Dr. Erol Köse’nin trajik vefat haberini üzüntüyle öğrendim. ALS hastalığı ile mücadele ettiğini bilmiyordum. Bir meslektaşım olarak merhuma Allah’tan rahmet, yakınlarına başsağlığı dilerim.
ALS hastalığı tanısını bir hekim olarak hastasına duyurmak, hekim açısından çok zordur. Tanının bildirilmesi, başlıbaşına mesleki ve etik bir konudur. Tanı ile yüzleşmek, belki de hastalığın en zorlu süreci olacaktır. Yaşanacak olan süreç genellikle psikoloji bilimi tarafından çok iyi araştırılmış ve bilinen bir süreçtir. Kübler Ross, bu süreci yas olarak tanımlıyor. Ancak insan davranışı, parmak izi misali kişiye özeldir. Bu nedenle benzersiz bir psikolojik süreçten söz edebiliriz. Tıbbi etik bilim dalı, bu konuda insan hakları, saygın yaşam ve saygın yaşam sonu hakkında çalışmalar yapmaktadır. Kültür, gelenek, inanç vb çeşitliliği nedeniyle uygulamalar ülkeden ülkeye değişmektedir. Yaşam sonu ile olarak Türkiye’de henüz yasal bir düzenleme mevcut değildir.
Uzun zamandır ALS hastalığı ile yaşayan bir tıp doktoru, bir hasta, bir eş ve bir baba olarak dünyayı deneyimliyorum. Her insan bir dünyadır. Bazen öğrenir bazen bilerek veya bilmeden kaynak olur insan. Yaşamın temeli; bilgi, ağ sistemi paylaşım…
Sözkonusu ALS hastalığı olduğunda söze başlamak bile zordur. Ama bir kez başladın mı konuşacak çok şey olduğunu farkeder insan. Başlamak zordur çünkü teşhis aldığında dünya durmuş gibi hissedersin. Bardağın boş tarafından bakarsan, ölüm fermanı (death sentence) gibi algılarsın. Dolu tarafından bakarsan “Bugün geri kalan hayatımın ilk günü” diyebilirsin. Nereden bakarsan bak, bu süre bilinmezdir ve sürprizlerle doludur.
Teşhisten sonra, bazı insanlar bir yıldan az yaşarken, bazıları onlarca yıl yaşayabilir. İnsanların %20’si 5 yıldan fazla, %10’u 10 yıldan fazla ve %5’i 20 yıldan fazla yaşar. Bu süre, tıpkı yaşam süresi gibidir. Kimi bebek bu dünyaya gelme şansı bulamaz, kimisi birkaç gün yaşar, kimisi 100 yıl yaşar. Vadesi gelmek, kader, alın yazısı; ne derseniz deyin bu süreyi insan olarak bilmek mümkün değildir.
Umut, Zaman ve Yaşamın Değeri
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), çoğu zaman zorlayıcı bir hastalık olarak tanımlanır. Nedeni ve tedavisi bilinmeyen, Nörodejeneratif, ilerleyici bir hastalıktır. Hastaların % 10 kadarında genetik nedenlerin rol oynadığı biliniyor. %90 kadarında ise nedeni bilinmiyor. Genellikle 40-60 yaşlarında başlayan, kadın ve erkeklerde görülebilen ALS hastalığı, ilerleyici kas güçsüzlüğü ile yürüme, el becerisi, yutma, konuşma ve solunum güçlüğüne neden olur.
Ancak bu tanımın ötesinde, ALS her bireyde farklı seyreden, farklı hızlarda ilerleyen ve her hastada kendine özgü bir yolculuk sunan bir durumdur. Bu nedenle ALS’yi tek bir kalıpla ifade etmek, bu yolculuğun çeşitliliğini ve insanın uyum gücünü göz ardı etmek olur.
ALS-MNH Derneği kurucu başkanı İsmail Gökçek ALS tanısı almasına rağmen 20 yıl Dernek başkanlığını yürüttü. Dr. Alper Kaya, 35 yıldır ALS ile yaşıyor ve dernek başkanlığını yürütmektedir. Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking ALS hastalığı ile 55 yıldan fazla yaşadı.
Bilimsel kaynaklara göre ALS’nin seyri kişiden kişiye büyük farklılıklar gösterir. Bazı bireylerde hastalık daha hızlı ilerlerken, bazı kişiler uzun yıllar boyunca aktif, üretken ve anlamlı bir yaşam sürdürebilir. Bu farklılık, ALS ile yaşamın sadece bir “süre” meselesi olmadığını; aynı zamanda bir “nasıl yaşandığı” meselesi olduğunu bize hatırlatır.
Bugün dünyada ALS ile uzun yıllar yaşayan, yazan, üreten, savunan ve ilham veren pek çok insan var. Bu insanlar, hastalığın sınırlarına rağmen değil; o sınırlarla birlikte yaşamayı öğrenerek kendi yollarını çiziyorlar.
Tıp ve teknoloji de bu yolculukta önemli bir umut kaynağıdır. Solunum destek cihazlarından iletişim teknolojilerine, yapay zekâ destekli çözümlerden yeni tedavi araştırmalarına kadar her gün yeni gelişmeler yaşanıyor. Araştırmalar hız kesmeden devam ediyor ve her yeni adım, geleceğe dair umutları güçlendiriyor.
ALS ile yaşamak, çoğu zaman bize zamanın değerini yeniden öğretir. Belki de en güçlü hatırlatma şudur:
Yaşamın her anı, gerçekten de bir mucizedir.
Bazen bir nefes, bazen bir bakış, bazen bir kelime…
Küçük gibi görünen anlar, aslında yaşamın en derin anlamını taşır.
Bu yüzden ALS hakkında konuşurken yalnızca zorlukları değil; insanın dayanıklılığını, uyum gücünü ve umudunu da konuşmalıyız. Çünkü umut, sadece geleceğe dair bir beklenti değil; bugünü yaşama biçimidir.
Ve umut her zaman vardır.
Dr. Alper Kaya
25.03.2026
Not: Mavi Peygamber Çiçeği (Centaurea cyanus), Akdeniz Avrupa’sına özgü, bir yıllık yerli bir bitkidir. Gelecek için umudu temsil eden Peygamber Çiçeği, doğanın sade güzelliğini ve yaşam döngüsünü hatırlatır.
Kanser için Nergis ne ise ALS için Mavi Peygamber Çiçeği öyledir. Her iki çiçek de “Umut Çiçeği”dir. Mavi Peygamber Çiçeği, ALS/MNH hastalığı için umut çiçeğidir.