Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

28 Haziran 2017 Çarşamba

Tetanoz aşısı ve ALS arasında bağlantı var mı?


Bu konu zaman zaman gündeme geliyor. Yurt dışındaki ALS topluluklarında, forumlarda konuşuluyor. ALS hastalığı ile tetanoz aşısı olma arasında bağlantı olabileceği kişisel teoriler olarak anlatılır. Hatta son yıllarda bütün aşılara karşı bir tepki ve komplo teorilerine kadar yorumlar okuyabilirsiniz.
2 şekilde ele alınması gerekmektedir.
1- Tetanoz aşısı ALS hastalığına neden olabilir mi?
2- Tetanoz hastalığına neden olan bakteri ve toksini ALS hastalığı yapabilir mi?
Dünya üzerinde yaşayan, aşıya erişebilen herkese çocukluk çağlarında difteri tetanoz boğmaca aşısı yapılıyor. Bu aşı, vücutta antikor oluşturmak amacıyla erken yaşta yapılır. Böylece bu mikroplarla karşılaşmadan önce vücut hazırlıklı duruma getirilir. İlkokulda ve askerde, gebe adaylarında rapel ile vücuda tekrar bağışıklık hatırlatılır. Tetanoz, aşıyla önlenebilen enfeksiyon hastalıkları arasında kişiden kişiye bulaşmayan tek hastalıktır.

İleri yaşta tetanoz şüpheli bir yaralanma olduğunda ise Tetanoz serumu uygulanır. Tetanoz serumu aslında bir immun globulindir. İmmun globulinler bir çeşit bağışıklık proteinleridir. İnsan vücudunda yapılır, anneden geçer, sonradan bir toksin ile karşılaşıldığında vücutta üretilebilmektedir. Aşı ise, önceden toksin verilmiş kan ürünlerinden üretilmiş Tetanoz toksinine özel olarak üretilmiş bağışıklık proteinleridir. Yani aşının içeriğinde Tetanoz mikrobu veya toksini yoktur.
Anlaşılacağı üzere bu tür aşı ve serum uygulaması sırasında Motor nöronlara zarar verecek bir uygulama yoktur.

Tetanoz hastalığı ise bir çeşit bakterinin toksin oluşturması nedeniyle gelişir. Bu toksin, nörotoksik etkilidir. Yani sinir sisteminde zararlı etkileri olur. Bu etkiler nedeniyle Tetanoz hastalığına özel klinik belirtileri gösterir. Önceden Aşılanmış bireylerde bu hastalık hafif atlatılır. Aşılanmamış veya aşı olup olmadığı bilinmeyen bireylerde ise Tetanoz serumu uygulanır.

Hastalık, genellikle yaralanmayı takiben 3 gün içinde başlar ve özel kasılmalar, bulguları ile teşhiş konulur. Akut bir hastalıktır. 10-15 gün içinde olup geçer.

İnsanda Tetanoz aşısı sonrasında doğrudan ALS vakası bilmiyorum.  Hayvanlarda barsak enfeksiyonu olarak daha sık görülüyor ve genellikle öldürücü salgınlar yapıyor.

Kaynak
http://www.ihsm.gov.tr/DBT.aspx
https://turkals.wordpress.com/category/clostridium-difficile/
https://www.researchgate.net/publication/236598900_Attack_of_the_nervous_system_by_Clostridium_perfringens_Epsilon_toxin_From_disease_to_mode_of_action_on_neural_cells
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0041010113001335
http://www.ilacrehberi.com/pdfs/tetagam-p-250-iu1ml-im-enjeksiyon-icin-cozelti-ic-ce21/kub/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15823706

24 Haziran 2017 Cumartesi

Amiyotrofik Lateral Skleroz hastalığında eser elementler: İtalya'da bir risk bölgesi popülasyonunda sonuçlar


İtalya'daki küçük bir araştırmanın sonuçlarına göre, çeşitli metaller amiyotropik lateral skleroz (ALS) riskiyle ilişkili olabilir. Bulgular, kan, idrar ve saçtaki metallerin ve diğer eser elementlerin seviyelerinin ALS'yi teşhis ve izlemek için biyolojik belirteç olarak görev yapabileceğini ifade ediyor.

Sardunya (İtalya) adası popülasyonunda, amyotrofik lateral skleroz (ALS) görülme sıklığı yüksektir. Sardunya'lı ALS  hastaların kan, saç ve idrarındaki eser element seviyeleri, ALS'yi tanımak ve tahmin etmek için geçerli biyolojik belirteçler araştırılarak araştırılmıştır. 34 hastada, yaş ve cinsiyete uygun 30 sağlıklı kontrol ile karşılaştırıldığında onaylanmış bir yöntemle altı element (Ca, Cu, Fe, Mg, Se ve Zn) ölçülmüştür. Kandaki Ca ve Cu ve saç telinde Se ve Zn seviyeleri, kontrol grubuna göre ALS'de anlamlı derecede yüksek iken Mg ve Se'nin idrarla atılımı önemli derecede azalmıştır. Bu biyolojik belirteçler için seçilen eşik değerler, yeterli duyarlılık ve özgüllük ile ALS'li ya da ALS'siz hastaları ayırt edebilir. Elementler arasında birçok pozitif (Se-Cu ve Se-Zn gibi) negatif bağlantılar (Ca-Mg ve Ca-Zn gibi), birden fazla mekanizmaya katılan çok sayıda metalin ALS dejenerasyonunda rol oynadığını önermektedir.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-017-3018-2

23 Haziran 2017 Cuma

ALS hastalığı konusunda mecliste önerge verecek babayiğit milletvekiline saygılarımla

1. ALS hastalarına teşhis ve tedavi hizmeti verebilecek sağlık kuruluşları hangileridir?
2. Her ilde teşhis ve tedavi hizmeti imkanı bulunmakta mıdır?
3. Türkiye’de ALS hastalığı konusunda uzman doktor sayısı nedir?
4. ALS hastalığı ile ilgili toplumun bilinçlendirilmesine yönelik çalışmalarınız nelerdir?
5. ALS hastalarının daha rahat bir yaşam sürdürmesini sağlayacak gereçlerin  ve tıbbi malzemelerin hepsi Türkiye’de bulunmakta mıdır ve SGK tarafından karşılanmakta mıdır?
6. ALS hastaları ilaç temini konusunda ve ilaç ücretlerinin yüksekliği konusunda mağdur olduklarını dile getirmektedirler.  İlaç temini konusunda hastaların mağdur olmaması için yaptığınız bir çalışma var mıdır? ALS hastalarının sıklıkla kullandığı ilaçlar devlet tarafından karşılanmakta mıdır?
7. ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde solunum cihazına ve yatağa bağımlı duruma gelmektedir.  Bu hastalar 7/24 bakımını kim yapmaktadır? Aileler bu durumdan nasıl etkilenmektedir?
8. Elektrik kesintisinde solunum cihazına bağlı hastalara ne gibi önlem alınmaktadır?
9. Başkasının bakımına muhtaç duruma gelen ALS hastalarının tamamı Evde bakım desteğinden yararlanabiliyor mu?
10. Yutma, konuşma, beslenme yeteneğini kaybeden ALS hastaları çevresi ile nasıl iletişim kurabiliyorlar? SGK tarafından böyle bir teknoloji ödeme kapsamında mıdır?
11. Kimsesi olmayan ve 7/24 bakıma muhtaç duruma gelen ALS hastalarına bakımı nerede ve hangi koşullarda olmaktadır?
12. 7/24 hastasına bakmak zorunda olup işten ayrılan eşler / çocuklar, askerlik çağındaki birincil bakımveren çocuklar için ne gibi destek verilmektedir?
13. ALS hastası olan ailelerde eğitim çağındaki çocukların gece uyku kalitesi, psikolojik sorunları, eğitimde fırsat eşitsizliği oluşturuyor mu? Bu konuda bir çalışma var mı?
14. Solunum ve beslenme desteği alan, cihaza bağlı hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için, enfeksiyondan korunma, hastane transferi, evde muayene, hukuki sorunlar (vekaletname vs) için ne gibi kolaylıklar sağlanmaktadır?
15. Türkiye’de kaç ALS hastası ve ALS hastalığından olumsuz etkilenen  kaç aile bireyi vardır?
16. Tek ilaç olan Rilusole etken maddesinin dışında son zamanlarda Amerika'da FDA onayı almış Radicava ilacı hakkında ALS hastalarına tedarik ve SGK kapsamında ödenmesi konusunda bir çalışma var mıdır?
17. Solunum cihazı ihtiyacı olan hastalara ikinci el solunum cihazı, bakımı onarımı yapılmadan, garanti belgesi olmadan verildiği bilinmektedir.  Bu konuda hastalar arasında eşitsizlik oluştuğu gözlenmektedir.  Bu konuda bir çalışma var mıdır?
18. Solunum cihazı reçete edilen hastalar SGK deposunda mevcut yok kaşesi ile dışarıdan solunum cihazını yeni fiyatıyla satın almaktadır.  Üzerine ortalama 3-4 bin tl fark ödemektedir.  Hastanın vefatı sonrasında iade edilen cihaz olduğu için bu ödenen fark nasıl tazmin edilmektedir?
19. Solunum cihazına bağlı ALS hastaları heyet raporunu nasıl alıyorlar?

17 Haziran 2017 Cumartesi

Solunum cihazı ile uçak yolculuğu

Solunum cihazı ile  defalarca yurtiçi - yurtdışı uçak yolculuğu yaptım. Yolculuktan 10 gün önce Doktor raporu  alın.  Taşınabilir solunum cihazı ile uçak yolculuğu yapabilir yazdırın. bilet alırken Taşınabilir (Portable) solunum cihazı ile yolculuk yapacağınızı bildirin. Solunum cihazının markası ve modelini de belgesiyle bildirin. Oksijen tüpü istemediğinizi, kendi cihazınızla yolculuk yapacağınızı bildirin.
Akü, güç kaynağı gerekiyor ise görevliye kuru akü (dry battery veya non-spillable battery) olduğunu söyleyin.

Thy ile anlaşamazsanız Sunexpress daha tecrübeli.

Sunexpress Havayolları 

Aşağıda belirttiğimiz tıbbi ekipmanlar kısıtlamalar kapsamında değildir ancak bu ekipmanları kullanmanız söz konusu ise mutlaka uçuşlarınız öncesi bize ekipmanınız/cihazınız hakkında yukarıda belirtilen koşulları göz önüne alarak bildirim yapınız:
Tıbbi ventilasyon aleti (hava temizleme aygıtı),
Respiratör (solunum aygıtı),
POC (Portable Oxygen Contentrator – taşınabilir oksijen konsantratörü),
Oksijen tüpü (en fazla 5 kg ve toplamda 3 adet)
Kuru buz (Dry ice – katı karbondioksit) (kişi başı en fazla 2,5 kg) (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Sıvı nitrojen ile soğutulan özel taşıma kapları (Tıbbi malzemelerin soğuk tutulması amacı ile kullanılmaktadır.)
Batarya ile çalışan taşınabilir medikal cihazlar (aşağıdakiler ve benzerleri)
CPAP (Continuous Positive Airway Pressure: üst solunum yollarını açık tutmaya yarayan cihaz),
AED (Automated External Defibrillators – Otomatik Eksternal Defibrilatör),
Nebulizer (Fısfıs)
Sleep Apnoe Device (Uyku Apnesi Cihazı)
Diyaliz makinası
Yardımcı ekipmanlarınızı uçakta taşıyabilmemiz için, ekipmanlarınızın boyutlarının 84 x 120 cm’i geçmemesi gerekmektedir.
https://www.sunexpress.com/tr/bilgi/yolcu-bilgilendirme/engelli-yolcular/


Türk Hava Yolları 

Hasta ve Engelli Yolcu

Yolcularımızın uçuştan 48 saat önce rezervasyon yaptırması gerekmektedir. Aksi takdirde yolcularımıza imkânlar dâhilinde hizmet sunulabilmekte ve uzun bekleme süreleri oluşabilmektedir.
Hasta Yolcularımız:
Hasta yolcularımız ancak "uçakla seyahatinde herhangi bir sakınca yoktur” ibaresinin yer aldığı bir doktor raporları varsa uçuşa kabul edilirler. Yolcularımızın kendi doktorlarından veya havalimanı doktorundan alabileceği bu raporun tarihi 10 günden eski olamaz. Raporun dili ise İngilizce veya Türkçe olmalıdır.

Uçakta bakıma muhtaç durumdaki hasta yolcularımız ancak refakatçileri ile birlikte uçabilirler.

Hareket Kabiliyeti Kısıtlı Yolcularımız:
İhtiyaçlarını kendi başına gideremeyen ve gerekli durumlarda uçaktan tahliyesini yine kendi başına yapamayacak haldeki yolcularımız refakatçileriyle birlikte seyahat etmelidirler.
Sedye taleplerini uçağın kalkış saatinden 48 saat öncesine kadar yapmanız gerekmektedir. 48 saatten az bir süre kalmış uçuşlar için lütfen rezervasyon ünitelerimizle irtibata geçiniz.
İstanbul Atatürk Havalimanı’nda engelli yolcularımız için ayrı bir check-in bankosu bulunmaktadır. Diğer havalimanlarında ise bu yolcularımıza öncelik tanınmaktadır.
Not: Kabin ekibimiz uçuş sırasında solunum cihazları, yemek, ilaç takibi ve tuvalet ihtiyaçları konusunda maalesef size yardımcı olamazlar. Kabin ekibimiz ancak tuvalet ihtiyacı için kapıya gidiş ve gelişlerinizde size yardımcı olabilirler.

Solunum cihazları

Kendi solunum cihazınız, POC  (Portable Oksijen konsantratörü) ya da CPAP cihazlarıyla seyahat edecekseniz bu cihazların FAA (Federal Havacılık Kurulu) onaylı olması gerekir. Solunum cihazınızı uçağın kalkış ve iniş aşamaları haricinde ihtiyaç duyduğunuz tüm durumlarda kullanabilirsiniz.

Uçuşlara Kimler Kabul Edilmez?
Uçuş sırasında elektrikli veya hava basınçlı aletleri kullanma zorunluluğu olan yolcular (Türk Hava Yolları tarafından temin edilen oksijen tüpü ve taşınabilir solunum cihazları hariç),
Uçak kapısı henüz kapanmamışken astım krizi geçiren yolcular,
İlk 48 saatinin içindeki yeni doğmuş bebekler,
Bulaşıcı hastalığa sahip yolcular.
https://www.turkishairlines.com/tr-tr/bilgi-edin/hasta-ve-engelli-yolcular/index.html

5 Haziran 2017 Pazartesi

Trakeostomili hasta seyahat edebilir mi?

Trakeostomili hasta seyahat edebilir mi? 

Kısaca yanıtlayacak olursam Evet seyahat edebilir. Tabii ki her hastanın durumu farklıdır. Genel olarak aşağıdaki bilgiler işinize yarayabilir. Ayrıca, her hasta kendisine ait bir yöntem de geliştirebilir. Yaratıcı zekalardan çok şey öğrendim.
1-  Kendi isteği ile, herhangi bir enfeksiyon, acil durum, yoğun bakım macerası olmadan, koruyucu amaçlı trakeostomi açılmış hastalar: Trakeostomi öncesinde solunumu kendisi yapabilen, ciddi Oksijen düşüklüğü olmayan (Parmaktan oksijen ölçümü için pulse oksimetre öneriliyor) Oksijen satürasyonu % 90 altına düşmeyen hastalar, muhtemelen solunum cihazına ihtiyaç duymazlar. Bazısı ise solunum cihazı olsa da cihazdan ayrı nefes alabilirler. Bu hastaların en önemli ihtiyacı aspirasyon ihtiyacıdır. Gerekli malzemeleri yanlarında bulundurmak koşuluyla binek oto ile seyahat edebilirler.
2- Trakeostomili ve solunum cihazına bağlı hastalar: Gerekli malzemeleri yanlarında bulundurmak koşuluyla binek oto ile seyahat edebilirler.
Malzemeler:
1- Ambu (Önceden nasıl kullanılıyor öğrenin, mutlaka deneyin!
2- 12 V > 220 v  invertör  (oto elektrikçilerde var)
3- Aspirasyon cihazı (Akülü aspiratör veya çakmak adaptörü ile çalışabilen)
4- Aspirasyon çubuğu yeterli sayıda
5- 1 litre temiz su (Aspiratör hortumu yıkamak için)
6- Steril eldiven (yeterli sayıda)
7- Bakteri filtresi, hme filtre (yedek)
8- El feneri
9- 10 cc enjektör ( kanül balon için)
10- İdrar için prezervatif sonda, jelli hasta bezi (daha rahat)
11- Küçük yastıklar, müzik, iyi yolculuklar!
12- Araçta sigorta atması ihtimaline karşı yedek sigorta, yedek çakmak adaptörü tavsiye ederim.
***
* Solunum cihazları 220 v AC ile çalışıyor. Bazıları 12 V otomobil çakmak soketi adaptörü ile çalışıyor. Bazılarının dahili bataryası var ortalama 3-4 saat çalışıyor.
* İnvertör denilen, 12 V DC akımı (bildiğimiz otomobil aküsü) 220 v AC akıma dönüştürüyor.
Aspirasyon: Taşınabilir, tercihan akülü aspirasyon cihazı  (çakmak adaptörü olduğunda 12 V soketi olan aspirasyon makinesi gerekiyor)
* Solunum cihazının bataryası varsa sorun yok 3-4 saat idare eder
* Bataryası var ama daha uzun süreli dışarıda kalmak istiyorum veya seyahat edeceğim diyorsanız bu durumda yine 2 yol var:
- Solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) var mı? Varsa  çakmak soketinden 12 V alabilirsiniz. 12 V aspirasyon cihazı da çalışır
- Solunum cihazı 12 V desteği (çakmak adaptörü) yoksa invertör  almak gerekiyor. Ancak invertör en az 300 watt olmalı (bunun için akü gücü 35-40 amper olması gerekiyor) Böylece  araç çakmağından 220 v elektrik alabilirsiniz.
Oksijen konsantratörü bu sistemde çalışmaz. yolculuk sırasında gerekmiyor.
Not: Uzun yolculuklarda özel ambulans çok sarsıyor. Tavsiye etmem. Araç koltuğunda seyahat daha konforlu oluyor.