ALS ile ilgili 30. gen bulundu: TUB4A

İnsan genom dizilimi  tanımandığından beri araştırmacılar ALS ile ilgili genler üzerinde yoğunlaşmış durumda.  ilk kez 1993 yılında SOD1 genindeki mutasyonun keşfedilmesinden bugüne kadar 30 gen bulundu. Son olarak TUB4A geninde mutasyon keşfedildi.
ALS hastalığının belirli tek bir nedeni olmadığı, birçok faktörün biraraya gelmesi ile hastalığın başladığı tahmin ediliyor. Bulunan her gen mutasyonu ise bu karmaşık problemi çözecek yeni ipuçları veriyor.

iOS 7 Switch Control - Set Up A Single Switch with Auto Scanning

NEW Blue2™ Bluetooth switch 

1+40 Fotoğraf Sergisi

İZFAK - GALERİ DİOGENES yeni sezonu 11 EKİM 2014 Saat 17.00 de çok değerli ve anlamlı bir fotoğraf sergisiyle açıyor.

İki değerli Fotoğrafçı, Tahir Ün ve Ali Var'ın ortaklaşa açacakları "1+40 - Ali " Fotoğraf sergisi 11 Ekim Cumartesi günü fotoğraf severler ile İzmir’de buluştu. Pek çok sanatsever ve ALS hastası /yakını katıldığı açılışa ALS MNH Derneğinden yönetim kurulu üyeleri Dr Alper Kaya ve Zerrin Yaman da katıldı.

Serginin önemi pek çok nedene dayanıyor. Öncelikle, Tahir Ün'ün fotoğrafta 40. yıl sergisi. Öte yandan serginin diğer fotoğrafçısı Ali Var’ın da 1. yıl sergisi. Tahir Ün, fotoğraflarıyla Ali Var’ın yaşamından kesitler aktarıyor. Ali Var ise, yaşama bakışını yansıtan fotoğraflarını sergiliyor.

Ali Var, doktorların 3 yıl ömür biçtiği ve bedeninin %85’ini kullanamayan ama tekerlekli sandalyesine kurulan bir düzenekle fotoğraf çeken genç bir ALS (amyotrofik lateral skleroz) hastası. 1+40 Ali Var fotoğraf sergisi Alsancak Diogenes galeride 30 Ekime kadar izlenebilir. Fotoğrafların satışından elde edilecek gelir, ALS MNH Derneğine bağışlanacaktır.

Statement of Palliative Care in ALS/MND

The intent of the statement is to increase understanding that palliative care occurs throughout the continuum of care and is a quality of life concept rather than an end- of-life concept; to increase understanding that palliative care can occur alongside care that may be curative in approach (i.e., they are not mutually exclusive); and to promote universal best practice in the delivery of and access to palliative care.
    Palliative Care should be viewed as a quality of life service integral throughout the continuum of care not only at end-of-life.
    People living with ALS/MND should be eligible to access any service or device available* that improves their quality of life at any time during the course of the disease from the time of diagnosis to last days of life.
    People with ALS/MND should be informed about and eligible to access available services that help them to remain as functional as possible in their accommodation of choice throughout the continuum of care.
    The provision of Palliative Care can occur simultaneously with interventions aimed at slowing down, halting, or reversing the underlying disease process.
    Palliative Care providers should recognize that the needs of persons with ALS/MND are different than other life-threatening illnesses and should develop programs to address these needs.
    Access to a support system to help family members cope during the course of ALS and after death should be included in Palliative Care service plans.
*Availability of certain devices and services may differ from one jurisdiction of care to another.
International Alliance of ALS/MND Associations
March 2009

SEVENTH WORLD HEALTH ASSEMBLY WHA

SUT 2014 Tekerlekli sandalye

Not: 2 Ekim 2014 Saat 10:00 Güncel: Bu ödemelerin yapılabilmesi için SGK'nın aradığı "ÖZEL HALLERDE KARŞILANAN TIBBİ MALZEMELER (EK-3/C5)"in ne olduğuna dair bir açıklama gelmesi lazım.
Kimler, hangi durumda "özel hal"de sayılacak ve bu ödemeler yapılacak?

Tanımı: ANTİDEKÜBİT OTURMA SİSTEMİ
SUT Kodu: 100075
Süre: 2 yıl
Özellikler: duyu kaybı olan ve uzun süre oturan hastalarda dekübit yaralarının oluşmasını önleyen kuru hava dolaşımlı, hücreli ya da jel oturma sistemli
Ödenecek Miktar: 1.000,00 TL

TEKERLEKLİ SANDALYELER

Tanımı: ÖZELLİKLİ AKÜLÜ TEKERLEKLİ sandalye
SUT Kodu: 100005
Süre: 5 yıl
Özellikler: desteği, elektirikli ayak ve sırt ayarı kontrollü, elektirkle yerden yüksekliği seçilebilen, far sinyal ışıklandırma sistemi takılabilen, paslanmaz çelik metal aksan, patlamayan lastik, dış kullanım için amörtisör sistemi, araba koltuğu veya düz koltuk sistemine sahip, lateral destekler takılabilen, en az 50 ah 12 v akülere sahip, saatte max 10 km/h hız yapabilen, sağa sola dönüş hızlanma kontrol ünitesine sahip, fren mesafesi kullanıcı özelliklerine göre bilgisayarla akülü sandalyeye bağlanabilir 140 kg a kadar hastaları taşıma kapasitesine sahip, şase sistemi çelik olan,
Ödenecek Miktar: 10.000,00 TL

Tanımı: STANDART AKÜLÜ TEKERLEKLİ sandalye
SUT Kodu: OP1345
Süre: 5 yıl
Özellikler: elektronik kumandalı, kapalı devre sistemiyle yokuş aşağı bile hızı ve yönü ayarlanabilir, elektronik akü şarj cihazlı, en az 24 ah 12 v 2 adet aküsü olan, suya dirençli, kolllukları ve ayaklıkları çıkabilen, 12 derecelik eğimi güvenli olarak çıkabilen, şasesi kalın çelikten üretilmiş, 100 kg a kadar hasta taşıma özelliğine sahip, ağırlığı 60-100 kg arasında olan, iç mekanlar için uygun olan, saatte max 6 km/h hız yapabilen,
Ödenecek Miktar: 2.500,00 TL
Hangi hallerde ödeneceği:
"1) Ayakta durmak ve/veya yürümek için alt ekstremitelerini kullanamayacak hastalığı veya engellilik durumunun yanında;
a) El, ön kol ve kolun tek taraflı fonksiyonuna mani olan haller veya,
b) Kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları veya,
c) Kronik obstrüktif akciğer hastalıkları;
2)Yukarda sayılan hastalıklar gibi tekerlekli sandalyeyi hareket ettirememesi yada hareket ettirmesi halinde kişinin sağlığının tehlikeye gireceği durumlarda, bu durumlarının Ortopedi ve Travmatoloji, Beyin Cerrahisi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon, Erişkin veya Çocuk Nöroloji uzman hekimlerinden birinin ve kalp yetmezliği veya koroner arter hastalıkları varsa ayrıca Kardiyoloji uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanı; kronik obstrüktif akciğer hastalıkları varsa ayrıca Göğüs Hastalıkları uzmanı, adı geçen branşta hekim yoksa Dahiliye uzmanının yer aldığı; mental fonksiyonlar yönünden akülü tekerlekli sandalye kullanıp kullanamayacağı hususunun ayrıca belirtildiği; psikiyatri uzman hekiminin de yer aldığı sağlık kurullarınca düzenlenen sağlık kurulu raporuyla belgelendirilmesi şartıyla akülü tekerlekli sandalye Kurumca bedelleri karşılanır.
3)Trafik tescili zorunlu olan ve kullanımı için H sınıfı sürücü belgesi gerektiren motorlu malul arabalarının Kurumca bedelleri karşılanmaz. Ancak, SUT’un yürürlük tarihinden önce Kurumca temin edilmiş motorlu malul arabalarının bakım ve onarım işlemleri SUT hükümleri doğrultusunda yürütülür.
4) İlgili firma tarafından en az 2 (iki) yıl garanti, 10 (on) yıl yedek parça bulunurluk garantisi ve teknik destek taahhütnamesi verilmiş olmalıdır.
5) 16 yaşın üzeri hastalara temin edilmesi halinde bedeli Kurumca karşılanır. Ayrıca 11-16 (16 yaş dahil) yaş arası hastalarda da ev, okul gibi kapalı alanlarda kullanım için yukarıdaki kriterleri sağlık kurulu raporu ile belgelendirmeleri halinde bir defaya mahsus olmak üzere pediatrik akülü tekerlekli sandalye bedeli standart akülü tekerlekli sandalye bedeli üzerinden Kurumca karşılanır."

Tanımı: BANYO TUVALET SANDALYESİ
SUT Kodu: 100073
Süre: 5 yıl
Özellikler: banyo yapmaya elverişli, şase üzeri elektro statik boya kaplı, su sabun şampuan vs. etkilenmeyen, oturma zemini dekübiti önlemek için yumuşak olan, altında doldurma boşaltma kovası olan gerektiğinde kova yerine klozet kullanımı için arka tekerlekler 20-24 inç aralığında olan,
Ödenecek Miktar: 750,00 TL

Kaynak:
SGK