2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ

2. ULUSLARARASI EVDE BAKIM KONGRESİ
22-25 HAZİRAN TARİHLERİ ARASINDA İSTANBUL’DA GERÇEKLEŞTİRİLDİ

Kongre; Koç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu, Evde Bakım Derneği, Amerikan Hastanesi ve Koç Üniversitesi Hastanesi işbirliği ile gerçekleşecekti.

Biliyoruz ki; sağlık ve teknolojideki gelişmeler sonucunda artık insanlar daha uzun yaşamaktadırlar. Dolayısıyla; evde bakım/sağlık, ihtiyaç sahibi bireylerin kendi evlerinde ve toplumda bağımsız ve aktif bir şekilde yaşamlarını sürdürmelerine olanak sağladığından çok önemli ve temel insan hakkı.
2. Uluslararası Evde Bakım Kongresinde; evde bakım/sağlık ile ilgili deneyimler paylaşıldı ve bu alandaki olanakların uluslararası platformda tartışılmasına ve ilgili kurumlar arasında diyalog kurulmasına fırsat yarattı. Ayrıca; evde bakım / sağlık alanındaki araştırmaların sonuçları hakkında bilgi alış verişinde bulunması için de ortam yaratılmış oldu.

Evde Bakım Derneğimizin iki yıldır Sabancı Vakfının desteği, ALS-MNH Derneği işbirliği ile yürüttüğümüz “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesinin çıktılarını kongredeki “ALS ile YAŞAMAK “ oturumunda paylaşma fırsatı bulduk. Oturum başkanlığını dernek başkanımız Aynur Dik ve Teppo Kröger’ in yaptığı oturumda proje destekçilerimizden; Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, Dr. Alper Kaya, dernek başkan yardımcımız Ferhat Şayeşte ve Yard. Doç. Zeliha Tülek proje sürecini ve sonuçlarını paylaştılar.

Kongreye çok sayıda yabancı konuşmacı katıldı ve ülke deneyimlerini paylaştı. Ülkemizden de çok sayıda akademisyen, hemşire, doktor, fizyoterapist, sosyal çalışmacı ve diğer ekip üyeleri katıldılar, deneyimlerini ve araştırma sonuçlarını aktardılar. İnanıyoruz ki ;tartışılan ve paylaşılan konuların evde bakım /sağlık alanında modellerin oluşturulmasına ve sürdürülmesine önemli katkılar sağlayacaktır.

Evde Bakım Derneği olarak kongrenin paydaşı olmaktan ve katkı sağlamaktan büyük mutluluk duyduk. Bu olanağı bize veren Prof. Dr. Zuhal Bahar’a ve çalışma ekibine çok teşekkür ederiz. İşbirliğimizin bundan böyle de artarak devam edeceğine inanıyoruz.

Kongre konuları;
- Evde bakım hizmetlerinin önemi
- Farklı ülkelerdeki evde bakım hizmeti modelleri
- Kanıta dayalı evde bakım hizmetleri
- Evde bakım hizmetinin maliyeti ve çıktıları
- Evde bakım hizmetlerinde etik
- Evde bakım hizmetlerinde iletişim
- Yaşam sonu bakım
- Farklı ülkelerde evde bakım merkezlerinde hemşirelik deneyimlerinin paylaşılması
- Evde bakım hizmetlerinin yönetimi
- Yaşlılara yönelik yenilikçi politika ve program yaklaşımları
- Evde bakımda yasal, etik ve politik konular
- Kısıtlı kaynaklarla artan talebi karşılamak için yol ve modellerin fonlanması
- Sağlık ve sosyal bakım modellerinin entegrasyonu
- Evde bakım hizmetlerinde yeni teknolojik gelişmeler
- Evde bakımda kalite ve hasta güvenliği
- Evde bakımda mesleki tehlikeler
- Evde bakımda kalite değerlendirme ve geliştirme

Evde bakım ve sağlık alanındaki gelişmeler devam ediyor. Bu hizmetin ülkemizde de artarak devam edeceğini öngörüyoruz. Bu gerçekten yola çıkarak 2017 yılında tüm paydaşların katılacağı, deneyim ve bilgilerini paylaşacağı Ulusal Evde Bakım Kongresini gerçekleştirmeyi amaçlıyoruz. Önerileriniz ve katkılarının bizim için çok değerli.

Evde Bakım Derneği

ALS hastalarına destek için güçler birleşti

Perakende markaları, iş, sanat ve spor dünyasından pek çok isim, ALS hastalarına destek için güçlerini birleştirdi.

21 Haziran Dünya ALS Günü’nde, ALS hastalığına dikkat çekmek amacıyla Türkiye ALS/MNH Derneği, Liv Hospital ve Zihni Şirketler Grubu işbirliği ile basın toplantısı gerçekleştirildi. İş dünyası, sanat ve spor dünyası ve cemiyet hayatından birçok ünlü sima ALS hastalığına destek olmak için bir araya geldi. ALS/MNH Derneği kurucu Başkanı, ALS hastası Trabzonspor’un eski futbolcularından İsmail Gökçek ile derneğin başkan yardımcısı, ALS hastası Dr. Alper Kaya da hastalıkla ilgili yaşadıkları sıkıntıları ve tedavi süreçlerini ve “Betigül Güneri anısına” hayata geçirilen, izmir ve İstanbul’da 100 ALS hastasının evde ziyaret, eğitim ve takibinin detayları aktardı.

Toplantıda Liv Hospital Grup Koordinatörü Meri İstiroti ve 2 yıl önce ALS hastalığı yüzünden eşini kaybeden Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri açılış konuşması yaptı. Ayrıca yönetmenliğini Orhan Tekeoğlu’nun yaptığı ve ünlü yüzlerin de destek olduğu ALS hastalarının yaşamlarına dikkat çeken sosyal sorumluluk videosu gösterildi.
Perakende markaları ALS hastaları için kolları sıvadı

Dünyada Stephen Hawking hastalığı olarak bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) için perakende sektörünün önde gelen Kiğılı, Reis, Twigy, Mudo, Desa, Derimod, Silk and Cashmere, Miramor, Penti, So Chic, Tekzen gibi önemli markaları ve TGSD (Türkiye Giyim Sanayicileri Derneği) 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısı ile ALS MNH Derneği ve hastaları için desteklerini esirgemediler. Hastaların yaşam standardını yükseltmek için bağışta bulunan markalar ile birlikte Kiğılı, Mudo, Desa markaları mağazalarında ve online satış sitelerinde her satıştan 1 TL’yi ALS Derneği için bağışlayarak hastalığa farkındalık da yarattılar. Toplanılacak bağışlarla, ALS hastaları için büyük önem taşıyan özel yataklar ve göz hareketi ile çalışan, hastanın dış dünya ile tek bağlantı kurma yolu olan, özel bilgisayarlar alınacak.

Türkiye, ALS’yi ilk olarak Fenerbahçeli Sedat Balkanlı’nın bu hastalığa yakalanmasıyla tanıdı. Balkanlı’nın mücadelesi sürerken Trabzonsporlu İsmail Gökçek’e ALS teşhisi konduğu haberi gelmiştir. 17 yıldır ALS ile mücadele Gökçek, ümidini hiç kaybetmeden, diğer hastalara da yardım etmek amacıyla ALS derneğini kurmuştur ve şuan derneğin başkanlığını yapmaya devam etmektedir. ALS Derneği, ALS-MNH “ Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı”nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplanacak hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Geçen senelerde gerçekleşen “ Ice Bucket Challenge “ yani “Buz kovası ile meydan okuma” kampanyası ALS hastalığı, Türkiye’de bilinirlik sağladı. Kampanya birçok ALS hastası aileye umut ışığı oldu.

ALS MNH hastalığı nedir?

ALS Hastalığı güçsüzlük ile başlayan belirtileri, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta, kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme ortaya çıktığında hastanın hızlı tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların yüzde 10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikayetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

ALS toplumda yüz binde bir oranında görülen, sebebi ve tedavisi bilinmeyen bir hastalık. Hastaların duyu organları ve bilimsel yetenekleri sağlam kalırken, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeni ile hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç olur ve ortalama 3-5 yıl içinde solunun ve yutma güçlüğü nedeniyle yaşamını kaybedebilir. Uzmanlar ALS hastalarının iyi bir tıbbi bakın ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabileceğini söylüyor.

ALS MNH Derneği İletişim
7-8. Kısım Villalar karşısı, Afet Yönetim Merkezi Arkası
34158 Ataköy – İstanbul
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 E-mail: bilgi@als.org.tr Web: www.als.org.tr

ALS MNH Derneği Bağış Hesapları

ZiraatBankası Atrium Şubesi – İstanbul
Alıcı Adı: ALS – MNH Derneği
Şube No: 1672 Hesap No: 11364083-5001
(TRY)IBAN: TR320001001672113640835001

(USD) IBAN: TR050001001672113640835002
(EUR) IBAN: TR750001001672113640835003
(GBP) IBAN: TR480001001672113640835004
PTT Posta Çeki Hesabı: 5400876


ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi
İş Bankası Konak Şubesi – İzmir
Şube No: 3408 Hesap No: 3408-2330055
IBAN: TR120006400000134082330055


SMS BAĞIŞ
ALSBAGIS yazıp 2576’ya SMS gönderebilirsiniz. (Tüm GSM operatörlerinden 1 SMS = 5 TL
Kaynak: http://www.avmdergi.com/als-hastalarina-destek-icin-gucler-birlesti/

21 Haziran Dünya ALS Günü Farkındalık Videosu

ALS 3 DK from Nurdan Tekeoglu on Vimeo.

Ustalardan Kelepir Fotoğraflar Fotoğraf Sergisi Adana

Ustalardan Kelepir Fotoğraflar Fotoğraf Sergisi  Müzayede Akşam yemeği
18 Haziran Cumartesi Saat 19:00
Fotografya - Fotograf Ve Sinema Sanati Dernegi
Adana

Ali Var, 1982 yılında Akhisar’da doğdu. İlk ve orta eğitimini İzmir’de tamamladıktan sonra, askerlik hizmetini yerine getirdi. 1999 yılında İzmir’de matbaa ve reklam sektöründe çalışmaya başladı.

2007 yılında, 25 yaşındayken ALS teşhisi aldı ve üç yıl yaşam süresi öngörüldü.

2009 yılında kendi projesi olan bir afiş çalışmasıyla ALS konusunda farkındalık yaratmayı hedefledi. Bu çerçevede tesadüfen tanıştığı Tahir Ün’ün teknik desteği ile projesini gerçekleştirdi.

2010 yılında ayak başparmağı ile çektiği aile öz-portresiyle ALS hastalarının katılımıyla açılan karma sergiye katılarak fiziksel engel tanımadığını kanıtladı. Aynı yıl, kendisine fotoğraf çekmenin fiziksel bir eylem olmaktan çok daha fazlası olduğunu söyleyen Tahir Ün ile birlikte fotoğraf çalışmalarına başladı. “1+40 Ali” projesini oluşturma fikri de bu yıl doğdu.

2012 yılında ALS Hastalığıyla ilgili ödüllü “3 Harf” belgeselinde yönetmen Suha Arın ile çalıştı.

2014 yılında “1+40 Ali” projesi tamamlandı. Bu çerçevede kataloğu da basılan çalışma için kendisinin de katılımıyla alttaki etkinlikler gerçekleştirildi.

2014 Sergi, Galeri Diogenes, İzmir.
2014 Sergi, Fotoğraf Çalıştayı, Old Town Tanneries, Kuşadası.
2015 Sergi ve söyleşi, Kent Konseyi Engelli Meclisi, Büyük Salon, Gölet, Akhisar
2016 Gösteri ve Söyleşi, Anadolu Yakası Fotoğraf Sanatı Derneği, İstanbul.
2016 Sergi, Fotoğraf Vakfı Sanat Galerisi, Beyoğlu, İstanbul.
2016 Sergi (engelliler için özel), ALS-MNH Derneği, Bakırköy, İstanbul.
2015 yılında kişisel sergi açmak üzere yeni projesine başlayan Ali Var, şiir ve kısa oyunlar (skeç) yazmaktadır. Yazdığı ve sahneye koyarak yönettiği oyunlar çeşitli toplantılarda ALS hasta yakınları tarafından oynanmaktadır.

ALS hastalığında 1 adım önde olmak

ALS hastalığı herkeste aynı şekilde gitmese de ilerleyici bir hastalıktır. Zamanında gerekli yaşamsal destek verilirse ALS hastaları uzun süre yaşayabiliyorlar. Sorunlar ortaya çıkmadan önce hazırlıklı olmak, ilerleyici bir hastalıkta en önemli konudur.

Genellikle ALS hastalığında gidiş şöyle oluyor:
1- kilo kaybı, kas güçsüzlüğü, düşme vs, depresyon
2- Yutma güçlüğü, soluk borusuna gıda, sıvı kaçması
3- Diyafram tutulumu, co2 yüksekligi, o2 azalması, yetersiz öksürük, Uyku problemi, gündüz uyuklama
4- enfeksiyon! > Acil Servis > hastaneye yatış
5- Bağışıklık sisteminin zayıflaması
6- Komplikasyonlar, beklenmeyen tıbbi sorunlar

Çözüm:  
1 adım önde olmak, 1 numaralı maddede peg, 2-3 numaralı maddede trakeostomi

Not:
ALS hastalarında Tiroid hastalığı da bir arada olabilir. Tiroid testi yaptırmak gerekiyor
Bazı kanser türleri, ALS benzeri belirtiler verebilir. (Paraneoplastik sendrom)

Can gluten sensitivity mimic amyotrophic lateral sclerosis?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25867286
Yukarıdaki makalede ALS ve Gluten intoleransı arasında olabilecek bağlantıdan sözediliyor.
ALSUNTANGLED bu konuyu incelemiş.

ALSUNTANGLED raporu:
Teorik olarak, gluten kaynaklı otoimmünite ALS yi tetikleyebilir. Ancak, bu bağlantıyı destekleyen veriler zayıftır. Ileri çalışmalara her iki durumda olan hastalarda ALS ve glutensiz diyet programı arasındaki ilişkiyi doğrulamak için ihtiyaç vardır. Glutensiz  diyet  makul ve güvenli olmasına rağmen, karmaşık bir iştir ve standart bir diyetten pahalıdır.  Demir eksikliği anemisi, ya da  Gluten intoleransı ile ilişkili antikorlar ve  anormal beyin MR olan ALS  tanılı hastalarda bu açıdan değerlendirmek  mantıklı olacaktır.  Yüksek antikorları olanlar bir gastroenterologa sevk edilebilir ve bunun gluten intoleransı  ile tutarlı olup olmadığın araştırmak daha sonra diyetisyen rehberliğinde ve gözetiminde  glutensiz diyet denenebilir.
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/21678421.2015.1096496

ALS Hastaları İzmir’de Bahar Pikniğinde Buluştu

ALS İzmir grubunun 2010 yılında bir gurup gönüllünün başlattığı ALS Hastaları Bahar Buluşmalarının 7. si 5 Haziran Pazar günü Buca Kaynaklar'da yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir şubesinin organize ettiği Bahar pikniğinde İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları, aileleri yakınları ve gönüllüler bir araya geldi. Her yıl bahar aylarında yapılan geleneksel toplantıda, ALS ile zor koşullarda yaşayan hastalar ve yakınlarının evden dışarı çıkabilmeleri için fırsat yaratılıyor. Ambulans ve gönüllüler tarafından organize edilen transfer hizmeti ile piknik alanına getirilen hastalar için moral ve sosyalleşme ortamı sağlanmış oluyor.

Bu sene ALS hastaları toplantısına katılım oldukça yoğun olduğu görüldü. Yaklaşık 150 kişinin katıldığı toplantıda Buca Belediyesi servis ve yemek desteği verdi.

Bahar Pikniğinde İzmir Doğa Fotoğrafçıları Topluluğunun 50 fotoğraftan oluşan bir koleksiyonu ALS hastaları yararına ALS-MNH Derneği İzmir Şubesine bağışlandı. İZDOF fotoğrafları müthiş ilgi gördü. Tüm bu projenin öneri sahibi ve aynı zamanda bir ALS yakını olan Levent Yıldız ve fotoğraf sanatçısı Tahir Ün, fotoğraflar hakkında bilgi verdi. Fotoğraflar; ALS-MNH Derneği İzmir şubesinden bağış karşılığı alınabilecek.

Toplantıda geleneksel kaptanlık şapkası devir-teslim, kaptanlık kütüğüne plaket çakma gibi etkinlikler yapıldı. ALS-MNH Derneği yönetim kurulu üyesi Dr. Alper Kaya ve Hakan Sepici konuşma yaptı. Dr. Alper Kaya, ALS hastalığının pek çok çeşidi olduğunu, herkeste farklı gidiş gösterdiğini ve ALS hastalığı ile mücadele edebilmek için daima bir adım önde ve ihtimallere hazırlıklı olmak gerektiğini söyledi. ALS hastalarının hareket yeteneğini giderek kaybetse de yardımcı teknoloji ürünleri ile aktif olarak hayata katılabileceklerini, üretebildiklerini anlattı. Dr. Alper Kaya Emekli göz hastalıkları uzmanıdır ve 26 yıldır ALS ile yaşamaktadır.

ALS hastalığı hakkında

ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelir. Bilişsel yetenekler, bellek, duyu sistemi sağlam kalır.

Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker ALS hastalığı ile yaşamaktadırlar. Türkiye’de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinmektedir. Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, Trabzonsporlu İsmail Gökçek, Suna Kıraç, Alper Kaya, ALS hastasıdır.

Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülen ender bir hastalıktır. Her iki cinste de görülebilir, erkeklerde biraz daha yüksek oranda görülmektedir. Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yoktur. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybedilirler. Solunum ve beslenme desteği, iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. ALS hastalığı, ailedeki bireylerin hayatlarını da sosyal, ekonomik ve psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde 7/24 bakım gerektiren hastalardır.

Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. İzmir’de 200 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Dünyada 420.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron) hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır. Zira hastaların pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır. Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS-MNH Derneği Hakkında

ALS-MNH Derneği 2001 yılından beri Türkiye’deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir. ALS derneği, Türkiye’de tahminen 8.000-10.000 civarında hasta ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı vs gibi ihtiyaçları, imkanlar elverdiğince karşılamaktadır.

ALS-MNH Derneği, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Gelirleri, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır. İzmir Şubesi 2015 yılında kurulmuştur.

Dernek faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.