Francis Tsai - Tobii

Daha fazlası için https://www.tobiidynavox.com/products_/software/classic-windows-control/benefits/artistic-expression/

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarıyla iletişim ve güncel teknolojiler

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı ilerleyici, tedavisi olmayan, nörodejeneratif bir hastalıktır. Kortikal ve spinal motor nöronların dejenerasyonu sonucu ilerleyici kas güçsüzlüğü oluşur. Ortalama başlangıç 55 yaş civarı, prevalansı 3-8/100.000, insidansı ise 1-2/100.000 civarındadır. Solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle ortalama yaşam süresi 3-5 yıl civarındadır. Artan kas güçsüzlüğü nedeniyle hastaların yaşam boyu bakıma ihtiyaçları vardır. Hastaların bilişsel yetenekleri, otonom sistem ve ekstraoküler kaslar sağlam kalmaktadır. Gerekli tıbbi destek ve iyi bir bakım verilen hastalar 10 yıldan fazla yaşatılabilirler. ALS hastalarının önemli sorunlarından birisi de afazi ve istemli hareket kaybına bağlı olarak ortaya çıkan iletişim güçlüğüdür. Günümüzde yardımcı teknoloji ürünleri (AAC) ile ALS hastalarının iletişim sorunu çözülebilir. Bu derlemede ALS’de önerilen yardımcı iletişim tekniklerinden söz edilmektedir.
http://turkishfamilyphysician.com/makaleler/derleme/amiyotrofik-lateral-skleroz-als-hastalariyla-iletisim-guncel-teknolojiler/

İtalya Edaravone konusunda klinik çalışma başlatıyor.

ALS “ye karşı yeni ilaç Edaravone için İtalya’da klinik çalışma başlatıldı.
Edaravone, (ticari adı, "Radicut") hastalığın yol açtığı motor dejenerasyonu orta derecede yavaşlattığı iddia ediliyor.

İtalyan Tıbbi Ürünler Ajansı, AIFA, Radicut için başvuruyu, SSN tarafından ödenmesine izin veren 23 Aralık 1996 tarihli ve 648 sayılı Kanun uyarınca ilaç listesine dahil edilmek üzere kabul etti.
AIFA - CTS Bilimsel Danışma Komisyonunun tavsiyelerini takiben, geçerli bir terapötik alternatif olmadığında, tıbbi ürünler diğer ülkelerde pazarlanırken ulusal topraklarda pazarlanmayan hâlâ onaylanmamış ancak klinik araştırmaya tabi tutulmuş ilaç ve ürünlerin ithal edilmesine izin veriyor..
Terapötik endikasyonlara göre, AİFA, ilacın nörolog tarafından ve sadece uygun klinik özelliklere sahip hastalar için (en fazla iki yıl hastalık ortaya çıkması, orta derecede fiziksel kayıp ve nihayetinde iyi solunum fonksiyonları) reçete edilmesine izin verdi.

Gelişmeler, İtalya’da Ulusal ALS sempozyumunda duyuruldu. Kinik çalışma sonuçları belli olmadan Radicut ilacının bütün ALS hastalarında kullanmak için erken olduğu bildiriliyor.

Radicut”un damar içi infüzyonlarla verilmesi ancak hastane tesislerinde mümkündür. Sempozyumda Radicut, AIFA, Mario Melazzini, Christian Lunetta, SLA alan yöneticisi, NeMO Kliniği Merkezi ve IRCCS İtalya Yardımcı Enstitüsü, Milano Üniversitesi Neuroscience Laboratuarı Direktörü Vincenzo Silani ile bir araya geldi.

Kaynak: İtalya ALS Derneği AISLA
http://www.aisla.it/sla-la-ricerca-avanza-nuovi-trattamenti-per-i-pazienti-italiani/

Masitinib FazIII sonuçları duyuruluyor.

AB Science firması, 2017 yılında Kinavet'in (masitinib) amyotrofik lateral skleroz (ALS) tedavisinde kullanımını bildiren özetlerin altı uluslararası toplantıda sözel sunum için seçildiğini bildirdi. Özetler hem klinik öncesi hem de klinik veriler içermektedir.

Toplantılar:

XXIII World Congress of Neurology (WCN 2017) in Kyoto, Japan, on Sept. 19;
16th Annual NEALS Meeting in Clearwater Beach, Florida, on Oct. 4;
142nd American Neurological Association (ANA) Annual Meeting in San Diego, California, Oct. 15-16;
69th Spanish Society of Neurology (SEN) Annual Meeting in Valencia, Spain, on Nov. 4;
World Federation of Neurology Research Group on ALS/MND Satellite Symposium in Boston, on Dec. 7;
28th International Symposium on ALS/MND in Boston, Dec. 8-9.

Yeni preklinik veriler, masitinibin ALS'deki etki mekanizmasını desteklemektedir.

Yeni klinik öncesi veriler, masitinibin ALS hastalarında gözlemlenen tedavi etkisinin hem merkezi hem de periferik sinir sistemlerinde sinerjik koruyucu etkileri olabileceğini göstermektedir. Masitinib, tirozin kinaz eksprese eden hem glial hem de bağışıklık hücrelerini hedeflemektedir.
Yeni veriler, felç progresyonu sırasında mast hücrelerinin nöromüsküler kavşak denervasyonunda rolü olduğunu göstermektedir.
Bu, ALS'deki yeni bir patojenik mekanizmayı göstermektedir. Masitinib için yeni bir terapötik hedef olabilir . Masitinib, ileri felçde tipik olarak gözlenen Schwann hücrelerinde ve kılcal ağlarda morfolojik değişiklikleri engelledi.Yeni veriler masitinibin siyatik sinirinde dejenerasyon ve patolojik değişiklikleri önlediğini gösteriyor.
Nature dergisinde yayınlanan yeni bir araştırmada, masitinibin hedefi olan mikroglia'nın ALS, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümden sorumlu doğrulamaktadır.
Daha önce Journal of Neuroinflammation'da bildirildiği üzere, masitinib, aberran mikroglial hücreleri hedefleyerek ve nöroinflamasyonu düzenleyerek ilgili ALS hayvan modelinde nöroprotektif bir etki yaratır.
Bu veriler, yakın zamanda bağımsız araştırmalarla desteklenmiştir. Fare modelinde mikrogliada somatik mutasyonların tanımlanması, nörodejeneratif hastalıklarda nöronal ölümün bir sebebidir, yani anormal mikroglial hücreler, sporadik ALS de dahil nörodejeneratif hastalıkların sorumluları olabilir.
Kaynak

Edaravone (Radicut, Radicava) hakkında Açıklama

Japonya’da Edaravone etkin maddesi olduğu iddia edilen ilacın fiyatı hakkında araştırma yaptık. Japonya’da reçeteli satış fiyatları:

Edaravone yıllık ilaç fiyatı yaklaşık 520.000 japon yeni = 17.000 Tl

Aynı etken maddeyi içerdiği iddia edilen Radicut ise yıllık fiyatı yaklaşık 25.000 TL

Amerika'da onaylanmış Radicava ise yıllık 145.000 Dolar

"Edaravone " etkin maddesi içeren Radicut etiketli ilaç, 2001 yılında akut inme tedavisi için piyasaya çıktı.

2013-16 yılları arasında Japonya’da ALS hastaları üzerinde denendi. İlk sonuçlar olumsuz çıktı. Daha sonra ayrı bir kriterle seçilen hasta grubunda denendi. 137 hastada 6 aylık deneme sonuçları yayınlandı. ALSFRS-R skoru ile yapılan değerlendirme sonucunda ortalama 2,49 puan yavaşlama olduğu bildirildi. FAZIII aşamasında olmasına rağmen FDA tarafından insani kullanım açısından onay verildi.

Türkiye’de, İlaç Ecza Kurumu tarafından "Yurtdışından temin edilecek ilaçlar" listesine eklendi. Ancak henüz SGK kapsamında değildir.

Sorular:

1- Edaravone ile Radicava ve Radicut aynı ilaç mı?

2- Neden bu kadar fiyat farkı var?

3- Edaravone ilacını ne kadar kullanmak gerekiyor?

4- İlacın yan etkileri ile nasıl baş edilebilir

5- İlacın faydalı olup olmadığını kesin olarak nasıl anlarız?

6- Amerika'da yıllık 150.000 $ satılan Radicava yerine neden Edaravone satılmıyor?

7- Neden Avrupa’da, Kanada'da ve Avustralya'da Radicava ilacına sıcak bakılmıyor?

8- Belçika, İngiltere, Hollanda, İtalya ve İzlanda neden Radicava ilacına karşı ortak bir "temkinli olma ve 1 yıldan önce kullanmama" duyurusu yaptılar?
9- ENCALS bildirisi neden temkinli?

Bu soruların yanıtları spekülasyona açık olduğu için ALS-MNH Derneği olarak net bir açıklama yapamıyoruz.

Türk Nöroloji Derneği Nöromüsküler Hastalıklar çalışma grubu Radicava konusunu araştırıyor. Aralık ayında Kongrede tartışılacak. Bizler de bir açıklama yapmak için toplantı sonucunu bekliyoruz.

ALS-MNH DERNEĞİ 

GRİP AŞISI

Sık grip oluyorsanız
Solunum sorunu başladıysa
Öksürükle balgam çıkaramıyorsanız
Yumurta allerjisi yoksa
Guillian Barre sendromu geçirmediyseniz
20-65 yaş arasında iseniz
Ekim ayı içinde Grip aşısı ve Pnömokok (Zatüre) aşısı öneriliyor.


Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir.

Çoğu kez düşündüğümüz olmuştur grip aşısı gerçekten gerekli midir diye... Milyonlarca insanın 1 yıl içinde bu hastalığa yakalandığı ve özellikle çocukların ve de yaşlıların ciddi biçimde etkilendikleri düşünülürse grip aşısının gerçekten gerekli olduğu ortaya çıkar.

GRİP AŞISI ne tür bir KORUMA sağlar?

Grip aşısı uygulandığı insanlarda %70 ile %90 oranında gribe karşı bir bağışıklılık sağlar %10 ve %30 arasında da herhangi bir etkinlik göstermeyebilir. Bu kişinin burada verilen aşıya karşı bağışıklık oluşturabilme yeteneğiyle ilişkilidir. Grip aşısı her ne kadar bağışıklık oluşturmasa da özellikle yaşlı bireylerde etkinliği gribe bağlı oluşacak komlikasyonlar üzerinde çok belirgindir. Özellikle yaşlılarda görülen zatüre, kalp krizi, felç ve ölüme kadar götüren hastalıklar için önemli ölçüde koruma sağlar.

Grip aşısı neden her yıl TEKRARLANMAKTADIR?

Bize o yıl için uygulanan grip aşısı son bir yıl içinde gelişmiş grip virüslerine karşı oluşturularak hazırlanmış grip aşısıdır. Normalde grip virüsü çok hızlı biçimde mutasyona yani bölünmeye uğrayarak kendinin şeklini ve yapısını değiştirir Her yıl değişik bir varyasyonda karşımıza çıkabilir. Dolayısıyla bir yıl öncesinde saptanmış ve oluşabilecek grip virüslerine karşı hazırlanmış aşılar ancak o yıl için etkili olabilir bir sonraki yılda grip virüsü değişik bir yapıya bürüneceği için yeniden grip aşısına gereksinim vardır.

Grip aşısı KİMLERE yapılmalıdır?

Grip aşısı grip virüsüne karşı korunmak isteyen herkese karşı uygulanabilir ama özellikle uygulaması gereken hastalık grupları şunlardır:

Hamileler

50 yaş veya daha yaşlı kimseler

Kronik hastalığı bulunan kişiler

Sağlık alanında çalışan doktor, hemşire ve sağlık personelin tümüne uygulanmalıdır.

Kimlere grip aşısı UYGULANMAMALIDIR?

Grip aşısına karşı daha önce alerjik reaksiyonu olduğu saptanmış olan kişiler

Yumurtaya karşı alerjisi olan kişiler

Grip aşısı uygulandıktan sonra 6 hafta içinde bir otoimmün sinir sistemi hastalığı o lan guillian - BARRE sendromu adı verilen hastalığa yakalananlar kişilere 2. kez grip aşısı uygulanması çok tehlikeli sonuçlar doğurabilir

Ateşli dönemde iken grip aşısı uygulanmaması ve bu dönemin üzerinden tam iyileşme sağlandıktan ve 1 hafta geçmesinden sonra grip aşısı uygulanması uygundur.

Çocuklarda grip aşısı NEDEN 2 DOZDA uygulanır?

9 yaşın üzerindeki çocuklarda eğer ilk kez grip aşısı uygulanıyorsa grip aşısının 2 ayrı dozda uygulanması gerekir. Bunun nedeni de çocuk yaşlarda gribal enfeksiyona karşı bağışıklık sisteminin uyarılmasının ve buna karşı oluşacak bağışıklamanın gecikmesinden kaynaklanmaktadır.

Grip aşısının 65 YAŞIN ÜZERİNDEKİLERDE yeterince etkin olmadığı DOĞRU mudur?

65 yaş üstü bireylerde grip aşısının istenilen düzeyde etki göstermediği doğrudur. 65 yaşın üzerinde bağışıklık sisteminin yanıtı çok yavaş oluşmaktadır. Buna rağmen grip aşısının 65 yaşındaki kişilerde uygulamasında her ne kadar bağışıklık sistemi geç oluşsa da bu yaşta oluşacak gribal enfeksiyonların ağır komlikasyonlarından 65 yaşın üzerindeki kişilerde ciddi bir koruma sağladığı gösterilmiştir.

Grip aşısı olmasamda GRİBE KARŞI kendimi koruyabilir miyim?

Grip aşısı olsak da olmasak da her şıkta gribe karşı ve diğer virüslere karşı kendimizi koruma olasılığımız mevcuttur. Bunun en temel uygulaması hijenik şartlara iyi uymamızdan geçer. İyi bir hijyenik uygulama bizim bulaşıcı hastalıklara karşı en önemli defansif mekanizmamızdır.

Bunun için

Ellerinizi sabunla yoğun biçimde yıkamalıyız.

Gözlerinize, burnunuza ve ağızımıza çok fazla ellerimizle dokunmamalıyız.

Gribal enfeksiyonun salgın olduğu dönemlerde kalabalıkların içinde bulunmaktan kaçınmalıyız

Öksürürken veya hapşırırken mutlaka ağız ve burnumuzu bir mendil ile kapatmalıyız.

Grip aşısı olmuş olmama rağmen HASTALIĞA YAKALANMA olasılığım var mı?

Grip aşısı yapılmış olsa dahi vücüdumuzda gribe karşı bağışıklık oluşmuş olsada vücüdumuza giren grip virüsünun grip aşısında kullanılanlardan farklı tipte olması halinde gribe yoğun biçimde yakalanma şansımız mevcuttur.

Gribe yakalanırsam NE YAPMALIYIM?

Gribe yakalanmış bir kişi işine ve okuluna gitmemelidir. Bulaşıcı bir hastalık olması dolayısı ile gribal enfeksiyonun yayılmasında önemli bir rol oynarsınız. Belirtileri hafifletmek amacıyla;

Bol miktarda sıvı gıda alınız

Gripli iken alkol ve sigara kullanmayınız.

Gribal enfeksiyonda tedavinin çok büyük bir anlamı olmadığı için belirtilere yönelik tedavi uygulanmaktadır. Bununda en önemli belirtileri genelde ağrı ve ateş düşürücü olarak aseteminofen çok şiddetli eklem ağrıları ve kas ağrıları varsa bu durumda da içinde ibubrufen ihtiva eden ilaçları kullanabilirsiniz.

Antivirütik ilaçların kullanımı ancak doktor denetimi altında olacağı için bu ilaçların rasgele kullanılmaması gereklidir.

Gribe bağlı ne tür KOMPLİKASYONLAR oluşabilir?

Gribe bağlı komplikasyonların başında bakteriyal enfeksiyonlar, zatüre ve ciddi sıvı kaybı gelir. Eğer kronik bir tıbbi probleminiz varsa bu kronik tıbbî problemin daha da kötüleşmesi söz konusudur. Çocuklarda genelde sinüzit ve kulak enfeksiyonları gelişir.

Grip aşısı UYGULANDIKTAN sonra hemen KORUMA başlar mı?

Grip aşısı uygun aldıktan sonra yaklaşık 15 gün ile 21 gün sonrasında gerçek anlamda koruma sağlayabilir. Bu dönemde aşının koruması altında olmadığınız için gribe yakalanabilirsiniz.

Kaynak: https://www.florence.com.tr/saglikli-yasam/Detay/grip-asisi