Amyotrofik lateral skleroz (ALS), spor yaralanmaları ve
kalıtımsal olduğu yönündeki yanlış anlaşılmalar da dahil olmak üzere pek çok
yanlış anlaşılmaya yol açan karmaşık bir hastalıktır.
ALS teşhisi konulmuş olsun veya bir bakıcı olun, ALS
gerçeklerini bilmek önemlidir. İşte hastalıkla ilgili bazı yaygın mitler ve her
iddianın gerçeği.
Spor yapmak ALS'ye neden olabilir
ALS, 1939 yılında teşhisi konulan ve bu duruma dikkat çeken
ünlü beyzbol oyuncusu Lou Gehrig'in adıyla da bilinir.
Bu durum, özellikle diğer profesyonel sporculara, özellikle
de futbolculara ALS teşhisi konduktan sonra, spor yapmakla ALS hastalığının
ortaya çıkması arasında bir bağlantı olduğuna dair inancın oluşmasına yardımcı
oldu.
Bazı çalışmalar futbol oynamakla ALS hastalığının gelişmesi
arasında bir bağlantı olduğunu gözlemlemiştir. 1960 ile 2019 yılları arasında
Ulusal Futbol Ligi'nde oynayan 19.000'den fazla erkeği inceleyen bir çalışmaya
göre, bunlardan 38'ine ALS teşhisi konmuş ve 28'i bu durumdan ölmüştür.
Çalışma, profesyonel futbol oynamanın ALS'ye neden olduğunu
göstermese de, ALS'nin daha çok profesyonel veya temas gerektiren sporlar yapan
kişilerde görülen tekrarlayan kafa travmalarından kaynaklanabileceğine dair
mevcut kanıtlara katkıda bulunuyor.
Ancak atletik olmanın veya eğlence amaçlı spor yapmanın ALS
riskini artırdığına dair gerçek bir kanıt yoktur.
ALS bulaşıcıdır
Bazı insanlar ALS hastası olan birinden hastalığın
geçebileceğine inanıyor.
Basitçe söylemek gerekirse, ALS bulaşıcı değildir.
ALS, hasta birine dokunmak veya yakın mesafede bulunmak gibi
sıradan temaslarla kişiden kişiye bulaşmaz; bu, sıradan soğuk algınlığında
olduğu gibidir.
Ancak genetiğinizin ALS geliştirme riskinizi etkilediğine dair
güçlü kanıtlar var. Bir düzineden fazla gendeki mutasyonlar kesin olarak ALS
ile ilişkilendirildi ve çok daha fazla genin potansiyel olarak hastalık
riskiyle ilişkili olduğu gösterildi.
Tanı konulduktan sonra yaşam beklentisi çok kısadır
ALS teşhisi konulduktan sonraki iki ila beş yıl içinde
hayatınızın sona erdiğine dair bir inanış vardır. ALS'nin ilerleyici ve ölümcül
bir nörodejeneratif hastalık olduğu doğru olsa da, teşhisten sonraki sağ kalım
süresi büyük ölçüde değişir.
ALS'li kişilerin yaklaşık %20'si beş yıldan fazla yaşar ve
yaklaşık %10'u 10 yıl veya daha fazla yaşar. Küçük bir yüzdesi onlarca yıl
yaşar, tıpkı teşhisinden sonra 50 yıldan fazla yaşayan ünlü fizikçi Stephen
Hawking'in durumunda olduğu gibi.
Genç kişiler ve başlangıç semptomları kol veya bacak
kaslarını etkileyen uzuv başlangıçlı ALS'si olanlar, ilk önce baş ve boyun
kaslarında güçsüzlük yaşayan bulber başlangıçlı ALS'si olanlara göre daha iyi
bir prognoza sahip olma eğilimindedir. Tıbbi bakımdaki ilerlemeler yaşam
kalitesini iyileştirmiştir ve araştırmalar ve klinik deneyler yeni ALS
tedavileri için umut sunmaktadır.
Lyme hastalığı ALS'ye yol açabilir
ALS'nin Lyme hastalığı nedeniyle ortaya çıktığı düşüncesi,
büyük olasılıkla kas güçsüzlüğü ve yorgunluk gibi bazı benzer nörolojik
semptomlara sahip olmalarına dayanmaktadır.
ALS için bilinen bir tedavi olmasa da, enfekte bir kenenin
ısırmasıyla insanlara bulaşan Lyme hastalığı genellikle antibiyotiklerle etkili
bir şekilde tedavi edilebilir. Ancak ALS'de tedaviler semptomları yönetmeye
odaklanır.
Gençler ALS hastalığına yakalanmaz
ALS'nin sadece ileri yaştaki yetişkinleri etkilediğini
düşünmek yanlıştır.
ALS hastalığı genellikle 55-75 yaş aralığındaki kişilerde
teşhis edilse de genç yetişkinler ve nadir durumlarda gençler ve küçük çocuklar
da dahil olmak üzere her yaşta ortaya çıkabilir.
Bu inanış, ALS belirtileri gösteren genç kişilerde teşhis ve
tedavinin gecikmesine yol açabilir; çünkü sağlık hizmeti sağlayıcıları bunu
başlangıçta başka bir sağlık sorunuyla karıştırabilir.
ALS kalıtsaldır
ALS hastalığının genellikle anne veya babanızdan birinden
veya her ikisinden miras alındığı düşünülür.
ALS vakalarının yaklaşık %10'unda kalıtsal bir bileşenin
bulunduğu doğrudur; bu durumda hastalığa ailesel ALS adı verilir.
Ancak ALS vakalarının büyük çoğunluğu bilinen bir aile
öyküsü olmadan, sporadik olarak ortaya çıkar.
Yine de, sporadik ALS'li kişilerin yaklaşık %10'u bilinen
ALS genlerinde mutasyonlar taşır. Bu nedenle, hem ailevi hem de sporadik ALS
hastalarına en yaygın ALS'ye neden olan mutasyonları kontrol etmek için genetik
test önerilmelidir. Hastalıkla ilişkili bir mutasyonu belirlemek genellikle ALS
tanısını doğrulamak için yeterli değildir, ancak en iyi tedavi yolunu
belirlemeye yardımcı olabilir.
ALS çoğunlukla erkekleri etkiler
ALS hastalığının başlangıçta erkeklerde daha sık görüldüğü
düşünülüyordu ancak yapılan araştırmalar cinsiyet farkının daha önce
düşünülenden daha dar olduğunu gösteriyor.
ALS erkeklerde yaklaşık %20 daha fazla görülse de, erkekler
ve kadınlar arasında tanı oranları yaş ilerledikçe eşitlenme eğilimindedir.
ALS'nin kadın ve erkekleri farklı şekilde etkileyip
etkilemediği, bunun cinsiyetler arasındaki hormonal farklılıklardan mı, yoksa
genetik veya çevresel faktörlerden mi kaynaklandığı konusunda araştırmalar
yapılıyor.
ALS beyninizi etkilemez
ALS hastalığının bedensel olarak sizi güçsüzleştirdiği,
ancak zihninizin ve bilişsel işlevlerinizin hâlâ tam kontrol altında olduğu
yönünde yanlış bir kanı var.
ALS ile ilgili temel gerçeklerden biri, istemli kas
hareketlerini kontrol etmekten sorumlu motor nöronları etkilemesidir. Ancak,
bazı kişilerde biliş ve davranışı da etkileyebilir.
Daha yeni çalışmalar, ALS hastalarının yarısının
hastalıklarının seyri sırasında bir noktada bilişsel veya davranışsal
değişiklikler yaşayacağını göstermektedir. En yaygın değişiklikler, yönetici
işlevlerdeki anormalliklerdir - eylemlerinizi planlama ve kendi davranışınızı
düzenleme yeteneğiniz.
ALS tedavi edilebilir
ALS hastalığının bazı takviyeler alınarak, insülin iğneleri
yapılarak veya taşınabilir nöromodülasyon uyarıcı cihazlar kullanılarak tedavi
edilebileceği söyleniyor.
Benzer şekilde, ALS tedavisiyle ilgili bir diğer inanış da,
ALS semptomlarını bir şekilde iyileştirdiğini iddia eden birini tanıyorsanız,
onun yaptığı her şeyi yapmanız ve aynı sonucu alacağınızdır.
ALS hastalığının şu anda bir tedavisi yoktur.
Ancak, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya ve sağ kalımı
uzatmaya yardımcı olabilecek onaylı tedaviler vardır. Ayrıca semptomları
yönetmeye ve yaşam kalitenizi iyileştirmeye yardımcı olan ilaçlar ve ilaç dışı
tedaviler de vardır.
ALS için alternatif ve etiket dışı tedaviler hakkında
bilimsel olarak desteklenen bilgiler için, kırmızı şarap içmekten resveratrol
bileşenlerinden bakır takviyeleri almaya kadar her şeye A'dan F'ye veya henüz
bilinmeyenler için U'ya kadar not veren hakemli bir site olan ALS Untangled'ı
inceleyin.
Doğru ALS bilgilerini anlamak, sizin ve ailenizin tedavi ve
bakım hakkında bilinçli kararlar almanıza yardımcı olabilir. ALS sağlık
ekibiniz sizinle tedavi seçeneklerini, günlük bir rutin oluşturmayı,
uyarlanabilir donanım kullanmayı, duygusal iyiliğinize bakmayı ve ALS ile
yaşamanın diğer yönlerini görüşecektir.
Kaynak
