Yerli ve yabancı çok değerli konuşmacıların katıldığı konferansta, ALS MNH Derneği yönetim Kurulu üyesi Dr Alper Kaya, ALS MNH- derneği ve Boğaziçi Üniversitesi NDAL işbirliği ile geliştirilen “ Türkiye ALS konsorsiyumu” kurulması ve temel ilkeleri konusunda bir poster sunumu gerçekleştirdi.
Konferansta özetle aşağıdaki bildiriler sunuldu.
1. Gün
Hoşgeldiniz resepsiyonu ile konferans başladı. Konuk müze müdürü Suzanne Anker rehberliğinde "Fundamentally Human" sergisi gezildi. Kokteyl ile gece sonlandı.
2. Gün
Guy A. Rouleau
Overview of ALS Genetics
ALS genetiğine genel bakış
Prof Dr Yeşim Parman
Clinical Aspects of Motor Neuron Disorders
Motor nöron hastalığının klinik özelliklerinden sözetti. Genel olarak alt ve üst motor nöron tutulumunun olduğu ALS hakkında bilgi verdi. Klinik görünümlerine göre aşağıdaki türlerinden sözetti.
1- Klasik Als:
2- Progresif Bulbar Palsy
3- Progresif Müsküler Atrofi
4- Flail Arm Sendromu
5- Flail Leg Sendromu
6- Primer Lateral Skleroz
7- Als +Demans
Farklı Sınıflandırmalardan sözetti
1- Genetik Olarak Tanımlanan Motor Nöron Hastalığı
Familial Als
Als +Ftd
Fazio-Londe Sendrom
Hsp
Sma
2- Sporadik Türü
Sporadik Als
Pls
Distal Sporadik Focal Spinal Muscular Atrophy - Hirayama
3- Edinsel Motor nöron hastalıkları
Enflamatuvar enfeksiyöz hastalıklar
Multifocal motor nöropati, htlv-1 myopathy, akut polyomiyelit, lyme hastalığı
Toksik etkenler
4- Diğer
Post-poliomyelitis
Radyasyon radikülopati/
Otoimmünite (Sjögren sendromu)
Benign fasikülasyon sendromu
Prof Nazlı Başak
Türkiye’de Motor nöron hastalığına genetik bakış
ALS hastalarının %10 u genetik. Genellikle otozomal dominant, ancak resesif ve x-link geçiş de görülüyor.
Türkiye’de 7-8 bin hasta olduğu varsayılıyor.
Türkiye ALS konsorsiyumu önemi, kuruluş amacı, üyeleri
235 ALS hastasının genetik inceleme sonuçları sunuldu
Ann McKee
Kronik travmatik ensefalopati (CTE)
Uzun süreli ve tekrarlayıcı kafa travmasına maruz kalanlarda ortaya çıkan Kronik travmatik ensefalopati CTE olgularında TDP43 proteini ilişkisi incelenmiştir. Özellikle boks, futbol, Amerikan futbolu, hokey sporcularda TDP43 proteini hücre içi birikimi görülmektedir. Son zamanlarda bu tür sporları yapanlarda Motor nöron Hastalığı gelişmesi oranının normalden yüksek olduğu bildiriliyor.
##
Christopher E. Henderson
Extrinsic and Intrinsic Factors that modulate Motor Neuron
Susceptibility to ALS
Jeffrey D. Macklis
Molecular Logic of Neocortical Projection Neuron Development,
Degeneration and Repair
Pembe Hande Özdinler
Cellular and Molecular Mechanisms for UMN-Specific Upper Motor
Neuron-Specific Vulnerability in ALS
Motor nöronlara özgü hasarlanabilirlik yatkınlığı ve hücresel, moleküler mekanizmalarından sözedildi.
Suzanne Anker
Fundamentally Human: Contemporary Art and Neuroscience
Temelde İnsan: Çağdaş Sanat ve Nörobilim
Çağdaş sanat içinde nörobilim ve teknolojinin yaratıcılık üzerine etkileri irdeleniyor.
Merit Cudkowicz
Therapeutics in ALS
Bugüne kadar ALS hedefli ilaç geliştirme çalışmalarına değindi. Gelecekte potansiyel ilaçlar ve yöntemler konusunda bilgi verildi.
Jonathan D. Glass
USA First in Human Trial of Spinal Cord Injection of
Neural Stem Cells in Patients with ALS
Amerika'da FDA tarafından insanlar üzerinde kök hücre tedavisinin onaylandığı ilk merkez olan Emory ALS Center ekibinden Dr Eva Feldman ve ark. Faz II çalışmasından sonuçlar bildirdiler.
İnsanda ALS hastaları için kök hücre tedavisinin, Emory ALS Center çalışmasında en azından zararı olmadığı bildiriliyor.
John Donoghue
Turning Thoughts into Action: Neural Interface
Systems to Restore Movement in Humans with Paralysis
Özellikle ileri derecede fiziksel engelliler için beyin-bilgisayar arayüzü üzerinde çalışmalar yapan John Donoghue ve ekibi, son yıllarda geliştirilen teknolojileri anlattı. Beyin kabuğuna yerleştirilen 4*4 mm lik mikroçip ile bir robot kolun hareketlerini kontrol edebilen insanların kısa video görüntülerini sundu.
Mevcut teknolojinin henüz emekleme sürecinde olduğunu, gelecek 20 yıl içinde insanlar için kullanılabilir olacağını belirtti.
Merhaba filmi
24.06.2011 günü saat 18.30’da Pera Müzesindeki 3. Suna Kıraç Nörodejenerasyon Konferansı kapsamında Pera Müzesi Oditoryumunda “Merhaba” filminin prömiyeri vardı. (Yapımcılığını Mandy Menaker'in, yönetmenliğini ise Lauren Brady'nin yaptığı, başrolleri Fadik Sevin Atasoy, Sönmez Atasoy, Paxton Winters, Nursel Köse ve İskender Altın'ın paylaştığı "Merhaba" filmi;İstanbul'da Türkçe ve İngilizce olarak iki dilde çekilmiş 6 dalda birden ödül kazanmış. Film 20 dakika sürüyor. Hem ABD'de, hem Türkiye'de ALS hastalığı ve yakınlarına dikkat çekilmesi amaçlanan film, sosyal sorumluluk niteliği taşıyor).
Prömiyere Filmin yönetmeni, babası ALS hastası olan Loren Brady, Yapımcı Mandy Menaker, oyuncu Fadik Sevin Atasoy, Derneğimizin başkanı İsmail Gökçek, eşi Adalet Gökçek, oğulları Mert, Bilal abi, eşi ve kızı, Hasret, Arife, Havva ve eşi İsmail, Melek, İzmir’den konferansa katılmak üzere gelen Dr Alper Kaya, kızı Ece, bakıcısı Suna hanım, ustamı İstanbul’a kadar getiren ve refakat eden Dr. Hasan bey, konferansa katılan ve konferansı düzenleyen bilim insanları katıldı.
Filmi izlerken kaderdaşlarımız ve yakınlarının gözleri yaşlıydı. Filmde ALS hastasının hastalığı kabullenme aşaması oldukça etkileyici bir şekilde anlatılıyordu ve eminim ki birçok kişi filmde yaşadıklarını buldu.
Önce yönetmen Loren Brady, film hakkında bir konuşma yaptı; babasının ALS hastası olması sebebiyle yaşadıklarından yola çıkarak bir farkındalık oluşturmak amacıyla film çekmeyi düşündüğünü, babasının uzun süredir yazıştığı Dr. Alper Kaya ile proje hakkında yazışmalar yaptığını, oyuncu olarak Fadik Ataseven’le konuştuğunu, ve Fadik Atasoy’in filmde oynamayı memnuniyetle kabul ettiğini, daha sonra babasıyla görüşerek onun da olurunu aldığını, daha sonra İstanbul’da derneğimizi ziyarete geldiğini ve filmdeki bazı kareleri dernekte çektiğini, Kas Hastalıkları Derneğine giderek Prof. Coşkun Özdemir ile tanıştığını anlattı.
Oyuncu Fadik Ataseven, Lauren’ın kendisine projeden bahsettiğinde hemen kabul ettiğini, babasıyla görüşerek onun da rol almayı kabul ettiğini ve bundan sonra da bu tür projelerde seve seve yer almak istediğinisöyledi. Atasoy, filmdeki vedalaşma sahnesi çekilirken, gerçekte de yurtdışına çıkacağı için babasıyla vedalaştığını ve çok yoğun duygular yaşadığını söyledi.
Filmin yönetmeni Lauren, Dr. Alper Kaya’ya filmdeki hastalığın ilerleyişinin gerçeğe uygun olup olmadığını sordu. Dr. Alper kaya, hastalık, hastalığın çeşitleri ve ilerleyişi, bu konuda çaba gösteren derneklerle ile ilgili bilgi verdi, ayrıca film devam etseydi filmdeki hastanın ne durumda olabileceğini anlattı.
ALS/MNH derneği başkanı İsmail gökçek adına eşi Adalet Gökçek, filmde hastalığın ilerleyen safhalarının neden gösterilmediğini sordu. Lauren Brady, filmin kısa metrajlı olduğunu, ancak şu anda çekse çok farklı olacağını söyledi
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder