ALS hastaları, iletişim yoluyla hayata tutunuyor.

İletişim Herşeydir!
ALS hastaları, iletişim yoluyla hayata tutunuyor. Rotary Global Grant - ALS MNH Derneği işbirliği projesi ile ALS hastalarına Göz Bilgisayarı temin edeceğiz.
ALS hastalarını hayata tek bağlayan cihaz göz bilgisayarlarıdır ve çok pahalılar. SGK kapsamında değildir.
Rotary Vakfı’ndan da destek alarak yola çıktığımız bu projede 12 adet bilgisayar alabilmek için bütçenize göre desteğinizi rica ediyoruz. Göz bilgisayarı kampanyasında destekleriniz çok önemli!  📢 Proje linkimizi sosyal medyadan paylaşarak, destekçi sayımızın artmasına katkıda bulunabilirsiniz.
https://www.fongogo.com/Project/als-hastalarini-hayata-baglayalim

ALS hastalığında Arimoclomol Phase 3 Çalışması

ALS hastaları için mevcut tedaviler, bireysel semptomları tedavi etmeyi amaçlamaktadır. ORARIALS-01 çalışması, yeni bir tedavi olan Arimoclomol'ün, ALS'nin ilerlemesini yavaşlatmakta etkili olup olmadığını araştırmaktadır.

Bu çalışmaya 231 ALS hastası alınacak, 18 ay sürecektir. Çalışma sonuçları 2021 yılında beklenmektedir.
Bu süre zarfında, doktorlar çalışma ilacını bir plaseboyla karşılaştıracak. Plasebo, çalışma ilacına benzeyen ancak herhangi bir aktif ilaç içermeyen bir tedavidir. Çalışmanın başlangıcında, tüm hastalar ya çalışma ilacını ya da plaseboyu almak için rasgele seçilmiştir. Ne siz ne de doktorunuz hangi tedaviyi aldığınızı bilmeyeceksiniz. Bu yöntem, doktorların, çalışma ilacını alan hastalara ne gibi yararları olduğunu değerlendirmelerini sağlar.

Çalışmanın Amerika'da yapılacağı merkezler ve ayrıntılı bilgi için
https://orphazyme.longboat.com/
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03491462