III. Ulusal Evde Sağlık ve Bakım Kongresi

III. Ulusal Evde Sağlık ve Bakım Kongresi
12-14 Nisan 2012 ,  Pinebay Resort  
Kuşadası İzmir
KONGRE SUNUMLARINI İNDİRMEK İÇİN TIKLAYINIZ

Neural Stem ALS de Kök Hücre Faz I tamamlandı

Emory ALS Center Dr Eva Feldman yönetimindeki ilk FDA onaylı ALS de kök hücre uygulaması Faz I sonuçları yayınlandı.
Stem Cells. 2012 Mart sayısında yayınlanan çalışmada, 12 ALS hastasının omurilik lumbar bölgesine fötal kaynaklı kök hücre nakli yapıldı. Uygulamanın güvenilir olduğu, ciddi yan etki olmadığı, hastalar tarafından iyi tolere edildiği bildirildi.
Bundan sonraki aşamada hastaların  omurilik  servikal bölgelerine kök hücre nakli planlanıyor. Solunum ve yutma merkezinin bulunduğu omurilik bölgesine yapılacak nakil ile  hastaların solunumunda iyileşme veya solunum cihazına daha geç bağlanması bekleniyor
Kaynak: 

Dostların arasındayız...

Bu başlığın ALS ile hiçbir ilgisi yoktur önceden söyleyim :)
Göz hekimi dostlarımla, meslekdaşlarımla buluşacağım için çok mutluyum. İnşallah Nisan'da toplantıda olacağım...
Görüşmek üzere...

Türkiye Cure For ALS ZUMBATHON organizasyonu

24 Mart Cumartesi
19:30 - 21:30
Biletler: 30 TL
Romeo Juliet Performance Hall
Evliya Çelebi Mahallesi Refik Saydam Caddesi
No:15A /17A Beyoglu
Istanbul, Turkey, 34430, TR


ZUMBA Programı nedir?

Dünya'da yükselen trend haline gelen zumba dansı, kıvrak latin ezgileriyle jimnastik hareketlerini birleştirerek beden sağlığını koruyor ve stresten uzaklaştırıyor. Türkiye’de yükselen trendi ile, zumba kursları da gitgide yayılıyor. Dans etmek isteyenlere, aynı zamanda spor yapma imkanı da tanıyan, sıkıcı ve monoton body-building egzersizlerinden sıkılan sporculara da eğlenceli bir spor yapma imkanı sunuyor.

Yeni ve gelişmekte ki egzersiz dalı olan, uluslararası egzersiz standartlarına uygunluğu Amerikan Spor Konseyi(ACE) ve Amerikan Aerobik ve Fitness Kuruluşu (AFAA) tarafından da onaylanmıştır. Latin Amerika ve Avrupa ülkelerinde yaklaşık 12 milyon tutkunu olan bu eğlenceli sporu yaparak, şehrin stresini üzerinizden atarken aynı zamanda bir çalışmada 500 illa 1000 kalori yakabilirsiniz. Zumba kursları fitness ile enerjinizi yeniden keşfedin.

Zumba Programı; dinamik, heyecan verici, coşkulu ve etkili fitness sistemi yaratmak için Latin & uluslararası müzik ve dans hareketlerini kapsayan bir Latin esintili dans-fitness dersidir. Bir ZUMBA dersi (ZUMBA Fitness Parti şeklinde de adlandırılır), kardiyo ve kas yapma faydalarının dengesini eşsiz bir şekilde harmanlamayı elde etmek için aerobic/ fitness yöntemi ile vücudu form ve şekle sokan hızlı ve yavaş ritimleri birleştirir.

Dansçılar ve dansçı olmayanlar benzer şekilde anında ve kolayca bir ZUMBA dersinin üstesinden gelebilirler, çünkü geçmiş dans tecrübesine gerek yok.

ZUMBA programının tutkulu ve ateşleyici Latin ve uluslararası müzik ritimleri, ders sırasında katılımcıları motive ederken onların derse sürekli gelmelerini de sağlar. ZUMBA programı herkes için tasarlanmış en etkili, yenilikçi ve coşkulu antrenmandır. Onu bu kadar eşsiz ve başarılı kılan 4 temel özellik:

· Eğlenceli olması!

· Farklı olması!

· Kolay olması!

· Etkili olması!

ZUMBA Programının Faydaları
İnsan kalbini korur ve sağlıklı bir yaşam tarzı oluşturur.
Sağlıklı zayıflamak için idealdir.
Egzersiz yaparken eğlenmenizi ve latin danslarını öğrenmenizi sağlar.
Gün içinde kendinizi zinde ve formda hissedersiniz.
Kondisyon katsayınız artar.
Zumbanın yararları arsında aşırı kilolarınızdan kurtulma ve kilonuzu dengelemeye yardımcı olma özellikleri vardır.
Vücudunuzu şekillendirerek fit bir görünüm sağlar.
Kan basıncınız düzene girer.
Ders esnasında sürekli eğitmeninizi takip ettiğiniz için başka bir şey düşünemezsiniz böylece zihninizi boşaltmanızı ve rahatlamanızı sağlar.

ZUMBA ve ALS Nerede ve Nasıl Birleşiyor ?

Zumba ve ALS’nin buluşması Augie’s Quest kapsamında gerçekleşmektedir. Augustine Nieto dünya da fitness sektörünün önde gelen kuruluşlarından Life Fitness şirketinin kurucusudur ve 2005 yılının Mart ayında teşhis almıştır. Önce kollarında güç kaybıyla başlayan rahatsızlığı, bir yıl içerisinde yürümesini, iki yıl içerisinde ise konuşmasını etkilemiştir, şu anda kendisi eyetracker yardımıyla iletişimini sağlamaktadır. Als’ye karşı mücadelesine tüm gücüyle devam eden Nieto ve ailesi, Augie’s Quest ekibi, MDA( Muscular dystrophy assosssiation) işbirliğiyle Als’nin çözümü ile ilgili laboratuar çalışmalarını destekleyen bir fon oluşturmuşlardır. Spor sektörünün bu duayeni için; spor sektörü desteğini Amerika başta olmak üzere esirgememiştir. 2006 yılından bu yana çeşitli etkinliklerle kaynak oluşturulmaktadır, bu kaynak şu an toplamda 32 milyon dolar civarındadır. Bu fonu destekleyen ‘Clubs for the Quest’ fitness sektörüyle ilgili etkinliklerdir. Örneğin; bir spor salonunda cycling to cure ALS, kickboxing to cure ALS vb. etkinliklerle yapılan o dersin geliri Augie’s Quest fonuna bağışlanmaktadır.

Beto Perez ve Zumba Fitness® ailesi, Zumbathon adı verilen yardım amaçlı Zumba partileri organize etmiştir. Daha önce kalp hastalıkları için kırmızı Zumba kıyafetleri hazırlatmış, etkinlikler düzenletmiştir. Pembe meme kanseri etkinlikleri ve kıyafetleri hazırlatmıştır. Bu kıyafetlerin gelirlerinin %75’i bağış olarak ilgili derneklere bağışlanmıştır.Bu yıl 1 Şubat- 31 Mart 2012 tarihleri arasında United We Dance to Cure ALS sloganıyla Zumbathon yardım partileri düzenlenmektedir. Zumba Fitness® bu partileri, biz Zumba eğitmenlerine gönderilen çağrılar sayesinde gerçekleştirmektedir. Afiş, satılabilecek t-shirt ve benzeri zumba materiallerini gri mavi Als renklerinde hazırlatıp, organizasyon, performans konusunu biz eğitmenlere bırakmıştır.

Türkiye’ de bu etkinlikler kapsamında bir Zumbathon organize etmek fikri nereden çıktı?

www.zumba.com sitesinde kendi annesi de Pls- Mnh ( motor nöron hastalıklarının bir türü) hastası olan zumba eğitmeni Göksu Tumaç’ ın gri mavi Als t-shirtlerinden görüp siparişi vermesi üzerine, zumba.com sitesinin zumbathon düzenlemek istermisiniz linkini göndermesi ile başladı. Bu fikrini diğer Zumba eğitmeni arkadaşlarıyla paylaştı. Fikre en çok sahip çıkan; İstanbul’un en önemli dans okullarından, Depo Dans Cafe Zumba ekibinden Gökçe Güngör oldu. Daha önce şehit aileleri için Zumba Partisi yapmış olan, Türkiye de Zumba’ yı en iyi şekilde temsil eden Depo Dans Cafe’ nin ve sahibi Kutsal Zeren’ in mekan, ses sistemi konusundaki sponsorluğu, organizasyona sahip çıkışları, Als-Mnh derneği yönetim kurulu üyesi ve aynı zamanda International Alliance of ALS/MND Associations Türkiye Fund Raising temsilcisi, kendisi de yirmi iki yıllık Als hastası Dr.Alper Kaya’nın desteği bu projenin gerçeğe dönüşmesine yol açtı. Proje, ALS MNH Derneği Başkanı Ismail Gökçek ve dernek yönetim kurulunca da destek gördü. Desteği olanlara teşekkür ederiz.

Artık bundan sonra ihtiyacımız, daha fazla farkındalık yaratmak ve daha fazla bağış toplamak, etkinliğimizde satılabilecek her metanın gelirinin bu hastalığın çözümü için bağışa dönüşebilmesi; çünkü bizler hayatı en iyi bildiğimiz işi yaparak güzelleştirebiliriz, tanrının mucizesi mesleğimiz, dans etme olanağımızı paylaşmak için bilime, bilim içinse kaynağa ihtiyacımız var. Bunun için sizde Harekete Geçin! Çünkü Biz Hareket Edeceğiz!
Kaynaklar:

www.als.org.tr

www.als-mda.org
www.alsmndalliance.org
www.augiesquest.org
www.zumba.com/unitedwedance
www.depodans.com
http://zumbathon.zumba.com/details/7726

III. EGE BAHAR BULUŞMASI

Geleneksel
III. ALS BAHAR BULUŞMASI
Narlıdere Atatürk Kültür Merkezi
6 Mayıs 2012 Pazar





Etkinlik Programı
13:00 Açılış
Bilimsel Program
13:15 ALS Hastalarında Yaşam Kalitesi ve Evde sağlık programından beklentilerimiz Dr Alper Kaya
13:30 Soru Cevap
14:00 ALS hastalarında diyafram pacing uygulaması: Doç Dr Aydın Şanlı
14:30 Soru - Cevap oturumu: Doç Dr Ihsan Şengün
------
Sosyal Program
Geçmiş zaman olur ki

Ümit Doğan 

I. VE II. BAHAR TOPLANTISI video gösterisi

Skeçler 
Ali Var
Saniye Öndar
Ümit Doğan
Ödüllü Yarışma
Sanal Klavye hızlı yazma yarışması
Çekilişler
3. Bahar Toplantısı kutlaması
Zeybek yarışması

ALS ile YAŞAMAK: Siyalore (tükrük birikmesi)

ALS ile YAŞAMAK: Siyalore (tükrük birikmesi)

NDAL Laboratuvarı Ücretsiz Genetik testlere başladı

Boğaziçi Üniversitesi artık ALS’yi tamamen araştırma kapsamina alıp hastalardan ücret almamaya başladı.  Konu ile ilgili Prof. Dr. Nazlı Başak ile irtibata geçebilirsiniz. Tüm ALS türlerinde genetik testler ücretsiz olarak yapılmaktadır.

Prof. A.Nazlı Basak, Ph. D.
Bogazici University
Dept. Molecular Biology and Genetics
Director, Neurodegeneration Research Laboratory
34342, Istanbul Turkey

Phone : +90 212 3596679
Fax : +90 212 3597298

E-mail: basak@boun.edu.tr
Web: http://ndal.boun.edu.tr

Seğirme (Fasikülasyon) nedir?

Hemen hemen hepimizin vücudunun herhangi bir noktasında fasikülasyon olabilir. Fasikülasyon terimi küçük, istemsiz kas kasılması anlamına gelir. Bu, dil de dahil olmak üzere, vücut içinde herhangi bir kas olabilir. Buna halk arasında seğirme denir.

Fasikülasyon nedenlerinin çoğu ciddi değildir ve sadece can sıkıcıdır Örneğin, en yaygın nedenlerinden biri çok fazla kafein alımıdır. Bazı durumlarda vücudumuzda örneğin magnezyum gibi, belirli bir elektrolitin az olması fasikülasyonlara yol açabilir. Benadryl veya astım ilaçları gibi yaygın olarak kullanılan ilaçlar da fasikülasyonlara neden olabilir. Egzersiz sonrası dinlenme sonrasında fasikülasyon deneyimi de yaygındır.

Daha az sıklıkla, fasikülasyonlar motor nöron hastalıkları, toksinler, gibi daha ciddi başka hastalıklar nedeniyle ortaya çıkabilir. Bu durumlarda, diğer nörolojik sorunlar da vardır. 

Fasikülasyonlar devam ederse, yaşam kalitesini etkileyebilir. Nörolojik testlerde başka bir sorun görünmüyorsa, iyi huylu fasikülasyon sendromu (benign fasikülasyon sendromu) tanısı konabilir.

Sadece seğirmenin olması,  ALS hastalığı belirtisi değildir. ALS veya başka bir nörolojik hastalıktan şüphelenmek için ayaklarda, bacaklarda asimetrik güç kaybı, ellerde güçsüzlük, beceri kaybı, yürürken aksama vs olması gerekir.

Fasikülasyon en iyi tedavisi altta yatan nedeni bulmak ve tedavi etmektir. Bazı durumlarda, belirli bir antiepileptik ilaç ya da beta-blokerler iyi huylu fasikülasyon sendromu için kullanılabilir ama hiçbirinin seğirmeleri tamamen kontrol ettiği tespit edilmemiştir. Fasikülasyon başka bir sorun nedeniyle değilse bir şekilde, çoğu zaman kendi başına geçecektir.

Not: Sadece kas seğirmeleri ALS hastalığı anlamına gelmez. Forumda bir yorum gördüm, paylaşıyorum:
- Sevgili dostlar 2 yıl önce el parmaklarımda başlayan seğirmeler sonucu internette yaptığım araştırmalarla ALS hastalığıyla tanıştım.Verilen yanlış bilgilerin kurbanı oldum çünkü ALS nin ayırıcı tanısı kas seğirmesi değil güç kaybıdır. Çocukluğumdan beri hassas ve hastalık hastası kıvamında birisiyimdir. Çok korktum ve ben kafaya taktıkça seğirmelerim tüm vücuduma yayıldı.Gittim EMG ve MR çektirdim sonuçlar temizdi.Ama anksiyete ve panik ataklı olunca korkuları hemen yenemiyor insan.2 yıldır hergün istisnasız kaslarım seğirir atar titrer.Ve hastalık hastaları psikolojik olarak korktukları hastalığın sanki gerçekten tanısını almışçasına bir psikolojiye bürünürler.Bu sürede ALS hastası olmasam da ALS hastalarıyla yakın empati kurma şansı yakaladım.Derneğe gönüllü üye oldum, sağolsun dernek bana bültenleri yolluyor ama ben yıllık aidat ödemekle kalmamak, birşeyler yapmak istiyorum.