Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ersin Tan, toplantıda yaptığı konuşmada, nörolojik hastalıkların kişilerin hayatını uzun süreli etkilediğini, bu hastaların yaşadığı sorunların çözümünde toplumun her kesimine görev düştüğünü söyledi.
Hastaların yaşam haklarına saygı göstererek yaşamlarını kolaylaştırmak gerektiğini belirten Ersin Tan, nöroloji kaynaklı kronik hastalıkların rehabilitasyonu için merkezler kurulmasının önemine işaret etti. Özürlü hastaların var olan haklarını almalarında yaşanan bazı sıkıntılar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Tan, hastanelerde kişinin özürlülük durumuna ilişkin 7-8 kişiden oluşan uzman hekimlerin verdiği raporun zaman zaman SGK tarafından reddedildiğinin altını çizdi. Tan, ''Bir başka deyişle hekimin verdiğini bürokrasi engelleyebiliyor. Hastalarımızın özürlülük haklarına saygı gösterilmesi lazım'' diye konuştu.
Prof. Dr. Ersin Tan, ALS hastalarının solunumda sıkıntı yaşadıklarını ve bazı cihazlar kullanmaları gerektiğini belirterek, şöyle konuştu:
''Rapor yazıyoruz, (Cihaza ihtiyacı var) diye. (Henüz özürlülük derecesi tutmamıştır) diye reddediyorlar. Bu hastalık başladığı zaman ilerleyecek. İki kere iki dört. Bazı hastalıklar vardır ki belirti verince bunun nereye gideceği bellidir, ancak bunu anlatmakta güçlük çekiyoruz. Belki anlatıyoruz ama inandırmakta güçlük çekiyoruz.''
Son dönemde fiyatı 400-500 lirayı bulan ve ilaç adı altında pazarlanan bazı otlarla hastaların istismar edildiğini kaydeden Prof. Dr. Tan, ''Şarlatanlara karşı mücadele etmek lazım'' dedi.
Nörolojik hastalıklarda akraba evliliğinin olumsuz etkisine de değinen Tan, sözlerini şöyle sürdürdü:
''Akraba evlilikleri bu ülkenin yüz karasıdır. Akraba evliliği olduğu takdirde kalıtsal hastalıkların görülme oranı çok yüksektir. Maalesef Türkiye'deki akraba evlilikleri dünyada ilk 3-4 içindedir. Akraba evliliği olduğu zaman maalesef hastalıklı çocuk olma oranı yükselecektir. Bilime inanmayan bir ülkedeyiz. Hastaların pozitif bilime inanması lazım. Ülkemizde akraba evliliklerinin önüne geçilmesi lazım.''
ALS-MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, ALS hastalığının yüzbinde 1-2 oranında görüldüğünü, kas güçsüzlükleriyle kendini göstermeye başlayan hastalık yüzünden hastaların 3-5 yıl içinde kaybedildiğini söyledi. Bugün hastalığı tedavi edecek bir yöntemin henüz bulunmadığına işaret eden Kaya, böyle bir durumda hastaların başlangıçta yürüme olmak üzere konuşma, yutma fonksiyonlarını kaybettiklerini ve yatağa bağımlı yaşadıklarını kaydetti.
ALS hastalarını, ''Zihinsel fonksiyonları yerinde, ancak kendi vücutlarına hapsolmuş'' diye tanımlayan Kaya, ALS hastalarının sorunlarının anlaşılması ve bu sorunları çözmeye yardımcı olmanın önemini vurguladı. Bu hastalığa yönelik bazı alternatif tedavi yöntemleri geliştirildiğine dair asılsız haberlere yer verildiğine dikkati çeken Kaya, ''Asılsız tedavilerin, ilaç tedavilerinin, aslı olmayan tedavilerin halkın aklını karıştırmasına engel olmaya çalışıyoruz'' dedi.
Alper Kaya, kas hastalıkları olan kişilerin konuşma güçlükleri nedeniyle acil servislerde sorunlarını anlatamadıklarını, ayrıca acil servislerde görev yapan personelin de nörolojik hastalıklara karşı nasıl müdahale edileceğini bilmediğini ifade etti. Sık sık yaşanan elektrik kesintilerinin solunum cihazına bağlı hastaların hayatını riske attığına dikkati çeken Kaya, hastaların sosyolojik, psikolojik ve fizyolojik desteğe ihtiyaçları olduğunu bildirdi.
''Uydurma yöntemlerin reklamı yapılıyor''
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Türkiye Cumhuriyeti'nin, Büyük Önder Mustafa Kemal Atatürk'ün amaçladığı bilim toplumu olmayı başaramadığını savundu. Toplumun halen bilim dışı yöntemlerle aldatılabildiğine işaret eden Özdemir, medyada bazı ''bilim dışı uydurma yöntemlerin'' reklamının yapılabildiğine değindi.
Prof. Dr. Özdemir, Türkiye'de 100 bin kas hastası olduğunun tahmin edildiğini, hastalıkları nedeniyle özürlü durumuna düşen vatandaşların kamu hizmetlerine ulaşımının kolaylaştırılması gerektiğini kaydetti. Özdemir, hükümetin 2005 yılında imzalanan bir uluslararası anlaşmanın ardından 7 yıl içinde kamu araç ve binalarını özürlüler için ulaşılabilir hale getirmeyi hedeflediğini, ancak bunda başarılı sonuca henüz ulaşılamadığını söyledi.
Toplantıya katılan kas hastası Kemal Koçak, kas hastalarının teşhis döneminde genetik merkezler ve uzan sayısının yetersiz olduğunu, tanı ve teşhis sürecinde ciddi sıkıntı yaşandığını kaydetti. Özürlü birey sayısını azaltmak için öncelikle kadın doğum uzmanlarının bilgilendirilmesinin önemine işaret eden Koçak, kalıtsal hastalığı bulunan aile bireylerinin bilgilendirilmesindeki çalışmaların da kısıtlı olduğunu söyledi.
Koçak, kas hastalıklarında teşhis sonrasındaki takibin kısıtlı olduğunu, hastaların kamu kurum ve kuruluşlarına erişiminde de hala sıkıntı yaşandığını anlattı.
''Alzheimer unutkanlıktan ibaret değil''
Türkiye Alzheimer Derneği Ankara Şubesi Başkanı Prof. Dr. Esen Saka Topçuoğlu, alzheimer hastalığını tamamen durduracak bir yöntemin halen geliştirilmediğini, ancak mevcut semptomlara yardımcı olacak ilaç ve davranışsal yaklaşımlarla hastalara yardımcı olmaya çalıştıklarını anlattı.
Alzheimer hastalarının istismarına karşı daha dikkatli olmak gerektiğine değinen Topçuoğlu, ''Alzheimer hastalarına mucize gibi ilaç'' şeklinde yapılan alternatif yöntemlerin hiçbir yararı olmadığını bildirdi.
Ankara Şubesi Başkan Yardımcısı Dilek Ürgüray, Alzheimer hastalığının unutkanlıktan ibaret olmadığını vurguladı. Bu hastaların yakınlarına çeşitli destekler verilmesi gerektiğini belirten Ürgüray, ayrıca toplumun da alzheimer hastalığı konusunda bilgi sahibi olmasının önemine işaret etti. Yaşlanan kişilerin davranış ve hafızalarındaki değişiklikler, tekrar tekrar aynı sormaları sormalarının alzheimer şüphesini doğurduğunu belirten Ürgüray, bu hastalara yönelik gündüz ve sürekli bakım evleri kurulması gerektiğini bildirdi.
''MS hastalarının sorunu yanlış etiketlenme''
Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Aslı Tuncer, MS hastalığının çoğunlukla genç erişkinlerde, daha çok beyin ve omur ilikteki hasar nedeniyle ortaya çıktığını kaydetti. Bu bireylerin hayatlarının en yoğun ve en aktif dönemlerindeyken bu durumla karşılaştıklarını belirten Tuncer, bunun da hem aileye hem de topluma yıkım getirdiğini vurguladı.
MS hastalarının en çok ''yanlış etiketlenme'' sorunu yaşadıklarını belirten Tuncer, şöyle konuştu:
''Hastalık özellikle genç bireylerin hayatlarında iş bulma, iş bulabilirlerse de haksız yere işten çıkarılma sorununu getiriyor. Doğru bilgi ışığında hastalığın tanıtılmasında medyanın desteğini istiyoruz. Bu hastaların evde bakımları önemli. Evde bakım açısından, yıkanmasından, çevrilmesinden, yürütülmesinden, günlük aktivasyonlarına kadar aslında aile bireylerinin iyi eğitilmesi gerekiyor. Bu eğitim için de hekime zaman verilmesi gerekiyor. Aile hekimleri olması gerekiyor. Yanlış yönlendirilen tedaviler bizim hastalığımız için de önemli. Sülükten yosun tedavisine kadar yanlış uygulamalar oluyor. Bunlar açısından da Sağlık Bakanlığı'nın yüksek denetimi olması gerektiğini düşünüyoruz.''
Türkiye MS Derneği'nden Nazire Yıldırım da, MS polikliniklerinin sayısının artırılmasını istedi. Toplumun bu hastalığı iyi tanımadığını, denge problemleri nedeniyle de MS'li bireylere, ''sarhoş muamelesi yapabildiğini'' anlatan Yıldırım, ''Sabahtan iyi olabiliyor, öğleden sonra sıkıntısı olabiliyor. Bu da işten kaytarma olarak algılanabiliyor ve işlerine son verilebiliyor'' diye konuştu.
Türkiye MS Derneği İstanbul Şubesi Yönetim Kurulu Üyesi Kürşad Korkut, engelli bireylere nasıl davranılması gerektiği ve nelere ihtiyaçlarının olduğunun halka iyi anlatılmasının önemine değindi.
19 Kasım 2012