Ali Var Engel Yok!

Doktorların en fazla 3 yıl ömür biçtiği Akhisarlı Ali Var (34), bundan 9 yıl sonra çektiği fotoğrafları Adana’da sergiledi

Vücudunun neredeyse hiçbir yerini kullanamayan Ali Var, fotoğraf sergisi açtı. 25 yaşında ALS teşhisi konulan ve doktorların en fazla 3 yıl ömür biçtiği Akhisarlı Ali Var (34), tekerlekli sandalyesine kurulan düzenekle çekilmiş fotoğraflardan oluşan ve 'yaşama bakışı' yansıtan ilk fotoğraf sergisini Adana'da özel bir hastanede açtı. Birlikte çalıştığı fotoğraf sanatçısı Tahir Ün ile Fotoğrafya ve Foto Market üyeleri Ali Var'ı bu anlamlı günde yalnız bırakmadı. İzmir'de yaşayan Ali Var'a bundan 9 yıl önce doktorlar tarafından ALS teşhisi konuldu. Doktorların ancak 3 yıl ömür biçtiği Ali Var, umudunu hiçbir zaman kaybetmedi. Rahatsızlığı nedeniyle ellerini kullanamayan, yürüyemeyen, konuşamayan ve tüm ihtiyaçları ailesi tarafından karşılanan Ali Var, yaşama tutunmak ve ALS hastaları ve tüm engelliler için 'farkındalık yaratmak' amacıyla fotoğraf çekmeye karar verdi.

YAMAÇ PARAŞÜTÜ YAPACAK
Ali Var'ın yaşama bakışını yansıtan ve Özel Medline Hastanesi Fuaye Salonu'nda sergilenen 23 eser büyük beğeni topladı. Ali'yi bu özel gününde "Ali varsa engel yok" tişörtüyle katılan Fotoğrafya ve Foto Market üyeleri yalnız bırakmadı. Ali Var ile çalışmanın büyük bir keyif olduğunu söyleyen fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, "Ali Var, fotoğrafın ayak başparmağıyla deklanşöre basmak olmadığını biliyor, iyi görmek ve doğru göstermek olduğunun bilinciyle üretiyor. Aklı ve gözleriyle fotoğraf çekiyor. Ali ile çalışmaktan büyük gurur ve mutluluk duyuyorum" dedi.

AYAK PARMAĞIYLA ÇEKTİ
Ali Var, 2010 yılında tüm ailesinin bir arada olduğu sırada ayak başparmağını kullanarak ilk fotoğrafını çekti. Ali daha sonra İzmirli fotoğraf sanatçısı Tahir Ün ile tanıştı. Fotoğraf tutkusu ile birbirlerini kardeş ilan eden Tahir Ün, Ali'nin daha iyi fotoğraflar çekmesi için tekerlekli sandalyesine özel bir düzenek kurdu. Çekeceği fotoğrafın kadrajını kendi yapan Ali'ye ailesi ya da yakınlarından biri deklanşöre basarak yardımcı oluyor

Kaynak: Sabah Gazetesi

Trakeostomi ameliyatı hakkında

Trakeostomi, ana nefes borusu (trakea)nun önünde bir delik oluşturup bu delik içinden yerleştirilecek bir tüp ile hastaya nefes alacağı bir yol veya solunum desteği sağlanması işlemidir.

Üst solunum yollarında darlık ya da tıkanma olması, bilinç zayıflaması nedeniyle bir hastanın kendi kendine nefes alaması, kalıcı veya uzun süreli olarak dışarıdan solunum cihazı (mekanik ventilatör) ile solunum desteği verilmesi gereken durumlara bağlı oluşabilecek olumsuzlukları engellemek için uygulanır. Ayrıca soluk borusuna takılan tüplerin, ağız veya burundan uygulanmasında güçlük/imkansızlık yaşanan durumlarında acil olarak uygulanabilir. Acil durumlarda uygulanması gereken trakeostomi için sizden onam alınmayabilir.

Trakeostomi sayesinde üst solunum yolundaki yapıların korunması, sekresyonların temizlenmesi, akciğerlere daha fazla hava ve oksijen verilebilmesi mümkün olur. Hastalara yoğun bakım ünitesi dışında da bakım imkanı sağlanmasına yardımcı olur. Trakeostomi uygulamasına gereksinim duyulan hastalığın tedavisi sona erdiğinde, trakeostomi tüpü çıkarılır ve oluşan delik hızla kapanır.

İşlemin uygulanmaması durumunda karşılaşılabilecek sonuçlar

Hastanın nefes alması mümkün olamayabilir. Bazı hastalarda, ağızdan nefes borusunun içine konan tüp nedeniyle nefes borusunda kalıcı darlık, iltihaplanma ya da önemli kanamalar oluşabilir. Balgam temizliği yeterli olarak yapılamaz ve solunum sıkıntısı riski artar.
İşlemin alternatifi: Hasta ağızdan konacak bir tüple solutulabilir (mümkün olan durumlarda) ancak uzun süre kaldığında bu tüpün neden olacağı riskler daha fazladır (nefes borusunda daralma, kanama, iltihaplanma vs). Üstelik bu yol hasta için her zaman güvenilebilir bir yol değildir. Hasta ağzını kullanamadığından ağız hijyeni bozulur, bu da iltihaplanmalara neden olabilir. Hastanın yemek yemesi de mümkün olmaz.

Bazı hastalarda, hastanın durumunun ve şartların uygun olması halinde cerrahi bir kesi yerine küçük bir kesi ve genişletme yoluyla da trakeostomi işlemi yapılabilir.

Ameliyattan önce: Bir hekim size ve/veya yakınınıza, Veli ya da yasal vâsisinize ne yapılacağını anlatacak ve bir aydınlatılmış onam formu imzalatacaktır. Bu, tüm işlemi anladığınızdan emin olmak için gereklidir. Eğer herhangi bir soru ya da kaygınız varsa, lütfen çekinmeden sorunuz. Ancak, size yapılması planlanan tanısal veya tedaviye yönelik ameliyat ve uygulamaların, ameliyat öncesinde veya sırasında, önceden planlanmayan tıbbi durumların ortaya çıkması nedeniyle tamamlanamayabileceğini, birden fazla seansta gerçekleştirilebileceğini veya hiç uygulanmayabileceğini bilmeniz gerekir.
Ameliyat süreci: İşlem genellikle genel, bazen de lokal anestezi altında yapılır. İşlem daha önceden planlanmış ve genel anestezi altında yapılmasına karar verilmiş ise, anesteziye ilişkin bilgi ve olası riskler ilgili uzman tarafından size ayrıntılı olarak anlatılacak ve ayrı bir onam formu imzalatılacaktır.

Girişim, hastanın durumuna bağlı olarak hasta başında ya da ameliyathanede gerçekleştirilecektir. Boyundan yapılacak bir kesi ile nefes borusuna ulaşılır. Nefes borusunun ön yüzünde bir delik oluşturulur ve bu delikten nefes borusunun içine bir tüp yerleştirilir. İşlem yaklaşık yarım saat sürer.
Planlanan işlem sırasında, beklenmeyen veya istenmeyen bazı durumlarla karşılaşabilir. Böyle bir durumda, sizin sağlığınız için en uygunu olması şartıyla ek girişimler yapılabilir.

Kaynak: 

ALS Hastalığından dolayı hayatın kaybedenler genelde neden kaybediliyor?

ALS hastalığını kısaca tanımlayacak olursak, motor nöron adı verilen sinir hücrelerinin bozulması sonucunda kasların çalışmaması durumudur.

Aslında ALS hastalığı, istemli kaslarda ilerleyici kas güçsüzlüğü ile giden bir hastalıktır.

Peki, ALS hastalığı neden ölümcül hastalık olarak biliniyor?

Her canlı gibi insan da yaşayabilmek için enerjiye ihtiyaç duyar.  Enerji elde etmek için insan organizması temel olarak beslenme, solunuma ihtiyaç duyar. Gıdalardan aldığımız maddeler, Oksijen ile kimyasal tepkimeler sonucu Glikoz elde edilir.  Oluşan karbondioksit ve su vücuttan atılır. Bu arada pek çok kimyasal tepkimeler de gerçekleşir. Atıklar da barsak, böbrek, ter ve solunum yoluyla atılır.

Kas güçsüzlüğü nedeniyle insanın beslenmesi, solunumu ve kendi kendine hareket etme yeteneği giderek bozulur. ALS hastalığı beslenme ve solunum güçlüğüne neden olur. Örneğin yemek yerken, yutarken, nefes alırken güçlük başlar. Çünkü yürüme, konuşma, el kol hareketleri gibi yutma ve solunum işlemi de kaslar yardımıyla gerçekleşiyor.

ALS hastalığında otonom sinir sistemi denilen “otomatik”  sistem ise bozulmaz. Örneğin barsak hareketleri, kalp atımı, terleme, vücut ısısının ayarlanması, cinsel fonksiyon, idrar ve tuvalet gibi işlemler bozulmaz.  Ayrıca 5 duyu sistemi sağlam kalır.

Ancak vücudun canlı kalabilmesi için enerji alması ve zararlı maddeleri vücuttan atması zorunludur. Ayrıca dolaşım sistemi, cilt, lenf sistemi de hareketsizliğe bağlı olarak çeşitli sorunlar çıkarabilir. Örneğin ayaklarda şişlik, yatak yarası, enfeksiyon gibi…  Yeterli oksijen alınamazsa kalp krizi, akciğer enfeksiyonu sonucunda nefes darlığı, toplardamar sisteminin çalışmaması sonunda damar tıkanıklığı, beyin pıhtısı gibi nedenlerle hastalar kaybedilebilir.

O halde, eğer ALS hastasının beslenme, solunum, dolaşım ve boşaltım  gibi ihtiyaçlarını karşılayabilirsek ALS hastasının mukadderat dışında  ölmesi için hiçbir neden yoktur.  Bu ihtiyaçları karşılayacak teknoloji mevcuttur.

Tabii ki insan, sadece bedensel ve fiziksel bir varlık değildir. Yaşam, ruhsal açıdan doyurulmazsa sadece fiziksel bedenin yaşatılması anlamsız olacaktır.