ALS bir sinir sistemi hastalığı ve henüz çaresi bulunamadı.
Amyotrofik lateral skleroz (ALS) merkezi sinir sistemi, omurilik ve
beyin sapındaki nöronların azalması ya da ölmesi sonucunda meydana gelen
bir hastalık… Henüz bu nöronların niçin öldüğü bilinmiyor, bundan
dolayı hastalığa çare de bulunamıyor.
Peki neden buzlu su dökülüyor?
ALS hastalığı bir sinir sistemi rahatsızlığı, kasları felç ediyor ve
kişiyi yatalak yapıyor. Bir kova buzlu su dökülmesinin sebebi de bir
kova buzlu su ile kişinin anlık kısmi felç yaşama hissi. Haliyle, “Bir
kova buz” (Ice Bucket Challenge) kampanyasına katılan bir kova buzlu
suyu başından aşağı boca edenler ALS hastaları ile bir anlık da olsa
empati yapmış, yani onları anlamış oluyor.
BRT olarak biz de farkındalık yaratmak ve kanınca kararınca hastalığa
bir katkıda bulunmak istedik. Adresimiz bu hastalığa yakalanan 43
yaşındaki Mimar Çiler Kırşan Yükselen oldu.Yükselen yaşadıklarını bizler
için anlatırken duygulanmamak mümkün değildi.
Yükselen ALS hastalığı ilerleyene kadar birçoğumuz gibi hareket
edebiliyor, konuşabiliyordu. Artık bunları yapamasa da yaşama azminin
gözlerine yansıdığı yükselen hayata dört eliyle sarılmış durumda.
Yükselen, felçli olan midesinden özel gıdalarla besleniyor, solunum
cihazıyla nefes alabiliyor. Konuşamıyor da… Ancak hastalığın
etkileyemediği organları olan beyni ve gözleriyle yaşama sıkı sıkıya
sarılmış durumda..
Çiler Hanım dünyayla gözleriyle bağ kurmuş durumda. Gözleriyle
kullandığı bilgisayarı ve alfabesi sayesinde, dünyayla bağlarını hiç
koparmayan Çiler hanım kendi sesiyle olmasa da gözleriyle dünyayla
konuşmaya devam ediyor..
ALS’nin bir insanlık dramı olduğunu belirten Çiler Kırşan Yükselen,
hastalığını insan gibi düşünüp, insan gibi hissedip , insan gibi
yaşayamama durumu olarak tanımlıyor. ALS’yle ilgili bilgi veren
Yükselen, gerekli bakım ve tıbbi destek verilmezse ALS hastanın üç beş
yıl içinde hayatını kaybedebileceğini vurguladı.
ALS’nin henüz bilinen bir tedavisi olmadığını kaydeden Yükselen,
enfeksiyonların büyük tehdit yaratması nedeniyle,hijyen kurallarının
büyük önem taşıdığını belirtti.
Aspire ve solunum cihazlarının hastayı hayata bağlayan unsurlar
olduğunu kaydeden Yükselen, bu cihazların bozulması veya bir elektrik
kesintisisiyle devre dışı kalmasının,ölüme neden olabileceğini belirtti.
Yaşama sıkı sıkıya bağlı olan Yükselen, hastalığına rağmen , anne ve
bir ev hanımı olmanın yükümlülüklerini üstleniyor,
bilgisayarıyla,haberleri, hastalığıyla ilgili gelişmeleri takip ediyor,
arkadaşlarıyla iletişim kuruyor, deneyimlerini duygularını , doktor
randevularını ve şikayetlerini yazıyor, elinden geldiğince oğlunun
ödevlerineyardımcı oluyor, evle, bahçeyle ilgili günlük işler de onun
direktifleriyle gerçekleşiyor.
Hastalığın teşhisiyle dünyasının karasa da, oğlundan güç alarak ,
mücadeleye devam ettiğini anlatan Yükselen, yaşamındaki köklü
değişikliklere direnmeye devam ettiğini belirtti..
ALS hastalarının bakımının zor , stresli ve uzmanlık gerektiren bir
iş olduğunu vurgulayan Yükselen, bir bakıcının gerkeli şartları
öğrenmesinin de ,zaman aldığını ifade etti. Güney Kıbrıs dahil birçok
ülkede yabancı çalışanın,aynı kişiyle en az iki yıl çalışma ve sadece 3
iş değişikliği yapma kuralı konulduğunu bunlara uymaynların ise ,
ülkelerine dönmek zorunda kaldığını belirten Yükselen, ilgili
bakanlıklara çağrıda bulunarak, böyle bir yasa değişikliğinin , hayatı
başkalarına dayanan kişileri mağduriyetten kurtaracağını ifade etti.
Güney Kıbrıs’ta, kronik norölojik hastalara devletin evde sağlık hizmeti
verdiğini, hastanın gelir düzeyine gore bir ya da 2 bakıcıyı
karşıladığını, eğittiğini,eve hemşire ve fizyoterapist göndererek
ileçları karşıladığını kaydeden Yükselen , benzer uygulamanın Kuzey
Kıbrıs Türk Cumhuriyeti’nde de hayata geçmesini diledi.
Güney Kıbrıs’ta,iki topluma da hizmet veren Kıbrıs noröloji ve
genetik enstitüsüne,kronik nörolojik Kıbrıslı Türk hastaların da
yönlendirilmesini isteyen Yükselen, bir protokolle,Kuzey Kıbrıs’ta
böyle bir klinik kurulana kadar,Kıbrıslı türklerin de bu merkezden
ücretsiz faydalanmasının sağlanabileceğini söyledi..
“Bir kova buz” kampanyasının, hastalığın gündeme gelmesi ve
araştırmalar için bağış toplanmasına katkı sağladığını vurgulayan
Yükselen,vatandaşlara , ülkede bu amaçla açılan hesaplara katkıda
bulunmaları çağrısında bulundu.
Çiler Kırşan Yükselen’in , en büyük destekçisi olan ,annesi Ünal
Kırşan ise, kızına ALS teşhisi konmasının ardından yaşanan süreci
anlattı..
Teşhisten once, ALS konusunda bilgili olmadıklarını ,araştırıp,
olacakları düşündükçe büyük bir şok yaşadıklarını belirten Kırşan,
Çiler Hanımın güçlü duruşuyla,kısa sürede toparlanarak, neler
yapabileceklerini öğrenmeye başladıklarını söyledi.
Çiler Hanım’ın günlük bakımı, tedavisi ve onun yaşamını
kolaylaştırmak için yaptıkları düzenlemelerle ilgili bilgi veren
Kırşan, .
Hastalığı konusundaki tüm planlamayı Çiler Hanım’ın yaptığını,
bakıcılarını eğittiğini, bugün hala evinin idaresi ve oğluyla yakından
ilgilendiğini söyleyen Kırşan,kendilerinin ise onun verdiği
direktifleri yerine getirdiğini vurguladı.
Hastalıkla birlikte tüm ailenin hayatının değiştiğini söyleyen Kırşan, önceliklerinin çiler hanım olduğunu kaydetti..
Ice bucket Challenge’ın,farkındalık oluşmasına büyük katkı
sağladığını söyleyen Kırşan, Amerika Birleşik Devletleri’nde ALS
araştırmaları için toplanan yıllık bağış miktarının 15-20 milyon
dolardan 70 milyon dolara çıktığına dikkat çekti.
ALS hastalarının bakımının maddi güç gerektirdiğini,ülkede başlatılan
kampanyaların da, imkanı kısıtlı hastalara umut olabileceğini
söyleyen Kırşan,vatandaşlara, bağışta bulunmaları çağrısında bulundu.
