Biogen Idec ve Knopp Biosciences firmaları yaptıkları açıklamada Dexpramipexole’nun (KNS-760704) ALS’de etkinlik, güvenlik ve farmakokinetik açıdan değerlendirileceği FAZ III çalışmaları için ilk hastanın kayıt olduğunu duyurdular.
Dexpramipexole ALS tedavisine yönelik geliştirilmekte olan ağızdan alınan bir bileşiktir. Yapılan çalışmalarda sinirleri koruyucu özellikler gösteren bu bileşik mitokondrini verimliliğini artırabileceği düşünülmektedir. ALS hastalarında motor nöronlardaki mitokondriler önemli ölçüde stres altındadır.
Bu çalışmayı yürüten, Massachusetts General Hospital ALS Kliniği yöneticisi Merit Cudkowicz, son birkaç yılda ALS araştırmalarında bir patlama olduğunu ve bunun hastalığın daha iyi anlaşılmasına yardım ederek potansiyel olarak tedaviye giden yolda önlerini açtığını belirtti.
Amerikan ALS Derneği bilim insanlarından Lucie Bruijn haberi “heyecan verici” olarak değerlendirdi. Biogen firmasının bu klinik denemesine güvendiklerini ve adayları kayıt olmaları için cesaretlendirdiklerini söyledi.
Biogen Idec firmasının Geliştirme Bölümü başkan yardımcısı Alfred Sandrock, “Önceki klinik çalışmaların umut verici verilerine dayanarak, Dexpramipexole’in ALS tedavisinde büyük potansiyel taşıdığına inanıyoruz ve yapmakta olduğumuz çalışma ile bu potansiyeli tam olarak keşfedeceğiz.” dedi Çalışmanın FAZ III aşamasına geldiğini görmekten oldukça memnun olduklarını söyleyen Knopp Biosciences başkanı Michael Bozik, Dexpramipexole’in vaat ettiği umudun çok uluslu bir ekibi bir araya getirdiğini ve bu ekibin Dexpramipexole’in ALS’nin tedavisindeki olası potansiyelini ortaya çıkarmak için kararlılıkla çalıştığını belirtti.
ALS MNH Derneği
Kaynak:ALSA
24 Mayıs 2011 Salı
21 Mayıs 2011 Cumartesi
Ağır metaller ve ALS
Metal zehirlenmesine maruz kalmak, sporadik amyotrofik lateral skleroz (ALS) nedenleri arasında ilginç bir potansiyel suçlu oldular. İlk olarak, bir ALS fenotipinde farklı metallerin etkilerini birbirine bağlayan çok sayıda olgu vardır. Ayrıca, bazı araştırmacılar kan, kemik, beyin omurilik sıvısı, idrar veya kontrollere göre ALS hastalarının omuriliklerinde bazı metallerin yüksek düzeyde olduğunu göstermiştir. ALS gelişimi ile bazı metallerin olası ilişkilerine bakarak birçok vaka-kontrol çalışmaları da vardır. Metallere maruz kalmak ve ALS gelişmesi riskine ilişkin ilgili literatür gözden geçirilmiştir. Birçok farklı metaller ALS gelişmesinde bir role sahip olarak suçlanmış bulundu.. Birçok çalışma olmasına rağmen, ALS patogenezinde bu metallerin rolü varsa da, belirsizliğini koruyor. Kurşun, en fazla araştırılan metal. Benzer şekilde, diğer metaller konusunda da çelişkili veya yetersiz sonuçlar var. Sadece metal maruz kalmak ALS gelişimi için yetersiz olmasıdır. Belki de, metale yüksek miktarda maruz kalmak ve bireyin genetik yapısı arasında bir etkileşim nihayetinde ALS ortaya çıkışı mekanizmalarından epigenetik bir açıklama üretmek gereklidir.
Kronik zehirlenme belirtileri iştahsızlık, genel zafiyet, kusma, dişetlerinde kanama, dişetlerinde siyah çizgi, dermatit, hiperkeratozis, şiddetli deri döküntüsü, kolik,nefeste sarımsak kokusu, el ve ayak tırnaklarında açık lekeler en belirgin özelliklerdir.
Kronik arsenik maruziyeti ile cilt kanseri arasında bağlantı olduğu görülmüştür. Altı ile 26 yıl arası fowler solüsyonu verilerek tedavi edilen 262 hastanın %40'ında keratoz ve %8'inde cilt kanseri oluştuğu saptanmıştır.
İçme suyunda yüksek oranda arsenik bulunan Arjantin'in Girdaba Bölgesi’nde yapılan araştırmada herkeste keratodermo bulunmuştur. Ayrıca hastaların büyük bir kısmında hiperhidrozis ve pigment anormallikleri görülmüştür. Özellikle güneş almayan gövde üzerinde 1-10 mm çaplı ve birbiriyle birleşme eğilimli siyah lekeler görülmüştür. Gövdede pigment irregülasyonu ve keratoz kronik arsenik maruziyetinin en önemli göstergesidir.
Çalıştığı dönemde yıllarca arseniğe maruz kalmış 16 endüstri işçisinde yapılan araştırmada 9 psodermal lökomelanodermi, 7 cilt kanseri ya da intraepidermal karsinom, 8 akciğer kanseri olduğu görülmüştür.
Element halinde arseniğin kullanım alanı oldukça kısıtlıdır. Daha çok tüfek saçmalarına yuvarlak biçim vermek için kurşuna element alinde arsenik katılır. Ayrıca tunç kaplamacılığında, fişekçilikte ve bazı alaşımların yüksek sıcaklıklara direncini artırmakta arsenikten yararlanılır. As-72, As-74 ve As-76 gibi radyoaktif izotopları ise tıpta tanı yöntemlerinde kullanılır.
Paris yeşili olarak bilinen bakır asetoarsenit uzun yıllar insektisit olarak kullanılmıştır. Kurşun ve kalsiyum arsenat da özellikle tütün ve
pamuk tarımında insektisit olarak kullanılmıştır. Çinko ve krom arsenatlar ahşapların korunmasında kullanılmaktadır.
Arsenik bileşikleri özellikle cilde, göze, solunum yollarına irritan etki gösterdiğinden savaş gazı olarak kullanılmıştır. Penisilinin keşfine kadar frengi gibi hastalıklara neden olan etkenlerle savaşmak için ilaçlarda da kullanılmıştır.
Kaynak
Not: Arsenik Zehirlenmesi, ayrıca B Vitamini eksikliğine neden oluyor. B6 B 12 vitamini, sinir hücreleri için çok önemli.
Metal zehirlenmelerinde Detoks tavsiye edilmektedir.
Ağır metal testi yaptırmak için
İstanbul Cerrahpaşa adli tıp Enstitusu
Zehra Kuyumcu
0212 588 0880
Dahili: 22826
Pazartesi - Salı - Çarşamba kan verebilirsiniz
Ankara GATA'da yapilıyor. Doç Dr Onur Erdem
20 Mayıs 2011 Cuma
Naltrexone: Yararlı olduğu şüpheli, zarar verebiliyor !
Düşük doz Naltrexone ALS- de etkili olmadığı, ALSUntangled raporunda yayınlandı.
ALSUntangled No. 8: Low dose naltrexone for ALS
Gangliozid Antikorları (GM1, GM1b) ve Multifokal Motor Nöropati
Gm1: Otoimmün (Bağışıklık Sistemi ile ilgili) nörolojik hastalıklarda istenen bir kan tahlilidir.
GM1 ve GD1b gangliozid antiserumlarına karşı üreyen poliklonal otoantikorlardır. Gangliozidler ve sfingolipidler nöral hücre membranlarının önemli bileşiklerindendir. Motor nöron hastalıkları ve motor nöropatilerin değerlendirilmesinde kullanılır.
Referans değerler
IgG monosialo GM1 : <1:500
IgM monosialo GM1 : <1:1,000
IgG asialo GM1 : <1:4,000
IgM asialo GM1 : <1:4,000
IgG disialo GD1b : <1:1,000
IgM disialo GD1b : <1:1,000
Yükseldiği durumlar
Yüksek titreler (>1:2,000) multifokal motor nöropatili hastalarda
bulunduğu halde, motor nöron hastalıklarında yüksek titreler
görülmez. Motor nöron hastalığında 1:250-1:2,000 gibi orta
derecedeki yükseklikler görülebilir.
Conduction block: EMG'de Sinir iletim hızı ölçümü sırasında değerlendirilen bir teknik terim. Özellikle MMN Multifokal Motor Nöropati hastalığında sinir iletim bloğu tesbit edilir. İletim bloğu olmayan MMN hastaları da vardır.
MMN, IVIG (intravenous Immune Globulin) tedavisine cevap verebilir.
GM1 ve GD1b gangliozid antiserumlarına karşı üreyen poliklonal otoantikorlardır. Gangliozidler ve sfingolipidler nöral hücre membranlarının önemli bileşiklerindendir. Motor nöron hastalıkları ve motor nöropatilerin değerlendirilmesinde kullanılır.
Referans değerler
IgG monosialo GM1 : <1:500
IgM monosialo GM1 : <1:1,000
IgG asialo GM1 : <1:4,000
IgM asialo GM1 : <1:4,000
IgG disialo GD1b : <1:1,000
IgM disialo GD1b : <1:1,000
Yükseldiği durumlar
Yüksek titreler (>1:2,000) multifokal motor nöropatili hastalarda
bulunduğu halde, motor nöron hastalıklarında yüksek titreler
görülmez. Motor nöron hastalığında 1:250-1:2,000 gibi orta
derecedeki yükseklikler görülebilir.
Conduction block: EMG'de Sinir iletim hızı ölçümü sırasında değerlendirilen bir teknik terim. Özellikle MMN Multifokal Motor Nöropati hastalığında sinir iletim bloğu tesbit edilir. İletim bloğu olmayan MMN hastaları da vardır.
MMN, IVIG (intravenous Immune Globulin) tedavisine cevap verebilir.
3 Mayıs 2011 Salı
Nazogastrik tüp mü PEG mi?
Nazogastrik tüp, değişik nedenlerle gastrointestinal kanalda birikmiş olan sıvıların tanısal, koruyucu veya tedavi edici amaçlarla boşaltılması için kullanılır.Gerektiğinde hastanın beslenmesi veya ilaç uygulaması için de oldukça sık başvurulan bir işlemdir.[1] Basit nazogastrik tüp (Levin) çoğu işlemlerde yeterlidir. Miller-Abbott gibi uzun intestinal tüpler ise daha az sıklıkla kullanılır ve endikasyonu da sınırlıdır.[1] Dekompresyon amaçlı tüplerin lümen çapları nispeten geniş olup kullanımları da kısa sürelidir. Nazogastrik beslenmede ise sıklıkla haftalar-aylar boyunca kullanılabilen, daha küçük çaplı silikondan yapılmış (Dobbhoff) tüpler seçilir. Tüpler, uzun periyodlarda kullanıldığında hastalarda özofageal ve gastrik erozyonlara sebep olabilirler.
ALS de uzun süre beslenme desteği gerekiyor. Yutma güçlüğü başladıysa beslenme desteği için başlangıçta Nazogastrik tüp kullanılabilir. Genel cerrahi uzmanı ile takip edebilirsiniz. Psikolojik açıdan hazır olduğunda PEG yapılır.
Nazogastrik tüp (uygun tip kullanılır ise) 6-8 hafta kalabilir. Daha uzun süreli beslenme desteği gerekiyor ise PEG öneriliyor.
http://www.turkgastro.org/text.php?id=158
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1882203/pdf/bmj00075-0020.pdf
ALS de uzun süre beslenme desteği gerekiyor. Yutma güçlüğü başladıysa beslenme desteği için başlangıçta Nazogastrik tüp kullanılabilir. Genel cerrahi uzmanı ile takip edebilirsiniz. Psikolojik açıdan hazır olduğunda PEG yapılır.
Nazogastrik tüp (uygun tip kullanılır ise) 6-8 hafta kalabilir. Daha uzun süreli beslenme desteği gerekiyor ise PEG öneriliyor.
http://www.turkgastro.org/text.php?id=158
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1882203/pdf/bmj00075-0020.pdf
2 Mayıs 2011 Pazartesi
ALS-MNH’ de Psikolojik Desteğin Önemi
Uzm. Psk. Aylin Sezer*
Kronik (ömür boyu süren) veya akut (hızlı başlayan ve/veya kısa süreli) herhangi bir fiziksel hastalık bir yaşam krizidir. Kişinin varoluşuna, fizyolojik ve psikolojik bütünlüğüne bir tehdit oluşturur. Teşhis anı korku ve umutsuzluk yaratırken, bir yandan da tedavi çareleri aranmaya başlanır. Kronik hastalıklar, çoğu zaman kişinin özgürlüğünü, özel yaşamını, kendi ve hayatı üzerindeki kontrolünü etkiler. Kişinin kendini algılayışı, yakınlarıyla ilişkileri ve gelecek planları da bu hastalığın varlığından etkilenir.
Kronik hastalık fiziksel ve psikolojik bir uyum sürecidir. ALS-MNH gibi ölüm tehlikesi olan bir hastalık teşhisi konulduğunda, hem hasta hem de ailesi kendini umutsuz ve çaresiz hisseder. Tıpkı bu teşhisi alan kişi gibi, aile de bir yandan bu duruma isyan ederken, bir yandan da tedavi için çareler aramaya başlar. Fakat kronik hastalık, ömür boyu devam eder ve ölüm riski içerir. Bu da hasta kadar yakınını da savunmasız ve güçsüz hissettirir. Kronik hastalığı olan yakınına herhangi bir yardımı olamayacağını düşünür.
Kronik bir hastalık tanısı alan birçok kişinin ilk yaşadığı aslında bir kayıp duygusudur. O anda kaybettiğimiz en değerli şey aslında sağlığımızdır. Kronik hastalıklarda sağlık, geri dönüşü olmayacak şekilde kaybedilir. ALS-MNH’ de, sağlık ve bedensel işlevler, kimi zaman çok hızlı bir şekilde yitirilebilmektedir. Ölüm yaşamımızdaki en büyük kayıp olgusudur. Geleceğe dair belirsizliklerle birlikte ölümün yaklaşıyor oluşu, hastaların duygu ve düşüncelerini olumsuz yönde etkilemekte ve kaygı ve korku düzeylerini arttırmaktadır.
Kayıp ve bunun yasıyla uğraşan birçok kişi bu süreçte farklı aşamalardan geçer. Elizabeth Kübbler-Ross, kronik hastalık tanısı alan kişilerin yaşadıkları duygu dalgalanmalarını beş aşamada gözlemlemiştir.
İnkâr
ALS-MNH tanısı ilk alındığında ve kişi hastalık sürecinde yaşayacakları konusunda bilgilendirildiğinde, tüm bu gerçekleri kabullenmek oldukça zordur. Birçok kişi, ilk aşamada hastalığını inkâr etme yoluna gidebilir. “Kendimi iyi hissediyorum”, “Bir şeyim yok”. Bu dönemde, hasta zihinsel olarak olanların farkında olsa da, duygusal olarak kabullenmeye hazır değildir.
Kızgınlık-öfke
Hastalığın gerçekliği yavaş yavaş hayatlarına girmeye başladıkça hastalar, kızgınlık duymaya başlarlar. “Neden ben? Bu haksızlık.” “Bunu hakedecek bir şey yapmadım” gibi öfkeli bir duygu durumu oluşur. Bazen hasta kişi, hastalığını bir ceza olarak anlamlandırıp öfkesini kendine yönlendirebilir. Bu aşamada, aynı zamanda hastanın öfkesi, kolaylıkla sağlıklı olan yakınlara kızgınlığa dönüşebilir. Bu da yakınlarının bu dönemde hastaya destek olmasını zorlaştırır.
Pazarlık
Bu aşamada, hastalığın varlığı ve bedene etkileri kendini iyice göstermeye başladıkça, hasta çaresizlik ve umutsuzluk duygularıyla, çocuksu bir umut duygusu arasında gidip gelir.“Bari torunlarıma görecek kadar yaşıyım” “Birkaç ay için elimden geleni yaparım” Bu aşamadaki hasta, genellikle ölümü erteleyebileceğini ümit eder. Bunun karşılığında her şeyini vermeye hazırdır.
Depresyon
“Kendimi çok mutsuz hissediyorum, neden uğraşıyım ki?” “Nasıl olsa öleceğim, tüm bunların ne anlamı var?” Bu aşamada, hasta, öleceğinin farkındadır. Bu farkındalık, kişinin kendini etrafından uzaklaştırmasına, yalnız kalmayı istemesine neden olur. Hasta yas tutmaya başlamıştır. Sık sık ağlar. Bu aşama, kişinin sevdiği ve ilgi duyduğu şeylerden yavaş yavaş kopmasına, vazgeçmesine olanak sunar. Bu aşamadaki hastayı zorla neşelendirmeye çalışmak yerine, yasını tutmasına destek olmak önemlidir.
Kabullenme
“Her şey iyi olacak” “Bununla mücadele edemem, en azından hazır olabilirim”
Bu son aşamada, hasta kendi ölümlülüğüyle anlaşmış ve huzurlu bir şekilde ölümü bekliyordur.
Bu aşamalar, her hastada mutlaka aynı sırada gerçekleşmeyebilir. Bazen de birkaç aşama aynı anda da yaşanabilir. ALS-MNH hastasına psikolojik destekte en önemli hedef, bu aşamalardan geçerken kayıp duygusuyla çalışmaktır. Yitirilen sağlığı, bedensel işlevleri ve yeni durumu konuşabilmek, hastaya yeni duruma uyumda destek olabilmek çok önemlidir. Ölüm, yaşamımızdaki en büyük kayıptır. ALS-MNH hastalarına psikolojik destek sağlarken, ölüm korkusunu konuşmak önem kazanır. Kronik hastaların bakımında amaç, hastanın fiziksel ve ruhsal rahatlığının sağlanması ve kalan yaşamının kalitesini yüksek tutmaya çalışmak olmalıdır.
ALS-MNH teşhisi sonrasında hasta ve yakınları, hastalığa, tıbbi bakım ve tedaviye, bedensel değişikliklere, ağrılara ve hastalık sebebiyle hayatlarının fiziksel, ruhsal ve sosyal alanında yaşanan tüm değişikliklere uyum sağlamaya çalışırlar. Bu psikolojik uyum sürecinde, hastalığa düşünsel, duygusal ve davranışsal tepkiler verebilirler. Zamanla ve kişiden kişiye farklılaşan bu tepkiler aslında kişinin hastalığa uyum çabalarıdır. Üzgün, sıkıntılı, umutsuz, karamsar olma, hayattan zevk alamama, suçluluk duyguları, kararsız olma, çevreyle görüşmeme gibi düşünsel, sık sık ağlama, sürekli yorgunluk, uyku ve iştahın bozulması gibi fiziksel depresif belirtiler ve kaygı, sinirlilik, endişe duyguları bu tedavi sürecinde hastanın daha da fazla zorlanmasına neden olmakta ve tedaviye uyumu azaltmaktadır.
Psikolojik desteğin amacı, kişiye hastalıkla ilgili olarak hayatlarında yaşanan fiziksel ve duygusal zorluklarla baş etmeleri için sağlıklı beceriler edinmelerinde yardımcı olmaktır. Hasta için hedef; umutsuzluk, değersizlik, suçluluk gibi olumsuz düşüncelerinin ifade edilmesi, yaşamın olumlu yanlarını görebilmek ve anlamlı bir hayat sürdürebilmek olmalıdır. Herkesin başa çıkma yolu başkadır, hastaya kendi sağlıklı yollarını geliştirmesinde destek olmak önemlidir.
Hastaların çoğu teşhis ve tedavi sürecinde yakınlarını üzmemek için, yaşadıkları kaygı, korku veya öfkeyi ifade etmekten kaçınırlar. Gerçek duygu ve düşüncelerinin onları daha fazla üzeceğine inanırlar. Öte yandan, hasta yakınları da, benzer bir şekilde hastalık veya kendi korku, endişeleri üzerine konuşmanın hastayı daha fazla üzeceğine inanarak konuşmaktan kaçınırlar. Konuşmamak, hissedilen duyguları bastırmaya çalışmak hem hastayı hem de yakınını daha fazla zorlar. Oysa hastaya en büyük desteği verebilecek kişi yine kendi yakınıdır.
Hastanın hastalığın tanısından itibaren geçirdiği aşamaları, aile ve yakınlar da aynı şiddette olmasa da benzer bir şekilde geçirmektedir. Yakınları kronik bir hastalık tanısı alan bireyler de çaresizlik, güçsüzlük, suçluluk, inkâr, öfke gibi karmaşık duygular yaşayabilir. Kronik hastalık teşhisi sonrası her ailede olmasa bile bazen aile ilişkilerinde bozulma ve kırılmalar olabilmektedir. Bazen hastalanan kişi kendini yakınlarından uzaklaştırmaya çalışır, bazen de ailenin diğer üyeleri o kişiye nasıl davranacaklarını bilemeyebilirler. Bu dönemde aile ilişkilerinde yaşanabilecek huzursuzluklar, hasta için psikolojik stres yaratarak tedaviye uyumu etkileyebilir. Kişi hastalığa uyum sağlama, kendini, ilişkilerini yeniden yapılandırma sürecinde zorlanabilir.
Kronik rahatsızlığı olan kişilere yardımda aile ve yakınlar önemli rol oynar. Kronik bir hastalığa sahip olmak fiziksel şikâyetlerin yanında yalnızlık ve bağımsızlık kaybı hislerini de beraberinde getirir. Kronik hastalığı olan kişi için önemli olan sevildiğini, düşünüldüğünü ve yalnız olmadığını hissetmektir. Dolayısıyla, yakınlarının onunla nasıl iletişim kurduğu, ona nasıl davrandığı çok önemlidir. Kronik hastalığı olan kişinin yaşamı ve yaptıkları değişir, dolayısıyla ilişkilerde de yeni ihtiyaç ve sıkıntıları göz önüne almak, o kişiyle olan iletişime eskisi gibi değer verildiğini göstermek ve beraber yapılan planları yeni koşullara göre ayarlamak gereklidir.
Ailelere öneriler
Kronik hastalığı olan aile üyenize destek olmak için öncelikle ailedeki sırları kaldırın. Aile üyeleriyle açık ve dürüst iletişim, paylaşımı da destekleyecektir. Ailenizden ve arkadaşlarınızdan yardım istemekten çekinmeyin ve bunu yaparken açık ve net olmaya çalışın. İhtiyaçlarınızı paylaşın. Kronik hastalığı olanların en büyük kaygılarından biri de bu süreçte yalnız kalmaktır. Bu yüzden kronik hastalığı olan yakınınızın yanında olun. Bu zamanlarda yakınlık ve seven, düşünen insanlarla birlikte olmak ihtiyacı artar. Birlikte oturmak, elele tutuşmak, sarılmak, gülmek, konuşmak ve dinlemenin iyileştirici gücü olduğunu unutmayın.
Kronik hastalığı olan yakınınızı dinlerken, sadece söylediğine değil, nasıl söylediğine ve neyi söylemediğine de dikkat edin. “Sana nasıl yardım edebilirim?”, “Seni en çok endişelendiren ne?”, “Özellikle görmek istediğin birileri var mı?” gibi sorular sorun. Ve unutmayın ki her zaman ne söylemeniz gerektiğini bilemeyebilirsiniz. “Ne söyleyeceğimi bilemiyorum” demekten çekinmeyin. Son olarak, eğer sevdiğiniz biri kronik bir hastalığın tedavisini görüyorsa, hastalık hakkında bilgi sahibi olmaya çalışın, kendi sağlığınıza dikkat edin ve ihtiyaç duyduğunuzda profesyonel destek almaktan çekinmeyin. Yakınınızın günlük işlerine yardımcı olun ve ona duygusal destek verin. Yanında olduğunuzu ve ona destek olmak için orada olduğunuzu ona hissettirin. Bazen sadece orada, o kişinin yanında olmak bile yeterlidir.
* Uzm.Psk. Aylin Sezer
Kronik (ömür boyu süren) veya akut (hızlı başlayan ve/veya kısa süreli) herhangi bir fiziksel hastalık bir yaşam krizidir. Kişinin varoluşuna, fizyolojik ve psikolojik bütünlüğüne bir tehdit oluşturur. Teşhis anı korku ve umutsuzluk yaratırken, bir yandan da tedavi çareleri aranmaya başlanır. Kronik hastalıklar, çoğu zaman kişinin özgürlüğünü, özel yaşamını, kendi ve hayatı üzerindeki kontrolünü etkiler. Kişinin kendini algılayışı, yakınlarıyla ilişkileri ve gelecek planları da bu hastalığın varlığından etkilenir.
Kronik hastalık fiziksel ve psikolojik bir uyum sürecidir. ALS-MNH gibi ölüm tehlikesi olan bir hastalık teşhisi konulduğunda, hem hasta hem de ailesi kendini umutsuz ve çaresiz hisseder. Tıpkı bu teşhisi alan kişi gibi, aile de bir yandan bu duruma isyan ederken, bir yandan da tedavi için çareler aramaya başlar. Fakat kronik hastalık, ömür boyu devam eder ve ölüm riski içerir. Bu da hasta kadar yakınını da savunmasız ve güçsüz hissettirir. Kronik hastalığı olan yakınına herhangi bir yardımı olamayacağını düşünür.
Kronik bir hastalık tanısı alan birçok kişinin ilk yaşadığı aslında bir kayıp duygusudur. O anda kaybettiğimiz en değerli şey aslında sağlığımızdır. Kronik hastalıklarda sağlık, geri dönüşü olmayacak şekilde kaybedilir. ALS-MNH’ de, sağlık ve bedensel işlevler, kimi zaman çok hızlı bir şekilde yitirilebilmektedir. Ölüm yaşamımızdaki en büyük kayıp olgusudur. Geleceğe dair belirsizliklerle birlikte ölümün yaklaşıyor oluşu, hastaların duygu ve düşüncelerini olumsuz yönde etkilemekte ve kaygı ve korku düzeylerini arttırmaktadır.
Kayıp ve bunun yasıyla uğraşan birçok kişi bu süreçte farklı aşamalardan geçer. Elizabeth Kübbler-Ross, kronik hastalık tanısı alan kişilerin yaşadıkları duygu dalgalanmalarını beş aşamada gözlemlemiştir.
İnkâr
ALS-MNH tanısı ilk alındığında ve kişi hastalık sürecinde yaşayacakları konusunda bilgilendirildiğinde, tüm bu gerçekleri kabullenmek oldukça zordur. Birçok kişi, ilk aşamada hastalığını inkâr etme yoluna gidebilir. “Kendimi iyi hissediyorum”, “Bir şeyim yok”. Bu dönemde, hasta zihinsel olarak olanların farkında olsa da, duygusal olarak kabullenmeye hazır değildir.
Kızgınlık-öfke
Hastalığın gerçekliği yavaş yavaş hayatlarına girmeye başladıkça hastalar, kızgınlık duymaya başlarlar. “Neden ben? Bu haksızlık.” “Bunu hakedecek bir şey yapmadım” gibi öfkeli bir duygu durumu oluşur. Bazen hasta kişi, hastalığını bir ceza olarak anlamlandırıp öfkesini kendine yönlendirebilir. Bu aşamada, aynı zamanda hastanın öfkesi, kolaylıkla sağlıklı olan yakınlara kızgınlığa dönüşebilir. Bu da yakınlarının bu dönemde hastaya destek olmasını zorlaştırır.
Pazarlık
Bu aşamada, hastalığın varlığı ve bedene etkileri kendini iyice göstermeye başladıkça, hasta çaresizlik ve umutsuzluk duygularıyla, çocuksu bir umut duygusu arasında gidip gelir.“Bari torunlarıma görecek kadar yaşıyım” “Birkaç ay için elimden geleni yaparım” Bu aşamadaki hasta, genellikle ölümü erteleyebileceğini ümit eder. Bunun karşılığında her şeyini vermeye hazırdır.
Depresyon
“Kendimi çok mutsuz hissediyorum, neden uğraşıyım ki?” “Nasıl olsa öleceğim, tüm bunların ne anlamı var?” Bu aşamada, hasta, öleceğinin farkındadır. Bu farkındalık, kişinin kendini etrafından uzaklaştırmasına, yalnız kalmayı istemesine neden olur. Hasta yas tutmaya başlamıştır. Sık sık ağlar. Bu aşama, kişinin sevdiği ve ilgi duyduğu şeylerden yavaş yavaş kopmasına, vazgeçmesine olanak sunar. Bu aşamadaki hastayı zorla neşelendirmeye çalışmak yerine, yasını tutmasına destek olmak önemlidir.
Kabullenme
“Her şey iyi olacak” “Bununla mücadele edemem, en azından hazır olabilirim”
Bu son aşamada, hasta kendi ölümlülüğüyle anlaşmış ve huzurlu bir şekilde ölümü bekliyordur.
Bu aşamalar, her hastada mutlaka aynı sırada gerçekleşmeyebilir. Bazen de birkaç aşama aynı anda da yaşanabilir. ALS-MNH hastasına psikolojik destekte en önemli hedef, bu aşamalardan geçerken kayıp duygusuyla çalışmaktır. Yitirilen sağlığı, bedensel işlevleri ve yeni durumu konuşabilmek, hastaya yeni duruma uyumda destek olabilmek çok önemlidir. Ölüm, yaşamımızdaki en büyük kayıptır. ALS-MNH hastalarına psikolojik destek sağlarken, ölüm korkusunu konuşmak önem kazanır. Kronik hastaların bakımında amaç, hastanın fiziksel ve ruhsal rahatlığının sağlanması ve kalan yaşamının kalitesini yüksek tutmaya çalışmak olmalıdır.
ALS-MNH teşhisi sonrasında hasta ve yakınları, hastalığa, tıbbi bakım ve tedaviye, bedensel değişikliklere, ağrılara ve hastalık sebebiyle hayatlarının fiziksel, ruhsal ve sosyal alanında yaşanan tüm değişikliklere uyum sağlamaya çalışırlar. Bu psikolojik uyum sürecinde, hastalığa düşünsel, duygusal ve davranışsal tepkiler verebilirler. Zamanla ve kişiden kişiye farklılaşan bu tepkiler aslında kişinin hastalığa uyum çabalarıdır. Üzgün, sıkıntılı, umutsuz, karamsar olma, hayattan zevk alamama, suçluluk duyguları, kararsız olma, çevreyle görüşmeme gibi düşünsel, sık sık ağlama, sürekli yorgunluk, uyku ve iştahın bozulması gibi fiziksel depresif belirtiler ve kaygı, sinirlilik, endişe duyguları bu tedavi sürecinde hastanın daha da fazla zorlanmasına neden olmakta ve tedaviye uyumu azaltmaktadır.
Psikolojik desteğin amacı, kişiye hastalıkla ilgili olarak hayatlarında yaşanan fiziksel ve duygusal zorluklarla baş etmeleri için sağlıklı beceriler edinmelerinde yardımcı olmaktır. Hasta için hedef; umutsuzluk, değersizlik, suçluluk gibi olumsuz düşüncelerinin ifade edilmesi, yaşamın olumlu yanlarını görebilmek ve anlamlı bir hayat sürdürebilmek olmalıdır. Herkesin başa çıkma yolu başkadır, hastaya kendi sağlıklı yollarını geliştirmesinde destek olmak önemlidir.
Hastaların çoğu teşhis ve tedavi sürecinde yakınlarını üzmemek için, yaşadıkları kaygı, korku veya öfkeyi ifade etmekten kaçınırlar. Gerçek duygu ve düşüncelerinin onları daha fazla üzeceğine inanırlar. Öte yandan, hasta yakınları da, benzer bir şekilde hastalık veya kendi korku, endişeleri üzerine konuşmanın hastayı daha fazla üzeceğine inanarak konuşmaktan kaçınırlar. Konuşmamak, hissedilen duyguları bastırmaya çalışmak hem hastayı hem de yakınını daha fazla zorlar. Oysa hastaya en büyük desteği verebilecek kişi yine kendi yakınıdır.
Hastanın hastalığın tanısından itibaren geçirdiği aşamaları, aile ve yakınlar da aynı şiddette olmasa da benzer bir şekilde geçirmektedir. Yakınları kronik bir hastalık tanısı alan bireyler de çaresizlik, güçsüzlük, suçluluk, inkâr, öfke gibi karmaşık duygular yaşayabilir. Kronik hastalık teşhisi sonrası her ailede olmasa bile bazen aile ilişkilerinde bozulma ve kırılmalar olabilmektedir. Bazen hastalanan kişi kendini yakınlarından uzaklaştırmaya çalışır, bazen de ailenin diğer üyeleri o kişiye nasıl davranacaklarını bilemeyebilirler. Bu dönemde aile ilişkilerinde yaşanabilecek huzursuzluklar, hasta için psikolojik stres yaratarak tedaviye uyumu etkileyebilir. Kişi hastalığa uyum sağlama, kendini, ilişkilerini yeniden yapılandırma sürecinde zorlanabilir.
Kronik rahatsızlığı olan kişilere yardımda aile ve yakınlar önemli rol oynar. Kronik bir hastalığa sahip olmak fiziksel şikâyetlerin yanında yalnızlık ve bağımsızlık kaybı hislerini de beraberinde getirir. Kronik hastalığı olan kişi için önemli olan sevildiğini, düşünüldüğünü ve yalnız olmadığını hissetmektir. Dolayısıyla, yakınlarının onunla nasıl iletişim kurduğu, ona nasıl davrandığı çok önemlidir. Kronik hastalığı olan kişinin yaşamı ve yaptıkları değişir, dolayısıyla ilişkilerde de yeni ihtiyaç ve sıkıntıları göz önüne almak, o kişiyle olan iletişime eskisi gibi değer verildiğini göstermek ve beraber yapılan planları yeni koşullara göre ayarlamak gereklidir.
Ailelere öneriler
Kronik hastalığı olan aile üyenize destek olmak için öncelikle ailedeki sırları kaldırın. Aile üyeleriyle açık ve dürüst iletişim, paylaşımı da destekleyecektir. Ailenizden ve arkadaşlarınızdan yardım istemekten çekinmeyin ve bunu yaparken açık ve net olmaya çalışın. İhtiyaçlarınızı paylaşın. Kronik hastalığı olanların en büyük kaygılarından biri de bu süreçte yalnız kalmaktır. Bu yüzden kronik hastalığı olan yakınınızın yanında olun. Bu zamanlarda yakınlık ve seven, düşünen insanlarla birlikte olmak ihtiyacı artar. Birlikte oturmak, elele tutuşmak, sarılmak, gülmek, konuşmak ve dinlemenin iyileştirici gücü olduğunu unutmayın.
Kronik hastalığı olan yakınınızı dinlerken, sadece söylediğine değil, nasıl söylediğine ve neyi söylemediğine de dikkat edin. “Sana nasıl yardım edebilirim?”, “Seni en çok endişelendiren ne?”, “Özellikle görmek istediğin birileri var mı?” gibi sorular sorun. Ve unutmayın ki her zaman ne söylemeniz gerektiğini bilemeyebilirsiniz. “Ne söyleyeceğimi bilemiyorum” demekten çekinmeyin. Son olarak, eğer sevdiğiniz biri kronik bir hastalığın tedavisini görüyorsa, hastalık hakkında bilgi sahibi olmaya çalışın, kendi sağlığınıza dikkat edin ve ihtiyaç duyduğunuzda profesyonel destek almaktan çekinmeyin. Yakınınızın günlük işlerine yardımcı olun ve ona duygusal destek verin. Yanında olduğunuzu ve ona destek olmak için orada olduğunuzu ona hissettirin. Bazen sadece orada, o kişinin yanında olmak bile yeterlidir.
* Uzm.Psk. Aylin Sezer
1 Mayıs 2011 Pazar
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)