Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

31 Mayıs 2018 Perşembe

Rilutek (Riluzole) hakkında



Rilutek (Riluzole) kısa öyküsü şöyle:

1869 yılında ünlü Fransız nörolog Jean Martin Charcot (1825-1893), klinik nörolojinin dağınık deney ve bilgi birikimlerini sınıflamıştır. Ağrısız, ilerleyici kas güçsüzlüğü ve kaslarda erime ile giden ve ileri döneminde solunum güçlüğü, yutma güçlüğü ile sonlanan bir grup hasta olduğunu fark etmiş ve hastalara otopsi yapmıştır. Özellikle omurilik bölgesinde, yan kısımlarında sertleşme olduğunu gözlemlemiş ve klinik görünümlerini de tarif eden bir isimle hastalığı ilk kez bildirmiştir. Amyotrophic Lateral Sclerosis sözcükleri Yunanca kökenlidir. Amiyotrofi, kas dokusunun sinir uyarısı almaması sonucunda erimesi, lateral, yan kısımlar, skleroz ise sertleşme demektir.

Hastalığın nedeni ve dolayısıyla tedavi konusunda çok fazla araştırma olmasına rağmen uzun yıllar boyunca ALS hastalığı için bir ilaç bulunamadı.

***

1994 yılında ilk kez yine bir fransız firması, bir kimyasal iletici (Nörotransmiter) olan glutamat maddesinin ALS hastalarında sinir hücrelerini aşırı uyardığını ve bir anlamda toksik etkisi olduğunu keşfetti. Bu teori üzerine kurulmuş bir ilaç geliştirdi. Biriken Glutamat maddesinin karşıtı (antagonisti) olarak etki gösterecek "Riluzole" etken maddesini içeren Rilutek ilacını piyasaya verdi. FDA tarafından onaylanan ilk ALS ilacı artık tüm dünyada ALS hastalarına verilmeye başlandı.

***

Hekimler, çok zorlu ilaç geliştirme aşamalarından geçen ve FDA tarafından onaylanan ilacı reçete etmeye başladılar.

***
ALS nedeni bilinmiyor, onlarca teori var. Rilutek ilacı bu teorilerden sadece 1 tanesi olan glutamat birikimi üzerine etkili. Bu nedenle her hastada aynı etkiyi göstermedi.
Eğer hastalığın nedeni (Motor nöron dejenerasyonnun nedeni) Glutamat eksitotoksisitesi teorisine uygun ise ilacın kısmen etkili olacağı öngörülüyor. İlacın, zaman içinde ara değerlendirme çalışmaları, çeşitli spekülasyonlar olsa da bazı hastalarda 3 yıl ilaç kullananların hiç ilaç kullanmayan hastalara göre 3 ay daha fazla yaşadığı bildiriliyor. 
Bazı hastalarda ise etkisiz olduğu biliniyor.

Ancak bu arada hatırlatmak gerekiyor ki teknolojinin gelişmesiyle birlikte ALS hastalarına gerekli olan tıbbi destek ve iyi bir bakımla zaten hiç ilaç kullanmayan hastalar bile 3 yıl sınırını fazlasıyla geçiyor ve uzun yıllar yaşatılabiliyor. 

Rilutek ilacı ALS hastalığı için tedavi edici özelliği olan bir ilaç değil. Yan etkileri oldukça fazla. Hangi aşamada daha etkili olduğuna dair bilgi yok.Pratik olarak solunum güçlüğü başladığında ve solunum cihazı gereksinimi ortaya çıktığında ilacın bırakılması öneriliyor. İleri yaşta başlayan ALS hastalarında Rilutek ilacının etkinliği bilinmiyor.
İlacın yan etkileri, koyu kıvamlı, yapışkan tükrük, dilde uyuşma, karaciğere toksik etki. 


Kaynak 

11 Mayıs 2018 Cuma

DÜNYADA BİR İLK: Gözleriyle flüt çalan Alper Kaya dünyada bir ilki gerçekleştirdi

'Nefes varsa umut vardır'

İzmir'de ALS hastalığına dikkat çekmek için 'Nefes varsa umut vardır' sloganıyla düzenlenen müzik dinletisi tarihe bir olaya sahne oldu. ALS hastalığı sebebiyle el ve bacak kaslarını kullanamayan Alper Kaya, özel bir program sayesinde gözleriyle Panflüt çaldı ve dünyada bir ilki gerçekleştirdi

Zatürre aşısı olmalı mıyım?

Zatürre; akciğer enfeksiyonu demektir. KOAH hastalarında  ‘Streptococcus pneumoniae’ olarak adlandırılan bakteriye bağlı zatürre özellikle risklidir. Bu bakteri erişkin yaşta zatürrenin en sık sebebidir.  Sağlıklı kişilerde bakteri burun-yutak bölgesinde yerleşir. Yakın temas ile kişiden kişiye bulaşır. Orta kulak enfeksiyonu ve sinüzite yol açar. Hastalık ilerlerse akciğer, beyin ve eklemleri etkileyebilir. Daha ağır enfeksiyon durumlarında zatürre, beyin zarı enfeksiyonu, karın zarı enfeksiyonu, eklem enfeksiyonu, kemik zarı enfeksiyonu, nadir durumlarda kalp kapakçık enfeksiyonu ve kalp zarı enfeksiyonu yapabilir.

Bağışıklık sistemi bozuk hastalar bu enfeksiyonlara daha duyarlıdır. Küçük çocuklar, yaşlılar, altta yatan KOAH gibi kronik akciğer hastalığı ve kronik kalp hastalığı olan hastalarda risk yüksektir.

Zatürre Aşısı (Pnömokok Aşısı)

İki tip zatürre aşısı vardır: Polisakkarit Pnömokok Aşısı ve Konjuge Pnömokok Aşısı

65 yaşından büyük herkese konjuge veya polisakkarit pnömokok aşısı yapılabilir.

KOAH hastalarında hangi yaşta olursa olsun polisakkarit aşı yapılması önerilir. 65 yaşından küçüklerde pnömokok ile enfeksiyon riski yüksekse polisakkarit aşının 5 yıl arayla 2 doz daha yapılması ve üçüncü dozun 65 yaşından sonra ve son dozdan en az 5 yıl sonra yapılması önerilir. 65 yaşından büyüklerde ise polisakkarit aşının tek dozu yeterlidir.

Konjuge pnömokok aşısı 65 yaş ve büyük olan herkese önerilir. 65 yaşından büyük ve daha önce hiç pnömokok aşısı olmamışsa konjuge aşıdan 12 ay sonra polisakkarit aşı yapılması önerilir.

Eğer daha önce yapılan aşılar ile ilgili hiçbir kayıt veya bilgi yoksa tavsiye edilen dozlarda yapılır. Ekstra dozun hastaya zararı olmayacaktır. Labaratuvarda kanıtlanmış pnömokoka bağlı zatürre olsa dahi aşı yapılması önerilir. İki aşının da yan etkileri çok nadirdir ve oldukça güvenlidir. Size uygun aşının seçimi, reçetelendirilmesi ve tedavi şeması için doktorunuzla görüşmeniz tavsiye edilir.

 Kaynak 

6 Mayıs 2018 Pazar

Yardımcı teknoloji / Gözlerle müzik




ALS, locked-in sendrom ve ileri derecede fiziksel engel oluşturan benzer hastalıklarda iletişim seçenekleri azalıyor.

Teknolojik gelişmelerin hızla ilerlediği günümüzde, bilgisayarda uygun yazılım kullanarak göz ve/veya baş hareketleri ile iletişim olanakları artıyor.

Göz bilgisayarı, eyetracking (Göz izleyici) kamera ve uygun bir yazılımdan oluşuyor. Dünyada AAC (augmentative alternative communication) standartlarında oluşturulmuş yazılı veya görsel iletişim tabloları mevcuttur. Göz izleyici sistem ile bilgisayar ekranında sanal bir klavye kullanarak yazı yazmak mümkündür. Yazılan yazıyı bir metin okuyucu (text-to-speech) yazılımı yardımıyla seslendirmek de mümkündür. Okuma-yazması olmayan veya anadili dışında bir şekilde iletişimin gerekli olduğu ortamda resim veya simgelerle iletişim kurabilmek mümkündür.

Baş-boyun hareketi sağlam olan hastalarda baş hareketlerini takip eden ve hareketi bilgisayarda fare hareketlerine dönüştüren donanım ve yazılımlar mevcut. Örneğin Smartnav baş-takip (head-tracking) sistem. https://www.naturalpoint.com/smartnav/

Smartnav sistem, birkızılötesi ( infrared ) kamera ve yansıtıcıdan (reflective dot) oluşur. Kamera, bilgisayar ekranının üst kısmına yerleştirilir. Yansıtıcı ise kullanıcının alın bölgesine yapıştırılır. Saniyede 120 kare izleme hızı (120fps) ile oldukça hızlı bir baş takip sistemidir. Fare tıklaması yapabilmek için yardımcı bir yazılımla birlikte geliyor

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olması nedeniyle hastalar el yazısı, konuşma, mimik kaslarını giderek kaybederler. ALS hastalarında göz hareketleri genellikle sağlam kalmaktadır. Bu durumdaki hastalarda göz takip sistemi (eyetracking) iletişim kurabilmek için dünyada oldukça yaygın olarak kullanılıyor.

Göz takibi (Eyetracking) nedir?
En basit ifadeyle, göz takibi, göz hareketlerinin ölçülmesi anlamına gelir. Daha bilimsel olarak göz izleme, görme dikkatini değerlendirmek için kornea yansımalarının optik izlenmesine dayanan 2D ekran veya 3D ortamlardaki göz pozisyonunun (bakış açısı) ve hareketin kayıt edilmesi demektir.

Göz izleme teknolojisi
 Çoğu modern göz izleyici, yakın kızılötesi teknolojisini ve göz hareketini izlemek için yüksek çözünürlüklü bir kamerayı kullanmaktadır. Genellikle göz bebeği kornea yansıması (PCCR) olarak adlandırılan temel kavram oldukça basittir:

Pupil merkezi kornea yansıması (PCCR)
 Yakın kızılötesi ışık, gözbebeği (pupil) merkezine doğru yönlendirilir ve kornea (gözün en dıştaki saydam tabaka) yüzeyinde yansımalara neden olur. Bu yansımalar bir kızılötesi (infrared) kamera tarafından izlenir.

Göz izleme normal bir ışık kaynağı ile çalışıyor mu?
 Hayır, görünür dalga boyundaki ışık kaynağı ile göz bebeği izlemek mümkün değildir.  Bakış yönü ölçümünün doğruluğu, göz bebeğinin ve kornea yansımasının saptanmasına bağlı olduğundan, sadece kızıl ötesi spektrumlu görüntüleme tatmin edici izleme  imkanı sağlar.

Neden normal ışık kaynağı ile mümkün olmuyor?
 Görünür spektrumun kontrolsüz ve dağınık yansıma üretmesi nedeniyle ölçüm yapmak zordur. Kızılötesi ışık insan gözü tarafından algılanmaz ve bu nedenle göz bebeği ve iris arasında kesin bir farklılaşma sağlar. Işık doğrudan göz bebeğine girerken, sadece iris  (renkli tabaka) ışığı “yansıtır”

Göz izleme kamerası:
Göz izleyici kameralarda teknik olarak ön plana çıkan konular şöyledir:
 Örnekleme oranı: Göz izleyici, göz pozisyonunu saniyede kaç kez ölçüyor? Tipik değer 30 ila 60 Hz arasında değişirken, özel araştırma ekipmanları genellikle 120-1000 + Hz’de örneklem verir.
 Ölçüm hassasiyeti: Göz izleyici bakış yönünü ne kadar hassas ölçer? Düşük maliyetli donanım 1.0 derece civarında başlarken, high-end izleyiciler 0,1 dereceye kadar (veya daha düşük) ölçüyor.

Eyeharp nedir?

Benim kişisel müzik yolculuğum, lise yıllarında klasik gitar tutkusu olarak başladı. Hastalığımın ilerlemesi ile birlikte el becerilerimi de kaybettim. İyi derecede gitar çalıyordum.
Bir süre kayıplar nedeniyle ağır depresyon yaşadım.
Tekrar müzikle barışmam zaman aldı.
2 yıl önce Eyeharp Project ile tanıştım. Baş hareketlerim henüz sağlam olduğu için Eyeharp yazılımını baş hareketleri ile kullanıyorum.

Günümüzde Vst (Virtual Studio Technology)  Kütüphaneleri var. Örneğin flüt, Panflute, gitar, Obua gibi enstrumanlar Eyeharp yazılımı yardımıyla çalınabilir. https://www.native-instruments.com/en/

Konserde hem klasik batı müziğinden örnekler hem de ülkemizden müzik örneklerini seslendirdik.


Göz izleyici (Eyetracking) ile Eyeharp yazılımını kullanmak ve sanal tuşlara odaklama yaparak müzik çalmak da mümkün. Bu seçenekten daha çok CP hastaları yararlanabiliyor.
Uygun fiyatta bir göz izleyici kamera olarak Tobii 4c kamera kullanıyorum. Bilgisayar oyunları için üretilmiş Tobii 4c kamera, 175 € civarında, Türkiye’de yok, yurtdışından getirttim.




Eyeharp hakkında daha fazla bilgi için http://theeyeharp.org

Konserden bazı kayıtlar

5 Mayıs 2018 Cumartesi

"NEFES VARSA UMUT VARDIR" FARKINDALIK DİNLETİSİ


ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi'nin organize ettiği "Nefes Varsa Umut Vardır" ALS farkındalık dinletisi 30.04.2018 tarihinde Adnan Saygun Sanat Merkezinde gerçekleşmiştir.

Yaşam, geleceğe akıyor. Yaşlanma süreci doğumla birlikte başlıyor. Geçmişi bugünde aramak beyhude... Ancak bugünkü ben, geçmişimle birlikte "ben"im...  O bendeki, benden içeru ben, özgün yolculuğuna devam ediyor.
Bazen içimizden bir ses" hadi bir çılgınlık yapalım" demez mi?
Bir çılgınlıkla başlar her şey... Bir çılgınlık bazen bir kıvılcım olur, bir yangını başlatır...
Bir çılgınlık yaptık… Birbirimize inandık… Sizlerle paylaştık.
Elimde kalanlarla ne yapabilirim? Güzel bir melodi çalabilir miyim? İçimdeki benden içeru ben ne diyor? Evrensel bir dil olan müzikle anlatabilir miyim?
Sürç-ü nota etiysek affola...
Büyük bir tevazu ile destek olan genç yıldız piyanist dostumuz Cengiz İnal'a ve öğretmenim Elena Nikitina'ya teşekkür ederim.
İnanılmaz bir sabırla Eyeharp yazılımını geliştiren değerli dostum Zacharias Vamvakousis’e teşekkür ederim.
İzmir Şubesi Yönetim Kurulu üyelerimiz, Hasan Dinçer, Ayşen Özkaya, Gürkan Sis, Fatma Tunç Köprülü, Ali Var ve koordinatörümüz Gökhan Arıkan’a teşekkür ederim.
Birlikte şarkı söyleyerek büyüleyici bir atmosfer sağlayan dinleyicilerimize minnettarım.
Stephen Hawking'in dediği gibi: "Hayat ne kadar kötü görünürse görünsün, her zaman yapabileceğiniz ve başarılı olabileceğiniz bir şeyler vardır"








Elena Nikitina
Sanat yönetmeni
Cengiz İnal
Piyanist
Şadan Güvenir
Solist
Zacharias Vamvakousis
Eveharp Project, yazılımcı
Handan Demiralp
Program Sunumu
Tobiigaming
Göz takip sistemi
David Whalen (NO Limit Band)
Online midi controller yazılım eğitim
Mike Dİ Cesar (No Limit Band)
Online midi controller yazılım eğitim
Ruud Van Der Wel (No Limit Band)
Online midi controller yazılım eğitim
Native Instruments Kontak5
VST Player
Alpin Flute
The Alpine Project flute VST library
Naturalpoint Smartnav
Head-tracking sistem
Tom Weber Software
OnScreenKeys Keyboard Sanal Klavye
Denizhan Özkaya (ENTO KBB)
Home Müzik Studio yazılım, donanım
İnan - Suna Kıraç Vakfı
Şube engelli araç bağış
Zihni Holding
Betigül Güneri Anısına Projesi
İsmail Gökçek
ALS-MNH Derneği
Nejat Saygıner
Görsel Tasarım
Haluk Orpak 
Piyano akord
Mert Hüroğlu
Görsel Tasarım
Tahsin İşbilen (Paradoks Yapım)
Video arşiv ve belgesel çalışma- Teknik destek
Görkem Dalgıç
Sosyal medya ve İçerik ve kamera
Hayri Cem Gör
Sosyal medya ve içerik ve kamera
Yusuf Yeşil
Sosyal medya ve İçerik ve kamera
Müşfik Turgut
Görsel kayıt müzikleri
Tarkan Kaya
Catering, Bistro
Naim Özkoç
Bornova Elit Pastanesi
Dürdana Erdoğan
Nuran Çırçır
Deniz Göl
Gönüllü
Buket Dalan
Gönüllü
Candeniz Kudu
Gönüllü
Aysu Konur
Gönüllü
Ahmet Adnan Saygun Sanat Merkezi
Çalışanları



ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi'nin organize ettiği "Nefes Varsa Umut Vardır" ALS farkındalık dinletisinde genç piyanist Cengiz İnal, kendi eserlerini seslendiriyor. Dinletinin ikinci bölümünde Eyeharp sanatçısı Alper Kaya’ya Elena Nikitina piyano ile eşlik ediyor. Sadece göz hareketleri ile müzik yapmaya imkan sağlayan Eyeharp sistemi dünyada ilk kez canlı müzik için kullanılacak.


Eyeharp Project hakkında bilgi içim: 

Konserden bazı kayıtlar
https://photos.app.goo.gl/K7YC2yADBYSHuGG57