İmza kampanyası: ALS / MNH İLE YAŞAYAN BİREYLERİN HAKLARI

İmzalamak için aşağıdaki bağlantıya tıklayınız 

https://www.change.org/p/als-mnh-ile-ya%C5%9Fayan-ki%C5%9Filerin-haklari

ALS - MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)

Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.

ALS hastalığı, toplumda yüzbinde bir oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.

Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil.

TÜRKİYE’DE ALS / MNH (*) İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ.

ULUSLARARASI ALS / MNH DERNEKLERİ BİRLİĞİ ALS / MNH İLE YAŞAYAN İNSANLAR İÇİN AŞAĞIDAKİ TEMEL HAKLARI DESTEKLER:

Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.

1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.

2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.

3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:

a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakkı

b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı

c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır.

4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dâhil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.

5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.

6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır

7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.

ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016

ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016

ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) . 

* Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı

http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

Türk Ceza kanunu madde 89

Değerli üyelerimiz,

Televizyonda, basında görmeye, alıştırılmaya çalışılan bitki, ilaç, tedavi tellallığının sonucunda herkes herkese ilaç tavsiye edebilir gibi gerçek olmayan bir algı oluşturulmaya çalışılıyor. İşin ciddiyetini anlatmak için bu mesajı paylaşıyorum.

KANUN NO: 5237

TÜRK CEZA KANUNU (TCK)
Kabul Tarihi: 26 Eylül 2004
Resmi Gazete ile Neşir ve İlânı: 12 Ekim 2004 - Sayı: 25611

Taksirle Yaralama

MADDE 89

(1) Taksirle başkasının vücuduna acı veren veya sağlığının ya da algılama yeteneğinin bozulmasına neden olan kişi, üç aydan bir yıla kadar hapis veya adli para cezası ile cezalandırılır.
(2) Taksirle yaralama fiili, mağdurun;
a) Duyularından veya organlarından birinin işlevinin sürekli zayıflamasına,
b) Vücudunda kemik kırılmasına,
c) Konuşmasında sürekli zorluğa,
d) Yüzünde sabit ize,
e) Yaşamını tehlikeye sokan bir duruma,
f) Gebe bir kadının çocuğunun vaktinden önce doğmasına,

Neden olmuşsa, birinci fıkraya göre belirlenen ceza, yarısı oranında artırılır.

(3) Taksirle yaralama fiili, mağdurun;
a) İyileşmesi olanağı bulunmayan bir hastalığa veya bitkisel hayata girmesine,
b) Duyularından veya organlarından birinin işlevinin yitirilmesine,
c) Konuşma ya da çocuk yapma yeteneklerinin kaybolmasına,
d) Yüzünün sürekli değişikliğine,
e) Gebe bir kadının çocuğunun düşmesine,

Neden olmuşsa, birinci fıkraya göre belirlenen ceza, bir kat artırılır.
(4) Fiilin birden fazla kişinin yaralanmasına neden olması halinde, altı aydan üç yıla kadar hapis cezasına hükmolunur.

(5) Bilinçli taksir hali hariç olmak üzere, bu maddenin kapsamına giren suçların soruşturulması ve kovuşturulması şikayete bağlıdır. (Değişik 5. fıkra: 5560 - 6.12.2006 / m.5) (5) Taksirle yaralama suçunun soruşturulması ve kovuşturulması şikayete bağlıdır. Ancak, birinci fıkra kapsamına giren yaralama hariç, suçun bilinçli taksirle işlenmesi halinde şikayet aranmaz.

Türkçesi: Doktor diploması, reçete yazma yetkisi olmaksızın başkasına ilaç, ecza, kimyasal madde, tedavi yöntemi tavsiye ederseniz ve kişinin sağlığı bozulursa 6 aydan başlayan hapis cezası ile yargılanırsınız. Kişinin şikayetine bağlı olmaksızın kamu davası açılabilir.

Kişinin sahip olduğu konuşma, yürüme, çocuk sahibi olma gibi yeteneklerine zarar verirseniz ceza beş seneden on seneye kadar ağır hapistir.

Bilimsel çalışma, araştırma yapmanın kuralları vardır. Bilimsel metodoloji çerçevesinde araştırma yapılır. Çalışmayı yapacak olan araştırmacılar konularında uzman olmalı, bilimsel yayınları olmalı ve akademik ünvanları ve etik kurul raporu olmalıdır.

İnsan Üzerinde Deney 5237 sayılı yeni TCK MADDE 90 İlgilendirir.

MADDE 90 - (1) İnsan üzerinde bilimsel bir deney yapan kişi, bir yıldan üç yıla kadar hapis cezası ile cezalandırılır.

(2) İnsan üzerinde yapılan rızaya dayalı bilimsel deneyin ceza sorumluluğunu gerektirmemesi için;
a) Deneyle ilgili olarak yetkili kurul veya makamlardan gerekli iznin alınmış olması,
b) Deneyin öncelikle insan dışı deney ortamında veya yeterli sayıda hayvan üzerinde yapılmış olması,
c) İnsan dışı deney ortamında veya hayvanlar üzerinde yapılan deneyler sonucunda ulaşılan bilimsel verilerin, varılmak istenen hedefe ulaşmak açısından bunların insan üzerinde de yapılmasını gerekli kılması,
d) Deneyin, insan sağlığı üzerinde öngörülebilir zararlı ve kalıcı bir etki bırakmaması,
e) Deney sırasında kişiye insan onuruyla bağdaşmayacak ölçüde acı verici yöntemlerin uygulanmaması,
f) Deneyle varılmak istenen amacın, bunun kişiye yüklediği külfete ve kişinin sağlığı üzerindeki tehlikeye göre daha ağır basması,
g) Deneyin mahiyet ve sonuçları hakkında yeterli bilgilendirmeye dayalı olarak açıklanan rızanın yazılı olması ve herhangi bir menfaat teminine bağlı bulunmaması,

Gerekir.

(3) Çocuklar üzerinde bilimsel deney hiçbir surette yapılmaz.

(Değişik 3. fıkra: 5328 - 31.3.2005 / m.7) (3) Çocuklar üzerinde bilimsel deneyin ceza sorumluluğunu gerektirmemesi için ikinci fıkrada aranan koşulların yanı sıra;
a) Yapılan deneyler sonucunda ulaşılan bilimsel verilerin, varılmak istenen hedefe ulaşmak açısından bunların çocuklar üzerinde de yapılmasını gerekli kılması,
b) Rıza açıklama yeteneğine sahip çocuğun kendi rızasının yanı sıra ana ve babasının veya vasisinin yazılı muvafakatinin de alınması,
c) Deneyle ilgili izin verecek yetkili kurullarda çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanının bulunması,
Gerekir.

(4) Hasta olan insan üzerinde rıza olmaksızın tedavi amaçlı denemede bulunan kişi, bir yıla kadar hapis cezası ile cezalandırılır. Ancak, bilinen tıbbi müdahale yöntemlerinin uygulanmasının sonuç vermeyeceğinin anlaşılması üzerine, kişi üzerinde yapılan rızaya dayalı bilimsel yöntemlere uygun tedavi amaçlı deneme, ceza sorumluluğunu gerektirmez. Açıklanan rızanın, denemenin mahiyet ve sonuçları hakkında yeterli bilgilendirmeye dayalı olarak yazılı olması ve tedavinin uzman hekim tarafından bir hastane ortamında yapılması gerekir.

(5) Birinci fıkrada tanımlanan suçun işlenmesi sonucunda mağdurun yaralanması veya ölmesi halinde, kasten yaralama veya kasten öldürme suçuna ilişkin hükümler uygulanır.

(6) Bu maddede tanımlanan suçların bir tüzel kişinin faaliyeti çerçevesinde işlenmesi halinde, tüzel kişi hakkında bunlara özgü güvenlik tedbirlerine hükmolunur.


Bilgilerinize sunarım.

Gluten hassasiyeti ve ALS

Gluten,  buğday, çavdar ve arpa içinde bulunan bir proteindir. Gluten; tüketenlerin %5'inde olumsuz tepkilere yol açıyor.

Çölyak hastalığı da dahil olmak üzere glutene bağlı hastalıklar vardır. Buğday alerjisi, non-çölyak glüten hassasiyeti ve gluten ataksi. Bu bağışıklık sistemine bağlı koşullar genellikle (ama her zaman değil) karın ağrısı şişkinlik ve ishal gibi gastrointestinal belirtilere neden olabilir. Sara nöbetleri ataksi, nöropati gibi nörolojik problemler neden olabilir.

Bu yazıda glutene bağlı hastalıklar(GRDs)  ve ALS arasındaki olası bağlantılar ve glutensiz diyetin (GFD)  ALS tedavisinde potansiyel kullanımı  inceleniyor.

Sonuç olarak, literatürde bildirilmiş olgular incelendiğinde glutenin Als hastalığını tetikleyebileceği kabul ediliyor. Ancak glutensiz diyetle iyileşen ALS hastası vakası olmadığı belirtiliyor. Yine de Gluten hassasiyeti düşünülen olgularda glutensiz diyetin denemeye değer olduğu ancak sıkı bir diyeti takip etmenin çok zor olduğu belirtiliyor. Ayrıca diyet sırasında vitamin eksikliği, kilo kaybı, anemi gibi durumların Als hastalarında olumsuz etki yaratabileceği konusunda uyarılıyor.

Kaynak: ALSUNTANGLED 

Hiperbarik Oksijen tedavisi

Fare deneylerinde Hiperbarik Oksijen tedavisinin ALS de olumlu etkileri ile ilgili yayınlar olsa da insanda yapılmış çalışmada etkili olduğu gösterilemedi. Ayrıca ciddi yan etkileri olabileceği gözönüne alındığında ALS de Hiperbarik Oksijen tedavisi önerilmiyor.

Kaynak: ALSUNTANGLED 

Tromboz ve emboli

ALS gibi uzun süre hareketsiz yatan hastalarda en büyük risklerden birisi de tromboz  ve emboli riskidir.

Tromboz nedir? Akciğer embolisi nedir?
Tromboz sözcüğü hemen hemen herkesin yaşamında bir kez duymuş olduğu tıbbi bir terimdir.
Tromboz teriminin kökeni Antik çağa dayanır. “Thrombós” kelimesi eski Yunancada “tıkaç” demektir. Dolayısıyla tromboz, bir kan damarının kan pıhtısı (“tromboz”) nedeniyle tıkanması anlamına gelir. Trombozun en sık meydana geldiği yerler bacak ve kalça bölgesindeki derin toplardamarlardır, yol açtığı en tehlikeli sorunlardan biri de akciğer embolisidir.

Kişisel riskinizi biliyorsanız hastalıktan bir adım öndesiniz demektir!
• Toplardamar yetmezliği / Varis öyküsü
• Büyük ameliyatlar veya ağır yaralanmalar
• Kanser
• Uzun süreli yatak istirahati ve vücudu uzun süre sabitleştiren tedbirlerin alınması
• Hamilelik ve lohusalık dönemi
• Belirli ilaçların kullanılması (örneğin doğum kontrol hapı, menopozda hormon tedavisi vs.)
• Doğuştan bulunan veya yaşamın sonraki dönemlerinde başlayan pıhtılaşma bozuklukları
• Aşırı kilo
• Yaşın 40’ın üzerinde olması
• Aile ve yakın akraba çevresinde tromboz/emboli geçirilmiş olması
Emboliden korunmak için özellikle uzun süre hareketsiz yatan hastalarda ayak parmakları, bilek, uyluk bölgesi her gün hafif masaj yapılmalı, ayaklar yüksek yere konmalıdır. Pıhtı engelleyici ilaçlar düzenli kullanılmalıdır. Belli aralıklarla kan tahlili yapılmalıdır.

Aşağıdaki bağlantıda bilgi bulabilirsiniz.
Tromboz nedir? Akciğer embolisi nedir?

Ayrıca şurada ayaklarda şişlik ve ödem konusunda bilgi bulabilirsiniz

Yardımcı teknoloji: EVA Yüz Faresi

EVA Yüz Faresi yüz ve baş hareketlerini takip ederek bir Android ™ cihazınızı kontrol etmenize yardımcı olur.

Ön kamera aracılığıyla yakalanan yüz hareketleri ile kullanıcı android cihazda bir fare imlecini hareket ettirebilir.
EVA Mouse Kimler kullanabilir?
EVA, dokunmatik ekran kullanamayanlar için tasarlanmıştır. Örneğin, ampütasyon, serebral palsi, omurilik yaralanması, müsküler distrofi, multipl skleroz, Amyotrofik lateral skleroz (ALS) ya da diğer fiziksel engelliler bu uygulamadan yararlanabilir.
Gereksinimler
• Cep telefonu veya tablet
• Android 4.1 (Jelly Bean) veya daha yüksek
• Ön kamera
• Çift çekirdekli işlemci veya üstü
Sınırlamalar
Android platformunun kısıtlamaları nedeniyle, şu anda bazı sınırlamalar vardır.
• Kamerayı kullanan diğer uygulamalar ile aynı anda kullanılamaz.
• Çoğu standart klavye EVA ile çalışmayabilir. Bu yüzden temel bir klavye sağlanır. Böyle bir klavyenin manüel kurulumdan sonra etkinleştirilmesi gerekir.
• Çoğu oyun çalışmaz.
• Tarayıcılarda bazı eylemler düzgün çalışmayabilir (Google Chrome'u kullanmanızı öneririz)
• Haritalar gibi uygulamalarda kısıtlamalar olabilir.
EVA piyasada bulunan tüm cihazlar ile test edilmemiştir.

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.crea_si.eviacam.service

ALS hastalığına bağlı iletişim sorunu yaşıyor musunuz?

Değerli üyelerimiz, 

ALS hastalarımızda iletişim yöntemleri konusunda 5 sorudan oluşan bir anket hazırladık. Lütfen katılalım.

http://www.surveey.com/SurveyStart.aspx?lang=1&surv=f05c82fde9b543f999d6481fa9f74773

Masitinib ilacının Faz III erken sonuçları ALS de umut verici.

Masitinib ilacının Faz III erken sonuçları ALS de umut verici. Aslında Avrupa’da veteriner ilacı olarak piyasada var. İlacın yan etkileri oldukça fazla. 

http://www.ab-science.com/en

http://www.masivet.com/

https://en.wikipedia.org/wiki/Masitinib

Trobalt (Retigabin, ezogabine)

Trobalt (Retigabin, ezogabine) erişkinlerde epilepsi ile ilişkili nöbetleri tedavi etmek için kullanılır. ALS hastalığında FazII aşamasında denenmektedir. Henüz etkili olup olmadığı bilinmiyor. Sık görülen yan etkiler baş dönmesi, yorgunluk, uyuşukluk, konfüzyon, baş dönmesi (vertigo), titreme, çift görme veya bulanık görme, dikkat bellek bozukluğu, güç eksikliği ve deride renk değişikliği, ödem sorunları içerir. İlacı bırakma döneminde intihar eğilimi ve düşüncesi, idrar zorluğu, uyku hali, halüsinasyon, konfüzyon ve veya davranışsal değişiklikleri içermektedir.

ALSUntangled No. 34: GM604

Yeterli veri yok, önerilmedi.
http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.3109/21678421.2016.1164940

Lunasin çalışması Amerika'da devam ediyor

ALS Reversals  sitesinde ALS hastalarında çok ender de olsa ilerlemenin durduğu hatta iyileştiği durumlar araştırılıyor. Projeyi Dr Richard Bedlack yürütüyor. Etkinliği kanıtlanmamış, off-label tedaviler de araştırılıyor. Bu tedavilerden biri de birkaç hastanın ifadesine göre ALS hastalığına iyi geldiği iddia edilen Lunasin adı verilen karışım. Lunasin rejimi adı verilen bu tedavi gerçekten iyi geliyor mu? Bunu araştırmak için Dr Richard Bedlack bir araştırma başlattı. Bilimsel araştırma yöntemleri ile tasarlanmış olan çalışma Amerika'da devam ediyor. Çalışma hakkında daha fazla bilgi için buraya tıklayınız

Lunasin Tedavisi

LunaRich X Kapsül (günde 12 kapsül),
Reliv Now vitaminler, mineraller ve süper güçlü antioksidan bir karışımı (günde üç kaşık)
Pro-Vantage (günde iki kaşık) soya proteini, orta zincirli trigliseritler, kreatin, CoQ10 Supercharge amino asitler karışımıdır
aşağıdaki gibi hastalar, bu hedef rejimi kadar incelmek olacaktır:
1.Gün (Doz 1): Lunarich X 3 kapsül, ¼ Reliv Now kaşık ve ProVantage dörtte bir kaşık (1 gün boyunca günde iki kez).
2. Gün (Doz 2): Lunarich X 4 kapsül, Reliv Now 1/2 kaşık ve ProVantage 1/2 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
4. Gün (Doz 3): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 kaşık ve ProVantage 1 kaşık (2 gün boyunca günde iki kez).
6. Gün (Doz 4): Lunarich X 6 kapsül, Reliv Now 1 1/2 kaşık toz ve ProVantage 1 kaşık (çalışma süresi boyunca günde iki kez).
Lunarich X kapsüller açılıp bu içeriği hem de diğer 2 ilacı su içinde karıştırın

Kaynak 

Dr Richard Bedlack - ALS Reversals 

Not: Daha önce ALSUntangled raporunda Lunasin kullanmak için yeterli veri olmadığı rapor edilmişti
http://turkals.blogspot.com.tr/2016/02/lunasin-hakknda-lunarich-x-reliv-now.html

Dr. Bedlack'in seminerinden izleminler- Ozdinler#5

Belgesel çalışması

Değerli üyelerimiz, 

ALS-MNH Derneği olarak ALS hastalığı hakkında farkındalık yaratmak ve eğitim amaçlı bir belgesel çalışması başlatıyoruz.
Dileyen ALS hastalarımız ile çekim ve röportajlar yapılacaktır.
Hasta olmadan önce elinde video kaydı olanlar tercih edilecektir. 
Bu projede yer almak isteyenler lütfen alsbelgesel@gmail.com adresine isim, telefon bilgileri göndersinler.
Son başvuru: 31 Mayıs 2016
‪#‎alsbelgesel‬