Nöromüsküler merkezler mi Multidisipliner merkezler mi?

Multidisipliner ALS merkezleri hakkında

Önce dünyadaki standartları bilelim:

ALS hastalığı nörolojik bir hastalık olsa da birden çok uzmanlık alanını ilgilendiriyor. Bu denli zor bir hastalık ile sadece nöroloji uzmanının başa çıkması mümkün değil.

ALS hastaları ortalama 2 yıl içinde hareket ve tek başına yaşam özgürlüğünü kaybediyor. Mutlaka bir yardımcıya gereksinim duyuyor.

Nöroloji uzmanının elinde ALS hastalığında yavaşlattığı iddia edilen FDA onaylı 4 ilaç var. Reçete yazdığı ilaçların Sgk kapsamında olup olmadığı sağlık bakanlığı, ilaç kurumu, Sgk kurumuna bağlı.

Diğer ilaçlar ise hastanın yakınmalarını azaltmak için kullanılıyor. Ağrı, depresyon, tükrük birikmesi vs.

Multidisipliner ALS kliniği ALS hastalarını takip ve bakım sağlamanın en etkili yoludur.

Tek bir ziyarette tüm ilgili branşlar tarafından ALS hastasının görülmesi sağlanır.

İdeal bir Multidisipliner ALS kliniğinde aşağıdaki branşlar olmalıdır: Sonuç olarak bir multidisipliner klinik en az aşağıdaki branşlardan uzmanlar tarafından yürütülüyor:

• ·         ALS konusunda uzman Nöroloji Uzmanı
• ·         Göğüs Hastalıkları Uzmanı
• ·         Gastroenterolog
• ·         Fizik tedavi, rehabilitasyon, iş uğraş, dil-konuşma terapisti,
• ·         Beslenme uzmanı, diyet uzmanı
• ·         Psikolog
• ·         Sosyal çalışmacı hizmet uzmanı
• ·         Deneyimli ALS hemşiresi
• ·         Genetik danışmanlık
• ·         Palyatif Bakım Danışmanı
• ·         Evde bakım Danışmanı
• ·         Nöroloji asistanı

Türkiye’de Multidisipliner ALS Merkezi olarak 3 merkez NEALS ALS konsorsiyumu tarafından tanındı.

https://als.org.tr/neals-konsorsiyumu-hakkinda/

3 merkezden uzmanlar eğitim için Amerika’da NEALS Consortium toplantısına gittiler.

Bu yıl yine NEALS toplantısına katılacaklar.

Bütün bunlar, ALS Derneği, hayırsever bağışları ve üniversite öğretim üyelerinin   kendi imkanları ile gerçekleştirildi.

Ne yazık ki, Sağlık bakanlığı veya akademik yönetimden, Türkiye sağlık Enstitüsü’nden tek kuruş destek verilmedi.

Asıl soru: Neden hala ALS hastalarına bir çözüm yok?

Son günlerde hastalarımıza gönderilen sms mesajında Nöromüsküler merkezlerin listesi gönderildiği anlaşılıyor. 2019 yılında TBMM’de komisyon raporunda belirttiğimiz gibi, Nöromüsküler merkezlerin ALS-MNH hastalarının yaşadıkları sorunları çözemeyeceği, Multidisipliner ALS merkezlerinin derhal kurulması dile getirildi.  Görüldüğü üzere bir zamanlar 32 olan Nöromüsküler merkez sayısının 84 milyonluk Türkiye’de 20 ye düştüğü görülüyor. Bu merkezlerin sistemde verimli çalışmadığı görülüyor.

Bu nöromüsküler merkezler, ALS hastalarına hizmet verebilecek multidisipliner merkezler anlamına gelmiyor. Bütün nöromüsküler hastalıkları aynı kefeye koymak yanlıştır. ALS hastalığı ölümcül, tedavisi olmayan ve aile bireylerinin de etkilendiği toplumsal bir hastalıktır.  ALS hastalarının kaybedecek zamanı yoktur. Tedavi bulununcaya kadar; erken tanı, iyi bir hastalık yönetimi, iyi bir evde bakım imkanları sağlanmalıdır.

Dünyada FDA tarafından onaylanan 4 ilaçtan sadece 1 tanesini 30 yıldır dayatan, klinik çalışma yapmayan, yaşatamayan bir sağlık politikası ile hiçbir yere varamayız.

Sağlık bakanlığının bu sorunu kendi yetkisi ve otoritesi içinde görmekten vaz geçmediği sürece belirgin bir gelişme olmayacaktır.

Belirtilen merkezlerde çalışan doktorlar sadece bu merkezde çalışıyor değiller, onlar ayrıca diğer klinik görevlerine de devam ediyor ve hasta yükünü kaldırmaları bekleniyor. Hasta sayısı ölçüt ve referans olarak alınarak yapılan çözümler gerçek çözüm olmuyor. Performans mekanizması içinde nadir hastalıklar konusunun çözülmesi olanaksız görünüyor.

Tüm bu sebeplerden dolayı Türkiye’de gerçekçi bakışla Multidisipliner ALS merkezlerine öncelik verilmesi, kurulması, desteklenmesi ve uluslararası konsorsiyum üyeliğini başarmış ancak Nöromüsküler merkezler arasında bile adı geçmeyen akademik yapıları içeren çözümlerin ALS li hastalarımızın beklentilerine ancak yanıt verebileceğinin kabul edilmesi gerekmektedir.

https://als.org.tr/als-mnh-nedir-2/