Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

29 Ocak 2026 Perşembe

ALS de Balgam sorunları

Grupta üyelerimiz tarafından en çok sorulan soru, balgamla ilgili sorunları içermektedir. Oluşan balgamın yeterince çıkarılamaması, dolayısı ile nefes almada güçlük, boğazda gıcık oluşumu ve benzeri sorunlar sürekli gündeme gelmektedir. Onun için bilgilendirici bir yazı hazırladım. Umarım faydalı olur.

Sevgili dostumuz Emel Yılmaz'a teşekkürler 

Balgam nedir?

Balgam diğer adıyla Mukus, akciğer hücreleri ve solunum yollarının yüzeyini kaplayan bezler tarafından doğal olarak salgılanan jel yapısında bir maddedir. Akciğerler, mukus üretimini artırarak, solunan tahriş edici maddeleri akciğerden uzaklaştırmak adına harekete geçer. Mukus çoğunlukla proteinler, karbonhidratlar ve lipitlerle oluşmuş bir maddedir. Çoğunluğu da sudur. (%95). Sağlıklı bir insan 24 saatte 100 mililitre kadar mukus üretir. Bunun çoğu yüzeyini kaplayan yüzeyde emilir. Gün boyunca sadece 10 mililitre veya 2 çay kaşığı boğazın arkasına ulaşır ve bunun çoğu da geri yutulur.

Balgamın görevi nedir?

Mukus, yani balgam akciğer sağlığını korumak için çok önemlidir. Akciğerdeki yabancı maddeleri temizleyen ve antimikrobiyal özellik taşıyan maddeler, akciğerlerin salgı tabakasında doğal olarak bulunur. Mukus, solunan parçacıkları, hücresel artıkları ve ölü ve yaşlanan hücreleri içine hapseder, yutar ve ortadan kaldırır. Cilia adi adı verilen mikroskobik kıllar hızla hareket ederek, mukusu ve sıkışmış parçacıkları, bir dalga hareketi yaratmak suretiyle boğazın arka tarafına doğru iteler. Buraya gelen mukus ise ya yutulmak veya da dışarı atılmak suretiyle boğazdan temizlenir.

Balgam tıkacı nedir?

Adından da anlaşılacağı gibi, akciğerlerde biriken balgam, havayı alveollere götüren hava yollarını daraltabilir, tıkayabilir. Bu şekilde, oksijenin kana geçip, oradan da karbondioksitin kandan uzaklaştırıldığı bu özel keseciklerin fonksiyonu engellenmiş olur. Yeterli alveol engellenirse, bir kişinin oksijen seviyeleri zamanla olumsuz etkilenir. Mukus tıkaçları daha büyük, üst solunum yollarında ise, kişi nefes darlığı veya boğuluyormuş gibi hissedebilir.

ALS de balgam tıkaçlarına ne sebep olur?

ALS'li kişilerde balgam tıkanmasına birçok şey katkıda bulunabilir. Bunlar:

Hareketsiz olmak. Azalan hareket ve egzersiz eksikliği, sığ nefes almaya ve akciğerin alt taraflarından, üst tarafına hava akışının azalmasına neden olur.

Zayıf diyafram ve karın kasları: Akciğerleri tamamen genişletememek ve karın kaslarını yeterince harekete geçirememek öksürüğün etkinliğini bozar.

Bozulmuş veya azaltılmış gollitik fonksiyon: Gollitis larinks ile ses telleri arasındaki yere verilen isimdir. Ses tellerinin fonksiyonu bulber kas zayıflığı nedeniyle bozulursa veya bir trakeostomi tüpü nedeniyle baypas edilirse, kişi etkili bir öksürük oluşturmak için yeterli torasik yani göğüs basıncı oluşturamayacaktır.

Dehidrasyon: Ağız yoluyla veya bir beslenme tüpü yoluyla yetersiz sıvı alımı, daha kalın mukusa katkıda bulunabilir.

Trakeostomi tüpü. Yapay bir hava yolunun varlığı, akciğerleri daha fazla mukus üretmeye teşvik edebilir. Ek olarak, bir kişi bir trake tüpünden nefes aldığında, burnu bypass eder. Ki burunun görevi alınan havayı nemlendirmektir ve filtre etmektir. Yeterli nem olmayınca üretilen mukus ta kuruyarak tıkaç oluşturmaya müsait hale gelir.

Tıkaç Önleme stratejileri:

Yeterli hidrasyon. Bir kişi mekanik bir ventilatör ve bir trakeotomi tüpü yardımıyla nefes alırsa, yeterli nemlendirme sağlamak daha da büyük bir öneme haizdir. Solunan havayı nemli tutmak, gerekirse ventilasyon nemlendiriciler kullanmak gereklidir.

Mekanik akciğer genişletme ve öksürük egzersizleri. Günde en az bir veya iki kez Cough Assist® veya Vital Cough® makinesi kullanın. Otomatik modda, inhalasyonda bir iç çekme nefesi ve ardından mukusu ağza veya trake tüpü açıklığına doğru hareket ettirebilen bir negatif basınçlı nefes vermek için kullanılabilirler. Bu aletlerin kullanımını cihazı temin eden firmalar veya sağlık personeli hasta ve yakınlarına öğretebilir.

El ile yardım edilen öksürük (karına itmeler veya oturmuş Heimlich). Bu düşük teknolojili manevra, mekanik öksürüklerle birlikte veya bağımsız olarak kullanılabilir. Teknik: Hafifçe yaslanmış bir pozisyonda olun. Bakıcının her iki elini de kişinin karnının üzerine “V” şeklinde göbeğin hemen altına koymasını sağlayın. Daha yumuşak olduğu için başparmağın altındaki yağ yastığını kullanın. Bakıcı bir dizi hızlı ve güçlü itme uygularken ALS'li kişinin öksürme girişiminde bulunmasını sağlayın. Bu işlemi hasta ve bakıcı koordineli uygulamalıdır.

Trake tüpüne veya boğazın arkasına taşınan herhangi bir mukusu alabilmek için için taşınabilir bir emme ayni suction ünitesi mevcut olmalıdır.

Hasta balgam tıkacı nedeniyle boğuluyormuş hissine kapılırsa, ambu ile hava vermek ve yukarda bahsedilen mekanik ya da manuel teknikler kullanılmak suretiyle hastanın nefes yolunu açma girişiminde bulunulabilir. Bu teknikleri öğrenmede sonsuz yararlar vardır.

Tıkaç oluşmasını önlemek için yapılması gereken rutin işlemler:

Bazı uzmanlar, akciğerleri yatmadan önce temizlemek için geceleri mekanik akciğer genişletme ve öksürmeyi önermektedir, çünkü mukus genellikle geceleri solunum yollarında birikmektedir. Sabah ortası ve öğleden sonra tedavisi, mukusun gün boyunca rahatsızlık verecek kadar birikmesini önleyebilir. ALS ile yaşayan kişi için başarılı olan bir rutin bulun.

Hareket. Bir kişi tekerlekli sandalye kullansa veya günün çoğunda hareketsiz kalsa bile, pozisyonlarını değiştirdiklerinden emin olun. Bir kişinin ekstremiteleri zayıfsa veya felçliyse, bir bakıcıyla birlikte pasif hareket sağlanması, akciğerlere de yardımcı olacaktır. Nefes eksersizleri yapmak da bu bağlamda çok büyük önem kazanmaktadır.

Hastaya bakan kişilerin bu teknikleri bilmesi, büyük önem arz etmektedir.

Balgam incelticiler:

Hastaların öksürme ve solunum fonksiyonları yeterli ise, balgam incelticilerin kullanılması bir fayda sağlayabilir. Balgam incelticilerle birlikte mukus silgisinin fazlalaşması öksürük kabiliyetini yitirmiş hastalarda sorun yaratabilir, onun için dikkatli olunması öneriliyor.

 

x

16 Ocak 2026 Cuma

Ses Bankacılığı ve ses klonlama nedir?

Ses Bankacılığı, sesinizi kaydetme ve bu kaydı kişiselleştirilmiş sentetik bir ses oluşturmak için kullanma sürecine verilen bir terimdir. Bu sentetik ses daha sonra, metni konuşmaya dönüştüren bir cihazda kullanılabilir.  Bir kişinin kendisine ait olan bir sesle iletişim kurmasını sağlar. Geleneksel olarak ses bankacılığı, yalnızca sesini kaybedeceğini bilen ancak henüz konuşma bozukluğu geliştirmemiş kişiler tarafından kullanılabilir.

Piyasada Türkçe metin okuyucular mevcut. Ancak standart yetişkin erkek ve kadın sesleri mevcut. Kendi sesimi duyurayım derseniz ses bankası veya voice cloning çözümleri mevcut. 

https://voiser.net/

Türkçe ses bankası hizmeti veren firmalardan bilgi bulabilirsiniz.

Hesap profilde apply for impact program tıklayınız. ALS hastaları için ücretsiz ses klonlama için Scott-morgan foundation partner seçin.  Gerekli e belgeleri hazırlayın.   

Daha fazla bilgisi olan lütfen paylaşın. 

https://mov.acapela-group.com/

https://speech.microsoft.com/customvoice

https://elevenlabs.io/

Hesap oluşturun Videoda ayrıntılı bilgi bulabilirsiniz. 

13 Ocak 2026 Salı

Yeni Bir Dünya Yeni Bir Hayat (Kepler 1649C)

Sevgili dostum Murat Moralı'nın romanı "Yeni Bir Dünya Yeni Bir Hayat (Kepler 1649C)" raflarda yerini aldı. Gezgin ruhlu, dünyayı yelkenli ile keşfe çıkan, fotoğraflayan dostumu tebrik ederim. Okuyucusu bol olsun. 

1971'de kaybolan Apollo-15 ve üç astronot... 2021'de, Dünya'dan 300 ışık yılı uzakta başlayan ikinci bir hayat... "Kepler gezegenine geldiniz. Sizi buraya biz getirdik. Dünyada yaşamınızı tamamlamak üzereydiniz. Yani ölüyordunuz. Şimdi burada yeni bir hayata başlıyorsunuz..." "Biz insanlar bu gezegene 50 yıl önce, 1971'de geldik. Öncesi yok. Tarihi birikimimiz insanlık tarihi ile özdeş. Ama gençlere anlatacak bir tarihimiz yok. Onu sıfırdan yazmamız gerekiyor. O yüzden sizin gibi beyinlere ihtiyacımız var..." Gazeteci Mehmet Bezirgân gözlerini Kepler 1649c'de açtığında ölümden sonraki yaşam yeni bir anlam kazanıyor. Adalet, eşitlik ve özgürlük yeniden tanımlanıyor. İkinci hayatında attığı her adım, Dünya'nın karanlık tarihindeki sırlarla yüzleşmeyi zorunlu kılıyor. Murat Moralı'nın Yeni Bir Dünya'sı, hem yakın geçmişin gölgelerini Hem de insanlığın geleceğe dair umutlarını bir araya getiriyor. Dünya'nın ikiz gezegenindeki bu yolculuk, okurunu farklı bakış açılarıyla düşünmeye davet ediyor: Başka bir düzen, başka bir insanlık mümkün mü?


Murat Moralı,  2026 

Sakin Yayınevi 



https://www.sakinkitap.com/urun/yeni-bir-dunya-yeni-bir-hayat-kepler-1649c

5 Ocak 2026 Pazartesi

SOD1 dışı ALS'de Tofersen

SOD1 Geninde Mutasyon Bulunmayan Amyotrofik Lateral Sklerozlu Erişkinlerde Tofersen'in Biyolojik Etkisini Değerlendirmek İçin Yapılan Bir Çalışma (FazII) 

Bu klinik çalışmanın amacı, tofersenin SOD1 dışı ALS'li yetişkinlerde güvenli ve etkili olup olmadığını değerlendirmektir. Tofersen şu anda ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından SOD1-ALS tedavisi için onaylanmıştır. Çalışmanın cevaplamayı amaçladığı temel sorular şunlardır:

Tofersen, SOD1 dışı ALS tanısı almış yetişkin katılımcıların kan ve beyin omurilik sıvısındaki nörofilament hafif zincir (NfL) seviyelerini düşürür mü?

Tofersen, SOD1 dışı ALS hastası yetişkinler için güvenli ve tolere edilebilir bir ilaç mıdır?

Tofersen, SOD1 dışı ALS hastalarında klinik sonuçlar ve yaşam kalitesi ölçümleri gibi diğer ölçümleri etkiler mi?

Katılımcılar şunları yapacaklardır:

24 hafta boyunca lomber ponksiyon yoluyla 100 mg tofersen verilecektir. Dozlar aşağıdaki zaman noktalarında uygulanacaktır: 0, 2, 4, 8, 12, 16, 20 ve 24. haftalar.

Dozlama döneminin bitiminden sonra 28. ve 32. haftalarda 2 takip ziyareti gerçekleştirilmelidir.

Çeşitli anketleri ve sonuç ölçümlerini (örneğin, kas gücü ve solunum testleri) tamamlamak

Çalışma merkezi 

St Louis, Missouri, United States, 63110

RecruitingWashington University ALS Center

Contact :

ALS Clinical Research Team

1-844-257-2273  als@wustl.edu

Principal Investigator :

Timothy M Miller, MD, PhD

https://clinicaltrials.gov/study/NCT07294144