 | ||||
 |
 |
 |
 |
 |
31 Aralık 2015 Perşembe
27 Aralık 2015 Pazar
Danimarka’da ALS hastalığı ile mücadele eden Erol Çetin ölüme terkedildi.
Solunum güçlüğü nedeniyle hastaneye başvuran Erol Çetin, trakeostomi ameliyatı gerektiğini fakat bakım masraflarının çok yüksek olduğu gerekçesiyle ameliyat edilmedi. Morfin reçetesi verilerek evinde ölmesinin daha iyi olacağı söylendi.
Erol Çetin için neden yaşama hakkı verilmediği bilinmiyor. Kızı Dilan Çetin ile kardeşi Yüksel Çetin, yaşadıkları olay karşısında çaresiz kaldıklarını ve özel ambulans uçağı ile hastayı İstanbul’a götürüp yaşatmaya çalışacaklarını ifade ettiler.
ALS-MNH Derneği ile görüşen aile, Erol Çetin'i ambulans uçakla İstanbul’da Bağcılar hastanesine getirdiler. Nefes alabilmesi için nefes borusuna trakeostomi ameliyatı yapılan ventilatöre bağlanan hastanın ve ailesinin yüzü gülüyor.
Erol Çetin için neden yaşama hakkı verilmediği bilinmiyor. Kızı Dilan Çetin ile kardeşi Yüksel Çetin, yaşadıkları olay karşısında çaresiz kaldıklarını ve özel ambulans uçağı ile hastayı İstanbul’a götürüp yaşatmaya çalışacaklarını ifade ettiler.
ALS-MNH Derneği ile görüşen aile, Erol Çetin'i ambulans uçakla İstanbul’da Bağcılar hastanesine getirdiler. Nefes alabilmesi için nefes borusuna trakeostomi ameliyatı yapılan ventilatöre bağlanan hastanın ve ailesinin yüzü gülüyor.
Danimarka, ALS hastaları için dünyanın en yüksek yaşam kalitesini sunuyor. Danimarka’da trakeostomi ve solunum cihazına bağlı pek çok Danimarkalı ALS hastası var. Danimarka'da 35 yıl çalışmış bir Türk vatandaşına Neden böyle bir uygulama yapıldığı bilinmiyor. Danimarka'da Çetin ailesi için bir de yardım kampanyasının başlatıldığı öğrenildi.
Danimarka Televizyon kanalı TV2 haberlerde olaya yer verdi.
14 Aralık 2015 Pazartesi
Diyafram pili-DPS (Diaphragma pacing system)
ALS hastalarında özellikle bulber tutulumlu ALS hastalarında solunum kasları da zayıflıyor. Solunum yapmamızı sağlayan ve otomatik olarak çalışan diyafram kasları, göğüs, ile karın boşluğunu ayıran güçlü kaslardır. Diyafram kasları zayıfladığında solunum sıkıntısı ortaya çıkar. ALS hastalarında bu durumda gece uykuya dalmada zorluk, öksürerek balgam çıkarmakta güçlük, gece uyanma, canlıymış gibi rüyalar, gündüz başağrısı, uyuklama, öfke hali, iç sıkıntısı, iştahsızlık gibi belirtiler ortaya çıkabilir.
Solunum testinde solunum kapasitesi ölçülebilir. Genellikle kan gazı testi yapılır. Kanda Oksijen azlığı ve co2 yüksekligi dikkati çeker. Bu durumda göğüs hastalıkları uzmanı Bipap tipi solunum cihazı reçete yazabilir. Bipap tipi solunum cihazı, maske ile kullanılıyor.
Solunum kaslarını elektriksel uyarı ile çalıştırmak için kullanılan bir cihaz, 2000 yıllarında ALS hastalarında diyafram pili adı altında denendi. Zaman içinde bu cihazların ALS hastalarında yarardan çok zarar verdiği ortaya çıktı.
2015 yılından beri Diyafram pili; ALS hastalarında önerilmiyor.
Edaravone denemesi sonuçları ALS/MND Sempozyumu, 2015, Orlando
Mitsubishi Tanabe Pharma ile çalışan Japon klinisyenler inme tedavisinde kullanılan serbest oksijen radikali temizleyicisi Edaravone ile ALS hastalarında, 9 aylık bir çalışma gerçekleştirdi. Sempozyum son gününde çalışmanın sonuçları sunuldu.
Deneme (yarısı ilaç, yarısı plasebo alarak) 200 MNH hastası üzerinde yapıldı. Ilaç kullanımı ile hastalığın yavaş ilerlemesi yönünde bir eğilim olmasına rağmen herhangi bir istatistiksel anlamlı fayda yoktu.
Elde edilen verileri daha ayrıntılı analiz etmek, araştırmacılar için başka bir ipucu verdi. İlaçtan kısmen fayda gören hastaların bir alt grup oluşturduğu farkedildi. Bu nedenle bir sonraki adım, özellikle alt gruba odaklanmış bir başka çalışma yürütmek için oldu. 130 dan fazla hastaya Edaravone intravenöz infüzyon şeklinde verildi. 24 haftalık tedavi süresi boyunca (Revize ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği uygulanmıştır) hastalığın ilerlemesi istatistiksel olarak anlamlı yavaşlama gösterdi.
Bu sonuçlar bunca yıl negatif ve sonuçsuz çalışmalardan sonra bir umut ışığı olsa da cevaplanması gereken bazı sorular vardır. Neden ilaç sadece bir alt grupta etkisini gösteriyor? Deneme sonuçları eğer öyleyse, bir uzun dönemli etkisi ortaya konabilir, teyit edilebilir mi? İlacın sağkalım üzerinde bir etkisi var mıdır? Buna ek olarak, ilaç damardan verilmek yerine daha pratik bir yolu olabilir mi?
Japon nüfusu Kafkasyalılar ile karşılaştırıldığında ilaçların vücuttaki metabolize işleminde önemli farklılıklar vardır, bu yüzden çok farklı toplumlarda doz ayarlamasının dikkate alınması gerekebilir. Umarız ki, bu sorulardan bazılarına başka çalışmalarda cevap verilecektir.
Hollanda firması Treeway ağız yoluyla alınabilecek ve ön (Faz 1) çalışmalarında güvenli olduğu gösterilmiş bir formülasyon geliştirmektir. Şirket, 2016 yılında bir faz 2/3 çalışması başlatmayı hedefliyor.
Radicut (Edaravone) nedir?
Radicut (Edaravone) güçlü bir serbest radikal giderici moleküldür. Serbest radikaller, genellikle bir elektronunu kaybetmiş bir oksijen atomu içeren moleküllerdir. Bu durum onları kararsız (reaktif) bir hale getirir. Komşu moleküllerin elektronlarına hırslı bir şekilde göz dikmeye başlarlar. Serbest radikaller hücre içinde sağlıklı hücre döngüsünü bozar. Serbest radikaller, sadece ALS hastalığında değil yaşlanma, Alzheimer, Parkinson, kanser gibi hastalıkların oluşmasında rol oynayan etkenlerden biridir.
ALS/MND Sempozyumu, 2015, Orlando
Deneme (yarısı ilaç, yarısı plasebo alarak) 200 MNH hastası üzerinde yapıldı. Ilaç kullanımı ile hastalığın yavaş ilerlemesi yönünde bir eğilim olmasına rağmen herhangi bir istatistiksel anlamlı fayda yoktu.
Elde edilen verileri daha ayrıntılı analiz etmek, araştırmacılar için başka bir ipucu verdi. İlaçtan kısmen fayda gören hastaların bir alt grup oluşturduğu farkedildi. Bu nedenle bir sonraki adım, özellikle alt gruba odaklanmış bir başka çalışma yürütmek için oldu. 130 dan fazla hastaya Edaravone intravenöz infüzyon şeklinde verildi. 24 haftalık tedavi süresi boyunca (Revize ALS Fonksiyonel Derecelendirme Ölçeği uygulanmıştır) hastalığın ilerlemesi istatistiksel olarak anlamlı yavaşlama gösterdi.
Bu sonuçlar bunca yıl negatif ve sonuçsuz çalışmalardan sonra bir umut ışığı olsa da cevaplanması gereken bazı sorular vardır. Neden ilaç sadece bir alt grupta etkisini gösteriyor? Deneme sonuçları eğer öyleyse, bir uzun dönemli etkisi ortaya konabilir, teyit edilebilir mi? İlacın sağkalım üzerinde bir etkisi var mıdır? Buna ek olarak, ilaç damardan verilmek yerine daha pratik bir yolu olabilir mi?
Japon nüfusu Kafkasyalılar ile karşılaştırıldığında ilaçların vücuttaki metabolize işleminde önemli farklılıklar vardır, bu yüzden çok farklı toplumlarda doz ayarlamasının dikkate alınması gerekebilir. Umarız ki, bu sorulardan bazılarına başka çalışmalarda cevap verilecektir.
Hollanda firması Treeway ağız yoluyla alınabilecek ve ön (Faz 1) çalışmalarında güvenli olduğu gösterilmiş bir formülasyon geliştirmektir. Şirket, 2016 yılında bir faz 2/3 çalışması başlatmayı hedefliyor.
Radicut (Edaravone) nedir?
Radicut (Edaravone) güçlü bir serbest radikal giderici moleküldür. Serbest radikaller, genellikle bir elektronunu kaybetmiş bir oksijen atomu içeren moleküllerdir. Bu durum onları kararsız (reaktif) bir hale getirir. Komşu moleküllerin elektronlarına hırslı bir şekilde göz dikmeye başlarlar. Serbest radikaller hücre içinde sağlıklı hücre döngüsünü bozar. Serbest radikaller, sadece ALS hastalığında değil yaşlanma, Alzheimer, Parkinson, kanser gibi hastalıkların oluşmasında rol oynayan etkenlerden biridir.
ALS/MND Sempozyumu, 2015, Orlando
11 Aralık 2015 Cuma
İletişim herşeydir!
İletişimin olmadığı yerde yalnızlık var ...
İnternet, sms, Facebook, Twitter, Google+, Whatsapp, e-mail, Skype vs...
Yine de anlaşamıyorsanız "must-f-arslan Abece"sini deneyiniz. Mustafa Arslan
A4 kağıdı yeterli:)
İletişimsiz kalmayın...
4 Aralık 2015 Cuma
ALS hastaları Anestezi ile ameliyat edilebilir mi?
Bizler ALS hastalarının da herkes gibi tıbbi problemlerimiz oluyor. Diş tedavisi, katarakt ameliyatı gibi lokal anestezi gerektiren işlemler ALS hastalarında yapılabilir. Bunların dışında PEG ameliyatı ve trakeotomi ameliyatı Diyafram pacing gibi genel anestezi gerektiren ameliyatlar da ALS hastalarında yapılabilir.
Not: Genel Anestezi uygulamalarında, uyanık entübasyon tercih edilir. Hiperkalsemi riski nedeni ile süksinilkolinden kaçınılmalıdır. Nondepolorizan nöromüsküler blokerlere hassasiyet artmış olduğundan düşük dozlarda uygulanmalıdır. İntraoperatif ve postoperatif dönemde
ventilasyon yeterliliğine dikkat edilmelidir. Postoperatif süreçte ventilatör tedavinin sonlandırılması işlemi zordur.
Non depolarize nöromüsküler blokerler ALS de kontraendikedir!
Kaynak:
1- Anaesthesia for ophthalmologic surgical procedures in a patient with advanced amyotrophic lateral sclerosis: a case report
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2600792
2- Amyotrophic lateral sclerosis: the Midwestern surgical experience with the diaphragm pacing stimulation system shows that general anesthesia can be safely performed.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19245920
Not: Genel Anestezi uygulamalarında, uyanık entübasyon tercih edilir. Hiperkalsemi riski nedeni ile süksinilkolinden kaçınılmalıdır. Nondepolorizan nöromüsküler blokerlere hassasiyet artmış olduğundan düşük dozlarda uygulanmalıdır. İntraoperatif ve postoperatif dönemde
ventilasyon yeterliliğine dikkat edilmelidir. Postoperatif süreçte ventilatör tedavinin sonlandırılması işlemi zordur.
Non depolarize nöromüsküler blokerler ALS de kontraendikedir!
Kaynak:
1- Anaesthesia for ophthalmologic surgical procedures in a patient with advanced amyotrophic lateral sclerosis: a case report
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2600792
2- Amyotrophic lateral sclerosis: the Midwestern surgical experience with the diaphragm pacing stimulation system shows that general anesthesia can be safely performed.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19245920
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)