ALS hastalığı hakkında doğrular ve yanlışlar

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), spor yaralanmaları ve kalıtımsal olduğu yönündeki yanlış anlaşılmalar da dahil olmak üzere pek çok yanlış anlaşılmaya yol açan karmaşık bir hastalıktır.

ALS teşhisi konulmuş olsun veya bir bakıcı olun, ALS gerçeklerini bilmek önemlidir. İşte hastalıkla ilgili bazı yaygın mitler ve her iddianın gerçeği.

Spor yapmak ALS'ye neden olabilir

ALS, 1939 yılında teşhisi konulan ve bu duruma dikkat çeken ünlü beyzbol oyuncusu Lou Gehrig'in adıyla da bilinir.

Bu durum, özellikle diğer profesyonel sporculara, özellikle de futbolculara ALS teşhisi konduktan sonra, spor yapmakla ALS hastalığının ortaya çıkması arasında bir bağlantı olduğuna dair inancın oluşmasına yardımcı oldu.

Bazı çalışmalar futbol oynamakla ALS hastalığının gelişmesi arasında bir bağlantı olduğunu gözlemlemiştir. 1960 ile 2019 yılları arasında Ulusal Futbol Ligi'nde oynayan 19.000'den fazla erkeği inceleyen bir çalışmaya göre, bunlardan 38'ine ALS teşhisi konmuş ve 28'i bu durumdan ölmüştür.

Çalışma, profesyonel futbol oynamanın ALS'ye neden olduğunu göstermese de, ALS'nin daha çok profesyonel veya temas gerektiren sporlar yapan kişilerde görülen tekrarlayan kafa travmalarından kaynaklanabileceğine dair mevcut kanıtlara katkıda bulunuyor.

Ancak atletik olmanın veya eğlence amaçlı spor yapmanın ALS riskini artırdığına dair gerçek bir kanıt yoktur.

ALS bulaşıcıdır

Bazı insanlar ALS hastası olan birinden hastalığın geçebileceğine inanıyor.

Basitçe söylemek gerekirse, ALS bulaşıcı değildir.

ALS, hasta birine dokunmak veya yakın mesafede bulunmak gibi sıradan temaslarla kişiden kişiye bulaşmaz; bu, sıradan soğuk algınlığında olduğu gibidir.

Ancak genetiğinizin ALS geliştirme riskinizi etkilediğine dair güçlü kanıtlar var. Bir düzineden fazla gendeki mutasyonlar kesin olarak ALS ile ilişkilendirildi ve çok daha fazla genin potansiyel olarak hastalık riskiyle ilişkili olduğu gösterildi.

Tanı konulduktan sonra yaşam beklentisi çok kısadır

ALS teşhisi konulduktan sonraki iki ila beş yıl içinde hayatınızın sona erdiğine dair bir inanış vardır. ALS'nin ilerleyici ve ölümcül bir nörodejeneratif hastalık olduğu doğru olsa da, teşhisten sonraki sağ kalım süresi büyük ölçüde değişir.

ALS'li kişilerin yaklaşık %20'si beş yıldan fazla yaşar ve yaklaşık %10'u 10 yıl veya daha fazla yaşar. Küçük bir yüzdesi onlarca yıl yaşar, tıpkı teşhisinden sonra 50 yıldan fazla yaşayan ünlü fizikçi Stephen Hawking'in durumunda olduğu gibi.

Genç kişiler ve başlangıç ​​semptomları kol veya bacak kaslarını etkileyen uzuv başlangıçlı ALS'si olanlar, ilk önce baş ve boyun kaslarında güçsüzlük yaşayan bulber başlangıçlı ALS'si olanlara göre daha iyi bir prognoza sahip olma eğilimindedir. Tıbbi bakımdaki ilerlemeler yaşam kalitesini iyileştirmiştir ve araştırmalar ve klinik deneyler yeni ALS tedavileri için umut sunmaktadır.

Lyme hastalığı ALS'ye yol açabilir

ALS'nin Lyme hastalığı nedeniyle ortaya çıktığı düşüncesi, büyük olasılıkla kas güçsüzlüğü ve yorgunluk gibi bazı benzer nörolojik semptomlara sahip olmalarına dayanmaktadır.

ALS için bilinen bir tedavi olmasa da, enfekte bir kenenin ısırmasıyla insanlara bulaşan Lyme hastalığı genellikle antibiyotiklerle etkili bir şekilde tedavi edilebilir. Ancak ALS'de tedaviler semptomları yönetmeye odaklanır.

Gençler ALS hastalığına yakalanmaz

ALS'nin sadece ileri yaştaki yetişkinleri etkilediğini düşünmek yanlıştır.

ALS hastalığı genellikle 55-75 yaş aralığındaki kişilerde teşhis edilse de genç yetişkinler ve nadir durumlarda gençler ve küçük çocuklar da dahil olmak üzere her yaşta ortaya çıkabilir.

Bu inanış, ALS belirtileri gösteren genç kişilerde teşhis ve tedavinin gecikmesine yol açabilir; çünkü sağlık hizmeti sağlayıcıları bunu başlangıçta başka bir sağlık sorunuyla karıştırabilir.

ALS kalıtsaldır

ALS hastalığının genellikle anne veya babanızdan birinden veya her ikisinden miras alındığı düşünülür.

ALS vakalarının yaklaşık %10'unda kalıtsal bir bileşenin bulunduğu doğrudur; bu durumda hastalığa ailesel ALS adı verilir.

Ancak ALS vakalarının büyük çoğunluğu bilinen bir aile öyküsü olmadan, sporadik olarak ortaya çıkar.

Yine de, sporadik ALS'li kişilerin yaklaşık %10'u bilinen ALS genlerinde mutasyonlar taşır. Bu nedenle, hem ailevi hem de sporadik ALS hastalarına en yaygın ALS'ye neden olan mutasyonları kontrol etmek için genetik test önerilmelidir. Hastalıkla ilişkili bir mutasyonu belirlemek genellikle ALS tanısını doğrulamak için yeterli değildir, ancak en iyi tedavi yolunu belirlemeye yardımcı olabilir.

ALS çoğunlukla erkekleri etkiler

ALS hastalığının başlangıçta erkeklerde daha sık görüldüğü düşünülüyordu ancak yapılan araştırmalar cinsiyet farkının daha önce düşünülenden daha dar olduğunu gösteriyor.

ALS erkeklerde yaklaşık %20 daha fazla görülse de, erkekler ve kadınlar arasında tanı oranları yaş ilerledikçe eşitlenme eğilimindedir.

ALS'nin kadın ve erkekleri farklı şekilde etkileyip etkilemediği, bunun cinsiyetler arasındaki hormonal farklılıklardan mı, yoksa genetik veya çevresel faktörlerden mi kaynaklandığı konusunda araştırmalar yapılıyor.

ALS beyninizi etkilemez

ALS hastalığının bedensel olarak sizi güçsüzleştirdiği, ancak zihninizin ve bilişsel işlevlerinizin hâlâ tam kontrol altında olduğu yönünde yanlış bir kanı var.

ALS ile ilgili temel gerçeklerden biri, istemli kas hareketlerini kontrol etmekten sorumlu motor nöronları etkilemesidir. Ancak, bazı kişilerde biliş ve davranışı da etkileyebilir.

Daha yeni çalışmalar, ALS hastalarının yarısının hastalıklarının seyri sırasında bir noktada bilişsel veya davranışsal değişiklikler yaşayacağını göstermektedir. En yaygın değişiklikler, yönetici işlevlerdeki anormalliklerdir - eylemlerinizi planlama ve kendi davranışınızı düzenleme yeteneğiniz.

ALS tedavi edilebilir

ALS hastalığının bazı takviyeler alınarak, insülin iğneleri yapılarak veya taşınabilir nöromodülasyon uyarıcı cihazlar kullanılarak tedavi edilebileceği söyleniyor.

Benzer şekilde, ALS tedavisiyle ilgili bir diğer inanış da, ALS semptomlarını bir şekilde iyileştirdiğini iddia eden birini tanıyorsanız, onun yaptığı her şeyi yapmanız ve aynı sonucu alacağınızdır.

ALS hastalığının şu anda bir tedavisi yoktur.

Ancak, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya ve sağ kalımı uzatmaya yardımcı olabilecek onaylı tedaviler vardır. Ayrıca semptomları yönetmeye ve yaşam kalitenizi iyileştirmeye yardımcı olan ilaçlar ve ilaç dışı tedaviler de vardır.

ALS için alternatif ve etiket dışı tedaviler hakkında bilimsel olarak desteklenen bilgiler için, kırmızı şarap içmekten resveratrol bileşenlerinden bakır takviyeleri almaya kadar her şeye A'dan F'ye veya henüz bilinmeyenler için U'ya kadar not veren hakemli bir site olan ALS Untangled'ı inceleyin.

Doğru ALS bilgilerini anlamak, sizin ve ailenizin tedavi ve bakım hakkında bilinçli kararlar almanıza yardımcı olabilir. ALS sağlık ekibiniz sizinle tedavi seçeneklerini, günlük bir rutin oluşturmayı, uyarlanabilir donanım kullanmayı, duygusal iyiliğinize bakmayı ve ALS ile yaşamanın diğer yönlerini görüşecektir.

Kaynak