Yasal Uyarı
31 Aralık 2020 Perşembe
İflah olmaz iyimserler
25 Aralık 2020 Cuma
16 Aralık 2020 Çarşamba
ABD'de Faz 3 Denemesini Bitiren Erken dönemdeki ALS Hastalarına NurOwn tedavisi başlıyor
BrainStorm Cell Therapeutics , belirli amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarının araştırma amaçlı NurOwn hücre temelli tedavisine erişimini sağlamak için ABD'de genişletilmiş bir erişim programı (EAP) açtı .
Aynı zamanda şefkatli kullanım programları olarak da bilinen EAP'lerin, terapinin faydalarının potansiyel risklerden daha ağır bastığı düşünüldüğünde, ciddi veya yaşamı tehdit eden durumları çok az olan veya hiç yeterli tedaviye sahip olmayan kişilere klinik araştırma dışında araştırma terapilerini sunmayı amaçlamaktadır.
ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile ortaklaşa geliştirilen program, klinisyenlerin tedavinin temel, plasebo kontrollü Aşama 3 çalışmasını (NCT03280056) tamamlayan ve belirli uygunluğu karşılayan ALS hastalarına ücretsiz olarak NurOwn reçete etmelerine olanak tanıyacaktır.
Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi ve UMass Memorial Tıp Merkezi nöroloji bölümü başkanı ve NurOwn® Faz 3 çalışmasındaki Baş Araştırmacılardan Robert Brown,"Bu genişletilmiş erişim programı, 3. Aşama çalışmasının heyecan verici sonuçlarını takip etmek için bir sonraki adımdır" dedi Tıbbi Araştırma Başkanı ve
Yeni duyurulan EAP aracılığıyla, Faz 3 NurOwn® denemesine katılan altı klinik mükemmellik merkezinin her biri, denemeyi tamamlayan ALS hastalarını tedavi etme fırsatına sahip olacak.
Bu altı merkez şunlardır:
California Üniversitesi, Irvine; Cedars-Sinai Tıp Merkezi; California Pacific Tıp Merkezi; Massachusetts Genel Hastanesi; Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi; ve Mayo Clinic. Faz 3 klinik denemesini tamamlamış olan ALS hastalarının EAP tedavisi verilere veya düzenleyici zaman çizelgelerine müdahale etmeyecektir.
15 Aralık 2020 Salı
ALS'deki uyku bozuklukları
ALS'deki uyku bozuklukları çok yönlüdür ve genetik suçlulardan biridir.
Amyotrofik lateral skleroz (ALS), hareketsizlik, fasikülasyonlar, kas krampları, ağrı (kas-iskelet ve aynı zamanda nöropatik) bozulmuş yutma fonksiyonu (buna bağlı siyalore, boğulma ve tükürük aspirasyonu ile) veya belirli uyku bozuklukları, fiziksel ve zihinsel sağlığı kötüleştirerek uykuyu doğrudan etkileyebilir. ve hastalığın yükünü artırmak.
ALS'li hastalarda daha belirgin uyku bozuklukları şu şekilde temsil edilir:
- uyku ile ilişkili solunum bozuklukları (SRBD) (% 45-% 60),
- uyku motor bozuklukları (huzursuz bacak sendromu (HBS) ve periyodik uzuv hareket bozukluğu (PLMD) sırasıyla yaklaşık% 15 ve% 50),
- hızlı göz hareketi (REM) parasomnileri (% 5 -% 20),
- uykusuzluk (% 65, uykunun parçalanabileceği veya diğer uyku bozukluklarına ikincil olarak azalabileceği göz önüne alındığında muhtemelen fazla tahmin edilmiştir)
- sirkadiyen ritim …
5 Aralık 2020 Cumartesi
Nazo-trakeal aspirasyon
Öksürükle balgam çıkaramayan ALS hastalarında balgam temizliği yapmak gerekiyor. Bu işleme nazo-trakeal aspirasyon deniyor. Genellikle 10 veya 12 no aspirasyon kateteri kullanılıyor.
Nazotrakeal aspirasyon yapmadan önce hastanın kanama
bozukluğu, epiglotit veya laringospazm gibi prosedür için herhangi bir
kontrendikasyonu olmadığından emin olun.
El hijyeni yapın mahremiyet sağlayın ve hastaya kendinizi
tanıtın.
Hastanın parmağına bir nabız oksimetresi yerleştirin ve
cihazı yerinde bırakın. Biraz daha iyi nefes alabilmek için başını biraz yukarı
kaldırın.
Hortumun bir ucunu aspiratöre (emme makinesi) bağlayarak
ekipmanınızı hazırlayın. Aspiratörü açın ve basıncı mümkün olan
en düşük seviyeye ayarlayın. Tüpün ucunu bloke ederek basıncı kontrol ettikten
sonra, açık uçlu tüpü hastanın yakınına, çalışma alanınızın kolayca
erişebileceği bir yere yerleştirin. Şimdi aseptik teknik kullanarak kateterini
hazırlayın. Bir örtü varsa, bunu hastanın göğsüne veya yatak masasının üzerine
yerleştirin.
Şimdi elinize bir çift steril eldiven giyin. Ekipmanın düzgün çalıştığından emin olmak için aspirasyon kateterini aspirasyon cihazının hortumuna takın. Çam adaptör kullanın, basınç kontrolü yapabilirsiniz.
Steril kayganlaştırıcı jel kullanın. Kateterin alt ucunun
altı ila sekiz santimetresini suda çözünür kayganlaştırıcı jel ile yavaşça kaplayın.
Hastadan derin nefes almasını isteyin, baskın olan elinizle
baş parmak işaret parmağınızı kullanarak kateteri nazikçe
ama hızlı bir şekilde burun deliğinden birine sokarken çam adaptör vakum deliği
açık olsun. Kateteri yerleştirirken kateter deliğini kapatmayın. Burun yolunun
doğal seyrini izleyin, kateteri aşağı doğru yönlendirin, direnç hissederseniz
kateteri zorlamayın. Muhtemelen Carina’ya (bronş çatalı) çarptınız. Bu durumda,
aspirasyonu uygulamadan önce kateteri bir ila iki santimetre geri çekin
Nazofarengeal emme işlemi gerçekleştirirken, bir genel
kural, kateteri ağızdan veya burnun ucundan mandibula (çene kemiği) açısına
kadar olan mesafeyle kabaca aynı derinliğe yerleştirmektir.
Bu mesafe, yetişkinlerde yaklaşık 12-16 santimetredir.
Bazı durumlarda hastanın başını döndürmek daha etkili bir
şekilde emmenize yardımcı olabilir. Sağa çevirmek sol ana bronşa ulaşmanıza,
sola çevirmek de sağ ana bronşa ulaşmanıza yardımcı olacaktır.
Aralıklı veya sürekli vakum uygulayın (çam adaptör vakum deliği
kapatılırsa vakum başlar, açılırsa vakum yapmaz)
İleri geri hareket ettirirken kateteri parmaklarınızla yuvarlayın. Hastaya derin nefes almasını söyleyin.
4 Aralık 2020 Cuma
Evald Krog dostumuzu kaybettik
Kas hastalığı ile başladığı yaşamında renkli kişiliği, girişimciliği, zekası ve önderliği ile pek çok başarıya imza attı. Benim gibi pek çok kişiye ilham kaynağı oldu.
76 yaşında kaybettiğimiz Evald Krog, Danimarka Musküler Distrofi Vakfı'nın kurucusu ve meşhur Yeşil Konserlerin babası, jazz müziği meraklısı sıradışı bir insandı.
Devletin kas hastaları için hiçbirşey yapmadığını ileri süren Evald , 27 yaşında Musculer Distrofi vakfını kurdu. 42 başkanlığını yaptı. 2016 yılında emekli oldu.
Bugün Danimarka'da yaşayan kas hastaları; dünyada en iyi yaşam kalitesine sahip olmalarını, Evald Krog'a borçludur.