Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

29 Ekim 2020 Perşembe

Şiddetli Felçli Hastalar, Stentrode Beyin-Bilgisayar Arayüzünü kullanıyor ve Metin, E-posta, Çevrimiçi Alışveriş, Banka işlemlerini yapabilecek. İnsanda İlk Çalışma sonuçları



Patients with Severe Paralysis Use Stentrode Brain-Computer Interface to Text, Email, Shop, Bank Online, First-in-human Study Reports | Business Wire: Synchron, a neurovascular bioelectronics medicine company, today announced publication of a first-in-human study demonstrating successful use of the S 


Özet

Motor nöroprotezler olarak işlev gören implante edilebilir beyin-bilgisayar arayüzleri (BCI'ler), beyin, omurilik, periferik sinir veya kas disfonksiyonu nedeniyle ciddi felci olan hastalarda dijital cihazları kontrol etmek ve fonksiyonel bağımsızlığı geliştirmek için istemli motor dürtüleri geri yükleme potansiyeline sahiptir.

Bununla birlikte, bugüne kadarki raporların klinik  uygulaması sınırlıdır.

Yöntemler

Amyotrofik lateral skleroz (ALS) olan iki katılımcıya tek kollu, açık etiketli, ileriye dönük, erken bir fizibilite çalışmasında implant uygulandı.

Minimal invaziv bir nöro-girişim prosedürü kullanılarak, yeni bir endovasküler Stentrode BCI, birincil motor kortekse bitişik üst sagital sinüse implante edildi.

Katılımcılar, yakınlaştırma ve sol tıklama dahil olmak üzere çoklu fare tıklama eylemlerini kontrol etmek için denenen hareketlerle ilişkili kablosuz olarak iletilen elektrokortikografi sinyalini kullanmak için makine öğrenimi destekli eğitim aldılar. İmleçle gezinme için bir göz izleyici ile birlikte kullanılan katılımcılar, günlük yaşam (IADL) görevlerinin araçsal etkinliklerini yürütmek için Windows 10 işletim sistemi kontrolünü elde ettiler.

Sonuçlar

Gözetimsiz ev kullanımı 1. katılımcı için 86. günden itibaren ve 2. katılımcı için 71. günden itibaren başlamıştır.

Katılımcı 1, dakikada 13,81 (13,44, 10,96-16,09) doğru karakter oranında% 92,63 (% 100,00,% 87,50 -% 100,00) (deneme ortalaması (medyan, Q1 – Q3)) yazma görevi ortalama tıklama seçim doğruluğuna ulaştı (CCPM)

Katılımcı 2, 20.10'da (17.73, 12.27–26.50) CCPM'de% 93.18 (% 100.00,% 88.19 -% 100.00) ortalama tıklama seçim doğruluğuna ulaştı.

Mesajlaşma, çevrimiçi alışveriş ve finans yönetimini bağımsız olarak içeren IADL görevlerinin tamamlanması her iki katılımcıda da gösterildi.

Sonuç

Dijital cihazların çoklu komut kontrolü için motor korteksten elektrokortikografi sinyallerini iletmek için bir endovasküler stent-elektrot dizisi kullanan minimal invaziv, tamamen implante edilmiş, kablosuz, motor nöroprotezinin ilk insan deneyimini açıklıyoruz.



16 Ekim 2020 Cuma

Noter işlemleri: İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması

 

01.10.2011 tarihinde yürürlüğe giren 6100 sayılı Hukuk Muhakemeleri Kanununun, imza atamayanların durumu başlıklı 206. maddesi, 

(1) İmza atamayanların mühür veya bir alet ya da parmak izi kullanmak suretiyle yapacakları hukuki işlemleri içeren belgelerin senet niteliğini taşıyabilmesi, noterler tarafından düzenleme biçiminde oluşturulmasına bağlıdır.

(2) İmza atamayan kimselerin, cüzdanla iş yapmayı usul edinmiş kuruluşlarla olan işlemlerde kullanacakları mühür, kazınmış imza, işaret veya parmak izinin, işlemin başlangıcında hesap defterine veya cüzdanına basılmış olması veya önceden noterde bir örneği saklanmak üzere onanmış bulunması yeterli olup, her işlemde ayrıca onamaya bağlı değildir. 
 
(3) Yukarıda belirtilen hükümler dairesinde noterlerce düzenlenecek olan senetler için ilgilisinden harç, vergi ve değerli kâğıt bedeli alınmaz.

 

http://app.e-uyar.com/madde/index/fa01a2ac-b10a-4cd8-b348-5a67153e4a2b

Noterlik Kanununun Dokuzuncu Kısmının "Uyulması Gerekli Genel Hükümler" başlıklı Birinci Bölümünde yer alan "İlgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olması" başlıklı 73 üncü maddesi 5378 sayılı Engelliler Hakkında Kanun ile yapılan değişiklikle; "Noter, ilgilinin işitme, konuşma veya görme engelli olduğunu anlarsa, işlemler engellinin isteğine bağlı olmak üzere iki tanık huzurunda yapılır. İlgilinin işitme veya konuşma engelli olması ve yazı ile anlaşma imkanının da bulunmaması halinde, iki tanık ve yeminli tercüman bulundurulur.” hükmünü ve yine Noterlik Kanununun 5378 sayılı Kanun ile değişik 75 inci maddesinin 2 nci fıkrası da "Bir noterlik işleminde imza atılmış veya imza yerine geçen el işareti yapılmış olmasına rağmen, ilgilisi ister veya adına işlem yapılan ve imza atabilen görme engelliler hariç olmak üzere noter, işlemin niteliği, imzayı atan veya el işaretini yapan şahsın durumu ve kimliği bakımından gerekli görürse, yukarıdaki fıkradaki usûl dairesinde ilgili, tanık, tercüman veya bilirkişinin parmağı da bastırılır. Mühür kullanılması hâlinde parmağın da bastırılması zorunludur.

13 Ekim 2020 Salı

Gastrostomi Butonu

 



 Gastroenteroloji; Daha Önce PEG Set (Perkütan Endoskopik Gastrostomi ) takılmış hastalarda değişim gerektiğinde;  Özel balonlu kateter sistemi sayesinde, Endoskopi işlemine gerek duymadan, perkütan işlemle, göbekten kısa bir sürede yerleştirilir. Hastanın içinde kalan kateter kısmındaki balon şişirilerek, hastaya sabitlenip, Hastadan  geri çıkmaması sağlanır. PEG sete göre çok konforlu bir sistemdir. Bu sistemi Peg setten ayıran en önemli özellikler ;

1. Malzemenin Göbeğin dışında kalan kısmınnın küçük bir düğme şeklinde olması, hastanın sosyal hayatında  daha rahat etmesini sağlar.  

2. Hastanın kıyafet giydiğinde, dış görünüşte kataterin belli olmaması yine pskoloji olarak rahatlık sağlar.

3. Banyo kolaylığı sağlar. 

4. Enfeksiyon riskinin daha az olması, Hastaya ilaç veya gıda verileceği zaman kendi uzatma hattının ve şırıngalarının olması işlem kolaylığı sağlamaktadır.  

5. Değişim Sırasında Hastanın Endoskopi işlemine girmeden yaklaışık 5-10 dakikada koalyca takılması diğer önemli özelliğidir.

Kaynak 

12 Ekim 2020 Pazartesi

Anket - Korona salgını sırasında ALS hastalarının yaşadığı sorunlar

Ankete katılın Bu anketin amacı, Korona salgını sırasında ALS hastalarının yaşadığı sorunları ve deneyimlerini anlamak...

Alper Kaya paylaştı: 12 Ekim 2020 Pazartesi

2 Ekim 2020 Cuma

Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş

En umutsuz ve karanlık günlerimde, rahmetli annem derdi ki: "Ah oğlum! Dert gezmiş, derman peşinde gezermiş."

Bu yazı, boş hayallere dalmak, iyimserlik şirinliği yapmak için yazılmadı. Tam tersine, yaşadıkça, öğrendikçe evrende ne kadar az şey bildiğimizi idrak etmek ve düşünmeye övgü için yazılmıştır.

Önce bir Lokman Hekim efsanesi:

Lokman Hekim'le ilgili olarak anlatılan efsanelerden bir tanesi de şöyledir:

Lokman Hekim doktor ve eczacıymış. Dükkânında her türlü hastalığın devası olan ilaçlar varmış. Hastalar içeri girdiklerinde, hastalıklarına iyi gelecek olan ilaç şişesi sallanırmış. Bir gün içeri birisi girmiş. Ancak hiçbir şişe sallanmamış. Lokman Hekim bunun üzerine:

"Senin hastalığının çaresi yok, öleceksin" demiş.

Adam ölümden kurtuluşun olmadığını öğrenince çok üzülmüş. Her şeyini satmış. Yanına bir at, tüfek ve av köpeği alarak dağlara çıkmış. Vurduğu hayvanları yiyip, yörüklerden yoğurt, süt alarak yaşıyormuş. Bu arada hastalığı da iyice artmış.

Bir ağacın altına gelmiş. Atını bağlayıp köskelmiş. O sırada bir yörük kadını, bir tas sütü saylığa koymuş. Yılanların sütü sevdikleri bilinir. Tasa yaklaşan bir yılan sütü içmiş, sonra da zehrini süte kusmuş. Tas yemyeşil olmuş.

Ağrıları iyice artan adam: "Gidip şu zehri içeyim de ölüp kurtulayım" diyerek zehirli sütü içmiş. Bir süre sonra ishal olmuş ve kusmaya başlamış. Ancak oldukça hafiflediğini hissediyormuş. Ölmek için içtiği zehirden sonra daha iyi olduğunu görmüş. Gün geçtikçe iyileşmiş ve hastalığı tamamen geçmiş. Lokman Hekim'e gidip: "Sen bana öleceğimi söylemiştin. Ama hala ölmedim" demiş.

Bunun üzerine Lokman: "Ben sana ala ineğin sütünü nereden bulayım, sütü yılana içirip, nasıl tasa kusturayım. Hastalığının çaresi vardı ama bu ilacı temin etmek çok zor olduğu için öyle dedim" diye cevap vermiş.

O gün bu gündür tas ve yılanın eczacılık ve tıp biliminin simgesi olması, halk tarafından Lokman Hekim'e dayandırılır.

Kaynak: Şahmeran, Lokman Hekim ve Adana Efsaneleri, Yrd.Doç.Dr. Refiye Şenesen

***

“ALS HASTALIĞI İYİLEŞİR Mİ? GERÇEKTEN GERİ DÖNÜŞÜ OLABİLİR Mİ?” başlıklı yazıda Dr Richard Bedlack ve iyileşmiş 48 ALS vakası hakkında yorumlarını aktardım. 

Dr Richard Bedlack, ALS hastası olup da, ALS den tamamen kurtulduğunu iddia eden kişilerin bütün geçmişini, teşhis raporlarını, içeren dosyaları inceliyor. Kişilerin diğer hastalardan olan farkları konusunda bir yorum yok fakat, enteresan saptamalar var. Örneğin 48 hastadan 8’i curcumin (Zerdeçal) kullanmış, ALS den kurtulan hastaların yüzde 10 kalıtımsal genetik mutasyonu olan kişiler, yüzde 90 ise sporadik ALS hastası olan kişiler. Hastaların da yüzde 10 kadarı fALS, yüzde 90 sALS. Yani ALS reversal da da bu oran değişmemiş. (özet için Emel hanıma teşekkürler) Yazının orijinal kaynağı https://mndresearch.blog/2020/09/30/als-reversals-do-they-exist/

Lokman hekim, Hipokrat, Şamanizm, ezoterik yazıtlardan anladığımız kadarıyla ölümsüzlük teması her zaman en çok dikkati çeken husus olmuştur. Daha sonra şifa bulmayan, onmaz hastalıklar, bu hastalıklardan muzdarip insanların şifa arayışları ile "iyileşme” konusu günümüze kadar gelmiştir.

Dünya Sağlık Örgütü anayasasında sağlık şöyle tanımlanmıştır: “Sağlık sadece hastalık ve sakatlığın olmayışı değil, bedence, ruhça ve sosyal yönden tam iyilik halidir.” Bu tanımda bedence ve ruhça iyilik hali sağlığın bilinen yönüdür. “Sosyal yönden tam iyilik hali” yeni ve açıklanması gereken bir kavramdır. Bu kavramı açıklayabilmek için sağlığın sadece kişisel bir olgu olmadığını, toplumsal yönünün de bulunduğunu belirtmek gerekir. Kişinin sosyal yönden tam iyilik halinde olmasının ön koşulu sosyal yaşantısının sağlıklı olmasıdır. Çalışma ve yaşam güvenliğinin sağlanamadığı, iş bulma olasılığının bulunmadığı, gelir dağılım dengesizliğinin yarattığı huzursuzluğun giderilemediği toplumlarda kişinin tam iyilik halinde olması olanaksızdır. 

Bu konuda açıklanması gereken bir diğer nokta, hastalık tanımıdır. Hastalık sözcüğünün anlamı hekim ve hekim olmayanlar için birbirinden farklıdır. Hekimler hastalığı şöyle tanımlar: “Doku ve hücrelerde normal dışı yapısal ve işlevsel (fonksiyonel) değişikliklerin doğurduğu haldir.” Hekim olmayanlar için sözcüğün anlamı kişinin kültürüne bağımlıdır. Kişinin sağlık kültür düzeyi yükseldikçe tanım hekimin tanımına yaklaşır. Genellikle kişi hastalık belirtileri çalışmasını önleyecek düzeye çıkarsa kendini hasta sayar. Sosyal bilimciler bunu şöyle belirtir. “Kişi kendisinden beklenen sosyal rolü yapamadığı zaman hasta sayılır.” Örneğin; bir kişi öksürüyorsa, hekime göre o kişi hastadır. Öksürme kişinin çalışmasını önlemiyorsa, kişi kendisini hasta saymaz. Boynunda sert, çevresine yapışık ve ağrısız bir beze olan kişi kendisinin bir sağlık sorunu olduğunu düşünmeyebilir. Buna karşın bu kişi akciğer kanserine yakalanmış ve birkaç ay içinde ölecek bir hasta olabilir. (https://www.ttb.org.tr/n_fisek/kitap_1/33.html )

Hastalık/sağlık dengesine evrimsel biyoloji penceresinden baktığımızda gördüğümüz manzara ise şöyle: 

Doğada hiçbir şey, bir an önce olduğuyla tıpatıp aynı değildir. Her şey, atomik düzeyden astronomik boyutlara kadar her şey evrim geçirir, değişir. Buna, hastalıklara sebep olan mikroorganizmalar ile hastalıkların kurbanı olan organizmalar da dahildir. İkisi de sürekli ve karşılıklı olarak evrim geçirirler, değişirler ve gelişirler. İşte bu evrimin anlaşılması, bizlerin hastalıklara karşı açtığımız savaşı yenmemizde çok önemli bir anahtar görevi görebilir, görmektedir de. Evrimsel süreç, akıl almaz uzun bir süreçtir. Yüzbinlerce, milyonlarca yıl gibi uzun sürede ortaya çıkmaktadır.

Öte yandan Epigenetik bilim dalı, çok uzun evrimsel süreçler dışında canlılarda genetik ötesinde bazı değişimler olabileceğini göstermektedir. Epigenetik, biyolojide, DNA dizisindeki değişikliklerden kaynaklanmayan, ama aynı zamanda ırsi olan, gen ifadesi değişikliklerini inceleyen bilim dalıdır. Diğer bir deyişle, ırsi (kalıtımsal) olup genetik olmayan fenotipik varyasyonları incelemektedir. Bu değişiklikler hücreyi ya da organizmayı doğrudan etkilemektedir ancak, DNA dizisinde hiçbir değişiklik gerçekleşmemektedir.

ALS hastalığı ile yaşamak, başlı başına bir yolculuk. Zor, kılavuzu olmayan, sürprizlerle dolu bir yolculuk. Aslında yaşam da öyle değil mi? Herkes payına düşeni alıyor bu yaşamdan. Her insanın ruhsal, bedensel yolculuğu farklı.

Öte yandan hayat bildiği gibi akıyor. Bizler en ağır darbeyi alırken, yaşam bizim etrafımızda dönmüyor. Bizler onun akışına ayak uydurmak zorundayız. Yoksa kaybolur gideriz.

300.000 yıllık bir soydan geliyoruz. Genlerimizde bu bilgiler mevcut. Problem bu kadar uzun zamanda gelişmiş. Dostumuz Emel hanımın tespiti çok doğru: "ALS henüz çok bilinmeyeni olan bir tek denklem gibi. Ancak her bir bilinmeyen için bir denklem oluşturulduğunda sorun çözülecek.”

Ben şuna inanıyorum. Daha doğrusu böylece aklım eriyor.

6,5 milyar yaşındaki Dünya gezegeni öyle ya da böyle kalacak, canlılar değişip dönüşecek.

Kendi yarattığımız dünya bizi bir elek gibi eleyecek.

Dinozorlar döneminin bir gök taşı ile kapandığını yok sayamayız.

Milyonlarca yıldır evrende yolculuk yaptığımızı göz ardı edemeyiz.

Dünyada bulunan elementlerin, fiziksel koşulların, kozmik ışınların DNA yapısını değiştirdiğini unutamayız.

Büyük göçleri, insan ırklarının birbiriyle karışmasını, yeni nesillere genetik bilginin aktarıldığını görmezden gelemeyiz.

Dünya savaşlarında atmosferi, çevreyi, yaşam alanlarını mahvettiğimiz gerçeğini unutamayız.

Hiroşima’ya atom bombası atılmamış gibi yapamayız.

Çernobil’den, Fukushima’dan ve bilmediğimiz kaynaklardan gelen radyasyon yokmuş gibi davranamayız. 

Dünyada insanın, yine insana yaptığı eziyetleri yok sayamayız.

Genetiği değiştirilmiş ürünleri yok sayamayız.

Bunların hepsi genlerimize işleniyor.

Sadece biyolojik olaylar değil, sosyal olayların getirdiği yükler de genlerimize işleniyor.

Kimisi her şeyi Allaha havale ediyor.

Kimisi her şeyin Allahtan olduğuna inanıyor.

Kimisi Allahtan özel imtiyazlı olduğunu düşünüyor.

Kimisinin Allah’tan haberi yok.

Allah adına insana eziyeti yapanlar da var. 

Allah adına insanlar kandırılmamış gibi yapamayız.

İşte bütün bunlar DNA diziliminde kaydediliyor, işleniyor.

Allah, İlah, Rab, God, Tengri, Dio kısacası yaradan (inanıyorsanız) sistemini öyle ustalıkla kurmuş ki evrende her varlık kendisini mükemmelleştirmek için her yolu deneyecek.

Kimisi buna amel defteri diyor, kimisi imtihan...  Kimisi evrim diyor.

Kemik suyu, zencefil, nane, limon, zeytinyağı, peynir suyu vs.  hepsi çok değerli ve bu yolculukta gerekiyor. Ama sadece teselli ikramiyesi bunlar...

Biliyor musunuz canlı neden ölmek zorunda?

Neden insanlar ölümsüzlük peşinde?

ALS- hastalığına çare bulmak, bir anlamda yaşlanmaya çare bulmak, belki de ölümsüzlüğün sırrını anlamaktır.

Böyle bir sır insana verilebilir mi?  Filozoflar düşünedursun…

Hücre ölümü (apoptosis) evrenin tek gerçeği... Yıldızlar da ölüyor…

Bir tedavi bulunmasını, eski günlerimizdeki gibi sağlıklı bir bedene sahip olmayı çok istiyoruz.  Bu da şifaya dahil. Fakat, gerçekçi olmak gerekirse, 300.000 yıllık sırrı çözmek o kadar kolay olmayacak gibi görünüyor.

Gerçek şifa ise sadece bedende şifa değil. “Ruh”un da şifa bulması önemli.

Hayata, yaşama, yaradılışa ve kendimize bakış açımız yeniden şekilleniyor. Bu büyük bir fırsat ve belki de büyük bir misyon. Durumdan vazife çıkarmanın tam zamanıdır.

Pek çok örnek var. Kendimizle (benliğimizle) uğraşmaktan vazgeçip büyük resmi görmeliyiz.

Çoğumuz aynı soruyu soruyoruz: Neden ben?

Doğru yanıtı bulmak için önce doğru soruyu sormak gerekiyor.

Ne için ben?

Var olmanın bedeli var…

Düşündüğümüz kadar varız.