Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

31 Aralık 2020 Perşembe

İflah olmaz iyimserler


Ey felaketler yılı 2020! 
Son darbeyi vur ve defol git! 
Hiç acımadı ki 
Gelsin sıradaki
 
Hani kapı çalar da çok özlediğiniz bir kişi çıkıp gelmiştir, karşınızda duruyordur. Nasıl özlemle, telaşla, sevinçle sarılırsın... Göğsüne bastırırsın sımsıkı... Sanki hiç gitmesin dermiş gibi gözlerine bakarsın neşeyle.
İşte öyle sarılarak başlayım yazıya... Bir çayınız varsa alırım:)
Pandemi sürecinde çoğumuz böyle hissettik. Bunu da görecekmişiz dedik. Ama zaten biz ALS hastaları hep böyle değil miydik? Sarılmak, koklamak, yanağından öpmek isteriz sevdiklerimizi, içimize atarız, susarız. Allah'tan yakınlarımız bilir, sezer, hisseder...
Yine sarılacağız birbirimize. İnsanlık, sıcak bir kucaklaşmayı yeniden keşfedecek. İşe yaramayacak çok şey öğrendik. Artık işe yarayacak birşeylere ihtiyacımız var.
Edison, akkor ampülü yakmayı başarmadan önce kaç kez denedi biliyor musunuz? Edison, hayatının önemli bir bölümünü lambalarında kullanılabilecek en iyi filamenti bulmaya ayırdı. Bu araştırmalar sırasında 6.000'den fazla deneme yaptı!
Ama Edison'dan önce pek çok araştırmacı elektrik ile ışık verecek fikirler üzerinde çalıştılar.
1800 yılında başlayan çalışmalar (Alessandro Volta, Humphrey Davy, Warren de la Rue, William Staite, Joseph Swan, Henry Woodward ve Matthew Evans) 1879 yılında Edison'un patenti ile insanlığa ampülü kazandırdı. *
Thomas Edison, ampülü icat edene kadar 6000 başarısız deneme yapmıştır ve bu durum, onun o meşhur sözünü söylemesine neden olmuştur:
“Başarısız olmadım. İşe yaramayacak 6 bin yöntem buldum.
Ancak ne olursa olsun, ampulün mucidi Thomas Edison değildir. Ampulü pratik kılan, Thomas Edison'dır. Bu zorlu yolda sırf Edison'ı anıp, diğer kıymetli mucitlere yer vermemek haksızlık olacaktır.
Denemekten vazgeçmeyen ve sonunda başarıya ulaşan girişimcilere en çarpıcı örnek, Dyson şirketinin kurucusu James Dyson. Torbasız elektrik süpürgeleri satan Dyson, bugün dünya çapında bir şirket. Ancak Dyson, bu başarılı kariyere ulaşıncaya kadar her birini ‘başarısız girişimler” olarak adlandırdığı tam 5 bin 127 süpürge prototipi yarattı. 1993’te pazara girene kadar 15 yıl boyunca ürününü mükemmel bir seviyeye ulaştırmak için çalıştı. James Dyson, o dönemdeki çalışma sürecini şöyle anlatıyor: “Bir mucidin fikrinden vazgeçmesi sayısız kez gerçekleşmiş bir şeydir. 15’inci prototipimi yaptığımda, üçüncü çocuğum doğmuştu. 2 bin 627’nci denememde ise eşim ve ben gerçekten kuruşları sayıyorduk. 3 bin 727’ncide eşim ek gelir için sanat dersleri veriyordu. Bunlar zor zamanlardı. Fakat her başarısızlık beni problemi çözmeye daha da yaklaştırdı.”
Ünlü aktör Sylvester Stallone, “Rocky” filminin senaryosunu ve kendisini satmaya çalışırken 1.500 kez reddedildi.
Örnekler çok…
Tedavisi olmayan bir hastalık ile tanışan insan doğal olarak tedavi arayışı içinde buluyor kendini.
Bugün bir ilaç, bir ameliyat veya bir tedavi yönteminin geçmişini araştırdığımızda deneyim birikimi, güvenilir referans ve pek çok başarısızlık öyküsü olduğunu görebiliriz.
Hayatını laboratuvarda geçiren ve önemsizmiş gibi bir tesbit yapan herhangi bir bilim insanı; belki de başka bir araştırmacının "Eureka" anına sebep olabilir. Kim bilebilir ki?
Belki de 2021 yılını telaffuz etmeye başladığımız şu saatlerde, dünyanın bir yerinde, bir "Eureka" nidasının sesi yankılanıyordur.
Mahatma Gandhi'nin söylediği gibi: "Önce seni görmezden gelirler, sonra sana gülerler, sonra seninle mücadele ederler ve sonra sen kazanırsın.”
Herşeye rağmen, mazeretlere sığınmadan hayatta kalmayı başaracağız. En azından deneyeceğiz. İşe yarayan, yaramayan, bizi mutlu eden, etmeyen ne varsa hayata dair; burada paylaşacağız. İhtimal ki bir ışık arayan dostlarımıza bir aydınlık yol bırakalım.
İflah olmaz iyimserlik yılı olsun 2021!

Bembeyaz bir sayfaydı ikibinyirmi,
Bir çizik attı gitti,
Elimin ucunu,
Kalbimin kenarını
Kanattı da gitti
Güzel insanları
Aldı da gitti
Ağladık geride kalanlar
Hem siz bilir misiniz
Kâğıt yarası çok can yakar
Geldi ikibinyirmibir
Sözkonusu yaşamaksa
Bir fazlası iyidir
Alper Kaya
* evrimagaci

16 Aralık 2020 Çarşamba

ABD'de Faz 3 Denemesini Bitiren Erken dönemdeki ALS Hastalarına NurOwn tedavisi başlıyor

BrainStorm Cell Therapeutics , belirli amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının araştırma amaçlı  NurOwn hücre temelli tedavisine erişimini sağlamak için ABD'de genişletilmiş bir erişim programı (EAP) açtı .

Aynı zamanda şefkatli kullanım programları olarak da bilinen EAP'lerin, terapinin faydalarının potansiyel risklerden daha ağır bastığı düşünüldüğünde, ciddi veya yaşamı tehdit eden durumları çok az olan veya hiç yeterli tedaviye sahip olmayan kişilere klinik araştırma dışında araştırma terapilerini sunmayı amaçlamaktadır.

ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile ortaklaşa geliştirilen program, klinisyenlerin tedavinin temel, plasebo kontrollü Aşama 3 çalışmasını (NCT03280056) tamamlayan ve belirli uygunluğu karşılayan ALS hastalarına ücretsiz olarak NurOwn reçete etmelerine olanak tanıyacaktır. 

Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi ve UMass Memorial Tıp Merkezi nöroloji bölümü başkanı ve NurOwn® Faz 3 çalışmasındaki Baş Araştırmacılardan Robert Brown,"Bu genişletilmiş erişim programı, 3. Aşama çalışmasının heyecan verici sonuçlarını takip etmek için bir sonraki adımdır" dedi  Tıbbi Araştırma Başkanı ve 

Yeni duyurulan EAP aracılığıyla, Faz 3 NurOwn® denemesine katılan altı klinik mükemmellik merkezinin her biri, denemeyi tamamlayan ALS hastalarını tedavi etme fırsatına sahip olacak. 

Bu altı merkez şunlardır: 

California Üniversitesi, Irvine; Cedars-Sinai Tıp Merkezi; California Pacific Tıp Merkezi; Massachusetts Genel Hastanesi; Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi; ve Mayo Clinic. Faz 3 klinik denemesini tamamlamış olan ALS hastalarının EAP tedavisi verilere veya düzenleyici zaman çizelgelerine müdahale etmeyecektir. 

https://www.prnewswire.com/news-releases/brainstorm-announces-nurown-expanded-access-program-301191923.html

15 Aralık 2020 Salı

ALS'deki uyku bozuklukları

 ALS'deki uyku bozuklukları çok yönlüdür ve genetik suçlulardan biridir.

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), hareketsizlik, fasikülasyonlar, kas krampları, ağrı (kas-iskelet ve aynı zamanda nöropatik) bozulmuş yutma fonksiyonu (buna bağlı siyalore, boğulma ve tükürük aspirasyonu ile) veya belirli uyku bozuklukları, fiziksel ve zihinsel sağlığı kötüleştirerek uykuyu doğrudan etkileyebilir. ve hastalığın yükünü artırmak.

ALS'li hastalarda daha belirgin uyku bozuklukları şu şekilde temsil edilir:

  • uyku ile ilişkili solunum bozuklukları (SRBD) (% 45-% 60),
  • uyku motor bozuklukları (huzursuz bacak sendromu (HBS) ve periyodik uzuv hareket bozukluğu (PLMD) sırasıyla yaklaşık% 15 ve% 50), 
  • hızlı göz hareketi (REM) parasomnileri (% 5 -% 20),
  • uykusuzluk (% 65, uykunun parçalanabileceği veya diğer uyku bozukluklarına ikincil olarak azalabileceği göz önüne alındığında muhtemelen fazla tahmin edilmiştir)
  • sirkadiyen ritim …


5 Aralık 2020 Cumartesi

Nazo-trakeal aspirasyon

Öksürükle balgam çıkaramayan  ALS hastalarında  balgam temizliği yapmak gerekiyor. Bu işleme nazo-trakeal aspirasyon deniyor.  Genellikle 10 veya 12 no aspirasyon kateteri kullanılıyor. 



Nazotrakeal aspirasyon yapmadan önce hastanın kanama bozukluğu, epiglotit veya laringospazm gibi prosedür için herhangi bir kontrendikasyonu olmadığından emin olun.

El hijyeni yapın mahremiyet sağlayın ve hastaya kendinizi tanıtın.

Hastanın parmağına bir nabız oksimetresi yerleştirin ve cihazı yerinde bırakın. Biraz daha iyi nefes alabilmek için başını biraz yukarı kaldırın.

Hortumun bir ucunu aspiratöre (emme makinesi) bağlayarak ekipmanınızı hazırlayın. Aspiratörü açın ve basıncı   mümkün olan en düşük seviyeye ayarlayın. Tüpün ucunu bloke ederek basıncı kontrol ettikten sonra, açık uçlu tüpü hastanın yakınına, çalışma alanınızın kolayca erişebileceği bir yere yerleştirin. Şimdi aseptik teknik kullanarak kateterini hazırlayın. Bir örtü varsa, bunu hastanın göğsüne veya yatak masasının üzerine yerleştirin.

Şimdi elinize bir çift steril eldiven giyin. Ekipmanın düzgün çalıştığından emin olmak için aspirasyon kateterini aspirasyon cihazının hortumuna takın. Çam adaptör kullanın, basınç kontrolü yapabilirsiniz.  

Steril kayganlaştırıcı jel kullanın. Kateterin alt ucunun altı ila sekiz santimetresini suda çözünür kayganlaştırıcı jel ile yavaşça kaplayın.

Hastadan derin nefes almasını isteyin, baskın olan elinizle baş parmak   işaret parmağınızı kullanarak kateteri nazikçe ama hızlı bir şekilde burun deliğinden birine sokarken çam adaptör vakum deliği açık olsun. Kateteri yerleştirirken kateter deliğini kapatmayın. Burun yolunun doğal seyrini izleyin, kateteri aşağı doğru yönlendirin, direnç hissederseniz kateteri zorlamayın. Muhtemelen Carina’ya (bronş çatalı) çarptınız. Bu durumda, aspirasyonu uygulamadan önce kateteri bir ila iki santimetre geri çekin

Nazofarengeal emme işlemi gerçekleştirirken, bir genel kural, kateteri ağızdan veya burnun ucundan mandibula (çene kemiği) açısına kadar olan mesafeyle kabaca aynı derinliğe yerleştirmektir.

Bu mesafe, yetişkinlerde yaklaşık 12-16 santimetredir.

Bazı durumlarda hastanın başını döndürmek daha etkili bir şekilde emmenize yardımcı olabilir. Sağa çevirmek sol ana bronşa ulaşmanıza, sola çevirmek de sağ ana bronşa ulaşmanıza yardımcı olacaktır.

Aralıklı veya sürekli vakum uygulayın (çam adaptör vakum deliği kapatılırsa vakum başlar, açılırsa vakum yapmaz)

İleri geri hareket ettirirken kateteri parmaklarınızla yuvarlayın.   Hastaya derin nefes almasını söyleyin.

 


4 Aralık 2020 Cuma

Evald Krog dostumuzu kaybettik


Evald Krog dostumuzu kaybettik.

Kas hastalığı ile başladığı yaşamında renkli kişiliği, girişimciliği, zekası ve önderliği ile pek çok başarıya imza attı. Benim gibi pek çok kişiye ilham kaynağı oldu.

76 yaşında kaybettiğimiz Evald Krog, Danimarka Musküler Distrofi Vakfı'nın kurucusu ve meşhur Yeşil Konserlerin babası, jazz müziği meraklısı sıradışı bir insandı.

Devletin kas hastaları için hiçbirşey yapmadığını ileri süren Evald , 27 yaşında Musculer Distrofi vakfını kurdu. 42 başkanlığını yaptı. 2016 yılında emekli oldu.

Bugün Danimarka'da yaşayan kas hastaları; dünyada en iyi yaşam kalitesine sahip olmalarını, Evald Krog'a borçludur.

Unutulmayacak bir değer olarak uğurlanıyor.
RIP My friend Evald!