PEG sonrası ağızdan beslenme

PEG yapılan hastalarımıza ameliyat sonrasında ağızdan beslenme kesinlikle yasak diye bir şehir efsanesi dolaşıyor. Konuyu daha önce açıkladım ama tekrar yazıyorum.

Peg ameliyatı göbek civarında ciltten mideye uzanan bir hortum yerleştirme ameliyatıdır. Yutma ile alakalı bir işlem değildir. Yutma güçlüğü olan hastalarda yemek yerken çabuk yorulma, yemek süresinin uzaması nedeniyle beslenme bozukluğu ve kilo kaybı başlar. Bu durumda en pratik çözüm PEG ameliyatıdır. Mideye dilediğiniz gıdayı püre kıvamına getirip enjektör ile verebiliriz. Günlük kalori ihtiyacı, su ve ilaçları da bu tüp yoluyla verebiliriz.

Ağızdan beslenme yasak mı? Hayır, yasak değil. ALS hastalığında yutma güçlüğü önce su gibi akışkan sıvılarda ortaya çıkar. Oysa daha kıvamlı gıdaları yutmak daha kolaydır. Örneğin su, çay, kahve içemeyen, hastalar tarhana çorbası, koyu ayran vs içebilir. Hastamızda eğer yutma sırasında şiddetli öksürük, boğazda gıcık hissi, öğürtü olmuyor ise Peg olsa da ağızdan az miktarda beslenmeye devam edebilir. öksürük, boğazda gıcık hissi, öğürtü varsa israr etmemek lazım. Akciğere kaçma riski nedeniyle vücut öksürük, boğazda gıcık hissi, öğürtü yapar. Bu durumda bile örneğin çikolata, sevdiği tatları alabilir.

Trakeostomi yapılan hastalarda ise trakeostomi kanülünün balonu zaten akciğere gıda kaçmasına engel olur. Az miktarda sıvı gitse bile aspirasyon ile temizleme şansı vardır.

Yutma kasları tamamen hareketsiz olduğu zaman gıdalar yemek borusuna gönderilemez. Bu durumda beslenme tamamen PEG yoluyla yapılr. Yine de ALS hastalarının çoğunda tat alma duyusu sağlam kalmaktadır. Örneğin çikolata, özlenen bir lezzet tatmak mümkündür.

ALS hastaları hepsi farklıdır. Pekçok şeyi deneyerek öğreniyoruz. Birbirimize aktarıyoruz.

Eddie Redmayne Oscar ödülü aldı

"This Oscar belongs to all of those people around the world battling ALS. It belongs to one exceptional family - Stephen, Jane and the Hawking children." Eddie Redmayne

Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking 'in hayatını konu alan "Herşeyin Teorisi" (Theory of everything) filminin başrol oyuncusu Eddie Redmayne Oscar ödülü aldı. Film, modern bilim ve teknoloji tarihini değiştiren ALS hastası İngiliz fizikçi ve teorisyen Stephen Hawking'in hayatından bir kesiti ele alıyor. Filmde usta fizikçiyi canlandıran Eddie Redmayne de performansıyla En İyi Erkek Oyuncu kategorisinde Oscar ödülü aldı.

Elektrikli ısıtıcı nemlendirici kullanırken...

Filtreyi elektrikli nemlendiriciden hastaya giden hortuma takmayı deneyin ( eğer elektrikli nemlendiricide bakteri ürerse hastaya gitmesin diye)
Elektrikli nemlendirici kullanıyorsanız, filtre olarak sadece bakteri filtresi yeterli. Eğer hme tipi filtre kullanırsanız fazla nem sebebiyle  ıslanan filtre havayı zor geçirir, nefes darlığı yapar .
Filtre içinde veya hasta hortum devresinde veya kateter mount (körüklü kısmın) içinde su damlası birikiyorsa elektrikli nemlendirici ayarını düşürün. Filtre ıslandığında havayı geçirmiyor, nefes darlığı yapar.
Normalde filtre ıslak değilse birkaç gün idare eder.
Diğer seçenek: Filtreyi hasta devresi ile kateter mount (körüklü kısmın) arasına takın.
Elektrikli ısıtıcı su haznesini haftada bir temizlik yapın. Ilık suyla yıkayın, sirke ile kireci çözecek kadar bekletip durulayın.

ALS hastasının temizlik, banyo çözümleri

Yatakta banyo çözümleri.

(Resimler için Polat ailesine teşekkür ederim)

Ventilatöre bağlı hastada nefes darlığı

Bazen Pulse oksimetre ile oksijen satürasyonu normal görünse de  akciğerde karbondioksit birikmesi olabilir.Aspirasyon ihtiyacı varmış gibi hissedilir, aspirasyon yapınca herhangi bir sekresyon gelmez. Hasta hava açlığı yaşar: Nefes darlığı olur.
Neden karbondioksit birikmiş olabilir?
Hava basıncı değişikliği, filtre nemlenmesi, valf arızası gibi nedenlerle akciğerdeki hava yeteri kadar dışarı atılamıyor olabilir.
Mukus tıkaç sendromu olabilir. Serum fizyolojik ile ambu, daha sonra sağ ve sol bronş aspirasyonu yapılabilir. 
Çok ender olarak trakeostomi kanülü trakea cidarına dokunmuş olabilir veya sol ana bronşa doğru dönmüş olabilir. Trakeostomi kanülü ile boyun arasına daha kalın gazlı bez koyun.
Trakeostomi kanülünün trakea içindeki ucu, kuru balgam parçası nedeniyle aynı bir kapakçık gibi hareketli tıkaç gelişmiş olabilir. Ambu yapmak bu küçük hareketli tıkaçı yerinden oynatabiliyor, rahatlayabilir.
Ayrıca Trakeostomi balonunu indirip tekrar şişirmek işe yarayabilir.
Bir de denemek için kateter mount küçük tıpasını kısa bir süre açın. Nefes rahatlıyor ise karbondioksit atamıyor demektir.
Tabii ki tüm bu olasılıklar, enfeksiyon olmadığını ve Ventilatör arızası olmadığını farzederek yazdım.
Kolay gelsin.

Ellerini kullanabilen, konuşamayan hasta iletişimi

Bulber belirtilerle başlayan ALS hastalarında yutma ve konuşma bozukluğu erken dönemde ortaya çıkar. El becerisi, yürüme ise daha geç bozulur. Akıllı cep telefonu, ipad tablet iletişim için çözüm olabilir. Telefon ve tabletlerde yazılan yazıları seslendirecek metin okuyucu desteği vardır.

Ellerini kullanabilen hastalar için ipad erişilebilirlik ayarından Türkçe seslendirme açık yapılır yazdığını seslendirir. Android telefon veya tablet de aynı şeyi yapabilir.

Hasta deneyimleri: Eşim samsung gtn8005 tablet kullanıyordu. içinde tts diye bir program var internete bağlıysa yazdıklarını seslendiriyor. Ayrıca klavye haricinde ekran üzerine eliyle yazdıklarını hem seslendiriyor hem de klavye yazısına donuşturuyor. Biz vın kullandık net için viber ve msgr ve f.book vasıtasıyla da uzakta olduğunuz zaman hemen ulaşma imkanı oldu. Tavsiye ederim. Biz çok yararlandık.

Kabızlık (konstipasyon) sorunu

ALS gibi kaslarda güç kaybı ile giden hastalıklarda kabızlık en büyük sorundur. Gerek az miktarda beslenme, az sıvı alımıı, gerek hareketsizlik ve karın kaslarının zayıflaması nedeniyle kabızlık ortaya çıkıyor. İlk zamanlarda magnesi calcine toz, bitki çayı, sinameki vs geçici olarak fayda sağlayabilir. Giderek ilerleyici ALS hastalarında bir süre sonra kabızlık tekrar ortaya çıkar. Ben de uzun süre aynı şeyleri yaşadım.
Uzun süre tuvalette oturmanın faydası olmuyor. Makat bölgesindeki toplardamarlar genişliyor ve hemoroid (basur) oluyor. 8-10 gün büyük abdest yapamazsak makatta sertleşiyor.
Lastik eldiven ve zeytinyağı veya bebe yağı ile makatı parmakla temizlemek gerekiyor.
Bunun tıbbi adı tuşe rektal
Eczaneden Eldiven ve vazelin alın
Yan yatırarak yapın biraz da göbeğin altından hafif bastırın kendi karın kasları zayıfladığında ıkınamaz.
Ayrıca kuyruk sokumu bölgesine sıcak havlu uygulaması rahat çıkarmasına yardımcı oluyor.
Herkesin vücudu farklıdır. Benim bulduğum en güzel çözüm yöntemi şöyle:
* Günde 1 öğün zeytinyağlı yemekler,
* Gece yatmadan 1 kuru incir, 1 bardak su.
* Gündüzleri  en az 1,5 litre sıvı
 (Bunlar PEG yoluyla da verilebilir)
Bir de tuvalete oturabiliyorsa ve alafranga ise ayakların altına 10-15 cm yüksekliğinde destek  daha rahat abdest yapılıyor. Kuyruk sokumu bölgesine sıcak su dökmek de işe yarıyor.
Karın kasları gevşediyse birisinin yardımcı olması, karnına bastırmasıyla daha rahat oluyor.


Hasta yakını deneyim /tavsiyesi

Kabızlık için toz,haplar ve lavman var fakat çok sancı yapıyor bizde. Naçizane tavsiyem 4 5 tane sarı kayısıyı bir bardak kadar suda kaynatın, blandrdan geçirin ve o püreyi ılık verin pegden. Tuvalete çevirdiğinizde de küçük bir kavanoza yanmayacak ılıklıkta su koyup içine bebek şampuanı koyun 1 2 fıs. Kalın uçlu şırıngamıza bu köpürttüğümüz suyu çekip makattan hızlıca verelim. Yanlız dikkat edin bezi iyi yerleştirin ve kuru pamukla besleyin yoksa çıkan su yada dışkı bulaşabiliyor yatağa. Suyu verince hemen bezi örtün sıçramasın çünkü gaz çıkıyor.. Hastanın karnını ovalayın yavaşça ve harekete geçmesini sağlayın. Gaz çıkarmasında sırtına hafif vuruşlar çok etkili oluyor koca bebeklerde de. Bazen dışkının ilk kısmı katı koyu geliyor bazende ishal gibi çabuk çıkıyor. Sinameki içirmeyin zaten bağırsaklar hareketsizlikten sıkıntılı bide içindeki faydalı bağırsak tüylerinden olmayalım!

S.P

Android Head-mouse

Baş hareketleri ile akıllı telefonunuzu kullanmak ister misiniz?
Aşağıdaki android uygulamasını telefonunuza yükleyin. Menüleri baş hareketleri ile seçin, yazın, çizin:)
https://play.google.com/store/apps/details?id=hu.elte.nipg.mousense.accessibility