Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

30 Kasım 2018 Cuma

Evde Sağlık Birimi Çalışma Kapsamı

Evde Sağlık Hizmetlerine kayıt ve iletişim için irtibat numarası 444 38 33'tür.

Birim, randevu sistemi ile ve mesai saatleri dahilinde çalışır.
Biriminin görevi hastalığın teşhisini koymak olmayıp daha önce ilgili dal uzman tabiplerince konulmuş olan tanı ve planlanan tedavi çerçevesinde ve kişinin bulunduğu ev ortamında; muayene, tetkik, tahlil, tedavi, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin verilmesi, ilacın reçete edilmesindeki özel düzenlemeler saklı kalmak kaydıyla uzun süreli kullanımı sağlık raporu ile belgelendirilen ilaçların reçete edilmesi, tıbbi cihaz ve malzeme kullanımına ilişkin raporların çıkarılmasına yardımcı olunması, hastanın ve ailesinin evde bakım sürecinde üstlenebilecekleri görevler ve hastalık ve bakım süreçleri ile ilgili bilgilendirilmesi ve hastalığı ile alakalı evde kullanımı gerektiren tıbbi cihaz ve ekipmanların doğru ve uygun koşullarda kullanılması konusunda eğitim ve danışmanlık gibi hizmetlerin verilmesini kapsar.

Evde sağlık hizmetleri kapsamında verilebilecek diş hekimliği hizmetleri, klinik ortama taşınması mümkün ve gerekli olmayan hastalarda, hastalığın tipi ve derecesine göre ilgili uzman konsültasyonu sağlandıktan sonra; oral muayene, diş ve diş eti enfeksiyonları için medikasyon , hasta ve hasta yakınlarına oral hijyen eğitimi verilmesi, aspirasyon riski olan, mobil diş çekimleri, detertraj, sabit restorasyan gerektirmeyen total/parsiyel protez, daha önceden yapılmış olan protez ve tedavilerin kontrollerinin yapılması, protez vuruğunun alınması, kırık tamiri ve benzeri işlemleri kapsar.  Ancak hastanın genel durumu ve hastalık sınıflaması ev ortamında tedavi olmasına imkân tanımıyor ise diş tabibince değerlendirilerek mutlaka ilgili ADSM’ne nakli sağlanır ve gerekli tedavisi burada yapılır.

Zorunlu hallerde uzman tabibin hastayı evinde konsülte etmesi sağlanır. Gerektiğinde, stoma ve yara bakımı, diyabet eğitimi hemşiresi gibi, konularında eğitim almış hemşirelerin hizmete katılması sağlanır.

Evde sağlık hizmeti verilen kişilerin mevcut durumları hariç, yeni oluşan acil haller birimin görev alanına girmez. Bu durumlarda 112 İl Ambulans Servisi ya da doğrudan sağlık kuruluşlarının acil servislerine başvuru esastır. Sevkine karar verilen hastanın sevk edildiği sağlık kurumuna veya gerektiğinde sağlık kurumundan eve nakli evde bakım hizmetleri için tahsis edilen veya ilgili sağlık kurumuna ait hasta nakil aracı ile yapılır.

29 Kasım 2018 Perşembe

ALS TV: ALS Hastalığında Solunum Problemi

ALS-MNH Derneği 
ALS TV 29 Kasım Perşembe (Bu akşam) saat 19:00
Solunum hakkında  bilmek istediğiniz her şey
#ALS Hastalığında Solunum Problemi 
Konuğumuz: Doç. Dr. Begüm Ergan
Dokuz Eylül Tıp Fakültesi
Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı
Yoğun Bakım Bilim Dalı

Sohbet penceresine sorularınızı şimdiden yazabilirsiniz.!
• Solunum ne demektir?
• ALS hastalığında neden solunum güçlüğü olur?
• ALS hastalarında solunum güçlüğü belirtileri nelerdir?
• Hastalarda tanıdan ne kadar sonra solunum güçlüğü olur?
• Yeni tanı almış ALS hastaları için bir göğüs hastalıkları uzmanı olarak ne önerirsiniz?
• Pnömoni aşıları hakkında kısa bilgi verebilir misiniz? ALS hastaları için ne önerirsiniz?
• Uyku sorunu olan ALS hastası için ne önerirsiniz?
• Polisomnografi testi nedir? Nasıl yapılır?
• Kan gazı nedir, nasıl ölçülür?
• Bir ALS hastası ne zaman solunum desteğine ihtiyacı olur?
• Ventilatör nedir?
• ALS hastaları ne tür solunum desteği alabilir?
• ALS hastaları neden yoğun bakıma yatırılır?
• Mevcut SGK Cihaz temin uygulaması hastanede nasıl yapılıyor? Uygulama konusunda sizin ve hastanın sorunları nelerdir
• Türkiye’de Multidisipliner yaklaşımla ALS hastalarını takip eden başka bir hastane var mı?
• ALS derneği hakkında neler düşünüyorsunuz? Daha iyi bir dernek olmamız için öneri, eleştirileriniz nelerdir?
***

Bizi izleyin, anahtar sözcükleri kaçırmayın!
Yayın sonunda Anahtar sözcükleri alstv@als.org.tr adresine gönderin tişört kazanın!

16 Kasım 2018 Cuma

ALS TV 15 Kasım: ALS hastalığının genetiği, Moleküler Biyolojisi ve ülkemizdeki çalışmalar



ALS hastalığının genetiği, Moleküler Biyolojisi ve ülkemizdeki çalışmalar Konuğumuz Prof. A. Nazlı Başak, Ph.D. Koç University School of Medicine Molecular Biology and Genetics- KUTTAM Suna and Inan Kıraç Foundation Neurodegeneration Research Laboratory Bizi izlemeye devam edin! https://www.als.org.tr/ Bizi izleyin, anahtar sözcükleri kaçırmayın! Yayın sonunda Anahtar sözcükleri alstv@als.org.tr adresine gönderin tişört kazanın! ALS-MNH DERNEĞİ MERKEZ 7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası 34158 ATAKÖY İSTANBUL TURKEY Tel: +90 (212) 559 59 19 ; +90 (212) 559 50 55 Fax: +90 (212) 559 44 84 E-mail: bilgi@als.org.tr İZMİR ŞUBESİ Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak Orkide Apt. No: 21 D: Z-1 35320 NARLIDERE – İZMİR Tel: +90 (232) 238 02 03 Fax: +90 (232) 238 02 03 E-mail: izmir@als.org.tr

ALS hastalığında gen susturucu tedavi

Amiyotrofik lateral skleroz (ALS) şu anda mevcut terapilerin bulunmadığı ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır.

Süperoksit dismutaz 1'i (SOD1) kodlayan gendeki mutasyon, ailesel ALS vakalarının% 20'sinden sorumludur.

Yapay mikroRNA kullanılarak SOD1'in susturulmasının, ALS'nin fare modellerinde terapötik etkileri olduğu gösterilmiştir.

Burada Borel ve ark. İnsan dışı primatlarda SOD1 hedefleyici yapay mikroRNA'ların intratekal yoldan verilmesinin etkinliğini ve güvenilirliğini test etmiştir.

Terapi, makaklarda (bir maymun türü) yan etkiler olmaksızın SOD1 protein ekspresyonunu etkili bir şekilde azaltmıştır.

Sonuçlar bu yaklaşımın güvenli ve etkili olduğunu ve bu potansiyel terapinin daha da geliştirilmesi için bir yol olduğunu göstermektedir

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), hızla ilerleyen felce yol açan motor nöronların dejenerasyonunun neden olduğu ölümcül bir nörolojik hastalıktır. Olguların yaklaşık % 10'u dominant özellikler olarak iletilen  mutasyondan kaynaklanır. Bu vakalar için potansiyel bir tedavi, mutant genin ifadesini  (gene expression) bastırmaktır.

Burada SOD1'i hedefleyen bir yapay mikroRNA'yı (miRNA) kodlayan adeno-ilişkili bir virüs (AAV) kullanılarak SOD1'in susturulması araştırılmıştır. SOD 1, ailevi ALS'de yaygın olarak mutasyona uğramış bir gendir.

Bir süperoksit dismutaz 1 (SOD1)  mutasyonlu ALS fare modelinde, daha önce SOD1'in susturulmasının hastalık başlangıcını  geciktirdiğini gösterdik. SOD1 susturulması sağkalım süresini uzatmış, kas kaybını ve motor ve solunum bozukluğunu azaltmıştır.

Burada, klinik çalışmalarda güvenli olduğu kanıtlanmış olan bir AAV serotipi kullanılarak sinomolgus makaklarda (Macaca fascicularis) bu yaklaşımın preklinik karakterizasyonunu tarif ediyoruz.

Bir kateterin preimplantasyonu ve intratekal infüzyon sırasında baş aşağı 30 derece ile konunun yerleştirilmesi ile omuriliğe AAV uygulanmasını optimize ettik.

Mutant SOD1'e karşı yönlendirilmiş yapay miRNA'ların ifadesi için farklı promotörleri karşılaştırdık. Sonuçlar, motor nöronlarda SOD1 geninin etkili bir şekilde verilmesini ve etkili bir şekilde susturulmasını gösterdi.

Bu sonuçlar, SOD1'i hedefleyen yapay bir miRNA ile gen terapisinin güvenli olduğunu ve mutant SOD1-bağlantılı ALS'nin tedavisi için daha fazla gelişmeyi hak ettiğini desteklemektedir.

Kaynak 

9 Kasım 2018 Cuma

İstanbul-2018-ALS/MNH-Yaşatmak için Bir Adım At

Neden Koşuyorum

ALS hastaları ve dolayısıyla bendeniz, Elektrik kesintisi sırasında zor anlar yaşıyoruz. Jeneratör veya kesintisiz güç kaynağı hayat kurtarıcıdır. Bu kampanyada hedefimiz Solunum cihazına bağlı hastalarımız için 100 adet Jeneratör temin etmektir. 
Yaşatmak için bir adım at!
"Hastalar belli bir evreden sonra solunum cihazına bağlı olarak yaşamlarını sürdürürler. Solunum cihazının evlerde kesintisiz çalışmasının ön koşulu JENERATÖR dür. Hedefimiz 100 kişinin jeneratör ihtiyacını sağlamak ve onları YAŞATMAK!”
ALS hastalarını yaşatmak için alınacak 1 jeneratörün değeri 2000 TL'dir.

Aşağıdaki bağlantıdan Kredi Kartı ile bağış yapabilirsiniz.

https://ipk.adimadim.org/kampanya/CC32514



3 Kasım 2018 Cumartesi

GazeTheWeb: Eye Gaze tabanlı Web Erişimi

GazeTheWeb, web sayfalarınının tarayıcıda sadece göz hareketleri ile görüntülenmesi ve kontrol işlevlerini bir göz izleme ortamında birleştirir. Düzgün ve güvenilir Web erişimi sağlamak için, web sayfası elemanının çıkarımını ve geleneksel giriş cihazlarının emülasyonunu tarayıcıda birleştirir.

GazeTheWeb sadece web sayfası (kaydırma, bağlantı navigasyonu, metin girişi) ile etkin etkileşimi desteklemekle kalmaz, yer imleri, geçmiş ve sekme yönetimi gibi tüm temel tarama menü işlemlerini etkin bir şekilde destekler.

Çerçeve açık kaynak kodlu ve GitHub'ta mevcut: https://github.com/MAMEM/GazeTheWeb