpüne veya boğazın arkasına taşınan herhangi bir mukusu alabilmek için için taşınabilir bir emme ayni suction ünitesi mevcut olmalıdır.

Hasta balgam tıkacı nedeniyle boğuluyormuş hissine kapılırsa, ambu ile hava vermek ve yukarda bahsedilen mekanik ya da manuel teknikler kullanılmak suretiyle hastanın nefes yolunu açma girişiminde bulunulabilir. Bu teknikleri öğrenmede sonsuz yararlar vardır.

Tıkaç oluşmasını önlemek için yapılması gereken rutin işlemler:

Bazı uzmanlar, akciğerleri yatmadan önce temizlemek için geceleri mekanik akciğer genişletme ve öksürmeyi önermektedir, çünkü mukus genellikle geceleri solunum yollarında birikmektedir. Sabah ortası ve öğleden sonra tedavisi, mukusun gün boyunca rahatsızlık verecek kadar birikmesini önleyebilir. ALS ile yaşayan kişi için başarılı olan bir rutin bulun.

Hareket. Bir kişi tekerlekli sandalye kullansa veya günün çoğunda hareketsiz kalsa bile, pozisyonlarını değiştirdiklerinden emin olun. Bir kişinin ekstremiteleri zayıfsa veya felçliyse, bir bakıcıyla birlikte pasif hareket sağlanması, akciğerlere de yardımcı olacaktır. Nefes eksersizleri yapmak da bu bağlamda çok büyük önem kazanmaktadır.

Hastaya bakan kişilerin bu teknikleri bilmesi, büyük önem arz etmektedir.

Balgam incelticiler:

Hastaların öksürme ve solunum fonksiyonları yeterli ise, balgam incelticilerin kullanılması bir fayda sağlayabilir. Balgam incelticilerle birlikte mukus silgisinin fazlalaşması öksürük kabiliyetini yitirmiş hastalarda sorun yaratabilir, onun için dikkatli olunması öneriliyor.

 

x

16 Ocak 2026 Cuma

Ses Bankacılığı ve ses klonlama nedir?

Ses Bankacılığı, sesinizi kaydetme ve bu kaydı kişiselleştirilmiş sentetik bir ses oluşturmak için kullanma sürecine verilen bir terimdir. Bu sentetik ses daha sonra, metni konuşmaya dönüştüren bir cihazda kullanılabilir.  Bir kişinin kendisine ait olan bir sesle iletişim kurmasını sağlar. Geleneksel olarak ses bankacılığı, yalnızca sesini kaybedeceğini bilen ancak henüz konuşma bozukluğu geliştirmemiş kişiler tarafından kullanılabilir.

Piyasada Türkçe metin okuyucular mevcut. Ancak standart yetişkin erkek ve kadın sesleri mevcut. Kendi sesimi duyurayım derseniz ses bankası veya voice cloning çözümleri mevcut. 

https://voiser.net/

Türkçe ses bankası hizmeti veren firmalardan bilgi bulabilirsiniz.

Hesap profilde apply for impact program tıklayınız. ALS hastaları için ücretsiz ses klonlama için Scott-morgan foundation partner seçin.  Gerekli e belgeleri hazırlayın.   

Daha fazla bilgisi olan lütfen paylaşın. 

https://mov.acapela-group.com/

https://speech.microsoft.com/customvoice

https://elevenlabs.io/

Hesap oluşturun Videoda ayrıntılı bilgi bulabilirsiniz. 

13 Ocak 2026 Salı

Yeni Bir Dünya Yeni Bir Hayat (Kepler 1649C)

Sevgili dostum Murat Moralı'nın romanı "Yeni Bir Dünya Yeni Bir Hayat (Kepler 1649C)" raflarda yerini aldı. Gezgin ruhlu, dünyayı yelkenli ile keşfe çıkan, fotoğraflayan dostumu tebrik ederim. Okuyucusu bol olsun. 

1971'de kaybolan Apollo-15 ve üç astronot... 2021'de, Dünya'dan 300 ışık yılı uzakta başlayan ikinci bir hayat... "Kepler gezegenine geldiniz. Sizi buraya biz getirdik. Dünyada yaşamınızı tamamlamak üzereydiniz. Yani ölüyordunuz. Şimdi burada yeni bir hayata başlıyorsunuz..." "Biz insanlar bu gezegene 50 yıl önce, 1971'de geldik. Öncesi yok. Tarihi birikimimiz insanlık tarihi ile özdeş. Ama gençlere anlatacak bir tarihimiz yok. Onu sıfırdan yazmamız gerekiyor. O yüzden sizin gibi beyinlere ihtiyacımız var..." Gazeteci Mehmet Bezirgân gözlerini Kepler 1649c'de açtığında ölümden sonraki yaşam yeni bir anlam kazanıyor. Adalet, eşitlik ve özgürlük yeniden tanımlanıyor. İkinci hayatında attığı her adım, Dünya'nın karanlık tarihindeki sırlarla yüzleşmeyi zorunlu kılıyor. Murat Moralı'nın Yeni Bir Dünya'sı, hem yakın geçmişin gölgelerini Hem de insanlığın geleceğe dair umutlarını bir araya getiriyor. Dünya'nın ikiz gezegenindeki bu yolculuk, okurunu farklı bakış açılarıyla düşünmeye davet ediyor: Başka bir düzen, başka bir insanlık mümkün mü?


Murat Moralı,  2026 

Sakin Yayınevi 



https://www.sakinkitap.com/urun/yeni-bir-dunya-yeni-bir-hayat-kepler-1649c

5 Ocak 2026 Pazartesi

SOD1 dışı ALS'de Tofersen

SOD1 Geninde Mutasyon Bulunmayan Amyotrofik Lateral Sklerozlu Erişkinlerde Tofersen'in Biyolojik Etkisini Değerlendirmek İçin Yapılan Bir Çalışma (FazII) 

Bu klinik çalışmanın amacı, tofersenin SOD1 dışı ALS'li yetişkinlerde güvenli ve etkili olup olmadığını değerlendirmektir. Tofersen şu anda ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından SOD1-ALS tedavisi için onaylanmıştır. Çalışmanın cevaplamayı amaçladığı temel sorular şunlardır:

Tofersen, SOD1 dışı ALS tanısı almış yetişkin katılımcıların kan ve beyin omurilik sıvısındaki nörofilament hafif zincir (NfL) seviyelerini düşürür mü?

Tofersen, SOD1 dışı ALS hastası yetişkinler için güvenli ve tolere edilebilir bir ilaç mıdır?

Tofersen, SOD1 dışı ALS hastalarında klinik sonuçlar ve yaşam kalitesi ölçümleri gibi diğer ölçümleri etkiler mi?

Katılımcılar şunları yapacaklardır:

24 hafta boyunca lomber ponksiyon yoluyla 100 mg tofersen verilecektir. Dozlar aşağıdaki zaman noktalarında uygulanacaktır: 0, 2, 4, 8, 12, 16, 20 ve 24. haftalar.

Dozlama döneminin bitiminden sonra 28. ve 32. haftalarda 2 takip ziyareti gerçekleştirilmelidir.

Çeşitli anketleri ve sonuç ölçümlerini (örneğin, kas gücü ve solunum testleri) tamamlamak

Çalışma merkezi 

St Louis, Missouri, United States, 63110

RecruitingWashington University ALS Center

Contact :

ALS Clinical Research Team

1-844-257-2273  als@wustl.edu

Principal Investigator :

Timothy M Miller, MD, PhD

https://clinicaltrials.gov/study/NCT07294144