12.11.2013 Değişiklik Tebliği İşlenmiş Güncel 2013 SUT

12.11.2013 Değişiklik Tebliği İşlenmiş Güncel 2013 SUT
Rar formatında indirmek için tıklayınız 

Alarmlı Pulse Oksimetre

Trakeostomi açılmış hastalar için gece aspirasyon ihtiyacı oluşunca, seslerini duyuramıyorlar. Pulse oksimetre cihazının alarmlısını aldım tavsiye ederim... Oksijen ve nabız alt sınırını ayarlıyorsunuz,  alarm çalarak sizi uyarıyor.

Teşekkürler Kenan Yarıcı

Deri hücreleri ALS tedavisinde kullanılabilir.

c9orf72 mutasyonu (buna mutasyondan ziyade 9. Kromozomda open relay frame deniyor) Sporadik ALS de %8 ve ailesel ALS de %40 oranında görülen  bir mutasyondur. Klinik olarak ALS + FTD olarak ortaya çıkar. Normalde bir hücre, kendisinin tam bir kopyasını oluşturabilir. Bu hücreden beklenen durum, normalde yapması gereken işlemleri aslına sadık kalarak yapmasıdır. Fakat bunu yapması için hücre çekirdeğinde bulunan DNA bilgi bankasından bilgi almalıdır. Kendisini oluştururken asıl bilgiden farklı bir bilgi ile donatılırsa normalde yapması gereken işlemleri yapamaz. Bu genetik bilgi yeni hücreye iletilirken hatalı kodlama olabilir. Bu kodlama işini yöneten aracılık eden yapıya RNA denir. Sonuçta bu genetik kodlamada 4 çeşit kimyasal yapı kullanılır. Bunlar adenin, timin, sitozin, guanin, bazen de urasil maddeleridir. Kısaca ATCG çeşitli kombinasyonu ile bilgi kodlanır.
Bu işlem sırasında RNA aracılık eder. Bu evrede RNA yanlışlıkla sırayı değiştirirse veya kopyalama işlemini zamanında durdurmazsa c9orf72 mutasyonu ortaya çıkıyor. İşte Jeffrey Rothstein; bu kopyalama sırasında bir çeşit kök hücre kullanarak (ips=induced pluripotent cells)  RNA kontrol edebileceğini ve bu hatalı kodlamayı durdurabileceğini öne sürüyor. Teknik olarak bir deri hücresini alıp, işlemden geçirip bir sinir hücresi oluşturmayı ve tekrar aynı hastaya vermeyi planlıyor.
Bu tür tedaviler aslında sadece ALS hastaları için bir çözüm olarak planlanmıyor. Asıl amaç ölümsüzlük! Bana umut veren de insanın bu arayışı. Bizler tedavi olurken başka birileri ölümsüzlük peşinde... En azından rejeneratif tıp, uzun ve sağlıklı yaşam peşinde...

Kaynak: Researchers Discover, Treat Toxic Effects of ALS Mutation in Neurons Using Patients' Skin Cells

Ev tipi ventilatör için kesintisiz güç kaynağı Sgk ödemesi

Solunum grubu hastalıkla ilk defa karşı karşıya kalan hasta ya da hasta yakını ne yapacağını cihaz ve malzeme temin ederken hangi yolu izleyeceğini bilmediği için ve maalesef sürekli değişen tebliğleri doktorlarımız takip edemediği için sık sık ya hastalar geri ödeme alamıyor ya da almaktan vaz geçiyor. Bizler hangi doktor ne zaman hangi cihazı yazacak bilmediğimiz için bir çok doktorumuzu yeni gelişmeler hakkında bilgilendirdiğimizde maalesef geç kalmış oluyoruz. Bu yüzden hasta ya da hasta yakınlarına önemle tavsiyem herhangi bir cihaz/malzeme temin etmek durumunda kaldıklarında öncelikle sgk.gov.tr sitesinden en son yayınlanmış sut (sağlık uygulama tebliği) genelgesinde kendilerine ait kısmı dikkatlice okumaları ve reçete / rapor yazdırırken kendilerini ilgilendiren kısmı mutlaka ilgili hekimle paylaşmaları. Hatta ulaşabilirlerse bağlı bulundukları ildeki sgk kurumu sağlık işleri servisinden temin edebilecekleri cihaz/malzeme hakkında bilgi almaları. Çünkü bilindiği gibi sistem şu şekilde ilerlemekte;

*Hasta/hasta yakını ilgili doktora başvurur, hekim hastalığın tedavisi/tedavi desteği için kullanılacak cihaz/malzeme ile ilgili bilgi verir.(Bildiği en son bilgilerle)
*Rapor ve reçetesini alan hasta/hasta yakını temin edebilmek için herhangi bir medikal firmaya müracaat eder.(İyice araştırma yapılmadan temin konusunda çok büyük haksızlıklar olduğu aşikardır. Reçete/rapor ve fatura tarihleri arasında 10 günden fazla fark olmamalıdır.)
*Genellikle grubumuzda hastadan ücret peşin alınır faturası kesilerek hastaya malzeme temin edilir.
*Hasta temin ettiği cihaz/mazlemenin küpürünü bu faturaya ilave ederek diğer evraklar ile birlikte (Reçete,rapor v.s.) bağlı bulunduğu s.g.k. ya verir.
*Evraklar 7 bölgedeki merkez s.g.k. kurumuna incelenmek üzere kurum tarafından gönderilir ve inceleme sonucu uygun ya da uygun değildir olarak tekrar kuruma iade edilir.İşte en önemli konu burda başlar. Merkez s.g.k. elindeki son sut'a göre inceleme yapar ve buna istinaden uygundur ya da eksiklerin tekrar düzeltilmesi için uygun değildir damgası vurur.Bu düzeltmeler çok uzun süre alır ve normalde 30-45 gün içerisinde parasını alabilecek olan hak sahipleri 5-6 ay geçmesine rağmen hala hatalar olduğu için hakedişine ulaşamaz.
*Evraklar uygunluk aldıktan sonra evrakları gönderen il müdürlüğüne ödeme yapılması için geri gönderilir ve servis tarafında muhasebeye hak sahibinin t.c.ziraat bankası  t.c. kimlik numarasına ödeme yapılması için talimat verilir.

Son olarak bu grupla tanıştığım günden beri kimsenin bilgilendirmediği ve hayati bir konuyu da paylaşmak istiyorum. Bir çok kişi kullandığı oksijen konsantratörünün çalışma mantığını bilmiyor. Bu cihazların düğmesine bastığınızda çalışıyor ve alarm vermiyor olması cihazın işinize yaradığının göstergesi DEĞİLDİR. Cihazların içerisinde saf oksijen üreten moleküler elekler vardır ve kullanıma bağlı olarak azalır ya da biter. Cihaz hava vermeye devam eder ancak bu oksijen verdiği anlamına gelmez. Bu yüzden 2-3 ayda bir bu cihazların oksijen üretim seviyelerinin ölçülmesi gerekmektedir. 2-3 ayda bir yapılacak bu ölçüm, iç ve dış dezenfeksiyon ve iç filtre değişimleri siz değerli hastalarımızın daha sağlıklı tedavisi ve cihaz uzun ömürlülüğü için hayati önem taşımaktadır. (M.Koray TORGAY)
Teşekkürler Koray bey...

Resmî Gazete
Sayı : 28819
12 Kasım 2013  SALI
TEBLİĞ

Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığından:
SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİNDE
DEĞİŞİKLİK YAPILMASINA DAİR TEBLİĞ

MADDE 8 – Aynı Tebliğin 3.3.6 numaralı maddesinin birinci fıkrasına  aşağıdaki bent eklenmiştir.
“d) Ev tipi ventilatör için kesintisiz güç kaynağı”
“(8) İnvaziv mekanik ventilasyon cihazı için düzenlenen sağlık kurulu raporunda ve reçetelerinde belirtilmesi koşulu ile kesintisiz güç kaynağı bedelleri Kurumca karşılanır. Kesintisiz güç kaynağı, SUT’un Kurumca iade alınan tıbbi malzemeler kapsamında değerlendirilecektir.”

2022 Sut ödeme: 520 ₺

Uyku problemi, solunum testi

Solunum mekaniğini çok basit olarak anlatacak olursak  normalde solunum sistemi 2 şekilde çalışır.

1- Spontan (Otomatik) solunum: Temel solunum işlevini diyafram kasları gerçekleştirir. Otomatik ve kısmen istemli çalışır.  Gün boyunca ve uyku sırasında otomatik solunumu yaptırır.
2- İstemli solunum: Yardımcı solunum kasları, göğüs kafesi ve kısmen diyafram kasları kullanılır.
3- Nefes alma işlemi aktif olarak (kas gücü ile), nefes verme işlemi pasif olarak yapılır.

Uyku sırasında otomatik solunum (Diyafram) yapılır. Kandaki co2 arttığı zaman mecburen diyafram daha fazla çalışır. Bu da yetmezse önce ağız, burun kanatları daha rahat nefes girişi için açılır (ağız Kuruluğu)
yine de yeteri kadar co2 atılamaz ise hasta uyanır, istemli olarak yardımcı kaslarını kullanır, derin nefes alır, rahatlar, co2 normale döner. Bir süre sonra tekrar uykuya dalabilir. Uykuya dalınca yine aynı döngü başlar.
Bu olay uyku sırasında olduğu için gündüzleri yapılan ölçümler normal çıkabilir.
Sonuç: Bu sorunları yaşayan ALS hastaları (Nöromüsküler hastalıklarda da olabilir)  Gece uyku Laboratuvar testleri (Göğüs Hastalıkları) yapılır.
Muhtemelen geceleri maske ile Bipap solunum cihazı verebilirler.

ALS-MNH Derneği Bülteni 32. Sayısı çıktı (E-Bülten Ekim 2013)

ALS-MNH Derneği Bülteni 32. Sayısını okumak veya bilgisayarınıza indirmek için lütfen burayı tıklayınız... 

Balgam sorunu

Hastamız geceleri yüksek yastık istiyor mu? 
ALS hastalığında solunum kaslarının tutulumunun ilk belirtileri, geceleri uyuyamama, yüksek yastık ihtiyacı, sırtüstü uyuyamama, gerçekmiş gibi rüyalar görme, gündüzleri baş ağrısı ve uyuklama, kilo kaybıdır. PEG olmasına rağmen kilo kaybı varsa yeterli hava alamıyordur.

Öksürerek balgam çıkaramıyor ise solunum testi yaptırmak lazım. Kış aylarında rahat öksüremeyen hastalar zatüre riski vardır. Göğüs Hastalıkları Uzmanı mutlaka görmeli.

Aspire etmek demek (aspirasyon) ağızdan ya da Trakea'dan bir hortumla içeriye girip solunum yolundaki ve akciğerlerdeki balgamı alarak hastanın rahatlamasını sağlamak demek. Bunun için Aspire Cihazı denilen bir cihaz var. Bunu ağızdan yapmak çok da kolay değil hasta ve yakını icin. Burundan da aspirasyon sondası ile girilerek trakea yoluna ulaşmak mümkün ama çok da kolay değil. Elbette zor durumlarda kalındığında kesinlikle yapılması gerek ama hastada yoğun öğürme hissi oluştuğu için zor oluyor.

Balgam söktürücü ilaçlar var fakat yeterli öksürük basıncı olmayınca yumuşayan balgamı atmak zorlaşıyor.

En sağlıklısı Trakea açılarak (boğaza minik bir delik açılıyor) yapılan aspirasyon. Trakea'dan yapıldığı zaman öğürme hissi de oluşmuyor. Solunum cihazına bağlanmadan sadece balgamı alarak rahatlamak için Trakeotomi açtırmış arkadaşlar da var aramızda. En güzel örnekler Ümit Doğan ve Ali Var kardeşlerim.

Trakea'yı açtırarak akciğerlerin atılamayan yoğun balgamdan enfeksiyon kaparak tükenmesine ve solunum cihazına erken bağlanmanın önüne geçtiler. Keşke bütün canlarımız onlar kadar cesaretli olup ALS'den bir adım önde olabilseler...

Ayrıca şuraya da bakınız.

Teşekkürler Kısmet Konak
(Galip Agam nur içinde yatsın)

Türk doktora ABD'den rekor destek

ABD, ölü beyin hücrelerinin "floresan" yöntemiyle görülebilmesini sağlayan DR. Hande Özdinler'in çalışmalarına 2.54 milyon dolarlık bütçe ayırdı.

ntvmsnbc

Güncelleme: 10:32 TSİ 04 Kasım. 2013 Pazartesi

ABD’nin en saygın eğitim kurumlarından Chicago’daki Northwestern Üniversitesi’nde Les Turner ALS Araştırma Laboratuvarı’nın kurucu başkanı Dr. Hande Özdinler, Amerikan Ulusal Sağlık Enstitüsü (NIH) tarafından 2.5 milyon dolarlık rekor destekle ödüllendirildi. Dr. Özdinler bu desteği, Motor Nöron hastalığı olarak da bilinen Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) konusundaki son buluşları sayesinde kazandı.

Hürriyet'in haberine göre, Dr. Özdinler, dünyada ilk defa beyindeki motor nöronları (sinir hücrelerini) ‘floresan yöntemiyle’ izole ederek görmeyi sağlayan çalışmayı gerçekleştirdi. Özdinler ve ekibinin, ölü beyin hücrelerinin floresan yöntemiyle kolayca görülmelerini sağlaması, ALS ve diğer tüm sinir hücre hastalıkları için önemli bir buluş olarak kabul edildi. Bundan böyle, bu hücrelerin ölüm nedenlerinin hücresel, genetik ve mekanizmasal nedenlerini büyük bir titizlik ve doğruluk payı yüksek oranda incelenebilecek.

Dr. Özdinler ve ekibinin buluş ve uygulamaları, “Journal of Neuroscience” ve “Drug Discovery Today” dergilerinde yayınlandı. Haberlerde, Türk doktorun, henüz nedeni ve tedavisi bulunamayan ve çok hızlı ilerleyen ALS’nin anlaşılmasını sağlayabilecek çalışmalarının, bu hastalığa karşı üretilecek ilaçlar için yepyeni bir umut kaynağı olduğu belirtildi.

Google glass fikirleri

Google glasses denilen o şahane gözlükler beni ilgilendirmiyordu.  Teknolojinin insanı ele geçirmesine, kayıt altına almasına, takip edilmeye, işaretlenmeye tamamen karşıyım. Ancak teknoloji insanı daha özgür hissettirecekse buna hayır diyemem. Aşağıdaki videolarda fiziksel engellilerde Google glasses kullanımı örnekleri var. İlgimi çekti.

http://abclocal.go.com/wpvi/video?id=9265240&pid=9265152

Ve diğer video