SGK ödemesi hakkında

Aldığımız tıbbi malzeme ve cihazların geri ödemesinin SGK tarafından ne zaman bankaya yatırıldığı ve ne zaman çekmemiz gerektiği gibi sorulara Ziraat Bankası ile mail yoluyla yaptığım yazışmalar sonucunda yanıt buldum ve bunları sizlerle de paylaşmamın faydalı olacağını düşündüm.Şöyle ki; 

SGK Merkezi Ödemeleri, SGK ile Ziraat Bankası arasında yapılan protokol gereği Şubat 2014 tarihinden itibaren hak sahiplerine MOSİP (Mali Otomasyon Sistemi Projesi) üzerinden her ayın 8-14'ü aralığında Ziraat Bankası şubelerinden yapılıyor.Hak sahibinin eğer bankada vadesiz mevduat hesabı varsa ilgili tutar otomatikman bu hesaba aktarılıyor ve böylece 7/24 ATM'lerden çekilebiliyor.Ayrıca mevcut veya yeni açılacak vadesiz mevduat hesap numarası yani IBAN NO'yu SGK'ya bildirdiğimiz taktirde 8-14 tarihleri dışında da ödemeyi çekme imkanımız oluyor. 

IBAN NO'yu www.sgk.gov.tr adresinden  E-SGK menüsü altında E-Hizmetler uygulamasından SGK'ya bildirmemiz de mümkün. IBAN NO'yu bilmiyorsak veya hesabımıza hangi tarihte para giriş-çıkışı olduğunu öğrenmek istiyorsak bunları da ATM'den DİĞER İŞLEMLER menüsünün alt bölümleri olan IBAN SORGULAMA ve HESAP ÖZETİ bölümlerine tıklayarak öğrenebiliriz.

 (D. A. Teşekkür ederim) 

Kateter Mount

Kateter mount solunum cihazı kullanan hastaların ihtiyaç duyduğu bir sarf malzemedir. Solunum cihazının hortumuyla hastanın trakeostomi kanülünün arasına takılır. Hastada trakeostomi kanülü yerine endotrakeal tüp kullanılıyorsa kateter mount bu malzemeye de bağlanabilir.

Solunum cihazına bağlı hastaların hareketleri kısıtlanır. Bu nedenle kateter mount kullanarak ihtiyaç olan hareketlere bir esneklik kazandırılabilir.

Soğuk havalarda kateter mount içinde su buharı oluşabilir.  Nemli ortamda bakteri üreyebilir. Bu nedenle kateter mount haftada bir değiştirilmelidir.

Radicut (edaravone , MCI-186) hakkında açıklama

ALS hastalığının henüz tedavisi bilinmiyor.  Hastaların yaşam süresini uzattığı ileri sürülen FDA onaylı tek ilaç olan Rilutek (Rilusole) ise ortalama yaşam süresini 3-4 ay uzatmaktadır.  ALS hastaları, zamanında solunum ve beslenme desteği verildiğinde uzun süre yaşayabiliyorlar. İyi bir evde bakım, bakım verenlerin psikolojik desteği, ailenin sosyal ve ekonomik açıdan desteklenmesi ile ALS hastaları mutlu bir yaşam sürdürebilmektedir.

ALS hastalığı, sinir sisteminin motor nöron adı verilen hücrelerinin nedeni bilinmeyen bir şekilde ölmesi (Apoptosis) sonucunda ortaya çıkmaktadır. Hücrelerin neden öldüklerini anlamak için pek çok araştırma yapılmaktadır...  Son zamanlarda, hücre ölümü üzerinde etkili olabileceği tahmin edilen mekanizmalar anlaşılmaya başlanmıştır.  Hastalığın çeşidine göre birçok mekanizma olduğu bilinmektedir. Tahmin edilen mekanizmalar kısaca şöyledir:

1- ALS diğer nörodejeneratif hastalıklardan farklı olarak hem beyinde hem omurilikte gelişiyor. Yani hastalığın etkin olduğu alan ve nöronlar daha fazla;

2- Hastalığı tetikleyen birçok farklı mekanizma var. Hastalığı tetikleyen ve oluşturan mekanizmalar farklı olsa da hastalığın insanlarda dışa vurumu az çok ayni oluyor. Yani bir hastaya teşhis koyulduğu zaman o hangi mekanizma bozuk olduğu için hasta oldu anlaşılmıyor. Bu da hastalığın hem teşhisini hem de tedavisini zorlaştırıyor;

3- Hastalığın oluşum nedenleri:

a) Eksitotoksisite: Yani nöronların durmadan aktif olmaları bunun sebeplerinden biri de astrositlerin nöronları tetikleyen glutamatı toplamaması ortamda çok miktarda glutamat olması

b) ER (Endoplazmik retikulum) stresi: yani hücre içinde bir protein dönüşümü problemi olması üretilen proteinler ya istenen protein değil, ya proteinler gitmeleri gereken yerlere gitmiyorlar veya birçok farklı sebep ama sonuçta bir protein tıkanması oluyor

c) Proteosome tıkanması: Bu da eskiyen proteinlerin yıkılıp yerine yeri proteinlerin yapılabilmesini sağlayan mekanizmanın bozukluğunu gösteriyor yani proteinler birikiyor eski proteinler birikiyor hücre içinde copluk gibi oluyor bu da aslında ER stressi arttırıyor

d) Mitokondri çalışmaması:  Bu da çok önemli bir problem çünkü hücre yeterinde ATP ve enerji üretemiyor güçsüz düşüyor

e) Toksin proteinlerin dışa atılması : Bu da gösteriyor ki toksik proteinler dışarı atıldıklarında başka hücrelerde de hastalığı tetikleyebiliyorlar ve hastalık ilerliyor bir hücreden başka bir hücreye ilerliyor

f) Serbest (free)  radikal oluşumu: Hücre içinde gereğinden fazla ve kontrolsüz free radikal oluşuyor bunlar bomba gibi birçok mekanizmayı bozuyorlar

g) Akson transportu bozuluyor: Hücrenin gövdesinin eni 20 mikrometre ama aksonunun uzunluğu  yaklaşık 1 metre. 1 metrelik bir aksonda trafik durursa iletişim bozukluğu oluyor. 

h) Kas - sinir kavşağı:  Sinapstaki kasla olan komünikasyonunda bozukluk oluyor kasa hükmedemiyor kasın kasılmasını sağlayamıyor. Çünkü salgılaması gereken şeyleri salgılayamıyor

i) Hücre-hücre sağlam bağları bozuluyor:  Hücrenin sitoplâzmasının duvarları delik deşik oluyor beyin-kan barajı deliniyor, içeriye girmemesi gereken hücreler ve materyaller giriyor denge iyice bozuluyor. 

Son zamanlarda gerek Sporadik gerekse Ailesel ALS hastalarında pek çok genetik mutasyon bulunmuştur. Her geçen gün yeni mutasyonlar bulunmaktadır.

Genetik mutasyonlar, hücre içinde sağlıklı bir döngüyü bozmaktadır. Sonuçta hücre çeşitli nedenlerle yaşamını sonlandırmaktadır.  Mutasyonların bulunması ile tedavi için yeni hedefler ortaya çıkmaktadır. Hücre içinde hangi aşamada hangi işlem yapılamıyorsa bu mekanizmada etkili olabileceği ileri sürülen maddeler tedavi geliştirme çalışmalarına alınmaktadır.

Radicut (Edaravone) nedir?

Radicut edaravone güçlü bir serbest radikal giderici moleküldür. Serbest radikaller, genellikle bir elektronunu kaybetmiş bir oksijen atomu içeren moleküllerdir. Bu durum onları kararsız (reaktif) bir hale getirir. Komşu moleküllerin elektronlarına hırslı bir şekilde göz dikmeye başlarlar. Serbest radikaller hücre içinde sağlıklı hücre döngüsünü bozar.  Serbest radikaller,  sadece ALS hastalığında değil yaşlanma, Alzheimer, Parkinson, kanser gibi hastalıkların oluşmasında rol oynayan etkenlerden biridir.

ALS hastalığının nasıl oluştuğu konusunda birçok teoriler öne sürülmüştür. Örneğin Glutamat adı verilen bir nörotransmiter maddenin birikmesi sonucu hücre ölümüne yol açtığı  öne sürülmüştür.   (Glutamat eksitotoksisitesi ) nedeniyle Glutamat antagonisti (karşıtı) bir ilacın ALS hastalığında etkili olabileceği düşünülmüştür. Rilusole (Rilutek) ilacı bu teoriden yola çıkarak geliştirilmiştir. Oysa ALS hastalığında bir tek teori, hücre ölümünü açıklayamıyor.

Serbest radikal birikmesi ve oksidatif stres teorisi, ALS hastalığında hücre ölümüne yol açan nedenlerden bir diğerini ele alan teoridir.  Bu teoriye göre serbest Radikal gidericiler ALS hastalığında tedavi seçeneği olabilir.

Bugün, bildiğimiz kadarıyla ALS hastalığı birçok faktörün etkili olduğu bir hastalıktır. Tedavisi de muhtemelen hastalık oluşturucu nedene göre farklılık gösterecektir.  Kısacası tek ilaç bütün ALS hastaları için etkili olmayacaktır.

Radicut edaravone hakkında bugün bilgilerimiz sınırlıdır. Yapılan çalışmalar Japonya ile sınırlıdır.

Edaravone, daha önce inme geçirmiş  (Acute Ischemic Stroke)  hastalarda kullanılmıştır. Bu hastalarda kullanımı için  FDA onayı ve ilaç ruhsatı vardır.

Mitsubishi Tanabe Pharma 2011 yılında Edaravone ALS hastalarında etkinlik ve güvenilirliğinin araştırılması için Japonya’da klinik çalışma başlattı. İlk 6 aylık sonuçlarda ilacın hastalığı yavaşlattığı bildirildi. Bunun üzerine 2014 yılında 137 hastada placebo kontrol grubu ile çalışma başlattı.  Bu çalışmanın sonuçlarının Aralık 2015 ALS/MND Sempozyumunda açıklanması bekleniyor.

Çalışmanın sadece Japonya’da Japon hastalarda yapıldığı, Genetik ve ırksal farklılıklar olabileceği unutulmamalıdır.

Japonya’da ilaç lisansı ve piyasada satış onayı FDA kurumundan bağımsızdır.  Radicut  (Edaravone veya MCI-186) henüz ALS hastalığında kullanımı için FDA onayı almadı.

Bu bilgiler ışığında Radicut edaravone ALS tedavisinde etkisi olup olmadığını henüz bilmiyoruz.

Kaynak

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25286015

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26196041

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26191780

http://www.mt-pharma.co.jp/e/release/nr/2015/pdf/e_MTPC150626_2.pdf

http://www.alsjapan.org/-article-994.html

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01492686?term=Radicut&rank=9

Düşük maliyetli göz takip

ALS hastalığında iletişim çözümlerinden birisi de göz takip sistemidir. Düşük maliyetli göz takip çözümleri arayanlar için Gazespeaker oldukça kullanışlı bir yazılım. Türkçe desteği de var. Ücretsiz!
Eyetribe veya Tobii eyeX gibi bir düşük maliyetli kamera ile kullanılabilir. Bu sistem  Tobbi veya Dynavox yerine geçmez fakat temel iletişim için deneyebilirsiniz.
http://www.gazespeaker.org/

Trakeostomi deliği kapatılır mı?

Trakeostomi ameliyatı geri dönüşü olan cerrahi bir işlemdir. Solunum desteği gerektiren pek çok neden olabilir. Özellikle ağız-burundan nefes almanın mümkün olmadığı durumlarda trakeotomi ameliyatı hayat kurtarıcı bir işlemdir.  

Aşağıdaki nedenlerden dolayı trakeostomi ameliyatı gerekebilir. 

• Hava yolu tıkanması 
• Akut solunum yolu ödemi
• Allerjik durumlar
• Acil Nörolojik durumlar
• Uzun süreli entübasyon 
• Bazı Kas Hastalıkları 
• SMA, ALS gibi Motor Nöron hastalıkları
• Son zamanlarda Covid19 enfeksiyonu 

Hasta kendisi solunum yaptığında, havayolu tıkanıklığı açıldığında, merkezi sinir sisteminde solunum merkezi tekrar iyileştiğinde trakeostomi deliği kapatılabilir. 

Bu blogda daha çok ALS hastalığı ile ilgili solunum problemleri ve trakeostomi sözkonusu olduğu için trakeostomi ameliyatı sonrasında ALS hastaları ömür boyu trakeostomi yoluyla ve solunum cihazı desteği ile nefes almaya devam ederler. 

Diğer durumlarda trakeostomi gerektiren durum ortadan kalktığında trakeostomi deliği kapatılabilir ve hasta ağız, burun yoluyla solunum yapmaya başlar.  

Doktorunuz size bilgi verecektir. 

Aşağıdaki Konuşma Facebook ortamından alınmıştır. Hastaların bilgi birikimi karşısında etkilenmemek mümkün değil. Sevindirici!

Soru: Iyi aksamlar ben ..... . Bisey danısmak istiyorum sizlere. Babamin hastaligina teshis konulali 5 sene oluyo. Daha oncesi kesinlikle vardir ama bilmiyoruz tabiki. 2015 ocak ayina kadar babamda trakeostami felan yoktu taaki zature olana kadar. Elleri ayaklari oynamiyodu ama nefesini alabiliyodu. 1 aylik yogum bakim surecinden sonra eve getirdik. Yaklasik 1 ayda evde kullandi ventilator cihazini felan. Ama 1 ay sonra makineden ayirmaya calistik ve ayirdik. Gunduzleri kndi konusma kanulu ile duruyo makinesiz. Geceleri emniyet amacli makineye bagliyoruz ama cogu kez kendi makinesiz uyudu. Uyuyabiliyo yani. Simdi bunca anlattiklarimdan sonra asıl konu. Babam trakeostamiyi kapatmak istiyo gerek yok kendim nefes alabiliyorum zaten erkenden bunca iskenceye aspireye felan ne gerek var diyo. Yemegini yiyebiliyo nefesde alabiliyo. Eger kapatmak istersek nasil bi yol izleyelim yada kapattiralimmi trakeostamiyi. Bilemiyoruz kendisi cok istiyo. Simdiden cok cok sagolun..

V:  Öncelikle geçmiş olsun. Sizi üzmek istemem ama hastamızın emniyeti için trekestomi kalması yararına olacaktır. İlerleyen zamanlarda (tabi ne kadar uzun veya kısa olur bilemem) mutlaka tekrar ihtiyaç duyulacaktır. Diyafram da bir kastan ibaret olduğu için mutlak suretle zayıflayacaktır. Buda solunumu güçlendirecektir. Kaldı ki hastalarımız çok sık enfeksiyona yakalanmakta. Yapacağınız antibiyotık tedavisine ek aspireler enfeksiyonun giderilmesinde büyük rol oynamaktadır. Herhangi bir atak durumunda yine treka hayat kurtarıcı olabilir. Hastalığımız da seyri de belli. Tekrar aynı işlemi ikinci kez yaptırmak ne derece doğru olur bilemiyorum. Hastalığın uzmanı Değilim, kişisel görüşlerimi paylaştım sizinle. Umarım Hastamız çok daha sevındırıcı ve umutlu haberlerle yaşamına devam edip şifasını bulur. Geçmiş olsun.

M:  risk almayın bence tükürük balgam ne zaman sorun yaratacak belli değil sonuçta. Bir gün acil aspire gereken durumda ne yapacaksınız.Zaten 1 ay yoğun bakım gibi zorlu bir süreci atlatmışsınız.Allah şifasını versin ancak benim fikrim hasta güvenliği için kapatmayın.Geçmiş olsun

S: Geçmiş olsun, sakın kapatırmayın, doktorunuzla konuşup gümüş kanül taktırın, cihazdan ayrılır ama aspire gerekirse aspire edebilirsiniz.

K:  bizde senin yasadigin evreden gectik sakin kapatmayin balgam kurudugu zaman tikanma riski var aspireye çok ihtiyaciniz olacak

Düşük maliyetli iletişim çözümleri / OptiKey

OptiKey Windows üzerinde çalışan bir yardımcı ekran klavyesidir. Hareket ve konuşma engelleri olan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) / Motor Nöron Hastalığı (MND) ile yaşayan insanlara iletişimde yardımcı olması için tasarlanmıştır. Düşük maliyetli bir göz izleme cihazı  (Eyetribe, Tobii eyeX) ile kullanılmak üzere klavye kontrolü, fare kontrolü ve metin okuyucu özelliği mevcuttur. Ücretsizdir. Ayrıntılı bilgi için 
https://github.com/JuliusSweetland/OptiKey/wiki