Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

28 Aralık 2024 Cumartesi

ALSUntangled #77: Psilocybin


ALSUntangled, hasta ilgisiyle gündeme gelen alternatif ve etiket dışı tedavileri inceliyor. Burada, mantarlardan türetilen ve psikedelikler olarak bilinen ilaç kategorisine ait bir kimyasal olan psilocybin'i inceliyoruz. Psilocybin, kan beyin bariyerini geçme ve nörogenez ve inflamasyona etki etme yeteneği nedeniyle ALS ilerlemesini yavaşlatmak için makul mekanizmalara sahiptir. Şu anda, hastalığı değiştiren tedavi bağlamında psilocybin ve ALS için klinik öncesi ALS modelleri, vaka raporları veya denemeler bulunmamaktadır. Doza bağlı olarak, halüsinasyonlar ve fiziksel zarar gibi yüksek bir psikolojik yan etki riski olabilir. Yukarıdaki bilgilere dayanarak, şu anda ALS ilerlemesini yavaşlatmak için bir araç olarak psilocybin kullanımını desteklemiyoruz.

Kaynak 

27 Aralık 2024 Cuma

Yeni Yıl Mesajı: Bir Yılın Ardından

 


Yeni Yıl Mesajı: Bir Yılın Ardından

Son yıllarda, genellikle geçen yılı ve önümüzdeki yılı düşünmek için zaman ayırıyorum.  Gözlerim bilgisayar sanal klavyesinin üzerinde, düşüncelerimi buraya yazıyorum. Tabii ki, bu her zaman böyle değildi; bilgisayarların olmadığı bir dönemde büyüdüm. Şimdi böyle bir teknolojiye sahip olduğum için çok şanslıyım ve mutluyum. Bu teknolojilerin Türkiye’de yaygınlaşması için yazmaya devam edeceğim.

Ancak bu yıl, her zamankinden daha fazla, tekrar kalem ve kâğıda dönmek istiyorum.  Divit, mürekkep hokkası ve dolmakalem zamanlarını hatırlıyorum. Yazmak, düşünmek ve hissetmek,  varsayılan bedensel varlığımla daha uyumlu bir eylem gibi geliyor. Yavaşlamak, anı daha derinlemesine hissetmek… İşte tam da bu anlarda, yılın bu dönemi, beni hep somut olanla bağlantıya çağırıyor. Fiziksel olarak alışageldiğim 30 yıllık bir deneyimden sonra sanal ortamda varoluş, insanın sabrı bulabilmesi yolculuğunda ne kadar değerli olabileceğini hatırlatıyor.

Son yıllarda sabrın bizlerden ne kadar uzak olduğunu hissediyorum. Belki de teknoloji,  her ne kadar farklı vaatlerde bulunsa da bizi hızla bir yere sürüklüyor ve her geçen gün birbirimizden biraz daha uzaklaştırıyor.

Birkaç gün önce, 21 Aralık kış dönümü, diğer adıyla Yelda gününde en uzun gece uykuya dalmadan önce gözlerimi kapattığımda bana hatırlattığı şey, zamanın uzun olduğu ve bizlerin çağlar boyu gelip geçtiğimizdi. Ama basit güzellikler her zaman etrafımızda var; çoğu zaman doğada ya da sevdiklerimle birlikte bunu daha yoğun hissediyorum.

Bizi, bize hatırlatan zamanın fısıldadığı mesajı hissediyorum:

·         Kibir değil, alçakgönüllülük;

·         Nefret değil, uyum (*) (*) Ostinato, kanada yapımı kısa animasyon filminde bir besteci, uyumsuz bir sesle mücadele etmek yerine onu besteye dâhil etmenin beklenmedik derecede güzel bir harmoni yarattığını fark eder.

·         Zulüm değil, iyilik

Ve her şeyden önce, her insana saygıdır.

Bu belirsiz zamanlarda, belki de her zamankinden daha fazla, kendimizi başkalarına verebilmeliyiz, ne zaman ve nerede olursa olsun. Empati ve diğerkâmlık insan olmanın erdemleridir.  Bu, en büyük hediyedir.

Küçük bir jest bile çok değerli olabilir; bir gülümseme bile. Bazen karanlıkta ışık arayan bir ruh için ne kadar değerli ve takdir edilebilir olacaktır.  Tabii ki, daha fazla imkânı olanlar için, yapılacak çok daha fazlası vardır ve bizim yaşlı ve karşılık beklemeden dönüp duran dünyamızın geleceği buna bağlıdır

Bu yıl dünyada ALS hastalığı ile mücadele yolunda kayda değer gelişmelere şahit olduk. Başarısız girişimlerden çok önemli dersler alındı. Geri adım atmak yerine üzerine daha birikimli gitmeyi öğrendik.  Aralık ayında Montreal’de yapılan yıllık ittifak toplantısı, profesyoneller forumu ve ALS/MND sempozyumuna sanal olarak katıldık. Yılın sonunda ALS hastalığı karşısında küresel bir işbirliği ve küresel bir bakış açısı geliştiğine tanık olduk. ALS-MNH Derneği olarak uluslararası platformda ülkemizi temsil ettik. Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar ve yaşam kalitesi çalışma gruplarında yer aldık. Çeşitli kamu kurumları ile irtibat kurduk. Ambulansta hasta yakını alınması konusuna açıklık getirdik. SOD1 mutasyonlu ailesel ALS hastalarında Qalsody (Tofersen)  ilacı ile ilgili olarak girişimler devam ediyor. Yurtdışından getirilebilecek ilaçlar listesine alındı. SGK kapsamında ödenmesi için gerekli başvurular yapıldı. Antalya Şubemiz evde hemşire ziyaretleri programımız tamamlandı. İstanbul ve İzmir’de aynı program 2016 yılından beri devam ediyor. İstanbul Maratonunda Yardımseverlik koşusunda toplanan bağışlar ile proje kapsamında cihaz ve malzeme desteği devam ediyor. Şubat ayında koşucularımıza ve bağışçılarımıza teşekkür amacıyla bir tören düzenliyoruz. Yakında duyurulacak. Ses bankası projemiz ile ilgili olarak bizi izlemeye devam ediniz.   Dijital dönüşüm projemiz kabul edildi. Sivil toplum destek vakfı ile çalışıyoruz.

Bu yılki çalışmalarımızda, katılabilenlere ve katılamayanlara, hepinizin kalbimizde olduğunuzu, şükran ve sevgiyle hatırladığımızı belirtmek isterim.

2024 sonrasında size en içten dileklerimizi gönderiyor, 2025 için en iyi dileklerle sağlık ve huzur dolu bir yıl geçirmenizi temenni ediyoruz.

(*) Ostinato, kanada yapımı kısa animasyon filminde bir besteci, uyumsuz bir sesle mücadele etmek yerine onu besteye dâhil etmenin beklenmedik derecede güzel bir harmoni yarattığını fark eder.

Dr. Alper Kaya 
27 Aralık 2014 



ALS'de kilo kaybından önce beslenme tüpü takılması en iyi seçenektir

 Tanı ve PEG arasındaki kilo kaybının sağ kalımı etkilediği görülmektedir.

Yapılan bir araştırmaya göre, çok fazla kilo verdikten sonra beslenme tüpü takılan amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının, büyük kilo kaybından önce beslenme desteği alanlara göre birkaç ay içinde ölme olasılıkları daha yüksek.

Araştırmacılar, bulguların, önemli kilo kaybından önce yerleştirilen beslenme tüplerinin ALS hastalarının yaşam süresini uzatabileceğini gösterdiğini söyledi.

“ Motor nöron hastalığı olan hastalarda gastrostomi sonrası mortalitenin tahmin edilmesi başlıklı çalışma Muscle and Nerve dergisinde yayımlandı .

Beslenme tüpleri, ALS hastalarının hastalık ilerledikçe beslenme ihtiyaçlarına yardımcı olur

ALS, motor nöron hastalığı veya MND olarak da adlandırılır, ilerleyici kas güçsüzlüğü ile belirginleşen bir rahatsızlıktır. Hastalık ilerledikçe, hastalar genellikle yiyecekleri etkili bir şekilde çiğneme ve yutma yeteneklerini kaybederler .

Çoğu durumda, karın duvarından mideye bir tüp yerleştirilerek gıdanın doğrudan sindirim sistemine iletilmesinin sağlandığı cerrahi bir işlem olan gastrostomi yapılması tavsiye edilir.

Gastrostomi, ALS'li kişilerin artık yiyecek yiyemedikleri zaman beslenme ihtiyaçlarını karşılamalarına yardımcı olarak hayat kurtarıcı bir önlem olabilir. Ancak bilim insanları, gastrostominin ne zaman yapılması gerektiğine dair net bir kılavuz olmadığını belirtti.

Gastrostomi sonrası erken ölüm oranını öngören faktörleri belirlemek için Avustralyalı bir bilim insanları ekibi, 2015 ile 2021 yılları arasında Perth'deki bir hastanede bu prosedüre tabi tutulan 94 ALS hastasının sonuçlarını analiz etti. Hastalığın teşhisinden gastrostomiye kadar geçen ortalama süre yaklaşık sekiz ay (227 gün) idi.

Araştırmacılar, beslenme tüpü yerleştirilmesinden sonraki 30, 90 ve 180. günlerde ölüm riskinin artmasıyla ilişkili değişkenleri araştıran istatistiksel testler yürüttüler.

Daha zayıf akciğer fonksiyonu ve yaşlılık gibi bazı faktörler, bazı zaman noktalarında artan ölüm riskiyle ilişkilendirilirken, diğerlerinde ilişkilendirilmedi. Ancak analiz edilen tüm zaman noktalarında, sonuçlar tutarlı bir şekilde gastrostomi geçirmeden önce daha fazla kilo vermiş hastalarda ölüm riskinin daha yüksek olduğunu gösterdi.

Editör beslenme tüplerini 'destekleyici müdahale' olarak görüyor, ancak kişisel bir karar

Araştırmacılar, "Verilerimiz, 90 ve 180. günlerdeki ölüm oranının, tanıdan gastrostomiye kadar geçen süredeki kilo kaybı yüzdesinden etkilendiğini tutarlı bir şekilde gösteriyor ve bu da MND popülasyonunda beslenme bakımının önemini vurguluyor" diye yazdı.

Bilim insanları, bulguların "Önemli kilo kaybından önce gastrostomi yerleştirilmesinin kilo kaybına bağlı ölüm riskini azaltabileceğini" öne sürdüğünü belirterek, bu fikrin kesin olarak test edilmesi için daha fazla çalışmaya ihtiyaç duyulduğunu vurguladı.

Çalışmayla birlikte yayınlanan bir başyazıda , bu bulguların, beslenme tüpü takılmasının çiğneme ve yutma güçlüğü çeken hastalar için yalnızca destekleyici bir önlemden daha fazlası olabileceğini vurguladığı belirtiliyor; yeterli beslenmeyi sağlamak için zamanında yapılan müdahale, ALS hastalığının seyrini etkileyebilir.

Nebraska Tıp Merkezi Üniversitesi'nde nörolog olan Dr. Gary L. Pattee, "Gastrostomi artık hastalığın gidişatını olumlu yönde etkileyen aktif destekleyici müdahalenin bir yolu olarak düşünülmelidir" diye yazdı. "Hastalık sürecinin erken dönemlerinde ideal vücut ağırlığını korumanın önemi, artık birçok klinik çalışmada uzun süreli hasta sağ kalımı elde etmede elzem olarak kabul edilmiştir."

Bu sonuçlar gastronomi biliminin potansiyel faydalarını ortaya koyarken, Pattee beslenme tüpü takılmasının önemli bir karar olduğunu ve hastaların isteklerinin önceliklendirilmesi gerektiğini vurguladı.

"Gastrostomi, tıbbi ekip, hasta ve bakıcılar arasında paylaşılan karar almayı gerektiren, hastanın nihai isteklerine her zaman saygılı olunması gereken önemli bir klinik ve kişisel karardır" diye yazdı.

Kaynak 


20 Aralık 2024 Cuma

2024 March of Faces

Yüzlerin Geçidi 

ALS/MND Yüzlerin Yürüyüşü, hem geçmişte hem de günümüzde ALS/MND hastası olan cesur kadın ve erkeklerin görsel bir gösterimidir. ALS/MND ile yaşayan bir kişi olan Kyle Hahn, Temmuz 1997'de bir savunuculuk ve farkındalık aracı olarak bu pankartı tasarladı. Her yıl, basılı March of Faces pankartını Birlik Toplantımızda ve Müttefik Profesyoneller Forumumuzda sergiliyoruz.Ayrıca afişi bir videoya dönüştürerek, resimde yer alan kişilerin veya ailelerinin izniyle yıl boyunca web sitemizde gösteriyoruz. Bu, ortak vizyonumuzun güçlü bir hatırlatıcısıdır: ALS/MND'den arınmış bir dünya


Bu yıl videonun müziği yapay zeka ile Türkiye’den ALS hastası Alper Kaya tarafından oluşturuldu.  Müziği aşağıdaki adresten de dinleyebilirsiniz. 

Wont givup my friend

Sözler Alper Kaya, 
Müzik,  Suno AI 

[Verse]
In the stillness of the night, a battle rages on
A silent enemy, creeping in and stealing song
It takes control, the body weakens day by day
But still, the spirit fights, searching for a way

[Verse 2]
Through trembling hands and weakened limbs, we find the strength to cope
The journey may be long, but love will give us hope
In every step we take, in every breath we breathe
Together we will face this, no matter what's decreed

[Chorus]
We won't let go, we won't give in
Though the road is tough, we will rise again
With every beat of our hearts, we'll keep standing tall
For in the face of ALS, love conquers all

16 Aralık 2024 Pazartesi

Danny Reviers; 45 yıllık bir mücadele sonunda aramızdan ayrıldı.


3-5 yıl ortalama yaşam süresi verilen sevgili dostum Danny Reviers; 45 yıllık bir mücadele sonunda aramızdan ayrıldı.  Ailesine başsağlığı diliyorum. Huzur içinde uyusun. Hem Belçika'da hem de dünyada başarı öyküsü ile ilham olacak bir insanı kaybettik. Belçika ALS derneğinin kurucusu ve Avrupa’da ALS hastalarının hak savunucusu Danny Reviers, unutulmayacak bir yolculuk öyküsü ve büyük bir miras bırakarak ilham vermeye devam edecek. 

https://turkals.blogspot.com/2022/04/danny-reviers-ve-mia-mahynin-hikayesi.html



14 Aralık 2024 Cumartesi

Masitinib (masitinib mesilat) pazarlama izninin reddedilmesi Hk

Avrupa İlaç Ajansı, orijinal görüşünü yeniden değerlendirdikten sonra, amyotrofik lateral sklerozun (ALS) tedavisine yönelik bir ilaç olan Masitinib AB Science ilacının pazarlama izninin reddedilmesi yönündeki tavsiyesini doğruladı.

Pazarlama izni neden reddedildi?

İlk değerlendirme sırasında EMA, EMA ve diğer düzenleyici otoriteler tarafından koordine edilen İyi Klinik Uygulama (GCP) denetimlerinden elde edilen bulguların, çalışmanın yürütülmesiyle ilgili yeterince ele alınamayan sorunları tespit etmesi nedeniyle çalışma verilerinin güvenilir olmadığını değerlendirdi. Ayrıca Masitinib AB Science'ın faydaları ikna edici bir şekilde kanıtlanamadı; çalışma, genel çalışma popülasyonu için temel etkililik ölçüsünde ilaç ve plasebo arasında hiçbir fark bulamadı ve birkaç metodolojik soruna sahipti. Sağlanan verilerin yeniden incelenmesinden ve bir grup nöroloji uzmanı ve hasta temsilcisiyle istişarede bulunulduktan sonra bu endişeler değişmedi. Ajans, nihai kararını verirken hasta kuruluşları tarafından sağlanan bilgileri de (üçüncü taraf müdahaleleri olarak adlandırılan) dikkate aldı. Bu nedenle Ajans, Masitinib AB Science'ın faydalarının risklerden daha ağır basmadığı yönündeki tutumunu korudu ve pazarlama izninin reddedilmesini tavsiye etti.

Şirket, Masitinib AB Science'ın klinik denemelerinde hastalar üzerinde herhangi bir etkisinin bulunmadığı konusunda Ajans'ı bilgilendirdi.

Masitinib AB Science | European Medicines Agency (EMA): Masitinib AB Science | European Medicines Agency (EMA)

10 Aralık 2024 Salı

Ibudilast (Ketas) hk

Ketas (Ibudilast) : Faz IIb/III (COMBAT-ALS) çalışması devam eden Ibudilast (Mn-166) etken maddesini içeriyor. İbudilast henüz ALS hastalığı için FDA onayı almamıştır.  Yurtdışında Piyasada Online satılıyor. Onaylı olmadığı için eczanelerde ve Türkiye’de bulunmuyor. Çalışma devam etmektedir. 

Aralık 2024

Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) için araştırma amaçlı bir oral tedavi olan MN-166 (ibudilast), devam etmekte olan Faz 2b/3 klinik çalışmasındaki verilerin analizine göre, bir yıla kadar kullanımda hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor gibi görünüyor. Çalışmanın tasarımı kapsamında gerekli olan ara analiz, altı aylık tedavide standart hastalık ilerlemesi ölçümlerindeki bulguların altı ay sonrasına kadar bildirilenlerle ne kadar iyi korelasyon gösterdiğine baktı. Çalışmanın veri güvenliği izleme kurulu (DSMB) verileri inceleyip onayladı ve COMBAT-ALS (NCT04057898) çalışmasının planlandığı gibi devam etmesini tavsiye etti. Tedavinin geliştiricisi MediciNova'nın baş tıbbi sorumlusu ve direktörü Kazuko Matsuda, MD, PhD, bir şirket basın açıklamasında "Bu sonuçların ALS gibi hızla ilerleyen hastalıklar için çalışmalar tasarlamada değerli olacağına inanıyoruz" dedi

Matsuda, "Tedavi süresinde bir değişiklik yapmayı düşündük, [ancak] DSMB'nin tavsiyesine dayanarak denemeye mevcut tedavi planıyla devam etmeye karar verdik" diye ekledi.

Analiz sonuçları, 6-8 Aralık tarihlerinde Montreal'de düzenlenen 35. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu'nda sunuldu. Sunumun başlığı "ALS'de MN-166 (Ibudilast) COMBAT-ALS Faz 2b/3 Denemesi: Deneme Güncellemesi ve Ara Analiz Sonuçları" (sayfa 242) başlığını taşıyordu.

https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2024.2403306  (Sayfa 242)

5 Aralık 2024 Perşembe

ALS-MNH Derneği 23. Yılını kutluyor!

 

Değerli ALS-MNH Derneği Üyeleri, Destekçileri ve Sevgili Dostlar,

Bugün, ALS-MNH Derneği'nin 23. kuruluş yıldönümünü gurur ve mutlulukla kutluyoruz. Yola çıkarken küçük bir ışıkla başlayan bu serüven, azimle, sevgiyle ve dayanışma ruhuyla büyüdü. Birlikte geçirdiğimiz bu uzun yıllar, engelleri aşmanın, umut olmanın ve bir arada güçlü durmanın hikayesidir.

23 yıl önce, futbolun zirvesindeyken ALS ile tanışan iki futbolcu, İsmail Gökçek ve Sedat Balkanlı’nın öncülüğünde kurulan derneğimiz, bugün binlerce insanın hayatına dokunmuş, umut olmuş ve toplumsal farkındalık yaratmıştır. Bu yolda birlikte yürüdüğümüz hasta ve hasta yakınlarına, gönüllülere, bağışçılara ve destekçilere minnettarız. Sizlerle birlikte bu başarıları elde etmek, geleceğe daha umutla bakmak bize güç veriyor.

Her birinizin, bu derneğin başarılı bir sivil toplum örgütü olmasına katkıda bulunan birer kahraman olduğunu düşünüyoruz. Geçtiğimiz 23 yıl boyunca kaybettiğimiz dostlarımıza rahmet diliyoruz ve onların hatırasını yaşatmaya devam edeceğiz.

Bu kutlu gün vesilesiyle, ALS-MNH Derneği olarak bir gün ALS'ın olmadığı bir dünyaya ulaşma hayalimize inanan tüm dostlarımıza teşekkür ediyoruz. Birlikte daha nice yıllara, daha güçlü ve umut dolu projelere yürümeyi diliyoruz

Saygılarımızla,

ALS/MNH Derneği

Yönetim Kurulu Adına 

Başkan Dr. Alper KAYA