Bugünlerde Koronavirüs nedeniyle bütün dünya korku
içinde. Virüs korkusu insanları evlerine hapsetti. Başka çaremiz de yok. Tek
silahımız evde kalmak, temiz olmak. Uzun süre evde kalmak, hiç alışık
olmadığımız bir yaşam biçimi. Sıkılıyor,
bunalıyor, açık hava, kalabalık çarşılar, dükkanlar, mağazalar, seyahatleri
özlüyoruz. İnsan, sosyal bir varlık, sosyal olmak; var olma biçimi.
Bir de kendi bedeninde hapsolmuş insanlar var:
ALS(*) hastaları
ALS tanısı alan bizler, giderek sokaklardan çekilir,
evlerde yaşam savaşı vermeye başlarız. Dışarı çıkmak, insanların arasına
karışmak, bir dolmuşa atlayıp deniz kenarına gitmek, çimlerde oturmak şöyle
dursun; pek çok mekana erişmek bile imkansızdır. Merdivenler, kaldırımlar, delik deşik yollar,
tuvaletler, bankamatikler ve bu liste böyle uzar gider. Kısacası, bizler için
dışarıda olmak zaten hem fiziksel hem psikolojik olarak bir travmadır.
Dışarıda capcanlı bir yaşamı yavaşça terk etmek
zorunda kalırız. Giderek bir tür karantinaya kapanırız. Bütün mücadele sonunda günü sağ salim
atlatmak üzerine kurulmuştur artık. İyi bir tıbbi bakım, şanslı bir coğrafya,
destekleyici bir aile, yeterli maddi olanak varsa ne ala. Yoksa ortalama 2-5
yıl içinde ölene kadar devam eder bu mücadelede.
Pek çoğumuz öyle bir izolasyonla karşı karşıyayız ki
bedenlerimizin içine kapanıyoruz ve hiçbir yere taşınamıyoruz. Zihin daha
önce hiç olmadığı kadar açık, her şeyi görüyoruz, işitiyoruz, hissediyoruz,
farkındayız ama tamamen hareketsiz bir bedende ruhumuzu yaşatıyoruz.
Öyleyse, evde olmaktan ve iki metre uzakta bile olsa bir arada olmaktan, evin içinde birkaç adım
atabiliyor olmaktan zevk alalım.
Bir gün karantina günleri sona erecek, hastalar iyi
olacak, bahar güneşi dışarı çağıracak ve Çılgınlar gibi koşacak insanlar.
Sarılacak birbirine, hasretler bitecek.
ALS hastası için kucaklamalar ve öpücükler, hastalığın
erken aşamalarından itibaren zorlaşır.
Sarılmak, kucaklamak için atılırsınız, kollarınız, bacaklarınız yerinden
kalkmaz olur.
ALS hastalığı genellikle solunumla ilgili kasları
etkiler. Enfeksiyon riskimiz çok yüksektir. Herkesin birkaç günde atlattığı
basit nezle, grip gibi hastalıklar yüzünden yoğun bakımda yatmak zorunda
kalırız. Günün birinde kendi nefesimiz
kendimize yetmez ve solunum cihazı ile yeni bir yaşam başlar.
Koronavirüs karşısında yaşanan çaresizlik ALS
hastaları için yıllardır yaşanmaktadır. ALS hastalığının henüz bir tedavisi
yoktur. İlacın keşfini, Koronavirüse
karşı bir aşının keşfi kadar dört gözle bekliyoruz.
Şu anda dünyada 450.000 ALS hastası olduğu tahmin
ediliyor. Türkiye’de bu sayı 8-10 bin civarında
Deneysel ilaçlar için yatırım yapmaya değmeyecek bir
hasta sayısı nedeniyle bir tedavi umudumuz da düşüktür.
COVID-19 fırtınası, tüm dünyayı kasıp kavururken yakın
zamanda bir ilaç ve koruyucu bir aşıya kavuşmak an meselesi.
Bugün itibariyle dünyada Koronavirüs bulaşmış 750bin
hasta vardır. Hastaların %1 kadarını ne yazık ki kaybetmekteyiz.
50 yaş üzeri COVID-19 hastalarında ölüm riski %5
civarındadır. Ortalama 50 yaş civarında
başlayan ALS hastalarının ölüm riski ise en fazla 2-5 yıl içinde %100. Üstelik
her yıl dünya nüfusunun yüzbinde ikisi ALS tanısı almaya devam edecek.
İyi bir bakım ve ailenin de sosyal devlet desteği desteklenmesi
ile ALS hastaları 10 yıldan fazla yaşayabilirler. Stephen Hawking’in 55 yıl ALS
ile yaşadığını unutmayalım.
Umarız araştırmacıların ve doktorlarımızın cesareti
COVID-19 ile devam eder ve ALS hastalarımız için iyi sonuçlar vaat eden
ilaçları deneyebiliriz.
Gelecek hakkında umutluyuz. İnsanlık büyük bir
sınavdan geçiyor. Cesaretinizi ve kararlılığınızı yitirmeyin. Bilim, her zaman
bir yol bulmuştur. Buna yürekten inanın ve bilim insanlarına güvenin. Canı pahasına insanüstü bir çaba gösteren sağlık
çalışanları ve doğru bilgileri bizlere ulaştıran akademisyenlere teşekkür ederim.
Yakında bunun da üstesinden geleceğiz.
Yaşadığınız her anın tadını çıkarın. Yaşam her zaman güzeldi,
biz güzelliklerine odaklanmaya çalışalım. Şimdi de güzel ve gelecekte de güzel
olacak. Çünkü onu biz şekillendiriyoruz.
Alper Kaya
30 Mart 2020
Narlıdere, İzmir
(*) (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron
Hastalığı)
