Kamp ateşi

İzcilik, kamp ateşinin sönmesiyle bitmez... 40 yıldır yanıyor... 
Karşıyaka Yamanlar izci oymağı İzcileri hem kırmızı hem yeşil biberli acıyı hissettiler. ALS hastalarının acısına ortak oldular. 

Bugün bir izci gibi fularınızı takın, bir ucunu düğümleyin. Bir iyilik yapmayı unutmayın. İyi ki varız! #ALS #acıyıhisset #izci#yamanlar #karşıyaka #yeşilkırmızı #hotpepper4als 
Özgür Kilit Önder Tarakçı Levent Türkoğlu Levent Yavuz Ismet Öztürk

Trakeostomi ameliyatı hazırlık

Trakeostomi kanülü: 
Ameliyat sırasında yerleştirilen kanül ölçülerine doktor karar verir.
İlk yerleştirilen kanül genellikle 1 ay sonra değişecektir.
İlk yerleştirilen kanülün marka, model ve ölçülerini bilmek iyi olur. Sonraki kanül için muadili bulmak kolay olur.
Solunum cihazı: 
Sgk deposunda cihaz bakımı, temizliği yapılmıyor!  Size verilecek cihazın teknik servisi ile konuşun.
Cihaz bataryası ortalama 2-3 saat gidiyor. İkinci el cihazların batarya süresini öğrenin.
Eğer hasta cihaza uyum sağlamazsa başka cihaz sgk dan deneme hakkınız var. Dr rapor yazıyor.
Sgk da cihaz yoksa "mevcut değildir"  raporu yazar. Dışarıdan dilediğiniz solunum cihazı alabilirsiniz. 9720 tl sgk karşılıyor.
En iyi  cihaz olsa da baen hasta uyum sağlayamaz normaldir.
Dünyada ünlü, Türkiye’de ciddi teknik servis ağı olan cihaz markaları
Weinman
Covidien
Resmed
Philips respironics
Hoffrichter

Brainstorm Kanada'da Faz 3 çalışması başlatıyor

28 Mart 2018

Nörodejeneratif hastalıklar için yetişkin kök hücre terapötiklerinin lider geliştiricisi olan BrainStorm Cell Therapeutics Inc. bugün Amyotrofik lateral sklerozun (ALS) tedavisi için NurOwn®'ın Faz 3 klinik çalışması protokolünü değiştirdiğini duyurdu. Protokol değişikliği uyarınca, Kanada merkezli ALS hastaları şimdi devam eden Faz 3 NurOwn klinik çalışmasına kayıt olabilir.

BrainStorm Cell Therapeutics'in başkanı ve CEO'su Chaim Lebovits "ALS ile dünya çapında binlerce hasta olmasına rağmen, başlangıçta ABD'yi kayıt altına almak için Faz 3 çalışmasını tasarladık. Sadece ABD merkezli hastalar, altı ABD klinik bölgesinde hasta takip ziyaretlerini kolaylaştırmayı amaçlamaktadır. Bununla birlikte, araştırmaya katılmak isteyen Kanadalı hastalardan destek talebi nedeniyle, Kanada kökenli ALS hastalarının katılmasına izin vermek için FDA ile bir değişiklik yaptık. Değişiklik onaylandı ve bugün Kanada merkezli hastaların Massachusetts Üniversitesi'nde (UMass) çalışmamıza katılabileceğini duyurmaktan memnuniyet duyuyoruz.” dedi.

Deneme, ALS'li 200 hastayı kaydetmek üzere tasarlanmıştır ve ABD'de altı lider ALS klinik bölgesinde gerçekleştirilmektedir. Birincil sonuç ölçütü, ALSFR-S puanlayıcı analizidir. Hasta popülasyonu, NurOwn Phase 2 ALS klinik çalışmasında üstün sonuçlar gösteren önceden belirlenmiş alt grupları içerecek şekilde optimize edilmiştir. 

Daha fazla bilgi için, NCT tanımlayıcısı NCT03280056'yı kullanarak www.clinicaltrials.gov adresine bakın.

Kaynak 

Discussing edaravone with the ALS patient: an ethical framework from a U.S. perspective

Hastalarımıza güven veren sağlık hizmeti sağlayıcıları olarak, edaravone gibi tedavi edici olmayan tedavilerin maliyetleri ve faydaları hakkında tam olarak bilgilendirildiklerinden emin olmalıyız ve bunları bakım ve potansiyel hedefleri bağlamında tartışmaya hazırlamalıyız.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29334251

Hasta deneyimleri: Sessiz Zatüre

Hastalarımız, hasta yakınlarımız ben yine tüm hastalarımızı ilgilendirecek bir konuyu açıklamak istiyorum. MNH olan kişilerin özellikle ağız, boğaz kasları etkilenmişse, yutkunma ve konuşma zorluğu çekiyorlar. Bu tabi hastalığın ilerlemesiyle daha da ciddi boyutlara ulaşıyor. En tehlikeli durum ise hastanın yutarken akciğerine yiyecek kaçırması. Bazen bu tamamen sessizce oluyor hafif hafif kaotiğinin farkına bile varmıyor hastalarımız. O zaman sessiz zatürre dedikleri durum oluşuyor. Eğer hastalarımız ateşleniyor, ateş dolayışı ile tiftiyor ve soluk almakta güçlük çekiyorsa hemen acile başvurmak gerekiyor. Böyle durumlarda mideye tüp koydurmak ve beslemeyi oradan yapmak artık elzem oluyor.

Teşekkürler Emel Yılmaz 

İlham aldığım insan, Hawking

Stephen Hawking, bu gezegene bir yıldız gibi geldi, görevini yaptı ve yıldız oldu... İlham aldığınız insan sonsuzluğa giderse ne yaparsınız? Yazmak çok zor... Ama Prof. Coşkun Özdemir hocam yazmış... Çok güzel yazmış...

STEPHAN HAWKİNG VE ALS

Onu, yaşamını ve bir tekerlekli sandalyedeki yaratıcılığını mucize olarak anmak sanırım yerinde olur. Bu yazıda bu eşsiz bilim adamı ve onun başarılarına engel olmayan hastalığından bahsetmek istiyorum. Böyle bir dehayı anlatma girişimi kuşkusuz eksikler taşıyacaktır..

https://profcoskunozdemir.wordpress.com/2018/03/13/stephan-hawking-ve-als/

Stephen Hawking, RIP 1942-2018

"Onun ölümü, ardından bir entelektüel boşluk bıraktı. Ama boş değil. Bunu, ölçüye meydan okuyan uzay zaman kumaşına nüfuz eden bir çeşit vakum enerjisi olarak düşünün"

Neil deGrasse Tyson, director of New York's Hayden Planetarium,

ALS semptomlarının penisilin G ve hidrokortizon ile tedavisi

Sifiliz öyküsü veya semptomu olmayan ALS'li üç hastada 21 günlük penisilin G ve hidrokortizon tedavisi ile disfaji, dizartri ve diğer ALS ile ilişkili semptomların düzeldiği izlendi. Bu makale, ALS semptomlarını tedavi etmek için penisilin G ve hidrokortizon protokolu kullanıldığını bildiren ilk makaledir. Şu anda disfaji, dizartri veya ALS için herhangi bir tedavi mevcut olmadığı için bu önemli bir klinik gözlemdir. Ayrıca, bulgular, sifilitik ALS olan altı hastada ALS semptomlarının bu tedavi kursu ile başarılı bir şekilde tedavi edilmesinin doğrudan sifiliz tedavisine bağlı olmadığı yönündeki son hipotezi desteklemektedir.  Uygulanan penisilin G ve/veya hidrokortizon, hedef dışı farmakolojik aktivitesi nedeniyle etkili olduğu sanılmaktadır. ALS'nin yıkıcı, hızlı ilerleyen yapısı göz önünde bulundurulduğunda, bu tedavi protokolü bir klinik çalışmada daha  ayrıntılı değerlendirilmelidir.

Kaynak: Treatment with penicillin G and hydrocortisone reduces ALS-associated symptoms: a case series of three patients

Not: Makalede ALSFRS-R skoru diğer takip kriterlerinden söz edilmemesi önemli bir eksik. Doz uygulamada dikkate alınması gereken konular ve olası yan etkiler konusunda uyarılar  oldukça makul görünüyor.

Radicava: A Review of Clinical Trial Data and Drug Considerations 15 Mart 2018

https://www.neals.org/for-people-with-als-caregivers/educational-webinars/radicava-a-review-of-clinical-trial-data-and-drug-considerations

Alsuntangled ekibi Curcumin hakkında olumlu görüş bildirdi

Halk arasında çeşitli hastalıklar için kullanılıyor. Alsuntangled ekibi, zararsız ve yan etkisi olmayan Zerdeçal için günlük 2*1  90 mg öneriyor. Terracurmin maddesinin ALS için incelenmesi gerektiği ve bir klinik çalışma başlatıldığı bildiriliyor.

https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2018.1440738?needAccess=true&