Lütfen vücudunuzun ayarlarıyla oynamayınız.

ALS hastalığı gerçekten zor hastalık. ALS Teşhisi almak bile başetmesi zor bir süreç. Ancak ALS gibi pek çok çaresiz hastalıklar var. Hatta kimilerine  göre ALS ile değiş-tokuş yapmak istenilen hastalıklar var. Böyle hastalıklara yakalandık diye vücudumuzun ayarlarıyla  oynama, kurcalama, bilinçsizce hırpalama  hakkımız olmadığını düşünüyorum. Çünkü sahip olduğumuz bedeni biz  yaratmadık.

Tıp ve biyoloji biliminin yıllardır yapmaya çalıştığı şey, bu hastalıkların nasıl oluştuğunu, hangi mekanizmalarla çalıştığı, nerede bozukluk olduğunu anlamaya çalışmak... Yani biyoloji ve tıp bilimleri Allah yapısının sırrını çözmeye çalışıyorlar. Bunun en mantıklı ve bugüne kadar çalışır olduğu ispatlanmış tek yolu bilimsel metodolojidir.

Ne olduğu belirsiz maddeleri insan üzerinde deneme yanılma yoluyla uygulamak en hafifinden insan bedenine işkencedir. Ahlakla da bağdaşmaz.  Türk ceza Kanununun bu konuda ilgili maddesi de vardır.

Tıp ne yapıyor?

Bilimsel metodoloji kullanıyor. Geçerliliği yüzlerce yıldır  bilimsel olarak ispat edilmiş ve kabul görmüş çözümler sunuyor. Son dakikada acil servise yetiştiğinizde sizi hayatta tutmak için çözüm buluyor. Nefes alamayanlara solunum makinesi, beslenemeyenlere en uygun beslenme desteği, ağrıyı kesmek, mikroplarla mücadele etmek gibi yaşamı kolaylaştıracak yöntemler sunuyor.
Lütfen vücudunuzun ayarlarıyla oynamayınız. Zaten çok karışık ve tam olarak henüz anlayamadığımız insan sistemini daha da karmaşık hale getirmeyelim.

Napalım? Hiçbirşey yapmadan bekleyelim mi?
Tabii ki hayır!
Ortaya çıkalım
Yaşamı kolaylaştıracak herşey hakkımızdır, hak için mücadele edelim.
Ailemiz için mücadele edelim
Sivil toplum örgütü olarak güçlenelim
Medyada sesimizi duyuralım
Araştırma yapanları yüceltelim. Onlar başkaları için hayatlarını laboratuvarlarda, kütüphanede bazen hapisanede geçiriyorlar. Aynı zamanda ekmek parası kazanmaya çalışıyorlar.

Düşündüğümüz zaman yapılacak çok şey var. ALS hastalarının en büyük avantajı, sağlıklı bir beyin ve keskin zekaya sahip olmalarıdır. Avantajları kullanalım.

Hastalık Nörobiyolojisi

Kurşun geri dönmez!

Bugüne kadar, özel bir tedavi olmadan 25 yıldan uzun yaşayan bir ALS hastası olarak anladığım şudur:

Genetik silahı doldurur, çevresel faktörler tetiği çeker.

ALS hastalığı genellikle 3-5 yılda yaşamsal destek gerekirse de çok değişik gidiş gösterebilir. Stephen Hawking 1942 yılında doğmuş, 1960lı yıllarda ALS teşhisi almış, 55 yıldır ALS ile yaşamaktadır. Trakeostomi ile solunum desteği, PEG yoluyla beslenme desteği almaktadır.

Sporadik ALS denilen grup içinde de son yıllarda bazı gen mutasyonları bulunmuştur, giderek daha fazla mutasyon türleri keşfedilmektedir.

Bazı ALS hastaları Genetik mutasyon bulunsun veya bulunmasın 1 yılda yaşamsal destek ihtiyacı oluyor Bazıları ise 35-40 yıl yaşamsal destek gerekmeden yaşıyor. ALS hastalarının %10 kadarınde hastalık yavaş ilerliyor.

Zaten yavaş giden ALS türüne yakalanmış bazı hastalar, bunu kendi çabaları ile başardıklarını düşünüyorlar. Hatta bazı hastalar ve firmalar bu durumu ürün reklamı olarak kullanıyorlar.

Yıllardır aynı isimlerle karşılaştım. Örneğin

David Atkinson

Steven Shackel

Eric Edney (rip) Eric is winning

Dr Craig Oster

...

Bu isimler dışında kendi reklamını yapmayan, 30 yıl üzerinde ALS ile yaşayan pek çok ALS hastasının olduğunu biliyorum.

Dr Richard Bedlack, bu şehir efsanelerini daha yakından incelemek için ALS Reversals projesini yürütmektedir.

Sonuç: Genetik silahı doldurur, çevresel faktörler tetiği çeker. Pek çok hastalık için bu benzetme geçerlidir. Kurşun namludan çıktıktan sonra geri dönmez...


Sağlıklı beslenelim,

Stres yapmayalım,

Ruhumuza, kendimize ve başkalarına iyi davranalım.

Başkalarının öykülerini anlamaya çalışalım,

Kendi öykümüzü anlamlandıralım,

Bilgiyi rafine edelim, kendimizden birşey katalım, paylaşalım

Bizler ALS hastaları kurşunu yedik. Bizden sonrakiler için dünyanın daha yaşanılabilir olması için kimyasallar, gdo lu gıdalar, hormonlu, kimyasal koruyuculu besinlere tepki gösterelim. Gdo tohumlardan uzak duralım.

Gelecek nesillerin silahlarını doldurmayalım...

Sevgilerimle

Beyin implantı ile iletişim

Hollanda'da Utrecht Üniversitesinde ilk kez yapılan uygulamada 58 yaşında bir ALS hastasının beynine 2 adet elektrot yerleştirildi. Beynine ameliyatla 2 ayrı bölgesine elektrot yerleştirilen hasta, kKablosuz bağlantı ile bilgisayarda iletişim amaçlı bir yazılıma komut gönderme ve yavaş da olsa iletişim sağlamayı başardı.
2008 yılından beri ALS ile yaşayan hasta, halihazırda göz bilgisayarı ile iletişim kurabiliyor. Ancak ALS hastalarının 1/3 kadarında ALS hastalığının ileri döneminde göz hareketleri de kaybedilebiliyor. Locked-in sendromlu hastalarda Bci (brain computer interface)  teknolojileri iletişim çözümleri sunuyor.

Çalışmanın tamamını aşağıdaki bağlantıda bulabilirsiniz.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1608085?query=featured_home&#t=article

Homeopati işe yaramıyor

Süper seyreltilmiş maddelerle tedavi yöntemi olarak bilinen Homeopati, Avustralya'da yapılan bir araştırmada ele alındı. Bugüne kadar yapılmış 1800 yayını değerlendiren araştırmacılar, Homeopati tedavisinin işe yaramadığı sonucuna vardı.

http://www.smithsonianmag.com/smart-news/1800-studies-later-scientists-conclude-homeopathy-doesnt-work-180954534/

Solunum havasını nemlendirmek

Isıtma ve nemlendirmenin önemi:

Ventilatör ile solunumda hastaya verilecek hava ısıtılıp, nemlendirilmezse;
Sekresyonların tıkaç oluşturması sonucu— Atelektazi
Refleks bronkokonstriksiyona bağlı, solunum sıkıntısında artış
Hava yolu mukozasının nekrozu
Silier epiteliyal fonksiyonlarda bozulma
Hipotermi  gelişir.
   
Bu nedenle nemlendirme, ısıtma ve filtrasyon mutlaka gerçekleştirilmeli.

Önce normalini hatırlayalım:
Solunum yaparken ağız ve burundan nefes alır /veririz. Ortamdaki tozlar ağız -burun-gırtlaktan geçerken filtre edilir. Burundan geçerken de nemlendirilir ve ısıtılır. Dışarıda hava ısısı ne olursa olsun 30 derece civarında ısıtılmış-nemlendirilmiş hava akciğerlere gönderilir. Havadaki toz ve bakteri, virus vs üst solunum yolunda sıvı ortama yapışır, vücut tarafından sümük, balgam olarak dışarı atılır. Ayrıca bölgede mevcut bakteri vs mikroplar bademcik gibi lenf bezelerinde savunma hücreleri tarafından yokedilir.

Trakeostomi yapılan hastalarda üst solunum yolu devre dışı kalır. Bu durumda bu işi yapay olarak yapacak bir çözüm gerekir. Ortamdaki hava ısısı olduğu gibi akciğerlere gönderilirse ısı farkı nedeniyle hasta üşüme hissedebilir. Ayrıca kuru hava, solunum yollarında salgı ve temizlik görevini yapan balgam kurumasına neden olur. Filtre edilmeyen havadaki mikrop ve toz zerreleri akciğere gider. Bunun sonucunda balgam kuruması, mukus tıkaç ve sık enfeksiyon gelişir.

Solunum cihazlarının hava giriş yerinde genellikle toz filtresi bulunur. Bu filtreler sadece belli büyüklükte toz zerrelerini filtre ederler. Bakteri ve virüslerin geçişine engel olamazlar. Ayrıca bu cihaz filtresi zamanla tozdan tıkanır, hava geçişini kapatır. Solunum cihazı toz filtresi ortalama ayda bir kontrol edilmelidir.

Solunum cihazından hastaya giden hortum devresi üzerinde  ısıtıcı nemlendirici bir aksesuar varsa  sadece  bakteri ve virüsleri filtre edecek filtreler kullanılır. Bakteri filtresi solunum cihazının hortum çıkışında kullanılabilir.

Solunum devresinden hastaya giden ortam havasının ısıtılması-nemlendirilmesi için bazı yöntemler vardır.

1- ısıtıcı nemlendirici filtre (hme - Heat moisture exchange) bu filtreler hem Bakteri filtresi hem ısı-nem değişimi için üretilmiştir. Genellikle hasta devresinde Kateter mount (körüklü kısa hortum) öncesinde, yani hastaya yakın tarafa takılır. Nefes verme sırasında filtre ısınır, nefes alırken ısınmış hava hastaya gider. Böylece nefes ısıtılmış olur.

2- ısıtıcılı -nemlendirici aksesuar: Solunum cihazından çıkan hasta hortum devresi ısıtıcı nemlendirici cihaza takılır. nemlendiricinin su haznesine çizgi seviyesine kadar kireçsiz  (distile su)  eklenir.  Solunum cihazından çıkan hortum nemlendiriciye,  nemlendirici cihazdan çıkan hortum hastaya gider. Bu durumda hava zaten ısıtıldığı için ayrıca hme filtre gerekmez. Onun yerine solunum cihazı ile hastaya giden hortum arasına bakteri filtresi takılır.

Kateter mount bir anlamda hareket esnekliği verir. Ayrıca içinde bazen su buharı veya su damlacıkları oluşur bu normaldir. Ancak fazla nem olduğu zaman filtre ıslanabilir, hava geçişini zorlaştırır. Filtre değişimi iyi olur.

Dikkat: Hasta hortum devresi üzerinde tek filtre kullanın. Her filtre hava direnci oluşturur! 

Google çerezleri nasıl kullanır?

Çerez, ziyaret ettiğiniz web sitesi tarafından tarayıcınıza gönderilen küçük bir metin parçasıdır. Bu, web sitesinin ziyaretinizle ilgili bilgileri (örneğin, tercih ettiğiniz dil ve diğer ayarlar) hatırlamasına yardımcı olur. Yani bir sonraki ziyaretinizde kolaylık sağlayabilir ve siteyi daha kullanışlı hale getirebilir. Çerezler önemli bir role sahiptir. Onlar olmasaydı, Web kullanımı zorlaşırdı

Çerezleri pek çok amaçla kullanırız. Örneğin, bunları güvenli arama tercihlerinizi hatırlamak, size daha alakalı reklamlar göstermek, bir sayfaya kaç ziyaretçi geldiğini belirlemek, hizmetlerimize kaydolmanıza yardımcı olmak, verilerinizi korumak veya reklam ayarlarınızı hatırlamak için kullanırız.

Google tarafından kullanılan çerez türlerinin bir listesini görebilir, aynı zamanda Google'ın ve iş ortaklarımızın reklamcılıkta çerezleri nasıl kullandıklarını öğrenebilirsiniz. Gizlilik politikamızda, çerezleri ve diğer bilgileri kullanırken gizliliğinizi nasıl koruduğumuz açıklanmaktadır.