29 Şubat 2016 Pazartesi
ALS MNH Dernek Başkanımız İsmail Gökçek
==
İsmail Gökçek kısaca kimdir? Ne kadar süredir ALS hastasısınız? Ne zamandır dernek başkanlığına devam ediyorsunuz?
1963 Sivas doğumluyum. 25 ve 28 yaşında 2 erkek çocuğum var. Öğrenim hayatım Karabük'te geçti. Futbola Karabükspor alt yapısında başladım, ilk profesyonel sözleşmemi Vefa spor kulübü ile yaptım, daha sonra Bakırköyspor, Trabzonspor, İstanbulspor, Sarıyer ve Güngörensporda oynadım. 36 yaşında futbolu bıraktım. 1999 yılında 36 yaşındayken teşhis konuldu 17 yıldır ALS hastasıyım. Dernek başkanlığını 15 yıldır yapmaktayım.
ALS derneği ne zaman kuruldu? Ne gibi faaliyetlerde bulunuyor?
Derneği 2001 yılında kurduk, dernekte öncelikle doğru bilgi verilerek hastaların yaşayabilecekleri sorunları çözmelerine yardımcı oluyoruz, Ayrıca çeşitli medikal malzemelerin yanında hasta karyolası, pozisyonlandırmalı havalı yatak, hasta taşıma lifti, aspire cihazı, oksijen konsandatörü, akülü, manuel tekerlekli sandalye gibi malzemeler, hasta çocuklarına eğitim bursu veriyoruz, Çarşamba günleri dernek merkezinde fizyoterapi desteği veriyoruz, 3 ayda bir ALS bülteni çıkarıyoruz, iki senedir Sabancı vakfıyla yaptığımız yaşamak yetmez yaşatmak da lazım adlı projemizle hastalık konusunda uzman hemşireler hastalarımızı evlerinde ziyaret edilerek hastalık hakkında doğru bilgi ve eğitim veriliyor,
ALS Hastalığını kısaca nasıl tanımlarız?
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) ülkemizde Fenerbahçeli Sedat'ın hastalığı olarak tanınan ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır Hastalık Motor nöron olarak da bilinir.Alt ve Üst motor sinirleri etkiler.Motor sinirler beyinden omuriliğe oradan da kaslara giderek hareketlerimizi düzenler.Bu hastalık motor sinirleri etkileyerek (sinir hücrelerini işlevsiz bırakarak)düz kasların hareketine engel olur ileri evrelerde felç gelişir.Akli yetenekler ve kalp kası etkilenmez.Toplumda rastlama sıklığı (İngiltere'de yapılan araştırmaya göre)100.000 kişide 2-5 olarak bilinmektedir. Ülkemizde tahminen 8-10 bin ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir
ALS hastalarının ve derneğinizin yaşadığı başlıca sıkıntıları nelerdir?
Hastalarımızın sorunu hastalığın teşhisinin konulmasıyla başlamakta, doktorlardan yeterli desteği alamayan hastalarımız sudan çıkmış balığa dönüyorlar, hastalığın ilerleyen dönemlerinde malulen emeklilik konusunda çok sıkıntı yaşanıyor, bulundukları yerlerden aldıkları yüzde 80, 90 engelli raporları Maalesef Ankara'da masa başı değerlendirilmesiyle reddediliyor. Hastalığın ilerlemesiyle hasta solunum cihazı ve mide pegine geçiyor, cihazlar ve kullanılması gereken medikal malzemeler için devletin ödediği bir miktar para var fakat bu rakamlar piyasa fiyatlarıyla orantılı değil, hastanın harcadığı paranın yüzde atmışını geri ödüyor, buda hastaya ek yük getiriyor, 4 motorlu hasta karyolası, pozisyonlandırmalı havalı yatak, hasta taşıma lifti göz bilgisayarı gibi malzemeler sgk tarafından ödenmiyor. Derneğin başlıca sorunlarından birisi düzenli bir gelire sahip olmaması, dernek merkezinin yeri için milli emlağa kira ödemesi, yeterli derecede bağış toplayamaması,
Derneğinizin yaptığı kampanyalar ve çalışmaları başlıklar altında anlatır mısınız?
Derneğin yaptığı çalışmaları şöyle sıralayabilirim, www.als.org.tr web sitesi ile hastalık ve dernek ile ilgili güncel bilgileri veriyoruz.
www.alscot.org sitemizle Ulusal veri tabanı oluşturmayı hedefledik.. Burada hasta ve doktorları bir araya getirdik. 3 ayda bir ALS bülteni bastırıyoruz her sayımızda bir hastamızı konuk ediyoruz. 21 Haziran Dünya ALS günü dolayısıyla Boğaz turu düzenliyoruz, çeşitli sanatçıların katıldığı moral gecesi düzenliyoruz. "Yaşamak Yetmez Yaşatmak Da Lazım" adlı projemiz devam etmekte. Mavi kapak kampanyası başlatıyoruz. Çarşamba günleri fizyoterapist desteği veriyoruz.
Derneğe destek olmak isteyen kişiler, kurumlar hangi yolları izlemeli?
Derneğimize banka hesaplarımız, Posta çeki hesabımız, web sitemizden Kredi kartıyla bağış yaparak destek olabilirler, kurumlar hastalarımızın ihtiyaç duydukları malzemelerin temininde yardımcı olabilirler, 2576 ya tüm operatörlerden mesaj atarak 5 lira bağışta bulunabilirler bu kampanyadan toplanan paralar ile 4 motorlu hasta karyolası ve pozisyonlandırmalı havalı yatak alınacaktır.
Eklemek istedikleriniz var mı?
Çok zor bir hastalıkla mücadele ediyoruz bu mücadelemizde tüm toplumu yanımızda görmek istiyoruz.
Sinop Sıcak Haber
Ufuk Okçu
26 Şubat 2016 Cuma
22 Şubat 2016 Pazartesi
Ali Var Fotoğraf Sergisi - Sohbet
5-19 Mart 2016
Galata Fotoğrafhanesi
Fotoğraf Vakfı Galerisi
Yer: Galata Fotoğrafhanesi, Serdar-ı Ekrem Cad. Ali Hoca Sok. No: 15 A Galata - İstanbul, TürkiyeTel: 0212 243 71 87
Yakalandığı Amansız
hastalığa rağmen fotoğraf aşığı ALİ VAR Kardeşimiz 4 Mart Cuma 20:00 da TAHİR
ÜN ile birlikte İmpladent salonunda bizlerle olacak...
Bize olmaz dediğimiz pek çok şey başımıza gelebiliyor. Ali Var, 25 yaşında ALS (*) teşhisi aldı. Kendisine birkaç yıl içinde öleceği söylendi. Ellerini kullanamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve eşi tarafından yaşatılıyor. Bir gün, bir fotoğraf sanatçısı ile karşılaştı. Fotoğraf tutkusu ile birbirlerini kardeş ilan ettiler. Ali, bir eş ve bir baba olmanın yanı sıra kısa oyunlar yazıyor, fotoğraf çekiyor, üretiyor. Kısacası, Ali, 7 yıldır yaşıyor…
Bizler, bir enstrüman olarak kullandığımız bedenlerimizin ötesinde ruhsal varlıklarız. Bizler, aynı zamanda birbiriyle bağlantılı varlıklarız. Bu bağlantıyı beynimizin sağ yarıküresi aracılığıyla kuruyoruz. Bir insanlık ailesi olarak bizi birbirimize bağlayan, sağ yarıküre bilincimizdir. Bizler, mükemmelin küçük ve mükemmel parçalarıyız. Bizler bütünüz.
Bildiğimiz kadarıyla sağ yarıküre bilincimizi geliştiren en önemli araç sanattır. Sanat, yaşama farklı bir bakış açısı ile bakmayı sağlar. Sanat, insan beyninin en yüksek fonksiyonlarından biridir.
Bir amacımız varsa ve bu amaç evrensel bir nitelik taşıyorsa en zor koşullarda bile bir çıkış yolu bulabiliriz. Bu amaç bizi yaşamın kaynağına yaklaştırır. Bu amaç kişi, nesne, inanç, olay, siyasi görüş olabileceği gibi, kişinin yaratıcılığını ortaya koyan bir sanat dalı olabilir.
Bir sanat dalı ile uğraşan kişide bedensel ve ruhsal denge sağlıklı bir şekilde kurulur. Kişi, günlük yaşam sorunlarından, hastalığın getirdiği sıkıntı, kaygı ve kısıtlamalardan uzaklaşır, değişik nesneler, kişiler ve canlılarla bağlantı kurar, doğayı, evreni, insanları benimser, çevresindeki canlı- cansız tüm varlıklarla arasında duygusal bir bağlantı kurar. Yaşamında her şeyin bir yeri, önemi ve anlamı olur, özsaygısı artar, topluma karışır, kendini, varlığını ortaya koyar.
Ali, içinde yaşattığı "Ali" kimliği ve bedeninden elinde kalanları ustaca birleştirip kimi zaman deklanşöre basıyor, kimi zaman enstantane ve kadraj belirleyip deklanşöre başkasının basmasını işaret ediyor. Ali, fotoğraf sanatı ile "ben varım, buradayım, görüyorum, gözlüyorum, hissediyorum, kendimi, yaşamı, evreni seviyorum, düşünüyorum, anı yaşıyorum ve tadını çıkarıyorum ve paylaşıyorum" diyor. "Birey olarak farklıyım ama içinizden biriyim, sizden biriyim" mesajını veriyor.
40 yıllık fotoğraf ustası Tahir Ün ve bir "ALS ile yaşam" ustası Ali Var birlikte, yeni bakış açılarıyla şimdiki zamanı anlıyor ve hepimize anlatıyorlar.
İnanıyorum ki, sağ yarıküremizin o içsel huzur devrelerini çalıştırmayı ne kadar çok seçersek, dış dünyaya da o kadar çok huzur ve barış yansıtacağız ve gezegenimiz çok daha huzurlu bir yer olacak.
Dr. Jill Bolte Taylor, Nöroanatomist
Dr. Alper Kaya
Bize olmaz dediğimiz pek çok şey başımıza gelebiliyor. Ali Var, 25 yaşında ALS (*) teşhisi aldı. Kendisine birkaç yıl içinde öleceği söylendi. Ellerini kullanamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve eşi tarafından yaşatılıyor. Bir gün, bir fotoğraf sanatçısı ile karşılaştı. Fotoğraf tutkusu ile birbirlerini kardeş ilan ettiler. Ali, bir eş ve bir baba olmanın yanı sıra kısa oyunlar yazıyor, fotoğraf çekiyor, üretiyor. Kısacası, Ali, 7 yıldır yaşıyor…
Bizler, bir enstrüman olarak kullandığımız bedenlerimizin ötesinde ruhsal varlıklarız. Bizler, aynı zamanda birbiriyle bağlantılı varlıklarız. Bu bağlantıyı beynimizin sağ yarıküresi aracılığıyla kuruyoruz. Bir insanlık ailesi olarak bizi birbirimize bağlayan, sağ yarıküre bilincimizdir. Bizler, mükemmelin küçük ve mükemmel parçalarıyız. Bizler bütünüz.
Bildiğimiz kadarıyla sağ yarıküre bilincimizi geliştiren en önemli araç sanattır. Sanat, yaşama farklı bir bakış açısı ile bakmayı sağlar. Sanat, insan beyninin en yüksek fonksiyonlarından biridir.
Bir amacımız varsa ve bu amaç evrensel bir nitelik taşıyorsa en zor koşullarda bile bir çıkış yolu bulabiliriz. Bu amaç bizi yaşamın kaynağına yaklaştırır. Bu amaç kişi, nesne, inanç, olay, siyasi görüş olabileceği gibi, kişinin yaratıcılığını ortaya koyan bir sanat dalı olabilir.
Bir sanat dalı ile uğraşan kişide bedensel ve ruhsal denge sağlıklı bir şekilde kurulur. Kişi, günlük yaşam sorunlarından, hastalığın getirdiği sıkıntı, kaygı ve kısıtlamalardan uzaklaşır, değişik nesneler, kişiler ve canlılarla bağlantı kurar, doğayı, evreni, insanları benimser, çevresindeki canlı- cansız tüm varlıklarla arasında duygusal bir bağlantı kurar. Yaşamında her şeyin bir yeri, önemi ve anlamı olur, özsaygısı artar, topluma karışır, kendini, varlığını ortaya koyar.
Ali, içinde yaşattığı "Ali" kimliği ve bedeninden elinde kalanları ustaca birleştirip kimi zaman deklanşöre basıyor, kimi zaman enstantane ve kadraj belirleyip deklanşöre başkasının basmasını işaret ediyor. Ali, fotoğraf sanatı ile "ben varım, buradayım, görüyorum, gözlüyorum, hissediyorum, kendimi, yaşamı, evreni seviyorum, düşünüyorum, anı yaşıyorum ve tadını çıkarıyorum ve paylaşıyorum" diyor. "Birey olarak farklıyım ama içinizden biriyim, sizden biriyim" mesajını veriyor.
40 yıllık fotoğraf ustası Tahir Ün ve bir "ALS ile yaşam" ustası Ali Var birlikte, yeni bakış açılarıyla şimdiki zamanı anlıyor ve hepimize anlatıyorlar.
İnanıyorum ki, sağ yarıküremizin o içsel huzur devrelerini çalıştırmayı ne kadar çok seçersek, dış dünyaya da o kadar çok huzur ve barış yansıtacağız ve gezegenimiz çok daha huzurlu bir yer olacak.
Dr. Jill Bolte Taylor, Nöroanatomist
Dr. Alper Kaya
20 Şubat 2016 Cumartesi
TEDAVİSİ OLMAYAN HASTALIKLAR
Henüz tedavisi olmayan binlerce hastalık var ama ne yapalım ki bilimsel gerçeklerden çok dogmalara bağlı olan halkımız “ALLAH hastalıklar yaratmışsa mutlaka çaresini ve tedavisini de yaratmıştır” inancını koruyor. Bu yüzden özellikle hasta çocukları için çektikleri onulmaz acıların giderilmesi için Sağlık Bakanlığı kapılarına dayanıyorlar. Ben Haber TV’ de iki üniversite profesörünün bu inancı savunduğu bir programı izlediğimi hatırlıyorum. Başbakan yardımcısı Emrullah İşler Tıbb-ı Nebevinin bir çok konuda tıkanan tıp için bir çıkış yolu olduğunu ileri sürüyor ve Peygamberimizin tıp konusundaki hadislerinden yeterince yararlanılmadığını söyleyerek Tıp fakültelerinde Tıbb-ı Nebevi enstitülerinin kurulmasını öneriyor. Sayın İşler “Allah şifası olmayan hiçbir hastalık yaratmamıştır, her hastalığın çaresi ve ilacı vardır” buyuruyor ve buna dayanarak Peygamberin tedaviye devam ediniz buyruğunu tekrarlıyor.
11 Şubat 2016 Perşembe
Lunasin hakkında (LunaRich X, Reliv Now, Provantage)
İngilizcesi: At this time there is not enough evidence to recommend that PALS take lunasin.
Türkçesi: ALS hastalarının Lunasin almalarını tavsiye etmek için yeterli kanıt yoktur.
***
Sevgili dostlar,
Umut kırmak istemem. Ama etkinliği kanıtlanmamış tedaviler konusunda defalarca yazdım, tekrar yazıyorum. Konu sadece Lunasin değil. Kulaktan kulağa, ona iyi gelmiş bana da gelir mi? şeklindeki fısıltı gazetesi haberleri yıllardır dolaşır. ALS- gibi hastalıklarda doğal olarak yılana sarılıyoruz. Fakat bedeli hem manen hem maddeten ağır oluyor.
***
ALSUntangled grubu, MND Association desteği ile kar amacı gütmeyen bir araştırma grubudur.
ALSUntangled, henüz etkinliği kanıtlanmamış tedavileri araştıran ve bilimsel açıdan değerlendiren bir çalışma grubudur. 80 civarında uzman araştırmacı, doktor, klinisyen, profesyonellerden oluşur.
Grubun tamamlanmış raporlarına aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz.
http://www.alsuntangled.com/completed.html
Lunasin, bir ilaç değildir. ALSUntangled grubu tarafından 50 kadar bilimsel makaleye dayanarak bir rapor hazırladı. Sonuç:
ALS hastalarının Lunasin almalarını tavsiye etmek için yeterli kanıt yoktur.
***
Not: Bazı Nöroloji doktorları, kendi takip ettikleri hastalarda bazı maddeleri deneme amaçlı reçete etmiş olabilir. Kendi bilimsel çalışmasını yapma hakkı vardır. Ancak bilimsel çalışma için her hastanın bir hekim tarafından en az 1 yıl takip edilmesi gerekiyor. Sadece ilaç alanlar değil, ilaç verilmeyen hastalar ve placebo kontrol grubu hastaların da takip edilmesi ve ALSFRS-r gibi ölçeklerle değerlendirilmesi gerekiyor.
FDA onayı olmayan ve Türk ilaç kodeksinde bulunmayan ilaçların hastalara reçete edilmesi tıbbi ve etik olarak doğru değildir. Ancak ilaç olmayan, destekleyici amaçlı maddeler tüm dünyada kontrolsüz olarak satılmaktadır. Bunların çoğu para tuzağıdır. Örneğin Lunasin için firmanın destek amacıyla kullanılması koşuluyla aylık doz maliyeti 650 $ civarında. Hiçbir garanti, tedavi umudu vermemektedir.
***
25 yıldır hem doktor hem ALS hastası olarak benzer umut tacirliği yapan pek çok firma olduğunun farkına varmış bir kardeşiniz olarak yazıyorum. Kişisel görüşümdür.
10 Şubat 2016 Çarşamba
Beyin Bilgisayar Arayüzü (BCI) ile müzik yapmak mümkün
Bugün ilginç bir haber gördüm.
27 yıl önce 20li yaşlarda geçirdiği trafik kazası nedeniyle 7 ay koma durumunda yatan keman sanatçısı Rosemary Johnson, konuşma ve hareket yeteneğini kaybetmişti. Yıllar içinde sadece annesinin yardımıyla piyanosunun birkaç tuşuna dokunabiliyordu. Müzik dışında neredeyse hiçbir şeye ilgi duymuyordu.
Kazadan 27 yıl sonra Rosemary Johnson yeniden müzik yapabiliyor.
Eduardo Miranda liderliğindeki 10 yıllık proje Plymouth Üniversitesi ve Royal Hospital Nörolejik Engelliler hastanesi, Londrada yürütülüyor.
Beyin Bilgisayarı Müzik Arayüz yazılımı yardımıyla bir bilgisayar ekranında farklı renkli ışıklara odaklanarak çalınacak notalar ve pasajlar seçilebiliyor. Müzisyenler tarafından gerçekleştirilen bir kompozisyon değiştirilebilir. Zihinsel odaklanma yoğunluğu ile parçanın volümü ve hızı değişebiliyor.
Henüz düşüncelerini okumak mümkün değil ama insanları bir şeyleri kontrol etmek için beyin sinyallerini kontrol etmek öğrenilebilir.
Aslında hareket etmeden müzik yapmanın mümkün olduğunu gösteren bu proje için büyük bir başarıdır.
Kazadan 27 yıl sonra Rosemary Johnson yeniden müzik yapabiliyor.
Eduardo Miranda liderliğindeki 10 yıllık proje Plymouth Üniversitesi ve Royal Hospital Nörolejik Engelliler hastanesi, Londrada yürütülüyor.
Beyin Bilgisayarı Müzik Arayüz yazılımı yardımıyla bir bilgisayar ekranında farklı renkli ışıklara odaklanarak çalınacak notalar ve pasajlar seçilebiliyor. Müzisyenler tarafından gerçekleştirilen bir kompozisyon değiştirilebilir. Zihinsel odaklanma yoğunluğu ile parçanın volümü ve hızı değişebiliyor.
Henüz düşüncelerini okumak mümkün değil ama insanları bir şeyleri kontrol etmek için beyin sinyallerini kontrol etmek öğrenilebilir.
Aslında hareket etmeden müzik yapmanın mümkün olduğunu gösteren bu proje için büyük bir başarıdır.
Paramusical Ensemble bu ay Plymouth Peninsula Arts Çağdaş Müzik Festivalinde eseri ilk kez duyurmuş olacak. Grup, Bellek başlıklı bir müzik parçasının stüdyo kaydını yaptı.
9 Şubat 2016 Salı
Balgam sorunu
Solunum güçlüğü ve kuvvetli öksürememe nedeni, diyafram adelesinin güçsüzlüğüdür. Bu nedenle solunum kapasitesi azalır.
Solunum güçlüğünü tespit etmek için çeşitli solunum testleri yapılır. Bu testler, göğüs hastalıkları uzmanı tarafından değerlendirilir. Özellikle FVC (Forced vital capacity) azalmıştır. Bu durumdaki hastalarda kandaki oksijen satürasyonu düşmeye başlar. Karbondioksit atılamaz, hiperkapni denilen durum ortaya çıkar.
Diyafram kaslarında güçsüzlük nedeniyle hastalar kuvvetli öksüremez. Öksürük göğüs hastalıklarında en sık rastlanan yakınmalardan biri olup, solunum yollarının aşırı sekresyon ve yabancı materyallerden temizlenmesine yardımcı olan önemli bir savunma mekanizmasıdır. Öksüremeyen hastalarda bronşlarda balgam birikir. Balgam söktürücü ilaçlar çok da etkili olmaz. Balgam temizliği yapılamayan hastalarda pnömoni -zatüre- riski çok yüksektir.
Aspiratör ile nefes borusundaki balgamı temizlemek mümkündür. Ancak oldukça zahmetli ve el becerisi gerektiren bir işlemdir. Hasta çok rahatsız olabilir. Bronşlarda biriken ve öksürükle atılamayan balgamı temizlemek ise zordur. Ağızdan veya burundan aspirasyon çubuğu ile nefes borusuna ulaşmak mümkün fakat çok zahmetli bir işlemdir. Bu nedenle eğer öksürükle balgam çıkaramıyor ise trakeostomi ameliyatı en makul çözüm.
5 Şubat 2016 Cuma
ALS'nin Tedavisinde Yeni Hedef, Üst Motor Nöronlar
NORTHWESTERN ÜNİVERSİTESİ
CHICAGO --- Bilimadamları, ALS'ye sebep olan hastalıklı üst motor nöronlarındaki hücrelerde bulunan gen ifadesinin spesifik olarak değiştirilebilmesinin mümkün olduğunu ilk kez ispat ettiler.
Nature Gene Therapy'de yayınlanan yeni Northwestern İlaç çalışması, ölümcül nöromüsküler rahatsızlığa sahip hastaların tedavisi için geliştirilecek gen değiştirme yöntemlerine zemin oluşturabileceğini belgeledi.
Bilimadamları, ALS'li fare modellerinin motor korteksine doğrudan enjekte edilen toksik olmayan virüsleri kullanarak, hasar gören üst motor nöronlara yeni genleri aktarabildiklerini gösterdiler. Virüsteki DNA'nın nöronlara aktarılma işlemine transduction adı veriliyor.
Araştırma ekibi, transduction adı verilen yöntemin uygulanabilirliğini doğrulamak için virüsü yeşil florasan proteini gösterebilen bir gene aktardılar. Genin gösterdiği ışık, nöronların nasıl çalıştığının bilimadamlarınca gözlemlenmesine yardım etti. Artık bu yöntemin etkili olduğunu bilmektedirler. Bu yöntemi, ALS hücrelerindeki mutasyonu düzeltecek genleri aktarmak için gelecekteki araştırmalarda kullanacaklar.
Önemli olan ise, bilimadamları, motor korteksinde bulunan diğer nöronları etkilemeden hastalıklı üst motor nörondaki gen ifadesini spesifik olarak değiştirebildiler. Yanlışlıkla diğer hücrelere yapılacak müdahale ise bilinemeyen etkileri tetikleyebilirdi.
Northwestern Feinberg Tıp Üniversitesi, Nöroloji Bölümünden, çalışmayı yöneten Doç. Dr. Hande Özdinler, insan beyninin birbirinden farklı birçok hücreyle birlikte oldukça karmaşık olduğunu, ancak ALS hastalığında ise sadece belirli nöron popülâsyonunun başlangıç zaafiyetini gösterdiğini ve ilerleyici bir bozulmaya maruz kaldığını belirtti. Etkili tedavi yöntemleri geliştirebilmek için genlerin ihtiyaç duyulan nöronlara aktarılmasının gerektiğini, bunun başarıyla yapılmasının çok kolay olmadığını söyledi. Önceki çalışmaların ise farklı birçok nöronların geniş ancak spesifik olmayan transductionlarına sebep olacak şekilde tamamlandığını belirtti.
ALS ya da amyotrophic lateral sclerosis; kas güçsüzlüğü, konuşma, yutma ve solunum bozukluğu ve de felç ve ölümle sonuçlanmaya sebep olan motor nöron hastalığı olarak bilinmektedir. Özdinler, önceki araştırmada, corticospinal motor nöron olarak da bilinen, istemli hareketlerin yapılması için beyinden omuriliğe mesajlar gönderen üst motor nöron tutulumunun, hastalığın başlangıç noktası olabileceğini gösterdi.
Önceki çalışmada, Özdinler'in ekibi adeno virüse ait yedi farklı modeli test etti. Parkinson gibi hastalıkların klinik çalışmalarında da halen kullanılan, AAV2-2 olarak bilinen toksik olmayan bir model, genleri daha önce görülmemiş şekilde, yüksek oranlarda hasarlı üst motor nöronlara aktarabildi.
Özdinler; genlerin üst motor nörona, motor kortekse sadece tek seferlik enjeksiyon ile spesifik olarak aktarıldığını belirtti. Uyum sağlayan hücreler içerisinde yaklaşık %70'inin üst motor nöronları olduğunu ve seçici olmadan yapıldığında bunun yaklaşık %1 olabileceğini söyledi.
Araştırmacılar,AAV2-2 virüsünün ALS'nin hem semptom hem de semptom öncesi aşamalarının modellerindeki üst motor nöronlarına uyum sağladığını, bunun da hastaların deneysel semptomları göstermeye başladıklarından sonra bile bu çalışmaya bağlı tedavilerden en sonunda yarar sağlayabileceklerini gösterdiler.
Bir üst motor nöronu, ağaç dalına benzer, akson denilen ve diğer hücrelere sinyal gönderen uzun hücre parçalarıyla omuriliğe bilgi gönderiyor ve nöronlara taşınan işaretlenmiş bir protein bu işlemi görünür kılıyor.
Özdinler, ALS hastalığı süresince hasar görmüş üst motor nöronlarının omurilikteki nöronlar ile iletişimini durdurduğunu gördüklerini belirtti. İleriki çalışmalarda ise mutasyona uğramış genlerin doğru versiyonlarını ifade etmek için nasıl bir gen ifadesi yapılabileceğini ve bağlanılabilirliğin ve motor fonksiyonlarının nasıl geliştirilebileceğini inceleyeceklerini söyledi.
Bu çalışmadaki diğer araştırmacılar ise Javier Jara, Macdonell Stanford, Yongling Zhu, Michael Tu, William Hauswirth, Martha Bohn, ve Dr. Steven DeVries'dir.
Bu araştırma, Les Turner ALS Foundation, Herbert C Wenske Foundation, Northwestern Üniversitesi Klinik ve Dönüşümsel Bilimler Enstitüsü, ALSA Safenowitz Bursu ve Northwestern Üniversitesi Weinberg College of Arts and Sciences tarafından finanse edilmektedir.
Haber: Eren Uyumaz
Orijinal Makale
Healthy and diseased corticospinal motor neurons are selectively transduced upon direct AAV2-2 injection into the motor cortex: JH Jara, MJ Stanford, Y Zhu, M Tu, WW Hauswirth, MC Bohn, SH DeVries, PH Özdinler; Gene Therapy (2016), 1–11
Orijinal Makale
Healthy and diseased corticospinal motor neurons are selectively transduced upon direct AAV2-2 injection into the motor cortex: JH Jara, MJ Stanford, Y Zhu, M Tu, WW Hauswirth, MC Bohn, SH DeVries, PH Özdinler; Gene Therapy (2016), 1–11
3 Şubat 2016 Çarşamba
Akıllı telefonunuzu bilgisayardan kullanın
AirDroid, Andriod telefonunuza ya da tabletinize Windows'dan, Mac'den ya da webden, kablosuz internet bağlantısıyla ücretsiz ulaşmanızı ve yönetmenizi sağlar. Izin verdiğiniz aramalar, kısa mesajlar ve uygulamama bildirimleri odaklanmış olduğunuz büyük bilgisayar ekranına yansıtılır.
AirDroid ile bilgisayarınızdan yapabileceğiniz şeyler
(Özellik kullanılabilirliği müşteri platformlarında çeşitlilik gösterebilir – Windows, Mac or Web )
- SMS: Kişisel ya da grup mesajları al ya da gönder.
- Dosyalar: Android ile bilgisayar arasında dosyaları herhangi bir ağda aktar.
- Bildiri Aynası: İzin verilen uygulamalardan gelen telefon bildirimlerini bilgisayara yansıt.
- AirMirror (beta): Bütün Android kullanımı, ve uygulamaları kullanma, WhatsApp, WeChat ve Line gibi. (root gereklidir, sadece AirDroid Windows ve Mac)
- Kişiler: Tüm kişileri görüntüle ve düzelt.
- Fotoğraflar: Android ve bilgisayarın arasında fotoğraflarını aktar.
- Müzik & Videolar: Android’deki müzik & ve videoları oynat ve yönet ve Anroid ile bilgisayar arasında aktar.
- Zilsesi: Zilsesi olarak müzik ayarla ve zilsesi aktar.
- Ekran Görüntüsü: Anroid aygıtının gerçek zamanlı görüntüsünü gör, ve anlık ekran görüntüsü al. (root gereklidir)
- Uygulamalar: .apk dosyalarını içe ve dışa aktar.
- Kamera: Ön ve arka kamera lensi boyunca gör.
- URL: Anroid’e bir url gönder ve varsayıla tarayıcıyla aç.
- Pano: Pano içeriğini Android ve bilgisayarınla paylaş.
2 Şubat 2016 Salı
Beyin dalgaları ile tekerlekli sandalye kullanmak mümkün görünüyor
California State Üniversitesi, Fullerton öğrencileri akıllı telefon uygulaması ve bir donanım yardımı ile beyin dalgaları ve yüz hareketleri ile kontrol edilebilir düşük maliyetli ve kolay yönetilebilir bir elektrikli tekerlekli sandalye sistemi tasarladı.
Projenin adı "Beyin-Bilgisayar Arayüzü denetimli Elektrikli Tekerlekli sandalye için Sürüş Kontrol"
Proje Bilgisayar Mühendisliği yüksek lisans öğrencisi Nikhil Shinde ve lisans Bilgisayar Mühendisliği öğrencileri Graciela Cortez ve Rayton Espiritu tarafından yürütülüyor.
Lisansüstü tez projesi ALS hastalarının ihtiyaçlarına odaklanıyor.
1 Şubat 2016 Pazartesi
Körfez savaşı ve ALS
Boston Üniversitesi halk Sağlığı bölümünde yapılan araştırmada Körfez Savaşı sırasında kullanılan pestisidler ve diğer toksinlerin körfez savaşı hastalığına yol açtığı gösterildi. Raporda ayrıca Körfez savaşı hastalığına ilaveten bölgede konuşlandırılan savaş gazilerinde diğer askeri personele oranla yüksek sıklıkta ALS, inme, beyin kanseri de görüldüğü bildirildi. Bulgular, 2009 yılında savunma bakanlığı savaş Gazileri bölümünün raporunu destekliyor.
1991 yılında Körfez savaşına katılan 700000 Amerikan personelinden 250000 kadarında bitkinlik, eklem ve kas ağrıları, baş ağrısı, dikkat ve bellek bozukluğu, mide-barsak sorunları ve ciltte kızarıklık ile kendini gösteren bir hastalık görülmüştü.
1991 yılından sonra 20 yıllık sağlık verilerinin incelendiği araştırmanın sonuçları Cortex dergisinde, savaşın 25. yıl dönümünde yayınlandı.
Çalışmanın sonucunda askeri personeli bilinmeyen organizma ve muhtemel sinir gazı tehlikesine karşı önlem olarak uygulanan pesticide ve pyridostigmine bromide maddelerinin nörolojik bozukluklara neden olduğu bildiriliyor. 7 çalışmadan altısında pb ilacı ve toksik maddelerin körfez savaşı hastalığına yol açtığı belirtiliyor.
Çalışmada ayrıca Körfez savaşı hastalığı ile sinir gazı, sarin, siklosarin ve yağlı yanık atıkları arasında bağlantı olduğu bildiriliyor.
Toksik maddelere maruz kalanlarda sinir sistemi ve bağışık sistemi bozukluğu ortaya çıkıyor. Araştırma danışma kurulundan James Binns, toksik maddelerin karşı tarafın faaliyetleri ile ilgisi olmadığı belirtti.
James Binns açıklamasında, bunu kendi kendimize yaptık dedi. Bu konudaki araştırmaların toksik maddelere maruz kan benzer mesleki gruplar için de önemli olacağını belirti.
Savaş gazileri yıllardır gazi işleri bölümünün körfez savaşı hastalığını ciddiye almadığından yakınıyordu.
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)