Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

27 Temmuz 2023 Perşembe

Nikotinamid mononükleotid (NMN) - Vaatler ve güvenlik endişeleri

Yaşlanma karşıtı bir sağlık ürünü olarak nikotinamid mononükleotid (NMN) - Vaatler ve güvenlik endişeleri


NMN, NAD+'nin bir öncüsü ve üç yolla elde edilen NAD+ biyosentezinin bir ara maddesidir. NMN bunlardan ikisinde bir ara yan üründür. Vücuttaki NAD+ seviyeleri, NAD+ tüketen enzimlerin faaliyetleri sonucunda yaşlanma ile birlikte tükenir. NAD+ seviyesinin azalması mitokondride enerji üretiminin azalması, oksidatif stresin artması, DNA hasarı, bilişsel bozukluklar ve enflamatuar hastalıklarla ilişkilidir. NAD+'ın öncüsü olan NMN'nin, yaşa bağlı bu komplikasyonları tersine çevirdiği ve vücuttaki NAD+ seviyelerini artırarak yaşlanma hızını yavaşlattığı görülmüştür.

NMN'nin çeşitli hücre ve dokulardaki yaşlanma karşıtı etkilerini keşfetmek için birçok çalışma yapılmıştır. Çalışmaların çoğu in vitro veya hayvan modellerinde yapılmıştır. Bununla birlikte, NMN'nin insanlarda yaşlanma karşıtı etkilerinin uzun vadeli güvenliği ve klinik etkinliği hakkında yayınlanmış raporlar azdır. Yukarıdaki incelemeden, uzun süreli NMN uygulamasının güvenliğini araştırmak için sadece çok az sayıda klinik öncesi ve klinik çalışma yapıldığı görülebilir. NMN takviyesinin güvenlik endişelerini değerlendirmek için birkaç insan klinik çalışması daha yürütülmektedir ve sonuçlar henüz mevcut değildir.

Bununla birlikte, birçok NMN yaşlanma karşıtı sağlık ürünü halihazırda piyasada mevcuttur ve üreticiler literatürdeki in vitro ve in vivo sonuçları kullanarak ürünleri agresif bir şekilde pazarlamaktadır. Bu nedenle, ilk öncelik NMN'nin sağlıklı ve hastalıklı insanlardaki toksikoloji, farmakoloji ve güvenlik profillerini oluşturmak olmalıdır. NMN'nin yaşlanma karşıtı etkinliği için, veri elde etmenin en uygun yolu muhtemelen düzenli olarak NMN tüketen kişilerin uzun süreli takipleri olacaktır. Bu tür araştırmalar NMN üreticileri tarafından desteklenmelidir çünkü ürünlerinin etkinlik sonuçlarını sunma konusunda ahlaki sorumlulukları vardır.

Yaşlanmayı bir hastalık gibi gören bakış açısı ve takviyelerin (Supplements) artan pazarı, televizyon, sosyal medya tartışmaları doğal olarak kafa karıştırıyor. Gerçek şu ki, anti-aging akımında konuşulan ve kanıt olarak sunulanlar, laboratuvar, fareler ve cam tabak (petri) sonuçları. Laboratuvar ortamında hücre serileri ve farelerde yapılan ve başarılı olduğu ortaya konan pek çok araştırma vardır. Ancak insan vücudu, bir cam tabak veya bir kemirgenden çok farklıdır. Bu nedenle klinik denemelerde aynı başarıyı beklemek fazla iyimserlik olur. 

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2090123221001491


ALSUntangled #71: Nuedexta

Nuedexta, dekstrometorfan hidrobromür ve kinidin sülfat kombinasyonudur ve 2010 yılında Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından psödobulbar etkinin (PBA) tedavisi için onaylanmıştır. O zamandan beri Nuedexta tedavisinden sonra bulber fonksiyonlarda iyileşme olduğuna dair anekdot niteliğinde vaka raporları bulunmaktadır. Burada, Nuedexta'nın ALS'li kişilerde bulber fonksiyonu iyileştirmek için etiket dışı kullanımını gözden geçiriyoruz. Nuedexta, S1R ve glutamat eksitotoksisitesi üzerindeki etkileri yoluyla beyin sapı motor nöronlarını korumak için makul mekanizmalara sahiptir. Son klinik çalışmalar Nuedexta'nın PBA olsun ya da olmasın PALS'de bulber fonksiyonu iyileştirebileceğini desteklemektedir. Nuedexta hafif ila orta derecede yan etkilere neden olur. Bu bilgilere dayanarak, PBA olan veya olmayan ALS hastalarında bulber disfonksiyon için Nuedexta tedavisinin düşünülmesini destekliyoruz.

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2023.2239292


Manyetik alan tedavi çalışmaları (ThaXonian: ALS tedavisi için yeni yaklaşım)

Nörodejeneratif hastalıkların tedavisi için potansiyel yeni bir tedavi  yaklaşımı: Manyetik alanlar kullanarak hasarlı motor nöronları yeniden aktive etmek

Sağlıklı bireylerde motor nöronlar iskelet kaslarına sinyaller gönderir. Amyotrofik lateral skleroz (ALS) şu anda tedavisi olmayan, motor nöronların ciddi şekilde hasar gördüğü ve bu nedenle artık bu sinyalleri iletemediği nörodejeneratif bir hastalıktır. Sonuç olarak, kaslar elektriksel uyarıları ve artık çalışamaz hale gelir. Çalışmayan kas hücreleri atrofi olur (kas erimesi) 

Helmholtz-Zentrum Dresden-Rossendorf'tan (HZDR) fizikçi Dr. Thomas Herrmannsdörfer ve hücre biyoloğu Dr. Arun Pal'ın yanı sıra Prof. Richard Funk liderliğindeki disiplinler arası bir ekip, hücre deneylerinde  (laboratuvar ortamında) manyetik alanların bozulmuş motor nöronları onarabildiğini kanıtladı. Uluslararası hücre ve moleküler biyoloji ve biyofizik dergisi Cells'te Mayıs ayında bir makale yayınlandı. (DOI: 10.3390/cells12111502) Bu durum nörodejeneratif hastalıkların tedavisinde tamamen yeni bir terapötik yaklaşımın temelini oluşturabilir.


16 Temmuz 2023 Pazar

İnanılmaz yaşamlar... Guilhem Gallart, rap yapımcısı, ALS hastası

Dünya ve ülkemiz sıcaklar, zamlar, enflasyon, kara haberlerle dönerken başarı öyküleri vahada su bulmak gibi. İnanılmaz yaşamlar...

A.L.S.'li rap yapımcısı Pone, sesini robot gibi çıkaran bir bilgisayar aracılığıyla yazdıklarını seslendiriyordu. Bir müzik yapımcısı için komik ve kendi sesine hiç benzemeyen bu sentetik ses yerine kendi sesini duymak en büyük hayaliydi. Bir komedyenden kendine özgü sesini yeniden oluşturmasını istedi. Öykü böyle başlıyor.  



ALS gibi sesini kaybetme ihtimali olan hastalar için ses bankaları mevcut. Önceden kaydedilen birkaç dakikalık kayıt, kendi sesinizi yeniden digital olarak sentezlemek için yeterli. 

Röportajda genç yaşta ALS tanısı alan Guilhem Gallart ve ailesinin yaşamı anlatılıyor.  Guilhem Gallart (Pone) göz bilgisayarı ile müzik üretmeye devam ediyor. Albümünü Youtube ortamından dinleyebilirsiniz. 

https://www.nytimes.com/2023/07/14/world/europe/pone-als-france-voice.html



14 Temmuz 2023 Cuma

Kanada'da Quebec, Ontario, Albrioza'yı geri ödeme listesine ekledi

Kapsamı Kanada'nın diğer eyalet ve bölgelerine genişletme çabaları sürüyor

Amylyx Pharmaceuticals Canada, yakın zamanda (ALS) için onaylanan Albrioza'nın (sodyum fenilbütirat ve ursodoksikoltaurin) geri ödemesi için Quebec ve Ontario ile anlaşma imzaladı.

ABD'de Relyvrio adıyla pazarlanan ilaç, "Regie de l'assurance maladie du Quebec ve Ontario'nun İstisnai Erişim Programı" kapsamında geri ödemesi yapılan ilaçlar listesine eklendi.

Daha önce AMX0035 olarak adlandırılan  ilacın Kanada'da yaklaşık 3.000 bireyi etkileyen bir hastalık olan ALS'li kişilerde hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya ve hayatta kalma süresini uzatmaya yardımcı olduğu gösterilmişti.

İlaç, 22 Haziran'da Ontario'nun İlaç Fayda Programı aracılığıyla kullanıma sunuldu.

Tedavinin geçen yıl Kanada makamları tarafından şartlı olarak onaylanmasının ardından görüşmeler başladı. Albrioza, Ağustos 2022'de Kanada'da ticari olarak kullanıma sunuldu, ancak henüz çoğu  sosyal güvence planında yer almadığı için hastalara geri ödeme yapılamadı.

Amylyx Kanada başkanı ve genel müdürü Chris Aiello, şirketin basın açıklamasında "ALS ile yaşayan ve kamu sigortasına sahip Ontariolu hastaların artık Albrioza'ya erişimi olacağı için çok heyecanlıyız ve Ontario hükümetinin zamanında erişimi mümkün kılmak için yaptığı işbirliği için minnettarız" dedi. 

https://alsnewstoday.com/news/treat-als-ontario-quebec-add-albrioza-public-reimbursement-list/

12 Temmuz 2023 Çarşamba

NurOwn ile ilgili FDA nihai onay kararı yıl sonuna kadar verilecek

 ALS tedavisi için geliştirilmiş NurOwn teknolojisi ile ilgili FDA nihai kararı yıl sonuna kadar verilecek

Terapinin yararları üzerine FDA danışma komitesi toplantısı 27 Eylül'de yapılacak

ABD Gıda ve İlaç İdaresi'nin (FDA) NurOwn'u amiyotrofik lateral skleroz (ALS) için onaylayıp onaylamama konusundaki nihai kararının en geç 8 Aralık'ta verilmesi bekleniyor.

Ancak bir şirket basın açıklamasına göre bundan önce, 27 Eylül'de bir FDA danışma komitesi BrainStorm Cell Therapeutics deneysel hücre tedavisinin potansiyel faydalarını gözden geçirmek için toplanacak . Ajansın Hücresel, Doku ve Gen Terapileri Danışma Komitesi tarafından yapılacak olan ADCOM toplantısı canlı yayına açık olacak.

Komite, FDA'ya, ALS tedavisi adayı için düzenleyici onayın değerlendirilmesinde kullanımı için bağımsız bir öneri sağlayacaktır. Ancak, ajansın komitenin tavsiyesine uyması gerekli değildir.

ADCOM toplantısı, ajansın Eylül 2022'de BrainStorm tarafından NurOwn için yapılan bir biyolojik lisans başvurusunu (BLA), tedavinin klinik deneylerdeki faydalarına dair güçlü kanıt olmaması nedeniyle incelemeyi reddetmesinin ardından geldi. Brainstorm  uygulamanın artık FDA'nın endişelerinin çoğunu gidermek için değiştirildiğini söylüyor.

https://alsnewstoday.com/news/fda-final-approval-decision-brainstorms-nurown-als-due-december/


 

9 Temmuz 2023 Pazar

ALS hastalarına Oksijen verilir mi

ALS hastalarında diyafram tutulumu başladığında hasta zaman zaman nefes darlığı çeker. Bunun sebebi, diyafram adelesinin zayıflaması ve bunun sonucunda yeterli hacimde havayı akciğerin içine çekememesidir. Bunun rakamsal değeri, respirometre ile ölçülür. FVC (forced vital capacity)  -en derin solunum ile alınan hava hacmi- azalır. Akciğerlerde yeterli gaz değişimi yapılamaz. Kanda karbondioksit seviyesi yükselir. Dolaşım sisteminde bulunan kimyasal algılayılar solunum sayısını arttırmak için solunum merkezini uyarırlar.


Normalde kandaki CO2 seviyesi yükselince diyafram adelesi otomatik olarak sonunum yaptırır ve ne kadar hava alınacağı CO2 seviyesi ile ayarlanır.

Oysa diyafram tutulumu olan ALS hastalarına Oksijen verilince akciğer içindeki CO2 azalacağı için diyafram adelesi çalışmasını durdurur. Bu durumda hasta yardımcı solunum kaslarını kullanacaktır. Bu ise daha çok efor ve Oksijen tüketimine neden olur. Zaten FVC  (Forced vital capacity) azalmıştır.

Uykuya dalmak zorlaşır. Karbondioksit yüksekliği devam eder ve hastada uyuklama başlar. Bu durumda burundan veya maske ile oksijen vermek, kanda birikmiş karbondioksit seviyesini düşürmez. Nefes darlığı nedeniyle acil servise başvuran ALS hastası sadece oksijen verildiğinde solunum güçlüğü düzelmez.Bu nedenle bipap tipi solunum cihazı ile pozitif basınçla oksijen verilmelidir.

Not: Maske ile Bipap ventilator kullanılan veya trakeotomi ile Bipap ventilator kullanan hastalara Oksijen verilebilir. Çünkü Ventilatör cihazları hasta için gerekli hava hacmini otomatik olarak akciğere pozitif basınçla pompalar. Zaten ventilator cihazının bir Oksijen giriş bölümü mevcuttur.


7 Temmuz 2023 Cuma

Bası Yarası (Dekübitüs)

 Bası Yarası

BASINÇ ÜLSERİ- BASINÇ ( BASI) YARASI- DEKÜBİT ÜLSERİ-YATAK YARASI- DEKÜBİT 

Basınç Ülseri Nedir? 

Tek başına basınç ya da sürtünme ile basıncın birlikte sebep olduğu, genellikle kemik çıkıntılar üzerinde ortaya çıkan deri ve/veya deri altı doku hasarıdır. 

Bir bölgenin uzun süreli veya aralıksız basınca maruz kalması ile oluştuğu için bası yarası olarak adlandırılır. Ancak halk arasında daha çok yatak yarası olarak bilinir. Tıptaki ismi ise; de dekübitüs veya dekübit ülseridir. 

Bu yaralar nasıl oluşur? 

Yatağa ( ya da sandalyeye) bağımlı hastalarda, vücut ağırlığının oluşturduğu basınç nedeniyle yumuşak dokulara baskı olur. Kemik çıkıntı ile yatak arasında sıkışan bu dokuların dolaşımı bozulur ve nihayetinde dokularda hasar meydana gelir. Bu hasar belli bir seviyeye ulaştığında da yara açılır. Sürtünmenin fazla olup cildin gergin kalması, vücut sıcaklığının yüksek olması ve cildin ıslak bırakılması yaraları oluşumunu kolaylaştırır. 

Sabit bir pozisyonda kalan hastada 24-48 saat içerisinde bile basınç yarası oluşabilir ve gerekli önlemler alınıp hemen müdahale edilmezse kısa sürede ilerler. Normalde 15-20 gün içerisinde iyileşmesi beklenen erken evrede bir yara, bölgeye basıncın devam etmesi, oluşan doku ödemi ve idrar ve dışkıdan bulaşan mikroorganizmalarla infeksiyon gelişmesi nedeniyle kötüleşebilir. 

Yara oluştuğunda deride görülen ilk değişiklikler aslında buz dağının görülen kısmıdır. Doku hasarının çoğu deri altında başlar ve daha sonra deri yüzeyinde kendini gösterir. Kısaca deride kızarıklık ya da yara fark edildiğinde altındaki dokuda daha fazla hasar olması olasılığı yüksektir. Bu nedenle ihmal edilmemeli, hemen konuyla ilgili bir merkeze danışılmalıdır. 

Nerede yara açılabilir? 

Otururken ; Kuyruk sokumu üzerinde, omuzda kürek kemikleri üzerinde, kalçada kaba etlerde, dirseklerde, topukta 

Sırt üstü yatarken ; Başın arka tarafında, omuzda kürek kemikleri üzerinde, kalçada, dirseklerde, kuyruk sokumu üzerinde, topukta, ayak parmaklarında 

Omuz üzerinde yatarken ; Kulaklarda, omuzun yan tarafında, leğen kemiğinin yan bölgelerinde, kalçada, dizde, ayak bilekleri yan çıkıntılarında 

Yüz üstü yatarken ; Yüz, omuz, leğen kemiği, diz, bileklerin çıkıntılarında bası yaraları oluşabilir. 

(Aşağıdaki resimlerden bir veya birkaçı kullanılabilir- kaynak- http://www.ouhsc.edu/geriatricmedicine/Education/PU/ulcer.htm#etiology.htm ) 

Bu yaraların açılmasını önlemek için neler yapılabilir? 

Basınç ülserini önlemek için aşağıda belirtilen hususlara dikkat edilmelidir. 

*    Hareketliğin Sağlanması 

Mümkün olduğu ölçüde hastanın yaşama katılma ve kendi ile ilgili faaliyetlere katılması sağlanmalıdır, hareketi sınırlı ise refakatçiler tarafından gerekli destek sağlanmalı, hasta hiç hareket edemiyorsa hastaya pasif olarak hareketlilik sağlanmalıdır. 

Bu durum eklem sertlikleri oluşması, kas kaybının önlenmesi ve kan dolaşımının artırılması açısından önemldir. 

*    Pozisyon Değiştirme 

Öncelikli olarak kalça ve topuk gibi riskli bölgelerde basının azaltılması için hastanın pozisyonu düzenli olarak değiştirmelidir. 

Pozisyon değiştirme sıklığı hastanın mevcut durumuna ve üzerinde yattığı yatağın özelliklerine göre belirlenmelidir ve 2 saatlik periyotlardan daha uzun süreli olmamalıdır. 

Pozisyon değişikliği sürekli yapılmalıdır, geceleri ara verilmemelidir. 

Hastaya 30° yan yatma, 60° yan yatma, sırt üstü yatma gibi pozisyonlar sırası ile uygulanabilir. 

Pozisyon değişikliği yaparken hasta sürüklenmemeli mümkün olduğunca hasta kaldırılarak yapılmalıdır. 

Hastanın yatağa temas eden vücut bölgeleri  ve yan yatan hastada dizler gibi vücudun birbirine temas eden bölgeleri kızarıklık açısından sık sık kontrol edilmelidir.  Geçmeyen kızarıklığın basınç ülseri başlangıç aşaması olduğu unutulmamalıdır. 

Hastaya yemek yeme, kitap okuma vb. durumlar için oturma pozisyonu verilerbilir fakat bu pozisyonda bir kaç saatten fazla kalmamalıdır. 

Hasta sırt üstü pozisyonda ya da oturur pozisyonda ise topuklardaki basıyı ortadan kaldırmak için mutlaka bacakların altına, yan yatan hastada dizlerin arasına yastık konulmalıdır. 

(Aşağıda pozisyon ile ilgili resimler kullanılabir Avusturya Bası Yarası Önleme Derneği broşüründen alıntıdır- Ayise KARADAĞ ) 


*    Beslenme 

Hem düşük hem de yüksek kilolu olmak basınç ülseri açısından risk oluşturduğundan dengeli beslenmek önemlidir. Protein ağrılıklı beslenmek basınç ülseri oluşumunu azalttığından protein eksiği olmamasına dikkat edilmelidir. 

Bununla birlikte hastanın yeterli sıvı alması sağlanmalıdır. 

*    Vücut ve Cilt Bakımı 

Cilt bakımında temel olan deri bütünlüğünü sağlamak ve deriyi kuruluk, ıslaklık sürtünme ve sert yüzeye temas etmesi gibi durumlardan korumaktır. 

Kuru cilt nemlendirici kremlerle nemlendirilmelidir. 

Islak cilt silinerek değil havlu gibi yumuşak malzemlerle tamponlanarak kurulanmalıdır. 

Hasta bez kullanıyorsa ıslaklıklığa maruz kalma ve dışkı ile temas nedeniyle cildi koruyucu bariyer kremler doktora danışılarak kullanılabilir. 

Hastanın cildinde riskli bölgelere masaj yapılmamalıdır. 

Alkol içeren cilt bakım ürünleri kullanılmamalıdır. 

*    Destek Yüzeyleri 

Yatak örtüsünde oluşan katlantılar ve kırışıklıklar kontrol edilmeli ve önlenmelidir. 

Köpük şilte kullanımı veya büyük hava bölmeli havalı yatak kullanımı basınç ülseri oluşumunu azaltmaktadır. Ancak oluşma riskini tamamen ortadan kaldırmaz. 

Yüzeyden bağımsız olarak mümkün olduğunca hasta pozisyonunu değiştirmeye önem verilmelidir. 

Özellikle yan yatan hastada dizler gibi vücudun birbirine temas eden bölgeleri kızarıklık açısından sık sık kontrol edilmelidir. Birbirine temas eden bölgelerin arasına yastık gibi basıncı azaltacak destek konulmalıdır. 


Yazının kaynağı (Teşekkür ederim) 

6 Temmuz 2023 Perşembe

Glutatyon

Glutatyon raporu:

Bir ALS tedavisi olarak, glutatyonu artıran glutatyon ve sistein içeren takviyeler makul derecede güvenli görünmektedir ve bunların makul bir mekanizması, pozitif klinik öncesi verileri ve 2 ilginç vaka raporu vardır. Ne yazık ki, glutatyonun kendisinin ve asetilsisteinin küçük klinik deneyleri önemli bir fayda göstermedi. Bu olumsuzluklar dikkate alındığında
Klinik araştırmalarda, ALS hastalara glutatyon veya sistein içeren takviyeler almalarını önermiyoruz.

Etiketler

Kök hücre (50) ALS (44) aac (40) araştırma (35) FDA (33) Trakeostomi (28) Edaravone (26) iletişim (25) Amylyx (24) Bci (24) Brainstorm (23) Tofersen (23) yardımcı teknoloji (23) AMX0035 (22) Radicut (22) biogen (22) Genetik (21) Ailesel ALS (20) Masitinib (20) Hande Özdinler (19) Radicava (19) SGK (19) nurown (19) Sod1 (18) alsuntangled (17) PEG (16) Evde Bakım (15) Farkındalık (15) Trakeotomi (15) Anket (13) TUDCA (13) solunum Cihazı (13) Alternatif iletişim sistemleri (12) Etkinliği kanıtlanmamış tedaviler (12) Izmir (12) assistive communication (12) ilaç çalışmaları (12) aso (11) aspirasyon (11) bağış (11) beslenme (11) ipk (11) Adımadım (10) Belgesel (10) Eyetracker (10) FazIII (10) Istanbul (10) Müzik (10) Psikoloji (10) Relyvrio (10) SOD 1 (10) SUT (10) Solunum (10) buz kovası (10) faz çalışmaları (10) göz bilgisayarı (10) invaziv bci (10) Ab Science (9) Dünya ALS Günü (9) Icebucketchallenge (9) Tobii 4c (9) Ventilatör (9) albrioza (9) elon Musk (9) ema (9) etik (9) kongre (9) phoenix (9) 21 Haziran (8) Alper Kaya (8) Qalsody (8) Tobii (8) Youtube (8) izmir şubesi (8) kitap (8) konuşma (8) malzeme (8) maraton (8) nemlendirici (8) neuralink (8) stem cell (8) yutma güçlüğü (8) Bahar Toplantısı (7) Bipap (7) Hawking (7) Mitsubishi Tanabe (7) Nazlı Başak (7) Stephen Hawking (7) als tv (7) covid19 (7) faz I (7) faz III (7) iyilik peşinde koş (7) kanül (7) np001 (7) piknik (7) risk (7) synchron (7) İletişim (7) ALS-MNH Derneği (6) Acil durum (6) Ali Var (6) C9orf72 (6) Diyafram (6) Diyafram pili (6) Dr Richard Bedlack (6) Eva Feldman (6) Göz Takip (6) Neuralstem (6) Oksijen (6) PBA (6) Tahir Ün (6) aşı (6) fals (6) faz II (6) fus (6) ibudilast (6) mnd (6) pnömoni (6) tauroursodeoksilik asit (6) 2014 (5) ALS nedeni (5) ALS riski (5) ALS/MND Alliance (5) Als MNH Derneği (5) Antalya (5) Bakteri Filtresi (5) Buca (5) Bulber ALS (5) C9ORF72 MUTASYONU (5) Cuff (5) DPS (5) Engelli (5) Fark Yaratanlar (5) FazII (5) Hasta Hakları (5) Head-mouse (5) NU-9 (5) OptiKey (5) SMA (5) Salya (5) Sempozyum (5) Smartnav (5) Trakeostomi kanülü (5) VALOR (5) Zatüre (5) als izmir (5) antisense oligonukleotid (5) bakım (5) balgam (5) edaravone (MCI-186) (5) enfeksiyon (5) fenil bütirat (5) havalı yatak (5) hme filtre (5) kanada (5) mnh (5) nefes darlığı (5) tdp43 (5) tekerlekli sandalye (5) uyku (5) yoğun bakım (5) Çevresel faktörler (5) Çeşme (5) Ödeme (5) ötv (5) ALSFRS-R (4) Akülü sandalye (4) Alsreversals (4) Alternatif tıp (4) Android (4) Aspiratör (4) Ağır Metal (4) BMAA (4) Burs (4) Dexpramipexole (4) Elektrik kesinti (4) Emory ALS Center (4) Engelli araç (4) Eyeharp (4) Faz1 (4) Gen Tedavisi (4) Hilmi Uysal (4) Instagram (4) Jason Becker (4) Kişisel deneyim (4) Klinik çalışmalar (4) Locked-in syndrom (4) Lunasin (4) Lyme (4) NDAL (4) NEFES VARSA UMUT VARDIR (4) Project Mine (4) Richard Silverman (4) Sabancı Vakfı (4) Sergi (4) Sodyum fenilbütirat (4) Suna Kıraç (4) Sut 2013 (4) Toplantı (4) Tükrük (4) Yolculuk (4) Zacharias Vamvakousis (4) acil (4) antisense oligonukleotidler (4) awareness (4) bakımveren (4) balon (4) banyo (4) bilgisayar (4) canlı yayın (4) communication (4) dmd (4) egzersiz (4) fadik atasoy (4) fotoğraf (4) gm604 (4) hasta bakımı (4) icebucket challenge (4) idrar (4) ilaç geliştirme (4) invaziv (4) invertör (4) izmir maratonu (4) japonya (4) klinik çalışma (4) makale (4) neals (4) neudexta (4) proje (4) solunum güçlüğü (4) switch (4) taburcu (4) tedavi (4) tnd (4) yapay zeka (4) İzmir (4) 12v DC (3) 220 v AC (3) 9. Bahar pikniği (3) ADIS (3) ALS MND Alliance (3) ALS taklit eden hastalıklar (3) ALS tanısı (3) ALSTDI (3) Abscience (3) Alliance meeting (3) Amerika (3) Android telefon (3) Atlas (3) BIIB067 (3) Basında ALS (3) Belçika (3) Bilimsel Çalışma (3) Biomarker (3) Biyografi (3) Brüksel (3) CNM-Au8 (3) Clene (3) Coşkun Özdemir (3) Deneysel Klinik çalışma (3) Diyafram Pacing (3) Eeg (3) Evde Bakım Derneği (3) Eyetracking (3) Faz3 (3) Fizik Tedavi (3) Futbol (3) Genervon (3) Gluten intoleransı (3) HME (3) International symposium ALS MND (3) Jeneratör (3) KNS-760704 (3) Kemal Arı (3) Konser (3) Koronavirüs (3) Kısmet Konak (3) Lauren brady (3) LunaRich X (3) Merhaba filmi (3) Merit Cudkowicz (3) Mitsubishi Tanabe Pharma (3) Mn-166 (3) Motor nöron (3) Nadir hastalıklar (3) Nöromüsküler (3) Oksijen konsantratörü (3) PLS (3) Parkinson (3) Pulse oksimetre (3) Quinine (3) Robert Brown (3) Sidney 2011 (3) Sinema (3) Sodium Phenylbutyrate (3) Stopals (3) Teşhis (3) Tirasemtiv (3) Tobii 5 (3) Tobii eyeX (3) Tükenmişlik Sendromu (3) Türk Nöroloji derneği (3) UPS (3) Voice cloning (3) Webcam (3) Webinar (3) Windows 10 (3) Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım (3) Zatüre aşısı (3) acıyıhisset (3) akıllı telefon (3) als derneği (3) alternative communication (3) ameliyat (3) araç (3) assistive music (3) assistive technology (3) balonlu kanül (3) bası yarası (3) beyin bilgisayar arayüzü (3) bilimsel metodoloji (3) biyobelirteç (3) biyomarker (3) brain computer interface (3) centaur (3) civa (3) cytokinetics (3) decübitis (3) encals (3) erişilebilirlik (3) evde Bakım aylığı (3) faz 1 (3) film (3) genetik Araştırma (3) göz izleyici (3) gümüş (3) ilaç (3) invaziv solunum (3) ionis (3) ipad (3) karbondioksit (3) ketas (3) kilo kaybı (3) live (3) low cost eyetracking (3) masivet (3) medicinova (3) mekanik ventilasyon (3) motor nöron hastalığı (3) ms (3) phenylbuthyrate (3) pnömokok (3) robot (3) röportaj (3) sanal klavye (3) sanat (3) seyahat (3) shiley (3) sporadik (3) sss (3) stentrode (3) tirozinkinaz inhibitör (3) tts (3) tuvalet (3) tıbbi cihaz (3) tıbbi malzeme (3) yardımlı intihar (3) yeşim parman (3) Çocuklar (3) çin (3) öksürük (3) üst motor nöron (3) şarlatanlık (3) 2022 (2) 45. İstanbul Maratonu (2) AI (2) AKV9 (2) ALS Kimlik Kartı (2) ALS Teşhisi (2) ALS hastası (2) ALS kliniği (2) ALS/MND (2) Adana (2) Ahmet Adnan Saygun (2) Aile ve sosyal çalışma bakanlığı (2) Akava therapeutics (2) Alliance toplantısı (2) Alsitek (2) Altın Koza (2) Amalgam (2) Arimoclomol (2) Atropin (2) Aylin Yaman (2) Ayşe Arman (2) Ağız bakımı (2) BIIB078 (2) Barış Özcan (2) Bipap s/t (2) Bmi (2) Boston (2) Boğaziçi Üniversitesi (2) Braingate (2) Brussels (2) CNNTÜRK (2) Cannabis (2) Cengiz İnal (2) Cihaz temin (2) Clinical Trial (2) Clostridium difficile (2) Coronavirus (2) Cüneyt Özdemir (2) Danimarka (2) David Jane (2) Demans (2) Dernek (2) Dextrometorphan (2) Dilara Ustaoğlu (2) Diş dolgu (2) Dr Nicholas Boulis (2) Dört duvar Bir Pencere (2) Edaravon (2) Eddie Redmayne (2) Elektrik fatura (2) Elektroterapi (2) Elena Nikitina (2) Engelli mimarisi (2) Engelli sanat (2) Epha4 (2) Evde bakım parası (2) Eviacam (2) Evrim ağacı (2) Eyetribe (2) Fasikülasyon (2) Fatih şen (2) FazIII b (2) Filiz Koç (2) Fvc (2) Gazespeaker (2) Global Day (2) Google play (2) Guam ALS (2) Guilhem Gallart (2) Göksu tümaç (2) Gönüllü (2) Gürkan Özcan (2) Haberturk (2) Hadassah (2) Hakan Sepici (2) Haluk Deda (2) Hazal Bayar (2) Healey ALS Platform (2) Hijyen (2) Hülya İlgün (2) I am breathing (2) ION363 (2) KOGEM (2) Kadimastem (2) Konuşma bozukluğu (2) Koç Üniversitesi (2) Kısa film (2) L-serin (2) Les Turner (2) Levosimendan (2) Lityum (2) Lokal anestezi (2) MMN (2) Mavi-yeşil alg (2) Mayıs (2) Merhaba (2) Metilkobalamin (2) Mukus tıkacı (2) NUEDEXTA (2) Nadir hastalık (2) Narlıdere (2) Nazogastrik tüp (2) Neuraltus (2) Non-invaziv (2) Non-invaziv Solunum (2) Nörofilaman (2) Nöroloji kongre (2) Nörotransmiter (2) OnScreenKeys (2) Onscreencommunicator (2) Oral Radicava (2) Orlando 2015 (2) Oyunda kal (2) Piraye Oflazer (2) Platform denemeleri (2) Pseudo-science (2) Püf Noktası (2) Rare disease (2) Rasagiline (2) Rehabilitasyon (2) Reliv Now (2) Retigabin (2) Rilutek (2) Riluzole (2) Runtalya (2) Sedat Balkanlı (2) Siyalore (2) Sod1 Als (2) Steve Dezember (2) Steve gleason (2) Tanı (2) Technology (2) Theory of everything (2) Tv (2) Tıkaç (2) Uçak (2) Video (2) Yatak (2) Yaşam kalitesi (2) Yurtdışından ilaç (2) Zumba (2) Zumbathon (2) abd (2) accessibility (2) agm (2) alarm (2) alscot (2) alsworldwide (2) alt motor nöron (2) android uygulama (2) antisense (2) apiterapi (2) art (2) assisted suicide (2) assistive instrument (2) astrorx (2) ağız kuruluğu (2) bakım verenler (2) balon basıncı (2) barsak (2) bağışıklık (2) benign fasikülasyon sendromu (2) beyin okuma (2) bfs (2) bir kova buz (2) bisiklet (2) borelia (2) butonlu peg (2) caregiver (2) change.org (2) co2 (2) decubitis (2) dekstrometorfan (2) dekübitüs (2) derin ven trombozu (2) dexpromipexole (2) dextromethorphan (2) diaphragm Pacing System (2) disability (2) diyafram güçsüzlüğü (2) diş (2) dolgu (2) duke ALS clinic (2) elektrikli nemlendirici (2) engelli teknoloji (2) er stres (2) etkinlik (2) etkisiz tedavi (2) evde Hasta Bakımı (2) evde kal (2) fenilbutirat-taurursodiol (2) fenotip (2) ftd (2) genel anestezi (2) genç yaşta Als (2) glia (2) göz kırpma (2) gümüş kanül (2) hafif zincir Nöroflaman (2) hiperkapni (2) hope Dezember (2) hukuk (2) implant (2) imza (2) imza kampanyası (2) intihar (2) intravenous (2) invaziv BCI (2) ipscell (2) israil (2) iyilik peşinde (2) kendin yap (2) kinidin sülfat (2) kinin (2) konferans (2) konsorsiyum (2) kurşun (2) kök hücre kılavuzu (2) kıbrıs (2) kılavuz (2) mao-b inhibitör (2) mevzuat (2) mideden beslenme (2) mitokondri (2) mrna (2) mtv (2) mutasyon (2) nature (2) nfl (2) noter (2) nörotoksin (2) nörotrofik faktör (2) off-label (2) oksijen tüpü (2) oral sodyum klorit (2) orphan disease (2) orphazyme. (2) ozon (2) pco2 (2) pestisidler (2) pone (2) predispozisyon (2) pseudo bulber affect (2) rap (2) rapor (2) reldesemtiv (2) repurposing (2) roar (2) seğirme (2) sodyum fenil bütirat (2) solunum testi (2) sonda (2) sosyal yardım (2) star (2) stenrod (2) stentrod (2) sut 2014 (2) sönmez atasoy (2) tamamlayıcı tıp (2) tat (2) taurursodiol (2) telesağlık (2) teletıp (2) temel ihtiyaçlar (2) text-to-speech (2) tms (2) toksin (2) tracoe (2) treeway (2) treg (2) tromboz (2) uyuklama (2) vcp (2) ventilasyon (2) voice banking (2) wf10 (2) yatak yarası (2) yetim hastalıklar (2) yetim ilaç (2) young (2) yönetmelik (2) zatürre (2) zehra madenli (2) Çölyak (2) Ölüm (2) Ünlü ALS (2) çalıştay (2) çağrı sistemi (2) ötanazi (2) ötenazi (2) ısıtıcı (2) ısıtıcılı nemlendirici (2) Şadan güvenir (2) şelasyon (2) şube (2) “YAŞAMAK YETMEZ (2) 10. Bahar pikniği (1) 20 yıl (1) 2011 (1) 2015 (1) 2017 ALS/MND Symposium (1) 2019 (1) 2020 (1) 2021 (1) 23 ALS MND sempozyumu (1) 24. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 25. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2576 (1) 26. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 27th International Symposium on ALS/MND (1) 28 th International Symposium on ALS/MND (1) 28 Şubat (1) 28. Uluslararası ALS/MND Sempozyumu (1) 2828 sayılı Sosyal Hizmetler Kanunu (1) 33 varyasyon (1) 456 (1) 5n1k (1) 657 sayılı kanun (1) 8. Bahar pikniği (1) ADIMADIM (1) ALS Hastasının Bakım Standartları (1) ALS MND sempozyumu (1) ALS benzer hastalıklar (1) ALS bilgi (1) ALS farkındalık ayı (1) ALS gelişmesi (1) ALS hastaları (1) ALS hope Foundation (1) ALS like sendrom (1) ALS maliyet (1) ALS merkezi (1) ALS tedavisi (1) ALS teşhisi aldım (1) ALS türleri (1) ALS yaşam süresi (1) ALS önerge (1) ALS İsmail Gökçek (1) ALS/MND Dernekleri Birliği (1) ALS/MND Sempozyumu (1) ALS/MND Symposium (1) ALS/PD (1) ALSFRS-L (1) APB-102 (1) Acapela (1) Acil servis (1) Adalet Gökçek (1) Adar (1) Adar2 (1) Aile hekimliği (1) Aile ve sosyal politikalar bakanlığı (1) Ailesel (1) Aimspro (1) Airdroid (1) Aisla (1) Akava (1) Akciğer (1) Akdeniz Üniversitesi Nöroloji (1) Akülü Tekerlekli sandalye (1) Alg (1) Ali Haydar Göktogan (1) Almanya (1) Als mimik (1) Alsa (1) Alternatif destekleyici iletişim sistemi (1) Ambu (1) Ambulans (1) Amerikan hastanesi (1) Andreas kalcker (1) Anestezi (1) Ankara (1) Answer ALS (1) Antalya Şubesi (1) Antibiyotik (1) Antioksidan (1) Apic Bio (1) Appel (1) Arif Yayla (1) Arı zehiri (1) Aspirasyon Sondası (1) Aspirasyon pnömonisi (1) Augie Nieto (1) Augmentative – Alternative Communication (1) Aumi (1) Australia (1) Avrasya Maratonu (1) Avrupa (1) Avrupa İlaç Ajansı (1) Avustralya (1) Ayahuasca (1) Ağustos (1) Ağız kokusu (1) B12 (1) Babalar Günü (1) Baklofen (1) Bakır ATSM (1) Bakırköy (1) Baran Uslu (1) Barış Genç (1) Basın duyurusu (1) Başetme (1) Bedaid (1) Bediha Salnur (1) Beethoven (1) Begüm Ergan (1) Belinda cupid (1) Betsy Davis (1) Beycan Evren (1) Beyhan gökbulut (1) Beyin implantı (1) Beyin çipi (1) Bilgi (1) Bill Brennan (1) Biontech (1) Birger (1) Biruni Üniversitesi (1) Bitkisel tedavi (1) Boğaziçi (1) Breaking bad news (1) Brian Dickie (1) Bulber (1) Bülten (1) CK-201735 (1) COURAGE-ALS (1) CPAP (1) Camera (1) Canada health (1) Cbd (1) Celiac disease (1) Ceyda düvenci (1) Change org (1) Charcot (1) Chicago (1) Chicago 2012 (1) Cilt (1) Cinemaximum (1) ClinicalTrials.gov (1) Clinicaltrials (1) Clostridium tetani (1) Cookie (1) Cough assist cihazı (1) CuATSM (1) Curcumin (1) Cyborg (1) Cycad (1) DNA bankası (1) Danny Reviers (1) Deanna's protokol (1) Defne Kaynak (1) Deneme (1) Denmark (1) Dersim (1) Derya Akaydın (1) Destek tedavisi (1) Devlet Tiyatrosu (1) Dextrometorphan hidrobromid (1) Digital Enstruman (1) Dilan Çetin (1) Dimitrios Karussis (1) Diogenes galeri (1) Diy (1) Dmitri Shostakovich (1) Dokuz Eylül (1) Don Cleveland (1) Doğumgünü (1) Dr Onders (1) Dr Sabrina Paganoni (1) Dr eva feldman (1) Dr. Cudkowicz (1) Dr. House (1) Dr.Heiman-Patterson (1) Dublin (1) DuoRhythmo (1) Dynavox (1) Dünya Engelliler Raporu (1) E-kitap (1) ENGELSİZ BİLİŞİM 2022 KONGRESİ (1) ERBB4 (1) Ean 2023 (1) Ebiltet (1) Ece sueren ok (1) Eda (1) Edavarone (1) Edinburgh (1) Eisa (1) El Escorial kriterleri (1) Elektrik (1) Elektrik faturası (1) Elektrik kesintisi (1) Elektrik zamları (1) Elektrik çarpması (1) Elektriğe bağlı hayatlar (1) Elevenlabs (1) Emekli sandığı (1) Emeklilik (1) Emel Doğu Yılmaz (1) Emirali Yağan (1) Engelli Tasarım (1) Engelli hakları (1) Engelli müzik (1) Engelli taşıt (1) Engelliler (1) Engellilik (1) Engelsiz iletişim (1) Epigenetik (1) Eric Edney (1) Eric is winning (1) Erol Çetin (1) Ersin tan (1) Evald Krog (1) Evde sağlık (1) Evde sağlık hizmetleri (1) Evrimsel Psikoloji (1) Evrimsel biyoloji (1) Eyegaze (1) Eğitim (1) FUS-ALS (1) FUSION (1) Facebook (1) Facial mouse (1) Falun Dafa (1) Fasudil (1) Fasudil hydrochloride (1) Fatih Altaylı (1) Fatih Özcan (1) Fecal microbiata transplant (1) Feinberg (1) Fenestreli (1) Fiziksel etkinlik (1) Fizyoterapi (1) Flail arm (1) Flail leg (1) Fmt (1) Foley (1) Fox haber (1) Francis Tsai (1) Fukushima (1) Functional electric stimulation (1) Fundraising (1) Fused in Sarcoma (1) Futurizm (1) GEMALS (1) Galip agam (1) Gastrostomi Butonu (1) Gazegroup (1) Genetik danışmanlık (1) Genetik mühendisliği (1) George Washington (1) Gitar (1) Global als day (1) Glutamat (1) Glutatyon (1) Gm1 (1) Gold (1) Google (1) Google book (1) Google glasses (1) Granülasyon (1) Grip (1) Grip aşısı (1) Gökhan isik (1) Göğüs Hastalıkları (1) Gülme (1) Gündüz uyuklama (1) Güven Hastanesi (1) Hadassah Ein-Kerem (1) Halil İbrahim Yağcı (1) Handicapped (1) Hasta Yakını (1) Hastalık (1) Healey ALS center (1) Hekimoğlu (1) Help Steps (1) Herşeyin teorisi (1) Heyet Raporu (1) Hibrid bci (1) Hindistan cevizi yağı (1) Hip-hop (1) Hiper-Amonemix (1) Hiperbarik Oksijen tedavisi (1) Homeopati (1) House MD (1) Hoş geldiniz (1) Hoşgeldiniz (1) Huzurevi (1) HİPER-AMONEMİX (1) ICD (1) IND (1) IV (1) Ignace (1) Inc (1) International symposium ALS MNSymdublin 2016 (1) Intratekal (1) Invacare (1) Ionis Pharmaceuticals (1) Irak (1) Irlanda (1) Ismail Gökçek (1) Italya ALS derneği (1) Jaci Hermstad (1) Jacifusen (1) Jackpot (1) Jackson Pollock (1) Jane Hawking (1) Jean Martin Charcot (1) Jeffrey macklis (1) Juvenil ALS (1) KANITLANMAMIŞ (1) Kabızlık (1) Kamera mouse (1) Kan grubu (1) Karşıyaka (1) Kas Hastalıkları (1) Kas Hastalıkları Derneği (1) Kateter Mount (1) Kaynaklar (1) Kelebek ve dalgıç (1) Kennedy Hastalığı (1) Kerem Doksat (1) Kerri rivera (1) Kesintisiz Güç Kaynağı (1) Kevin Talbot (1) Kinavet (1) Kiğılı (1) Kişisel gelişim (1) Klinik araştırma (1) Klinik bakım (1) Komisyon (1) Konuşma kanülü (1) Konuşma valfi (1) Korteks (1) Kortizon (1) Kronik Hastalıklarda elektrik (1) Kurut (1) Kök hücre genelgesi (1) Körfez savaşı (1) Laser (1) Laser pointer (1) Leonard Florence Yaşam Merkezi (1) Leonard Van der Berg (1) Life with ventilator (1) Liquid thickener (1) Locked-in (1) Lokman hekim (1) Lytico-bodig hastalığı (1) MCI-186 (1) MDA Conference (1) Malzeme listesi (1) Manyetik alan (1) Mao Zedung (1) Maraton Izmir (1) Maraton İzmir (1) Maske (1) Meclis araştırma komisyonu (1) Medical cannabis (1) Medya (1) Mental health (1) Meslek hastalığı (1) Metal (1) Metin Okuyucu (1) Mexilletine (1) Mia mahy (1) Mickey johnston (1) Microsoft (1) Microsoft azure (1) Mikroglia (1) Milano (1) Milano 2013 (1) Milliyet (1) Minder (1) Minocycline (1) Minosiklin (1) Mirror (1) Mnd scotland (1) Modlar (1) Multidisipliner (1) Multidisipliner ALS kliniği (1) Multifokal Motor Nöropati (1) Mustafa Arslan (1) Myphone explorer (1) Müzik terapi (1) NAD+ (1) NEK1 (1) NMN (1) Nadir Akıncı (1) Nadir hastalıklar Şubesi (1) Nadir's ALS protocol (1) Naltrexone (1) Nanoparticle Gold (1) Natasha Campbell (1) Nazo-trakeal aspirasyon (1) Nazogastrik sonda (1) Ne Zaman (1) Neals 2022 (1) Neil Platt (1) Neil deGrasse Tyson (1) NeuroSense Therapeutics (1) Neurogenesis (1) Nicolas Boulis (1) Nilüfer Şenbecerir (1) Nisan sempozyumu (1) Non-invaziv bci (1) Northwestern (1) Northwestern Üniversitesi (1) Nuh Evren (1) Nusinersen (1) Nörobiyoloji (1) Nöroepidemiyoloji (1) Nöroflaman (1) Nöroloji (1) Nöroloji Kongresi (1) Nörolojik Rehabilitasyon (1) Nöromüsküler Hastalıklar (1) Nöroprotektif (1) Occupational therapy (1) Olfactory (1) Omega3 (1) Omurilik felçli (1) Orhan Tekeoğlu (1) Orlando 2010 (1) Ortaköy (1) Oscar (1) Oscar 2015 (1) Oxford (1) PARADIGM (1) PMA (1) Palliative care (1) Passy-Muir (1) Patientslikeme (1) Patrick O'Brien (1) Peg sonrası beslenme (1) Peg tıkanması (1) Pembe Nar (1) Perkütan (1) Perkütan endoskobik Gastrostomi (1) Permobil (1) Perth (1) Pete Frates (1) Peter scott morgen (1) Pfizer (1) Philipp van Damme (1) Pimozide (1) Pnömon (1) Polinöropati (1) Poliradikülopati (1) Post-polio sendromu (1) Presemptomatik SOD1 ALS (1) Pressure sore (1) Prezervatif sonda (1) Primary Lateral Sclerosis (1) PrimeC (1) Prognoz (1) Prostat (1) Protein (1) Protein kümelenmesi (1) Provantage (1) Psikolojik stres (1) PÜF NOKTASI (1) Qalsody aso (1) Quantum (1) RESCUE-ALS (1) REVERSALS (1) Rapamycin (1) Recycle4als (1) Refakat (1) Remote control (1) Resim (1) Resmî gazete (1) Retigabine (1) Richard Bedlack (1) Rick Bedlack (1) Rock-als (1) Ropinirol hidroklorür (1) Rosemary Johnson (1) Rotary (1) Roy Taylor (1) Ruhsal travma (1) Runatolia (1) SBT-272 (1) SPG302 (1) STATHMIN-2 (STMN2) (1) SUT 2016 (1) Sara Feldman (1) Sarah Ezekiel (1) Sağlık Uygulama Tebliği (1) Sağlık raporu (1) Scott-morgen (1) Selçuk tepeli (1) Seminer (1) Semptom tedavi (1) Semra Polat (1) Sequestosome 1 (1) Serbest yazı (1) Serotonin (1) Ses bankası (1) Sessizliğimin Sesi (1) Seçim (1) Shay Rishoni (1) Sialore (1) Simdax (1) Sinirbilimleri kongresi (1) Sirolimus (1) Sivil toplum örgütü (1) Sivrisinek (1) SmartEyes (1) Sodium chlorite (1) Solunum desteği (1) Solunum fizyoterapi (1) Sosyal destek (1) Sosyal medya (1) Spinogenix (1) Spontan regresyon (1) Spontan solunum (1) Sporadik ALS (1) Stanford (1) Stanley Appel (1) Steve Saling (1) Subglottik (1) Subglottik aspirasyon (1) Suprapubik kateter (1) Sut 1 Ekim 2014 (1) Sut 2012 (1) Symposium (1) Symposium 2021 (1) Synapse Biomedical (1) Süleyman Kaynak (1) TUB4A (1) Tactivin (1) Tarık Akan Sanat merkezi (1) Tdcs (1) Tedavi tavsiye (1) Tedavi çalışmaları (1) Teepu Siddique (1) Telepresence (1) Tempur (1) Tetanoz (1) Teva ilaç (1) Tezgah altı tedavi (1) ThaXonian (1) Thc (1) Thurman Maynard (1) Tikomed (1) Timus (1) Tolga (1) Tom oxley (1) Toprak mekatronik (1) Trabzonspor (1) Trakea-özofageal fistül (1) Trakeostomi bakımı (1) Trakeostomi pamuğu (1) Trakeostomi ped (1) Trakeostomi tüpleri (1) Trakeostomi tüpü (1) TransFatty (1) Transglutaminase 6 Antibodies (1) Transhuman (1) Travma (1) Tricals (1) Tro19622 (1) Trobalt (1) Tuğba Tunçbilek Uz (1) Tweet (1) Twitter (1) Tülin Kaynak (1) Türk Ceza Kanunu (1) Türk Dişhekimleri Birliği (1) Türk Eczacılar Birliği (1) Türkiye ALS (1) Tırnak (1) ULUSAL ALS Veritabanı (1) Ubiquitin (1) Udca (1) Ufuk Okçu (1) Ulusal Nöroloji Kongresi (1) Uluslararası ALS/MND Birliği (1) Ursadeoksilik asit (1) Ursadeoxylic acid (1) Utrecht (1) Uzun kullanımlık İç Kanüllü Silikon Trakeostomi Kanülü (1) Uçak ambulans (1) Uğur Şahin (1) Vekaletname (1) Ventilatör filtre (1) Vergi (1) Vergi indirimi (1) Veteran (1) Vodafon (1) Voice Recognition (1) Voice donor (1) Webcam göz takip (1) Whatsapp (1) Windows kontrol (1) YAŞATMAK DA LAZIM" (1) Yamanlar (1) Yas (1) Yasemin Çırak (1) Yaşamak yetmez (1) Yeni hastalara (1) Yeni yıl (1) Yusuf nazım (1) Yörük Obası (1) Yürüyüş (1) Yıldönümü (1) Yılkı Canlar (1) Zafer Şanlı (1) Zerdeçal (1) Zeynep Bayraktutan (1) Zihni Şirketler Grubu (1) Ziraat bankası (1) Zoom toplantısı (1) aaav (1) aassm (1) abeslang (1) abstracts (1) acaba (1) acat (1) adli tıp (1) afazi (1) ai Voice cloning (1) akciğer embolisi (1) aklım karıştı (1) akraba (1) aksesuar (1) akupunktur (1) akut (1) akut arama kurtarma derneği (1) akü (1) akıllı ev (1) ala (1) alevi (1) alfa linoleik asit (1) alfabe (1) alfabe tablosu (1) alo 144 (1) als Liga Belgium (1) als ile ilgili kitaplar (1) als ile yaşam (1) als mimicking (1) als one (1) als reversals (1) alsfrs (1) alsyi yaşamak (1) ammonaps (1) amyotrofik lateral skleroz (1) amyotrofik lateral skleroz (ALS) (1) anafod (1) anksiyete (1) anqur (1) anthony carbajal (1) anti-aging (1) antidepresan (1) antitüssif (1) apollon (1) app (1) arpa (1) arsenik (1) asetilsistein (1) asistiv teknoloji (1) aspiras pnömoni (1) assistive suicide (1) astrofizikçi (1) astrosit (1) atatürk kültür merkezi (1) atrofi (1) attendant chime (1) augmentative alternative communication (1) auroursodeoxycholic Acid (1) avanir (1) ayak (1) ağlama (1) ağrı (1) ağrı kesici (1) ağır zincir nörofilaman (1) ağız içi (1) ağızdan aspirasyon (1) ağızdan beslenme (1) b-laktam (1) baclofen (1) baklava dilimi havalı yatak (1) baklofen pompası (1) bakteri (1) bakteri plağı (1) bakıcı (1) bakım standartları (1) bakım veren (1) bakım veren hakları (1) bakır (1) balgam kültür (1) balgam söktürücü (1) balonlu peg (1) barsak - beyin sendromu (1) basur (1) bası ülseri (1) basın açıklaması (1) basın bülteni (1) bağımlı yaşam (1) baş takip (1) başağrısı (1) bbc (1) bedel (1) bee venom (1) beta-laktam (1) beyin-barsak (1) bildirge (1) bilgi toplumu (1) bilgisayar müzik (1) bilim (1) bilimsel araştırma (1) bilişsel (1) birer birer terk ettiler (1) bisikletliler derneği (1) biyo-belirteç (1) biyoenerji (1) biyolojik belirteç (1) biyopsi (1) blue-green algae (1) boru tipi havalı yatak (1) bos (1) botoks (1) botox (1) boşaltım (1) bpap (1) bpm (1) brain gate (1) budapeşte (1) bug (1) buluşma (1) burgdoferia (1) burundan aspirasyon (1) buğday (1) böcek ilacı (1) büyük abdest (1) cag tekrarı (1) camarro (1) camera-mouse (1) cannabinoid (1) cbd oil (1) ceftriaxone (1) celecoxib (1) cerrahi (1) challenge (1) charter (1) chelation (1) cidp (1) cihaz (1) cinsel fonksiyon (1) cinsel yaşam (1) ciprofloxacin (1) clinical trials (1) compassionate use (1) complementary medicine (1) conduction block (1) coq10 (1) corticosteroids (1) crowdfunding (1) csf (1) cushion (1) ddt (1) deep listening (1) demir (1) denervasyon (1) desteği (1) detox (1) diaphragma (1) dikte (1) disfaji (1) diyet (1) dizartri (1) diş tedavisi (1) dna (1) dnr (1) dolaşım (1) doxycycline (1) doz (1) dr terry heiman-patterson (1) drone (1) dublin 2016 (1) duysal sistem (1) duyu sistemi (1) duyuru (1) duş (1) düşümdeki Uçurtma (1) dışkı (1) dışkı kontrolü (1) e-Bülten (1) eap (1) edta (1) egzersizler (1) ekonomi (1) el bakımı (1) elektrik tedavi (1) elektrikli ısıtıcı nemlendirici (1) elektro stimulasyon (1) elitsa grigova (1) emboli (1) embriyonik olmayan kök hücre (1) emg (1) emg switch (1) empati (1) empower çalışması (1) end of life (1) endoskobik (1) endoterapi (1) enteral (1) epa (1) epap (1) epidemioloji (1) ergonomi (1) erişkin (1) erkek (1) erken erişim (1) eser elementler (1) et dokusu (1) european neurology (1) ev dışı (1) ev tipi mekanik ventilatör (1) ev yemekleri (1) eva (1) evde Trakeotomi bakım (1) evde tadilât (1) evrimsel tıp (1) exoskeleton (1) eye blink Switch (1) eye navigator (1) eyetell (1) ezogabine (1) eğitim düzeyi (1) familial ALS (1) fare deneyleri (1) farkındalık dinletisi (1) fast track (1) fatura (1) faz 2 (1) faz 3 (1) felaket (1) fenilbütirat (1) fes (1) filtre (1) fistül (1) fiyat (1) fiziksel aktivite (1) fizyopatoloji (1) flora (1) fransa (1) freeware (1) frozen shoulder (1) frs (1) ftr (1) functional rating scale (1) futbolcu (1) gastrostomi (1) gayrimenkul (1) gayta (1) gayta transplantasyon (1) gazetecilik (1) gazeteler (1) gazi (1) gcp (1) gece çağrı (1) gelecek (1) gen (1) gene silencing (1) genel kurul (1) genetics (1) genome sequencing (1) genotip (1) geri ödeme (1) gezinti (1) geç dönem ALS (1) geçirgen barsak (1) glukokortikoid (1) grafik sanatlar (1) green concert (1) guam (1) gulf war (1) gölet (1) göz (1) göz bilgisayarı yazılım (1) gülme-ağlama krizi (1) gülsün sarıoğlu (1) gümüş nitrat (1) günlük yaşam (1) gıda (1) haber (1) halitosis (1) hareket sistemi (1) hasta deneyim (1) hasta kaldıraç (1) hasta kamerası (1) hasta lifti (1) hasta nakil (1) hasta nakli (1) hasta pozisyon (1) hastalık yönetimi (1) haşmet babaoğlu (1) hbot (1) herbal (1) hidrokortizon (1) hint keneviri (1) hint safranı (1) hipokondriyazis (1) holistik (1) hot pepper (1) hotpepper4als (1) hoyer lift (1) hustenstiller (1) hücresel mekanizmalar (1) idrar kontrolü (1) idrar yolu enfeksiyonu (1) idrisoğlu (1) ihsan şengün (1) ilaç dozu (1) ilaç fiyatı (1) ilb (1) ilerleyici hastalık (1) iletişim tablosu (1) ilkin tüfekçi (1) ilyas tüfekçi (1) immunite (1) immünoterapi (1) impulse (1) in My dream (1) index (1) indirim (1) insektisit (1) intel (1) intraspinal (1) ios (1) ipap (1) ips (1) iran (1) irma (1) ivig (1) iyimserlik (1) izci (1) izin (1) iç kanül (1) iç kanüllü trakeostomi kanülü (1) iş-uğraş terapi (1) işe bağlı hastalık (1) jalsa (1) kabullenmek (1) kaf (1) kalibrasyon (1) kalori (1) kamen grigov (1) kampanya (1) kan (1) kanül temizliği (1) kanül tıkanması (1) karbonhidrat (1) kas atrofisi (1) kas erimesi (1) kas gücü (1) kas krampları (1) kasılma (1) katherine brandt (1) kaygan çarşaf (1) kendiliğinden iyileşme (1) kevin brady (1) kira (1) kktc (1) klordioksit (1) koku (1) komplikasyon (1) konstipasyon (1) konuşma terapisi (1) korkut Yaltkaya (1) kortikosteroid (1) koyu kıvamlı salya (1) koyun postu (1) koşu (1) kramp (1) kromozom 9 (1) kurum ödemesi (1) kuş cenneti (1) kök hücre klinik çalışma (1) kötü haber (1) lab cell (1) lc technologies (1) ldn (1) lift (1) light chain neuroflament (1) likya (1) lioresal (1) liv hospital (1) lou Gehrig (1) low dose naltrexone (1) lucie brujin (1) lökoferez (1) m-rna (1) makak (1) makyaj (1) malpractice (1) malulen emeklilik (1) malzeme ödeme (1) mama (1) mao (1) matem (1) mcbu (1) meclis (1) medicare (1) medtronic (1) meeting (1) mekanik ventilatör (1) methile cobalamine (1) mexiletine (1) mikrobiyata (1) mill Mouse (1) mimar (1) mimari (1) mirna (1) misery (1) misfolding Protein (1) mn 166 (1) mobilite (1) model talker (1) moises kaufman (1) monomelik (1) motor homonculus (1) mri (1) mt pharma (1) mukoza (1) muscular dystropy (1) mutluluk (1) mytobbii (1) ndma (1) nebevi tıp (1) nefes borusu (1) nefes kokusu (1) nefes varsa umut vardır (1) nem (1) neuroflament (1) neuron (1) npg (1) nursen akat (1) nöro-etik (1) nörodejenerasyon (1) nöroenflamasyon (1) nöroleptik (1) nöromodülasyon (1) nöropatik ağrı (1) off-shelf (1) oksidatif stres (1) oksimetre (1) olesoxime (1) onay (1) organofosfatlar (1) ostium (1) otizm (1) otonom sistem (1) oy (1) oyundakALSen (1) p300 (1) p75 (1) pager (1) palyatif bakım (1) pamuk (1) para-trike (1) paramedik (1) paramotor (1) parosmia (1) pat queen (1) patlak balon (1) pb (1) pdufa (1) ped (1) penisilin G (1) pera müzesi (1) perampanel (1) phantosmia (1) piramidal sistem (1) pison (1) placebo (1) plasticity (1) plm (1) pong (1) postüral drenaj (1) pozisyonlardırma özellikli havalı yatak (1) primer lateral skleroz (1) prize4life (1) problem (1) prognostic (1) protein katlanması (1) pseudobulbar affect (1) pseudomonas (1) psikiyatri (1) ptss (1) pyrethrin (1) pıhtı (1) quaralis (1) rapamisin (1) rapamune (1) rasalas (1) refals (1) reiki (1) reinnervasyon (1) rejeneratif tıp (1) research (1) review (1) rh (1) right to die (1) robotics (1) rocephin (1) rom (1) ropinirole hydrochloride (1) rüsch (1) sabah gazetesi (1) sahtekârlar (1) san diago (1) sanatçı (1) sandık (1) sarf malzeme (1) sarin (1) sarı nokta (1) sasalı (1) sativex (1) satürasyon (1) saykad (1) sağlık (1) sağlık Uygulama talimatnamesi (1) sağlık bakanlığı (1) sağlık kurulu (1) sağlık kurulu raporu (1) sağlık politikaları bilim politikaları (1) self medication (1) semptomatik tedavi (1) serbia (1) ses klonlama (1) ses tanıma (1) seslendirme (1) shy Tuna (1) sifiliz (1) sigara (1) sikas (1) silomat (1) sinaps (1) sinir gazı (1) sinir sistemi (1) sinop haber (1) sitran (1) sketch (1) skor (1) slayt (1) sliding sheet (1) slurred Speech (1) smart Phone (1) smart home (1) smarttekas (1) smn (1) sms (1) soccer (1) soluk borusu (1) solunum cihazı ayarları (1) solunum güç (1) solunum yetmezliği (1) soru önergesi (1) sosyal devlet (1) spasm (1) spasticity (1) spastisite (1) spazm (1) speech (1) spinal ALS (1) spinobulbar Müsküler atrofi (1) spinobulber (1) spo2 (1) stenroe (1) stmn (1) stres (1) su (1) suistimal (1) sunexpress (1) survey (1) sut 2015 (1) sut 2021 (1) sydv (1) sözde tedavi (1) sülük (1) sık Zatüre (1) sık aspirasyon (1) sık pnömoni (1) sık sorulan sorular (1) sınıflandırma (1) sıvı koyulaştırıcı (1) sızıntı (1) t lenfosit (1) t-activin (1) tablet (1) tahlil (1) tahran (1) tanının bildirilmesi (1) tardbp (1) tarih (1) tauroursodeoksikolik asit (1) tavsiye (1) taşınabilir solunum cihazı (1) tbmm (1) tck (1) tck 5237 (1) tdi132 (1) tedavi hizmetleri (1) teketek (1) teknoses (1) telefon (1) telehealth (1) telepati (1) temel bilgiler (1) temizlik (1) terence taylor (1) tetkik (1) tetrasiklin (1) the journal of Turkish family physicians (1) therapy (1) thy (1) tiyatro (1) tod (1) toronto (1) tracheostomy (1) trakea (1) trakea aspirasyon (1) trakea kültür (1) transfer (1) translational research (1) travma Sonrası stres bozukluğu (1) trial finder (1) trophos (1) tudca-als (1) twitch switch (1) tyrosine kinase inhibitor (1) tüketim malzemeleri (1) tükürük (1) tüp (1) tıbbi cihaz alımı (1) tıbbi cihaz satış (1) tıbbi vasiyet (1) ubqln (1) ucsf (1) ulaşılabilirlik (1) umut olsun (1) uratech (1) ursodoksikoltaurin (1) uyanma (1) uyku bozukluğu (1) uzaktan kumanda (1) vakum (1) valf (1) valf arızası (1) vasi (1) vasi tayini (1) vekalet (1) ventilator (1) veri bankası (1) vicdani sorumluluk (1) vitastim (1) vkv (1) voicer (1) yamaç paraşütü (1) yara (1) yara bakımı derneği (1) yardım istemek (1) yasal hak (1) yazar (1) yazılım (1) yaşam (1) yaşlı Hizmetleri (1) yedek iç kanül (1) yerli ve milli Hawking (1) yerli üretim (1) youcare (1) ysk (1) yutma (1) yöntem bilim (1) yük (1) yıldırım çarpması (1) zam (1) zehirlenme (1) zil (1) zil butonu (1) zil düğmesi (1) zoom (1) Çerez (1) Çiler Kırşan Yükselen (1) Çoklu doymamış yağ asitleri (1) Ödem (1) Öykü (1) Özellikli tekerlekli sandalye (1) Özlem Türeci (1) Ümit Doğan (1) Ünlü (1) çalışma (1) çavdar (1) çağrı zili (1) çevre (1) çevresel toksinler (1) çiler kırşan (1) çocuklar için ALS (1) ödül (1) öneri (1) özdinler (1) özellikli akülü tekerlekli sandalye (1) ücretli izin (1) ücretsiz (1) ücretsiz yazılım (1) ülkümen rodoplu (1) üriner enfeksiyon (1) İdrar (1) İkinci el (1) İlaç (1) İmmun sistem (1) İpek Badırgalı (1) İsmail Gökçek (1) İstanbul (1) İzmir sağlık Müdürlüğü (1) İç kanül (1) İşaret Parmağım (1) ısı-nem filtresi (1) ısıtıcı nemlendirici aksesuar (1) Şair (1) Şükran Balkanlı (1) şarkı (1) şarlatanlar (1) şifa (1) şişlik (1) şüphesi (1) β-Methylamino-L-alanine (1)