Dünyayı renklendiren dostum Mickey

Onu, rengârenk hippi tişörtlerini tüm dünyaya gönderen adam olarak tanıdık. Mickey, ALS teşhisi aldıktan sonra zamanını, dostlarını ziyaret ederek geçirmeye devam ediyor. Bu arada shy-dye ministry adını verdiği bir farkındalık etkinliği yapıyor. Dünyanın pek çok yerinde renkli tişörtlerini ALS hastalarında görebilirsiniz.

My dear friend Shy Tuna, unfortunately I click on like button. To be honest I don't like seing friends in weakness. Actually I adore your attitude! Thanks for coloring our inner world!

Hastalık bana ailenin en güvenli zemin olduğunu öğretti.

Çiler Kırşan Yükselen, 43 yaşında bir akademisyen mimar. 6 yıldır Amiyotropik Lateral Skleroz - ALS ile mücadele ediyor. 3 yıl önce konuşma, yeme ve nefes alma kabiliyetini kaybeden Yükselen’in şu anda tüm vücudu felç, konuşamıyor, solunum cihazıyla nefes alıyor ve gastrostomi aracılığıyla mideden besleniyor. Yaşadığı tüm zorluklara rağmen hayatla bağını koparmayan ve dünyaya umutla bakan Çiler Kırşan Yükselen, “Kendimi hasta olarak görmüyorum ve ölümü hiç aklıma getirmiyorum. ALS’ye inat yaşamaya devam ediyorum” diyor.

http://www.yeniduzen.com/Haberler/roportaj/als-ye-inat-yasamaya-devam/44435

Tarayıcıda Konuşma Tanıma

Kendi anadilinizde konuşarak bilgisayarda yazı yazabilirsiniz ..
Mikrofon mikrofonu bilgisayarınıza bağlayın
Sayfanın altındaki menüde Türkçe seçin
Start Dictation butonuna tıklayınız.
Şimdi konuşabilirsiniz bilgisayar sesinizi tanıyıp yazıya dönüştürecektir
https://dictation.io/

ALSFRS ölçeği (ALS Functional Rating Scale) nedir?

Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale 

ALS/MND hastalarının fiziksel durumunu takip etmek için kullanılan bir ölçektir. 1999 yılında ölçek yeniden gözden geçirilmiştir.. Günümüzde ALSFRS-R olarak (ALS functional rating scale revised) kullanılmaktadır.
ALSFRS-R skoru, ALS hastalığının ilerlemesi konusunda bilgi verebilir.
En yüksek skor 48 dir. Fiziksel yetenekler azaldıkça skor düşmektedir.
Cevaplar tamamlanınca "ALSFRS-R Hesapla" tıklayın.
En yüksek skor 48 dir. Fiziksel yetenekler azaldıkça skor düşmektedir.
Örneğin bir ilaca başlamadan önce ALSFRS-r skoru hesaplayın. Sonra 1 ay sonra tekrar hesaplayın. Skor size bir fikir verebilir.

ALS Functional Rating Scale

REVERSALS projesi

Dr Bedlack Duke ALS Clinic direktörü 
REVERSALS projesini tanıtıyor
Özetle, ALS teşhisi almış fakat bir şekilde iyileşen hastalardan (çok nadir) yola çıkıyor. 3 önemli soruya bilimsel yanıt bulmaya çalışıyor.
1- yanlış teşhis? ( ALS- taklit eden hastalıklar)
2- vücutta hastalığın üstesinden gelen muhtemel mekanizmalar
3- işe yaradığı iddia edilen tedavilerin uygulanması

Yöntem:
İyileşme gösteren hastaların kullandığı ilaç /tedavi yönteminin yeterli sayıda hastada test edilmesi
Internet üzerinden kayıt ve takip
çalışmanın eşzamanlı sonuçlarının hasta tarafından izlenebilmesi

Videoda enerji şifası ile iyileştiğini ifade eden hasta var. Aynı tedaviyi başka ALS hastalarına uygulanması düşünülmüş fakat şifacı vefat etmiş. Bu tedavi test edilemiyor
Diğer hasta Lunasin adı verilen bir destekleyici madde kullanarak iyi olduğunu ifade etmiş.  Lunasin maddesi  Alsuntangled ekibi tarafından incelenmiş. ALS hastalığında daha önce araştırılmamış bir madde olduğu anlaşılıyor. Muhtemel etki mekanizması, bağışıklık sistemi üzerine etkili olabileceği veya hücre içinde serbest radikal giderici etkisi olabileceği tahmin ediliyor. Ayrıca gen ekspresyonu üzerine etkili olabileceği tahmin ediliyor.
REVERSALS projesinin ilk çalışmasında Lunasin maddesinin ALS hastalarında etkili olup olmadığı araştırılacak.
Proje Internet üzerinden yürütülecek.
ALS-MNH Derneği olarak bu tür çalışmalara temel olması açısından Ulusal ALS kayıt sistemi ALSCOT sitemiz hazırlanmıştır.
Patientslikeme Sitesi gibi web tabanlı sosyal hasta ağları gün geçtikçe anlam kazanmaktadır.
Çalışmada 3 kez yüzyüze görüşme koşulu olduğu için Amerika dışından katılmak mümkün görünmüyor. Eğer çok merkezli, çok uluslu bir çalışma olursa (şimdilik Ingilizce okuma yazma koşulu var) Ulusal ALS kayıt sistemi üzerinden çalışmaya katılabiliriz.

Burada yanlış anlama olmasın. ALS hastalarına Lunasin kullanın gibi bir tavsiye yok.