Anket Sonuçlandı

Sayın ziyaretçimiz,
Anket çalışması sonuçlandı. 46. Ulusal Nöroloji Kongresi'nde sunuldu.
Tüm katılımcılara teşekkürler

Yeni anketler için lütfen buraya tıklayınız 

ALS ve Psikolojik sorunlar

Her ne kadar ALS hastalığı, tedavisi olmayan ve ortalama 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanan bir hastalık olarak bilinse de; zamanında solunum ve beslenme desteği verildiğinde uzun yıllar baş edilebilecek bir hastalık olmuştur. Günümüz teknolojisi buna imkân vermektedir.

Bireyin bir yakınını, en yakınını ve dahası kendi bedeninden bir parçasını ve nihayet kendi bedenini kaybetmesi (ki bu sıralama değişebilir) benzer psikolojik evrelerde gerçekleşiyor. Aslında sadece ölüm karşısındaki davranış biçimi değil; sahip olduğumuz bedenin bir parçasının veya tamamının kaybedildiğini bilmenin getirdiği bir süreç.

Öleceğini bilerek yaşamak, belki de canlılar içinde sadece insana verilen bir armağan. Kimisi, bu kaçınılmaz sonu, şaşırtıcı bir tatlı kayıtsızlık (la belle indiferance) içinde yaşayarak görüyor; kimisi de yeri geldikçe aklından geçirerek veya biraz daha fazla dikkate alarak sona doğru gidiyor.

ALS gibi bir hastalıkla karşılaşıldığında, yaşanan psikolojik evreleri şöyle sıralayabiliriz:

Birinci evre:  Red

"Hayır… Ben olamam… Gerçek olamaz…"

İlk tepki bu geçici şok durumudur. Genellikle bir yalnızlaşma getirir. Bazen ölmekte olan çeker kendini dünyadan... Bazen etrafındakiler onu terk eder… Bu, geçici bir savunma halidir.

İkinci evre: Öfke

Reddetmek daha fazla mümkün olmayınca, yerini öfke alır. Kızgınlık… Hiddet… Gıpta… "Yaşam adil değil… Neden ben?" Öfke herkese, her şeyedir. Kontrol kaybedilir.

Üçüncü evre: Pazarlık

"Oğlum okulu bitirene kadar yaşat… Torunum doğana dek..."

O güne kadar yaptığı iyi şeyleri ileri sürerek bir şans daha ister. Ölümü ertelemek için bir teşebbüstür bu. Kendi koyduğu sınırlar geldiğinde yeni sınırlar belirler.

Dördüncü evre:  Depresyon

“Ne fark eder ki zaten…” 

Öfke yerini kaçınılmaz yenilgi hissine bırakır. Bu aslında bir yas hazırlığıdır. Kendi yasına hazırlık... Kendine güven kaybolur. Kendinden sonrayı planlama çabaları başlar. İşin sonuna gelindiğine inanılır. Moral verici laflar dinlenmez olur. Sessizlik başlar.

Beşinci evre:  Kabulleniş

"İyi bir hayat yaşadım be…  Gitmeye hazırım..."

Bu aşamada yaşam sürerse, insan artık ne öfkelidir, ne depresif. Ne mutludur, ne üzgün. O artık hissizdir. Kabullenmiş ve huzuru bulmuştur. Hayatta ilgi duyduğu şeyler küçük bir çemberle çevrilir. İnsanlardan ve oyalayıcı şeylerden kaçar. İçine kapanır.

Ölümcül hastalıklarla iç içe yaşayan insanların çoğu, belki de ölümü en sık düşünen, bazen zamansız içine atılıverme heveslerinde olmuş ve fakat yaşamayı, onunla birlikte ve ona rağmen değerli bulmuş ve mücadelesini bu saygınlık içinde sürdürmüş insanlardır.

 (Ben de galiba bir ALS hastası olarak bu gruptayım. Evrelerin her anını yaşayarak deneyimleme şansım olduğu için bu sınıflandırmaya katıldığımı söyleyebilirim. Beşinci evreden sonra neler olacağı konusunda hiçbir fikrim yok, yaşarsam göreceğim, göreceğiz.)’

Elektrik kesintisi, UPS

UPS: Uninterrupted power supply 

Solunum cihazının kendi aküsü yoksa  ne olacak? Elektrik kesildiğinde aspirasyon makinesi nasıl çalışacak? 
Evde solunum cihazı desteği ile yaşayan ALS hastaları için en uygun çözüm UPS dir. Seçilecek güç kaynağının özellikle online UPS olması gerekiyor, elektrik kesilmelerinde otomatik olarak devreye giriyor. Bu nedenle jeneratör önerilmiyor. 

3 kwa kesintisiz güç kaynağı, 8 adet 12v DC akü kasası ile 8-10 saat Ventilatör çalıştırıyor. 
Yeni akülerle 
8 saat Ventilatör 
4 saat bilgisayar + ventilator 
2 saat bilgisayar + Ventilatör + tv

Not: Ventilatör için tekerlekli sandalyeye 12 V Dc çakmak soketi takılırsa , dolu akülerle 5-6 saat idare ediyor.  Ventilatör firmasına 12 V DC çakmak adaptörü sorunuz. 


Not: Benzinli jeneratör de kullanabilirsiniz. Ancak kendiniz çalıştırmanız gerekiyor. Bazen ipi kopabilir! 
Son zamanlarda otomatik olarak devreye giren benzinli jeneratörler mevcut. Genellikle 3 kwa yeterli. Fakat depoda her zaman yeterli benzin olmalı!  Ayrıca gürültülü çalışıyor.