Yasal Uyarı
Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün.
Dr. Alper Kaya
24 Şubat 2013 Pazar
Jason Becker: Not Dead Yet
"Hiç ölmeyeceğimizi düşünerek yaşıyoruz. Hiç yaşamadığımızı düşünerek ölüyoruz. Uzatmayın.”
Jason Becker
90′ların başında ALS hastalığına yakalanan efsane gitarist Jason Becker’ın hayatını konu alan “Jason Becker: Not Dead yet (Henüz Ölmedi)”, 12. Uluslararası Bağımsız Film Festivali !f kapsamında gösterime sunulacak.
21 Şubat 2013 Perşembe
Güncel SUT
10 Ocak 2013 tarihli ve 28524 sayılı Resmî Gazete'de yayınlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'deki değişikliklerin işlendiği güncel 2010 SUT SGK tarafından yayımlanmıştır;
Güncel SUT (10 Ocak 2013)
ALS hastaları için kullanılan malzemeleri EK 5 listelerinde bulabilirsiniz.
Güncel SUT (10 Ocak 2013)
ALS hastaları için kullanılan malzemeleri EK 5 listelerinde bulabilirsiniz.
Hayaller serbest bırakıldıkları sürece özgürdüler...
Düşümdeki Uçurtma Belgesel Film Galası
Yer: CEMAL REŞİT REY KONSER SALONU, HARBİYE, İSTANBUL
Tarih: 25 ŞUBAT 2013, PAZARTESİ,
Saat:19.30
Program
Kokteyl
Açılış Konuşması
Müzik Dinletisi : Şiraz Müzik Grubu
Belgesel Film Gösterimi : Düşümdeki Uçurtma
Ekiple Söyleşi
Kapanış Konuşması (Prof.Dr.Coşkun Özdemir/Kasder)
Belgesel film hakkında kısa bilgi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)…
Tedavisi mümkün olmayan bir hastalık tarafından bedenleri kuşatılmış, köylerin, kentlerin ve kasabaların ücra köşelerine hapsolarak unutulan insanlar... Sadece erkek çocuklarda ortaya çıkan bir hastalık. Distrofin üretemeyen kaslarının mücadelede yenik düştüğü; yaşamları, kendi iradeleri dışında, doğanın haksız adaletinin bir tecellisi olarak kısaltılan, hayatın dokunmayı unuttuğu çocuklar... Ve onların “hastalık taşıyıcısı” olarak suçlanan; bunu kader bilerek sineye çekmiş, yüreği burkuk, boynu bükük anneleri. Birer hastalık taşıyıcısı adayı olan genç kızların aşka ve sevdaya dair hayalleri… İşte bu hayallerin izini sürerken, adına “hasta” denilerek yok sayılmış, varlıkları unutulmuş insanların, zaman zaman dramdan trajediye dönüşen yaşamlarına dokunmaya çalışmak… Bu dokunuşla birlikte, içinde yaşadıklarını unuttukları kentlerin tarihine onlarla birlikte yolculuklar yapmak... Ve sonuçta düşlerimizdeki uçurtmayı gerçeğe dönüştürmek… Çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde yapılan Düşümdeki Uçurtma filmi bize, hayallerimizi serbest bırakabildiğimiz ölçüde özgür olabileceğimizi hatırlatan bir umut filmi.
İletişim
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
Tel : (212) 663 8686
e-posta : info@kasder.org.tr
Gsm: (507) 787 1490
Yer: CEMAL REŞİT REY KONSER SALONU, HARBİYE, İSTANBUL
Tarih: 25 ŞUBAT 2013, PAZARTESİ,
Saat:19.30
Program
Kokteyl
Açılış Konuşması
Müzik Dinletisi : Şiraz Müzik Grubu
Belgesel Film Gösterimi : Düşümdeki Uçurtma
Ekiple Söyleşi
Kapanış Konuşması (Prof.Dr.Coşkun Özdemir/Kasder)
Belgesel film hakkında kısa bilgi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)…
Tedavisi mümkün olmayan bir hastalık tarafından bedenleri kuşatılmış, köylerin, kentlerin ve kasabaların ücra köşelerine hapsolarak unutulan insanlar... Sadece erkek çocuklarda ortaya çıkan bir hastalık. Distrofin üretemeyen kaslarının mücadelede yenik düştüğü; yaşamları, kendi iradeleri dışında, doğanın haksız adaletinin bir tecellisi olarak kısaltılan, hayatın dokunmayı unuttuğu çocuklar... Ve onların “hastalık taşıyıcısı” olarak suçlanan; bunu kader bilerek sineye çekmiş, yüreği burkuk, boynu bükük anneleri. Birer hastalık taşıyıcısı adayı olan genç kızların aşka ve sevdaya dair hayalleri… İşte bu hayallerin izini sürerken, adına “hasta” denilerek yok sayılmış, varlıkları unutulmuş insanların, zaman zaman dramdan trajediye dönüşen yaşamlarına dokunmaya çalışmak… Bu dokunuşla birlikte, içinde yaşadıklarını unuttukları kentlerin tarihine onlarla birlikte yolculuklar yapmak... Ve sonuçta düşlerimizdeki uçurtmayı gerçeğe dönüştürmek… Çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde yapılan Düşümdeki Uçurtma filmi bize, hayallerimizi serbest bırakabildiğimiz ölçüde özgür olabileceğimizi hatırlatan bir umut filmi.
İletişim
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
Tel : (212) 663 8686
e-posta : info@kasder.org.tr
Gsm: (507) 787 1490
20 Şubat 2013 Çarşamba
9 Şubat 2013 Cumartesi
Nasıl bilgisayar kullanıyorum?
Başınızı (yukarı-aşağı /sağa-sola) hareket ettirebilirseniz , bilgisayar kullanabilirsiniz.
Smartnav kamera ve OnScreenKeys Keyboard yardımıyla bilgisayarda her işinizi yapabilirsiniziz.
Gerekenler:
1- Smartnav kamera
2- Sanal Klavye Otomatik tıklama programı
Ben, sanal klavye yazılımları içinde bence en başarılı olan OnScreenKeys Keyboard kullanıyorum. Otomatik tıklama yardımı, metin seslendirme desteği vs oldukça iyi bir yazılım.
Smartnav kamera ve OnScreenKeys Keyboard yardımıyla bilgisayarda her işinizi yapabilirsiniziz.
Gerekenler:
1- Smartnav kamera
2- Sanal Klavye Otomatik tıklama programı
Ben, sanal klavye yazılımları içinde bence en başarılı olan OnScreenKeys Keyboard kullanıyorum. Otomatik tıklama yardımı, metin seslendirme desteği vs oldukça iyi bir yazılım.
3 Şubat 2013 Pazar
Klinik araştırmalarda son durum
Dexpromipexole hayal kırıklığı yaratsa da birçok çalışma devam ediyor.
Nefes varsa umut da vardır...
http://www.als.net/ALS-Research/ALS-Clinical-Trials/
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)