TREEWAY SUMMER CHALLENGE 2016

"10 deney sizi ünlü yapmaz, ama ALS yi çözebilir"

65 yılı aşkın süredir bilim adamları ALS üzerinde çalışıyoruz. Ancak, hastalığın karmaşıklığı nedeniyle henüz biz bir çare bulamadık.

Bu yılki Treeway Yaz Mücadelesi ALS hastalığına farklı bir perspektiften yaklaşıyor:  ALS yi kesinlikle ne çözmez?

Eleme süreciyle ALS çözüme bir adım daha yaklaşmış olacağız.

Treeway Biyoloji, Eczacılık, Tıp, Bio Bilişim ve Biyokimya alanında yetenekli yüksek lisans ve doktora öğrencileri arıyor.

Bu meydan okuma ,  ALS gibi yıkıcı bir hastalıkta toplumsal duyarlılığı artırmak, bir çare bulmak, bilgi ve yaratıcılıklarını kullanmak isteyen yetenekli master / doktora öğrencileri için bir fırsattır.

http://www.treeway.nl/treeway-summer-challenge-2016

Yeni bir tedavi farelerde ALS hastalığının ilerlemesini durdurdu

New therapy halts progression of Lou Gehrig's disease in mice

Endoterapi Hakkında

ALS Untagled, ALS hastaları adına alternatif tedavi yöntemlerini inceliyor. Son olarak multivalent nanoterapi ya da GEMALS olarak da bilinen Endoterapi’nin kullanımı ve ALS hastalığında etkinliği incelendi.

Endoterapi, Fransız bir grup tarafından, otoimmun (özbağışıklık), genetik yatkınlık, immünolojik, bakteriyel ve çevresel faktörler kaynaklı nörodejeneratif ve proliferatif hastalıkları da içeren kronik durumlara karşı yeni bir tedavi yaklaşım olarak tanıtılıyor.

Endoterapi, Yağ asitleri, antioksidanlar ve serbest radikal gidericiler gibi üç farklı türü de barındıran birçok bileşenin ‘bireyselleştirilmiş’ kombinasyonundan oluşmaktadır. Bu bileşenlerin her biri yıkılımı azaltan ve hücre geçirgenliği arttırdığı söylenen bir protein zincirine bağlanmaktadır. Endoterapiyi savunanlar, endoterapinin MS hastalığı, romatizmal eklem hastalığı ve ALS gibi çok farklı mekanizmalarla oluşan hastalıklara karşı etkili olduğunu önermektedirler.

Sonuç olarak;

Endoterapi, ALS hastalığının ilerlemesine yol açan spesifik yolları ve sebeplerini tanımlamak için izole edilmiş laboratuvar testlerinin immunoblotlarının yeteneğine dayanan, önerilmiş bir yönteme sahiptir. Önerilen yöntem, ikna edici bir şekilde gösterilememektedir. Fareler üzerinde endoterapinin faydasını destekleyen çalışma bulunsa da çalışmanın güvenirliliği tartışmalıdır. Bu çalışmalar insanlar üzerinde etkili bir yönteme dönüştürülmesi çok nadir görülmektedir. ALS hastalarına yapılmış endoterapi verileri, yorumlanamayacağına inandığımız birçok sorunu barındırmaktadır. ALS Untangled şu an için Endoterapinin ALS’ye karşı kullanımını tavsiye etmemektedir. Mantıklı olabilecek diğer bir adım ise yukarıda bahsedilen immunoblotların yararını doğrulayan, tercihen de muhtemel çıkar amaçlı gruplar dışındaki bir grup tarafından yapılacak bir çalışma olabilir.

Kaynak

Çeviri: Eren Uyumaz

ALS hastası öğretmen gözleriyle kitap yazdı

Sadece kafasını hareket ettirebilen ALS hastası Beyhan Gökbulut, gözlüğüne takılan lazerle duvardaki harfleri seçti, öğrencileri ise harfleri 6 ay kâğıda dökerek kitap haline getirdi.

“Zihin mi bizi insan kılar, beden mi?” Bu sözün sahibi Beyhan Gökbulut (50), kırklı yaşlarına kadar bu sorunun cevabını bilmiyordu. Ancak Gökbulut, bir sabah uyandığında bedeninin onu yavaş yavaş terk etmeye başladığını hissetti. Önce sol eli, sonra diğerleri...

Atatürk Üniversitesi’nde İngiliz Dili ve Edebiyatı Bölümü’nde okuyan ve uzun yıllar öğretmenlik yapan Beyhan Gökbulut, emekli olduktan sonra psikoloji okumaya karar verdi. İstanbul Ticaret Üniversitesi psikoloji bölümünü kazanan Gökbulut’un hayatı ikinci sınıftayken bir anda değişti. Aralık 2013’te ALS teşhisi konulan Gökbulut’un hastalığı hızla ilerledi. Gökbulut, yatağa mahkûm olsa da, azmiyle imkânsızı başardı. Kızı Bihter İyidoğan ve 29 Mayıs Üniversitesi öğrencilerinin yardımıyla kitap yazdı. Eski eşinden kendisine camsız bir gözlük ayarlayıp kenarına da lazer bağlamasını istedi. Yatağının karşısındaki duvara da harfler astırdı. Gökbulut lazerle harfleri seçiyor öğrenciler kâğıda döküyordu. ‘Birer Birer Terk Ettiler’ adını verdiği ve hayatını anlattığı kitabı böylece 8 ayda tamamlandı. İki yıldır İstanbul’daki evinde ALS hastalığıyla yaşamak zorunda kalan ve sadece kafasını sağa sola hareket ettirebilen Gökbulut, aynı yöntemle sorularımızı yanıtladı.

‘AMACIM İLHAM OLMAK’

Her zaman kitap yazmak istediğini ifade eden Gökbulut, “Bu kitabı yazmaktaki en büyük amacım insanlara ilham olmaktı” diye konuştu. Gökbulut’a kitabını yazma sürecinde büyük destek veren kızı Bihter İyidoğan ise, “Her zaman planları projeleri olan anneme kavuşmuş oldum böylece. Kitabı çok seviyorum. Annemin bir parçası o” dedi.

ALS'YLE İLGİLİ ÇARPICI GERÇEK!

‘KELEBEK VE DALGIÇ’I ANIMSATTI

Gökbulut’ın azmi, yaşanmış bir hikâyeyi konu alan ve filme de uyarlanan “Kelebek ve Dalgıç” kitabını anımsattı. Elle Dergisi editörü Jean-Dominique Bauby, bir beyin kanaması geçirir ve artık vücudunda hareket ettirebildiği tek şey göz kapaklarından sadece biridir. Bir konuşma terapisti, Bauby’nin daha etkin iletişim kurabilmesi için, harfleri Fransızca’daki kullanılma sıklığına göre sıralar ve yüksek sesle okur. Doğru harfe geldiğinde Bauby göz kırpar ve bir sonraki harfe geçilir. Bauby bu yöntemi kullanarak “Kelebek ve Dalgıç” isimli kitabı yazdırmayı başarır. Kitap, 2007’de beyaz perdeye aktarıldı ve aynı yıl Cannes Film Festivali’nde mizansen ödülünü kazandı.

Kaynak

ALS hastası ve yaşam ortamı

ALS-MNH teşhisi almış kişiler için yeni bir yaşam biçimi başlar. Hastalığın herkeste gidişi farklıdır. Ancak hastalığın ilerleyici olduğu da bir gerçektir.

İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle günlük yaşamda karşılaştığımız sorunlar olacaktır. Şanslıyız ki hayatı kolaylaştıran mimari, teknolojik, ortopedik çözümler mevcuttur. Örneğin anahtar çevirmekte güçlük çekenler için anahtarlık, fermuar veya düğme ilikleme aparatı, bileklik, düşük ayak ateli gibi ürünler mevcuttur. Benzer şekilde, kişisel bakım için destekli tırnak makası, geniş saplı diş fırçası, elektrikli diş fırçası gibi pratik çözümler mevcuttur.

Günlük yaşamda eskiden düşünmeden yaptığımız işler zaman içinde yorucu olmaya başlıyor. Örneğin merdiven çıkarken, sandalye veya tuvalete otururken tutunma veya destek alma ihtiyacı oluyor. Bir hareketi ilk hamlede yapamıyorsak ikinci hamlede yapmak daha zor oluyor. Çünkü kaslarımızın gücünü toplaması daha uzun zaman gerekiyor. Bu nedenle daha yavaş ve sakin davranmak gerekiyor. Enerjimizi ekonomik kullanmak gerekiyor.

Evde daha rahat ve güvenli yaşamak için aşağıdaki önlemleri almak, hayatı kolaylaştıracaktır.

Giriş katı veya doğrudan asansöre ulaşılan giriş tercih edin

Asansör kapı girişi min. 80 cm ve derinliği min. 110 cm olsun. Apartmanda yaşıyorsanız, girişte merdiven varsa rampa yaptırmaya hakkınız var. Rampa ölçülerinde dikkat edilmesi gerekenler, rampa eğimi 12-15 derece, genişlik 150 cm, dönemeçli rampada sahanlık min 150 cm olmalıdır. Kenarında 70 cm yüksekliğinde tutunma barı olmalıdır.

Evde eşiklerin yüksekliğini mümkün olduğunca düşürün. Evde halı, kilim gibi tökezlemeye neden olan yüzeyleri kaldırın veya düzgün hale getirin

Tuvalet klozetine yükseltici adaptör kullanın. Yan duvara yerden 75 cm yüksekliğinde tutunma barları sağlam şekilde monte edebilirsiniz. Tuvalet kâğıdı, çeşme gibi yerlerden destek almayın

Banyo duvarına yerden 75 cm en az 2 adet tutunma barı monte edebilirsiniz. Banyo tabanında kaymaz paspas kullanın.

Evde tadilat yapılacaksa kapı genişliği en az 80 cm olmalıdır. Tuvalet, banyo tadilâtı yapılacaksa engelli mimari ölçülere dikkat etmek gerekiyor. Örneğin standart klozet yerine yüksek klozet ve tutunma barı montajı yapılabilir.

Daha fazlası için tıklayınız: 

http://turkals.blogspot.com.tr/2010/09/engelli-mimari-projeler.html

http://www.izmimod.org.tr/yasa/engelli.html

http://www.ozurlulervakfi.org.tr/docs/Ozurluler.Vakfi-Mimari.Erisilebilirlik.Kilavuzu.pdf

Oral Radicut

Hollanda merkezli ilaç firması Treeway, Radicut aktif maddesini içeren, ağız yoluyla alınabilecek bir ilaç geliştirmeye çalışıyor. TW001 adlı ilaç henüz piyasaya verilmedi. 2017 de dünya pazarına verilmesi planlanıyor.

Radicut (Edaravone) nedir?
Radicut (Edaravone) güçlü bir serbest radikal giderici moleküldür. Serbest radikaller, genellikle bir elektronunu kaybetmiş bir oksijen atomu içeren moleküllerdir. Bu durum onları kararsız (reaktif) bir hale getirir. Komşu moleküllerin elektronlarına hırslı bir şekilde göz dikmeye başlarlar. Serbest radikaller hücre içinde sağlıklı hücre döngüsünü bozar. Serbest radikaller, sadece ALS hastalığında değil yaşlanma, Alzheimer, Parkinson, kanser gibi hastalıkların oluşmasında rol oynayan etkenlerden biridir.http://www.treeway.nl/pipeline
http://turkals.blogspot.com.tr/2015/12/edaravone-denemesi-sonuclar-alsmnd.html

PEG sonrası beslenme nasıl olmalı?

Hastanız dil hareketleri yavaşlayana dek ağzından tatsın. Ama taneli yemekler risktir dikkat edin. Güçlü bir blendırla süzme ihtiyacı duymadan yemekleri  püre haline getirebilirsiniz. Sadece mama hastaya kilo aldırmaz. Muhakkak mama kullanın vitaminlerinden yararlanın ama günde 1 öğün mama yerine yemek verin bu da sindirim için öğle veya ikindi vakti olsun. Çorba ya da sebze yemeğinin içine et tavuk dahil besleyici her şeyi koyup blenderdan çekin. Akışkan bir halde ve ılıkken şırınga ile pegden verin. Biz pilav, hamurlu yiyecekler vermiyoruz.
2 şırınga yemek verin yarım ya da 1 şırınga su verin 15 dak bekleyin.. Sonra tekrar 2 şırınga yemek ve su verin. Pegde yemek donmasın.
Yemek ve mama desteğiyle hastanızın direnci yükselecek ve kilo alacak. Vücudu toparlanınca halsizlik hissetmeyecek ve mutlu olacak..
Günde 2 lt kadar su verin özellikle gece mama torbalarından kullanarak sabaha kadar damla damla su gitmesi böbreklerini rahatlatır ve idrar yolu sıkıntısı çekmezsiniz...

Bizim mama şişelerimiz böyle. Serum seti gibi mama hortumumuz var yavaş yavaş damla damla gönderiyoruz mamayı. Arkadaki şeffaf torbada mama torbası olarak geçiyor ayni serum hortumu gibi yine. Onda sürekli suyumuz var mamayı çıkarınca gece gündüz 2lt tamamlıyoruz suyu. Suyu az verdiğimizde idrar rengi hemen koyulaşıyor ve böbrekleri sancıyor derisi pul pul oluyor. Hastaya suyu muhakkak yeterince verelim. 

Torbada budur 1litrelik gayet kullanışlı. Mamanızın seti yoksa mama ve suyu ayni poşeti sıcak suyla temizleyerek kullanabilirsiniz. (şırıngayla mama verenleri görüyorum hastada şişkinlik yaratabiliyor)
Son olarak ara sıra  (şeker sorununuz yoks) küçük kavanoza meyveler doğrayın küçük küçük ve blanderdan geçirin katıysa çok az sut koyarak sıvılaştırın. Kışın vücut direncimizi meyveyle güçlendirelim.
Hastanız acıktığı esnada yemeğiniz hazır değilse bir yumurtayı haşlayıp çorbayla karıştırarak verebiliriz doyurucu oluyor...

(Semra Polat teşekkür ederim)

Aşağıdaki tarifler de pamuk annesine bakan Derya kızımızdan 

Pamuk annemin bugünkü ara öğününde bahçemizdeki dut ağacından karadut suyu ve akşam yemeğinde taze fasulye ile cacık vardı.😊
5 yıl önce anneciğim tek bir şartla PEG takılmasını kabul edeceğini söyledi; mama vermeyecek,evdeki yemek,çorba,meyve suyu vs. ile beslenmesini sağlayacaktım.Nitekim öyle de oldu.O gün bugündür bizim hatun mama nedir bilmedi,biz ne yediysek onla beslendi.Beslenme saatlerini kendi belirledi,o gün ne pişeceğine o karar verdi.Hangi meyve suyunu istediyse o taze taze sıkıldı veya püre yapıldı.☺
Merak edenler ve aynı yöntemi kullanmak isteyenler için annemin bir günlük yemek programını şöyle özetleyebilirim:
Kahvaltı: 1 kupa sütle birlikte blenderdan geçirilmiş kek veya bisküvi veya muz veya hurma veya kurabiye.Bunun yerine 1 kupa çayın içine bal,peynir,tereyağı,zeytin ve ekmek koyup blenderdan geçirebilirsiniz.Mükellef bir kahvaltı bence.😉
Öğlen: İçine bir dilim ekmek konarak blenderdan geçirilmiş herhangi bir çorba.
Ara Öğün: taze sıkılmış veya blenderdan geçirilmiş mevsim meyvesi.Bitkisel çaylar da fena olmaz.
Akşam yemeği: içine bir dilim ekmek konarak blenderdan geçirilmiş herhangi bir sulu et veya sebze yemeği yanında yine blenderdan geçirerek yapılmış cacık veya salata veya turşu veya yoğurt.
Haaa...Bir de unutmadan şunu diyivereyim; hastalarımızın ağzına 1-2 çay kaşığı meyve suyu veya çay verirsek hem tat almalarını sağlarız hem de ağız kuruluğunu önlemiş oluruz. Şimdilik benden bu gadder,hadi size kolay gele.🤗

İlaç çalışmaları (NEALS webinar)

ALSA/NEALS PALS Webinar: Research Updates - NEALS & MNDA

Dr. Terry Heiman-Patterson

13 Ocak 2016

Şikago'daki Türk Bilim Kadınımız Dr Hande Özdinler'in Büyük Başarısı

Uluslarası bilim alanından en çok takip edilen "International Innovation" Dergisi, 2015 yılında Dünyanın En İyi Buluş Yapan 10 Bilim Akademisyeninden biri olarak Dr Hande Özdinler'in seçildiğini duyurarak, kendisiyle 3 sayfalık röportaj yaptı. Dr Özdinler yaptığı çalışma ve buluşlarda ALS hastalığının nedeni olan motor sinir hücrelerine yeniden hayatiyet kazandırmak olmak üzere bu daldaki çalışmalara dünyada öncülük edenler arasında. Yakından tanıdığımız Dr Özdinler'e başarılarının devamını dilerken,17 Martta TOA En Etkili 30 Türk-Amerikalı Kadını Ödül Galasında da New York'ta olacak.

Röportaj için tıklayınız