23 Haziran 2017 Cuma

ALS hastalığı konusunda mecliste önerge verecek babayiğit milletvekiline saygılarımla

1. ALS hastalarına teşhis ve tedavi hizmeti verebilecek sağlık kuruluşları hangileridir?
2. Her ilde teşhis ve tedavi hizmeti imkanı bulunmakta mıdır?
3. Türkiye’de ALS hastalığı konusunda uzman doktor sayısı nedir?
4. ALS hastalığı ile ilgili toplumun bilinçlendirilmesine yönelik çalışmalarınız nelerdir?
5. ALS hastalarının daha rahat bir yaşam sürdürmesini sağlayacak gereçlerin  ve tıbbi malzemelerin hepsi Türkiye’de bulunmakta mıdır ve SGK tarafından karşılanmakta mıdır?
6. ALS hastaları ilaç temini konusunda ve ilaç ücretlerinin yüksekliği konusunda mağdur olduklarını dile getirmektedirler.  İlaç temini konusunda hastaların mağdur olmaması için yaptığınız bir çalışma var mıdır? ALS hastalarının sıklıkla kullandığı ilaçlar devlet tarafından karşılanmakta mıdır?
7. ALS hastaları ortalama 3-5 yıl içinde solunum cihazına ve yatağa bağımlı duruma gelmektedir.  Bu hastalar 7/24 bakımını kim yapmaktadır? Aileler bu durumdan nasıl etkilenmektedir?
8. Elektrik kesintisinde solunum cihazına bağlı hastalara ne gibi önlem alınmaktadır?
9. Başkasının bakımına muhtaç duruma gelen ALS hastalarının tamamı Evde bakım desteğinden yararlanabiliyor mu?
10. Yutma, konuşma, beslenme yeteneğini kaybeden ALS hastaları çevresi ile nasıl iletişim kurabiliyorlar? SGK tarafından böyle bir teknoloji ödeme kapsamında mıdır?
11. Kimsesi olmayan ve 7/24 bakıma muhtaç duruma gelen ALS hastalarına bakımı nerede ve hangi koşullarda olmaktadır?
12. 7/24 hastasına bakmak zorunda olup işten ayrılan eşler / çocuklar, askerlik çağındaki birincil bakımveren çocuklar için ne gibi destek verilmektedir?
13. ALS hastası olan ailelerde eğitim çağındaki çocukların gece uyku kalitesi, psikolojik sorunları, eğitimde fırsat eşitsizliği oluşturuyor mu? Bu konuda bir çalışma var mı?
14. Solunum ve beslenme desteği alan, cihaza bağlı hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için, enfeksiyondan korunma, hastane transferi, evde muayene, hukuki sorunlar (vekaletname vs) için ne gibi kolaylıklar sağlanmaktadır?
15. Türkiye’de kaç ALS hastası ve ALS hastalığından olumsuz etkilenen  kaç aile bireyi vardır?
16. Tek ilaç olan Rilusole etken maddesinin dışında son zamanlarda Amerika'da FDA onayı almış Radicava ilacı hakkında ALS hastalarına tedarik ve SGK kapsamında ödenmesi konusunda bir çalışma var mıdır?
17. Solunum cihazı ihtiyacı olan hastalara ikinci el solunum cihazı, bakımı onarımı yapılmadan, garanti belgesi olmadan verildiği bilinmektedir.  Bu konuda hastalar arasında eşitsizlik oluştuğu gözlenmektedir.  Bu konuda bir çalışma var mıdır?
18. Solunum cihazı reçete edilen hastalar SGK deposunda mevcut yok kaşesi ile dışarıdan solunum cihazını yeni fiyatıyla satın almaktadır.  Üzerine ortalama 3-4 bin tl fark ödemektedir.  Hastanın vefatı sonrasında iade edilen cihaz olduğu için bu ödenen fark nasıl tazmin edilmektedir?
19. Solunum cihazına bağlı ALS hastaları heyet raporunu nasıl alıyorlar?

Hiç yorum yok:

Bunlar da ilginizi çekebilir

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Blog Arşivi