Trakeostomi kararı verirken

Soru: 
Babamı Perşembe günü kontrole götürdük nefesi %41 kendi alıyormuş. Trekaostamiyi önerdiler. Bu trekaostami açılınca babam ventilatörü sürekli mi takacak nasıl olacak kullanımı? Ventilatör olmadan da nefes alınıyor mu?
Cevap: 
Trakeostomi ameliyatı, kendi isteğinizle yapılırsa çok kolay bir ameliyattır. Bence öncelikle trakeostomi yapılsın.  Bu hastalık ilerleyici bir hastalıktır. Bu nedenle başedebilmek için daima 1 adım önde olmak gerekiyor.
Trakeostomi sonrasında hasta isterse trakeostomi yoluyla kendisi nefes alır. Yetmediği zaman solunum cihazı kullanır. Özellikle geceleri uyku kalitesi yükselir. Oksijen seviyesi de yükselir. Co2 seviyesi normale döner. Bunun çok önemli bir avantajı vardır. Hastalığın gidişatı yavaşlayabilir.
Trakeostomi ameliyatı sonrasında hasta, yemek yemeye, konuşmaya devam eder (şu anda konuşması anlaşılır ise aynı şekilde devam eder, trakeostomi kanülü ucuna valf aksesuar takılıyor) Bulber tutulumlu ALS hastalarında konuşma giderek anlaşılmaz olabilir.
Trakeostomi ameliyatı, geri dönüşü olan bir işlemdir. Yani bir gün tedavimiz bulunursa, Trakeostomi için açılan 1 cm çaplı delik dikişle kapatılır.
Diyafram pili geçici bir solunum desteği verir, trakeostomi ameliyatını ortalama 6-12 ay geciktiriyor. Diyafram pili ameliyatı olan kimse cildinde elektrod kablo ile diyafram pacing system dış üniteye bağlı oluyor.

Kök hücre konusunda

Soru: Kök hücre tedavisi ALS hastalığında işe yarıyor mu?
Bunu henüz bilmiyoruz. Dünyada, FDA onaylı deneme çalışmaları yapılıyor. FDA onaylı olması nedeniyle bu çalışmaların sıkı takip altında olduğunu söyleyebiliriz. Bu çalışmaların erken sonuçlarını (bilimsel yöntemlerin güvenilir olduğunu varsayalım) geçen yıl sonunda öğrendik. Bu sonuçlar Faz I aşamasından sonra açıklandı. Bilimsel olarak yayınlandı. Faz I aşamasında amaç, bir tedavi yöntemi veya maddenin insan vücuduna zarar verip vermeyeceğini anlamaktır. Faz I aşamasından geçen çalışma, FazII aşamasında doz ayarlaması çalışmasına başlar. Yani Araştırmacılar en düşük etkili dozu bulmaya çalışır. Bu aşamadan geçen çalışma, artık uygun dozun tedavi edici etkisini araştırmak için FAZIII aşamasına geçer. Bu aşamada, hastaların bir kısmına tedavi verilir bir kısmına tedavi verilmez. Böylece iki grup arasındaki iyileşme durumu kontrol edilir. Ayrıca bir de placebo grubu oluşturulur. Yani ilaç verildiğini zanneden hasta grubu oluşturulur.
Bu çalışmada bilimsel ve istatistikî anlamlı sonuç oluup olmadığı araştırılır.
FAZIII aşamasında etkili olduğu ispat edilen ilaç veya yöntem, artık onaylanmış, zararsız olduğu anlaşılmış, tedavi edici etkisi ortaya konmuş durumdadır. Yine de piyasaya çıkamazlar. Öncelikle ilgili araştırmayı yapabilecek merkezlerde daha fazla hasta sayısında çalışılır. Faz IV sonrasında güvenli olarak rutin tedavi yöntemi olarak kabul edilir. İnsanlığın hizmetine sunulur.
Şu anda kök hücre çalışmaları ALS hastalarında FazII aşamasındadır. Yani henüz etkili olup olmadığını bilmiyoruz.
Soru: Türkiye’de kök hücre tedavisi neden yasak?
Türkiye’de kök hücre tedavisi yasak değil. Daha önce burada yazmıştım. Sağlık bakanlığı, belli koşulları sağlamak koşuluyla kök hücre deneysel çalışmalara izin vermiş durumda. Bu koşullar, FDA kriterlerine göre belirlenmiştir. Ancak bugüne kadar bu koşulları yerine getiren ve ALS hastalığı için çalışma yapmak isteyen bir araştırmacı olmamıştır. Ayrıca ilgili mevzuat, çalışmaya katılmak isteyen ALS hastası ve ameliyatı yapacak ekibi de güvence altına almıyor.
Dünyadaki güvenilir klinik çalışmaları aşağıdaki bağlantıdan takip edebilirsiniz. 
https://www.clinicaltrials.gov
Faz çalışmaları Hakkında:

İsrailli tıp şirketinden ALS için ilaç

İsrailli tıp şirketinden ALS için ilaç
Israel's BrainStorm says stem cell drug benefits most patients in ALS trial

Benim bildiğim kadarıyla bu haber yeni değil. Brainstorm firması, Nurown kök hücre teknolojileri ile birlikte İsrail'de Hadassah hastanesinde ALS hastalığı için kök hücre çalışmalarına 2012 ylında başladı. 14 hastanın kabul edildiği FDA onaylı, Phase II çalışmasının 6 aylık sonuçlarını geçen yıl Haziran ayında açıklamıştı. 5 Ocak tarihinde bir açıklama yaptı ve Final Phase 2a sonuçlarını bildirdi. Hastalarda kök hücre uygulamasının güvenli olduğu, 14 hastanın 12sinde ilk 6 ayda hastalığın seyrini yavaşlattığı bildirildi. Hasta sayısının az olması ve tedavinin uzun süreli etkilerinin bilinmemesi nedeniyle daha fazla hasta üzerinde denenmesi gerekiyor. Firma, geçen yıl sonunda Amerika'da 3 merkezde FDA fasttrack (hızlandırılmış) izinli kök hücre çalışmalarına başladı. 48 hastanın kabul edildiği Phase IIa dose-escalating çalışmasının sonuçları henüz yayınlanmadı.
ALS hastalığı için kök hücre çalışmaları faz III aşamasını geçinceye kadar rutin tedavi olarak kullanılamaz.

Hastalarımızın dikkatine! Gen araştırması için çağrı!

Prof. Dr. Nazlı Başak hocamızın Boğaziçi Üniversitesi'nde yürüttüğü ALS hastalarında gen araştırması çalışması için kan örneği gönderebilirsiniz.
EDTA’lı tüpe  yaklaşık 8-10 cc kan aldırıp, aşağıdaki adrese yurtiçi kargo ile ya da elden iletebilirsiniz.
Kan alınırken aç ya da tok olmak önemli değildir. Her iki durumda da kan alınabilir.
Kan alındıktan sonra tüpün kırılmayacak bir şekilde paketlenmesi önemlidir, transport esnasında buza gerek yoktur
Araştırma kapsamında yapılacak olan bu çalışmadan ücret alınmayacaktır, 

B.Ü Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü,
Prof Dr. A. Nazlı Başak,
34342 Bebek - İstanbul

* EDTA’ lı kan tüplerinden 10 cc’lik, 2 ya da 5 cc’likler kullanılabilir, gönderilecek kan miktarı yaklaşık 10 cc olmalıdır.
* Kan tüpü ve bilgi formu talebi için 02125595919 no'lu telefondan derneğimizi arayabilir, ya da bilgi@als.org.tr adresine mail yoluyla ulaşabilirsiniz.
Sonuçları, hastanın isteğine bağlı olarak kendilerine bildirilecektir.

Prof Nazlı Başak ALS derneğini ziyaret ediyor

Türkiye’nin ilk ve tek ALS Merkezi olan Nörodejeneratif Hastalıklar Araştırma Laboratuvarı direktörü Prof. Dr. Nazlı Başak, 16 Ocak Cuma günü saat 15:00’ten itibaren derneğimizde olacaktır.
Nazlı Hanım hem bilgi verecek hem de gen araştırması için onay veren hastalardan kan örneği alacaktır.








Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü
NDAL - Boğaziçi Üniversitesi, Suna ve İnan Kıraç Vakfı,
Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı,
Kuzey Park Binası, Kat 1, Kuzey Kampüs B Kapısı 
Etiler/İstanbul 34342
Phone: 0 212 359 72 98
Fax: 0 212 287 24 68
http://www.alsturkiye.org

ALS hastası ve Antidepresan ilaçlar

Antidepresan ilaçlar kimyasal yapı, etken madde ve etki mekanizmalarına göre farklılıklar gösterir.  Bu nedenle tek ilaç her hastada farklı etki gösterebilir. Bu tür ilaçlar, reçete ile kullanılabilir. Nöroloji uzmanı, psikiyatri uzmanı reçete yazabilir. Sağlık kurulu raporu olursa aile hekimi de reçete yazabilir.
Antidepresan ilaçların etkisi 2 hafta sonra ortaya çıkar. İlacı bırakırken de azaltılarak bırakılır.
ALS hastalarında antidepresan ilaçlar oldukça etkilidir. Hastalığın kabul dönemine yardımcı olur.
ALS de solunum problemi başladığında uykusuzluk da başlar. Bu dönemde uyku ilaçları kullanmak risklidir. Solunum merkezi üzerine baskılayıcı etki yapabilir.
Doktor reçetesi olmadan kullanmayınız!
http://www.uzmantv.com/konu/antidepresan-kullanirken-dikkat-edilecekler