ALS hastalarında kullanılan sarf malzemeler listesi
Nasıl heyet raporlarında yazılır?
Ayda / Yılda kaç Adet ödenir?
Buradan indirebilirsiniz
29 Mart 2011 Salı
SGK tarafından ödenen malzemeler 2011 SUT Revize
ALS hastalarında kullanılan sarf malzemeler listesi
Nasıl heyet raporlarında yazılır?
Ayda / Yılda kaç Adet ödenir?
Buradan indirebilirsiniz
24 Mart 2011 Perşembe
Trakeotomi (Kişisel deneyimim)
Benim trakeotomi maceram şöyle oldu:
Yavaş yavaş aşağıdaki şikayetler ortaya çıktı:
Konuşurken çabuk yorulma, nefes darlığı, gündüz uyuklama, başağrısı, dikkati toplayamama, geceleri uyku uyuyamama, derin nefes alma ihtiyacı, daralma.
Geçici olarak maske ile Oksijen alıyordum fakat çok işe yaramadığını, sadece maske ile Oksijen almanın yanlış olduğunu öğrendim.
Ve en sonunda birkaç gün süren öksürük ve balgam çıkaramama nedeniyle kendimi acil serviste buldum. Gerisini hatırlamıyorum.
İlk haftayı hiç hatırlamıyorum. Yoğun bakımda 4 hafta kalmışım. Ventilatöre bağlanmak için trakeotomi yoğun bakımda yapılmış. Çok zor günler geçirdik ailecek. Fakat her zaman dediğim gibi; ventilatör ile aldığım oksijen sayesinde yeniden hayata başlamış gibi oldum.
5 hafta hastanede kaldım. Eve çıktığımda ventilatörden 2 dakika ayrılamıyor ve panik yaşıyordum. Yatakta bile zor oturuyorum, başım dönüyordu.
Ventilatöre alışmam da 3-4 haftayı bulmuştu.
Şimdi tekerlekli sandalyede oturabiliyorum ve ventilatörden 1-2 saat ayrılabiliyorum. Trakeotomi kanülünün balonunu indirip konuşabiliyorum. Ventilatörden ayrılıp, trakeotomi kanülü tıpasını kapatıp (Dikkat! Mutlaka balonu indirin ) duş yapabiliyorum.
Hastaneden eve çıkarken evde aspiratör, kesintisiz güç kaynağı hazır ederseniz hastane çıkışında iyi olur.
Ben Respironics harmony Bipap ventilator kullanıyorum. Tracoe marka balonlu (kaflı) trakeotomi kanülü kullanıyorum.
Boğazımdaki kanül deliğini, önceleri her gün Baticon ile temizliyorduk. Şimdi yara yeri tamamen iyileşti, kızarıklık vs olursa merhem olarak Bepanten plus kullanıyorum.
Kişisel deneyimlerim böyle.
Yavaş yavaş aşağıdaki şikayetler ortaya çıktı:
Konuşurken çabuk yorulma, nefes darlığı, gündüz uyuklama, başağrısı, dikkati toplayamama, geceleri uyku uyuyamama, derin nefes alma ihtiyacı, daralma.
Geçici olarak maske ile Oksijen alıyordum fakat çok işe yaramadığını, sadece maske ile Oksijen almanın yanlış olduğunu öğrendim.
Ve en sonunda birkaç gün süren öksürük ve balgam çıkaramama nedeniyle kendimi acil serviste buldum. Gerisini hatırlamıyorum.
İlk haftayı hiç hatırlamıyorum. Yoğun bakımda 4 hafta kalmışım. Ventilatöre bağlanmak için trakeotomi yoğun bakımda yapılmış. Çok zor günler geçirdik ailecek. Fakat her zaman dediğim gibi; ventilatör ile aldığım oksijen sayesinde yeniden hayata başlamış gibi oldum.
5 hafta hastanede kaldım. Eve çıktığımda ventilatörden 2 dakika ayrılamıyor ve panik yaşıyordum. Yatakta bile zor oturuyorum, başım dönüyordu.
Ventilatöre alışmam da 3-4 haftayı bulmuştu.
Şimdi tekerlekli sandalyede oturabiliyorum ve ventilatörden 1-2 saat ayrılabiliyorum. Trakeotomi kanülünün balonunu indirip konuşabiliyorum. Ventilatörden ayrılıp, trakeotomi kanülü tıpasını kapatıp (Dikkat! Mutlaka balonu indirin ) duş yapabiliyorum.
Hastaneden eve çıkarken evde aspiratör, kesintisiz güç kaynağı hazır ederseniz hastane çıkışında iyi olur.
Ben Respironics harmony Bipap ventilator kullanıyorum. Tracoe marka balonlu (kaflı) trakeotomi kanülü kullanıyorum.
Boğazımdaki kanül deliğini, önceleri her gün Baticon ile temizliyorduk. Şimdi yara yeri tamamen iyileşti, kızarıklık vs olursa merhem olarak Bepanten plus kullanıyorum.
Kişisel deneyimlerim böyle.
Trakeostomi ve konuşma
Dikkat! Trakeotomi ameliyatı sonrasında "konuşma kanülü almadan önce bu yazıyı okuyunuz.
ALS hastası, trakeostomi öncesi zaten konuşma yeteneğini kaybetmiş ise (Bulber başlayan ALS de konuşma ve yutma erken bozulur) trakeostomi sonrası da konuşamaz.
Konuşmanın olabilmesi için;
1- Ses telleri sağlam ve hastalıktan etkilenmemiş olması ,
2- Ses tellerinin arasından yeterli basınçta hava geçiyor olması,
2- Harflerin seslendirilebilmesi (dil, yanak, dudak kasları sağlam olmalıdır)
ALS hastalığında konuşma bozukluğu neden olur?
ALS hastalarında ilerleyen dönemde belki de en yıkıcı olan
kayıp konuşma yeteneğini kaybetme ihtimalidir.
Konuşma, insanın en yüksek entelektüel yeteneklerinden
biridir. Beyinde konuşma merkezi (Broca) tarafından düşünceler elektrik
uyarılarına dönüştürülür. Konuşmanın
gerçekleşmesi için ses telleri, yeterli solunum basıncı, dil, yanak, dudak ve
damak kaslarının uyum içinde çalışması gerekiyor. ALS hastalığının bulber
başlayan türünde konuşma bozukluğu erken dönemde başlıyor. Bunun nedeni, bulbus
adı verilen beyin ile omurilik arasında yer alan bölgenin hastalıktan
etkilenmesidir. Bu bölgede konuşma için
gerekli olan kasları çalıştıran merkezler vardır. Solunumu ve yutmayı kontrol
eden sinirler de bu bölgededir.
Mevcut tıbbi ve rehabilitasyon teknolojileri bu
ilerleyici kayıpları önlemek için bir çözüm getiremiyor. Buna rağmen
konuşmayı telafi edici stratejiler vardır. AAC (augmentative
assistive communication) veya ADİS (Alternatif destekleyici
iletişim sistemleri) yardımcı teknoloji
ürünleri ve teknikleri kullanarak iletişim kurma becerilerini korumak için ALS
li kişilere yardımcı olabilir.
Bulber tutulumlu ALS de konuşma anlaşılırlığı
azalmaya başladığında konuşma yeteneğini rehabilite etmek yerine iletişimi
sağlayacak diğer yöntemlere odaklanmak gerektiği üzerinde duruluyor (Yorkston,
Miller & Strand, 1995) Doğrudan konuşmaya müdahale etmek bir dizi
nedenden dolayı tavsiye edilmez.
Öncelikle, konuşma egzersizleri yorucu olacağı
için nörolojik kötüleşmeyi hızlandırabilir. İkinci olarak da
egzersizler sonucunda belirli bir fayda görülmeyince hasta cesaretini
yitirebilir, psikolojik açıdan travma yaşayabilir.
Hasta, trakeotomi öncesinde konuşma yeteneğini kaybetmediyse, trakeotomi sonrası yine konuşabilir. Ancak ALS hastalığının ilerleyici olduğunu unutmamak gerekiyor. Konuşma yeteneği de zamanla kaybedilecektir.
Eğer trakeostomi sonrasında hasta kendisi nefes alabiliyorsa, solunum cihazına gerek olmadıysa aşağıdaki pratik bilgiler işinize yarayabilir.
1. Hastane ortamında ağız içi sekresyonu aspire edildikten sonra trakeostomi kanül balonu söndürülüp kanül dış kısmı tıpa yada parmakla kapatılıp hastanın konuşması için egzersizler yaptırılır. İşlem sırasında nazal oksijen ihtiyacı olan hastaya verilir.
2. Trakeostomi önüne takılan özel tek yönlü hava girişine izin veren çıkışına izin vermeyen konuşma kapakları (valf) ile de konuşması sağlanabilir. (Bu kanülleri kullanabilmek için öncelikle 1 nolu maddede sözedilen konuşma egzersizleri başarılı olması gerekiyor. )
Eğer trakeostomi sonrasında hasta kendisi nefes alabiliyorsa, solunum cihazına gerek olmadıysa aşağıdaki pratik bilgiler işinize yarayabilir.
1. Hastane ortamında ağız içi sekresyonu aspire edildikten sonra trakeostomi kanül balonu söndürülüp kanül dış kısmı tıpa yada parmakla kapatılıp hastanın konuşması için egzersizler yaptırılır. İşlem sırasında nazal oksijen ihtiyacı olan hastaya verilir.
2. Trakeostomi önüne takılan özel tek yönlü hava girişine izin veren çıkışına izin vermeyen konuşma kapakları (valf) ile de konuşması sağlanabilir. (Bu kanülleri kullanabilmek için öncelikle 1 nolu maddede sözedilen konuşma egzersizleri başarılı olması gerekiyor. )
3. Konuşma özelliği olan kanüller var bu kanüllerle de spontan solunum yapan hastalar solunum yapabiliyorlar. Bu kanülleri kullanabilmek için öncelikle 1 nolu maddede sözedilen konuşma egzersizleri başarılı olması gerekiyor.
Solunum cihazına bağlı hastalar için:
Solunum cihazına bağlamak için kullanılan trakeotomi kanülü balonlu (cuff) kanüldür. Kanülün balonunu indirdiğiniz zaman, ventilatorden gelen hava, hem soluk borusundan akciğere hem de gırtlaktan ses tellerinden geçerek (ses üretmek için ses tellerinden havanın geçmesi gerekiyor) hastanın ağzından burnundan çıkar. Henüz genizde bu kontrolu yapmak zordur. Bu nedenle ilk birkaç hafta balonun şişik kalması tavsiye edilir.
Arada balonu indirin, konuşma varsa hasta konuşabildiğini farkeder. Eğer rahatsız oluyor ise balonu tekrar şişirin. Konuşabiliyor ise gündüz balon inik, geceleri balon şişik kalsın. Kanülün zaten boyun bandı var, çıkması zor. Dışarıdaki balon, içerideki balon ile bağlantılıdır. Yani iç balonun ne kadar şiş olduğunu dış balonun kıvamından anlayabiliriz.
Solunum cihazına bağlamak için kullanılan trakeotomi kanülü balonlu (cuff) kanüldür. Kanülün balonunu indirdiğiniz zaman, ventilatorden gelen hava, hem soluk borusundan akciğere hem de gırtlaktan ses tellerinden geçerek (ses üretmek için ses tellerinden havanın geçmesi gerekiyor) hastanın ağzından burnundan çıkar. Henüz genizde bu kontrolu yapmak zordur. Bu nedenle ilk birkaç hafta balonun şişik kalması tavsiye edilir.
Arada balonu indirin, konuşma varsa hasta konuşabildiğini farkeder. Eğer rahatsız oluyor ise balonu tekrar şişirin. Konuşabiliyor ise gündüz balon inik, geceleri balon şişik kalsın. Kanülün zaten boyun bandı var, çıkması zor. Dışarıdaki balon, içerideki balon ile bağlantılıdır. Yani iç balonun ne kadar şiş olduğunu dış balonun kıvamından anlayabiliriz.
Kişisel deneyim:
Bana da ilk Trakeostomi yapıldığı zaman doktorlar aynı şeyi söylediler, balon şişik kalsın dediler. Yoğun bakımda yatarken ağızdan beslenme olup olmadığını kontrol etmek için meyve suyu verdiler, yutma güçlüğü olmadığı anlaşıldı. Daha sonra bir hemşire trakeostomi balonunu yavaşça indirdi ( balonun sibop kısmına bir enjektör yerleştirdi, havayı boşalttı) ben konuşabildiğimi farkettim ve çok sevindim.
Ventilatör seçimi: Konuşmasını kaybetmemiş ALS hastaları veya diğer trakeotomi yapılan hastalar, kas hastaları, SMA hastaları, kanül balonu indirince konuşabilir. (Eğer yutma güçlüğü yoksa!)
Ventilatör seçimi: Konuşmasını kaybetmemiş ALS hastaları veya diğer trakeotomi yapılan hastalar, kas hastaları, SMA hastaları, kanül balonu indirince konuşabilir. (Eğer yutma güçlüğü yoksa!)
Daha iyi bir konuşma için konuşma sırasında hava basıncı destekleyen solunum cihazı kullanmalıdır.
Eğer balon indirildiğinde rahatsız olmuyorsa sesi daha yükseltmek için konuşma valfleri, fenestreli kanül vs kullanabilir.
ALS- Hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için hastalar zaman içinde konuşma yeteneğini de kaybedebilir. Ayrıca alarm değerleri gözden geçirilmelidir . Cihaz konuşma sırasında hava kaçağı alarmı verebilir.
Trakeostomi sonrasında konuşmayı başarabilen hastalar, trakeostomi kafını bütün gün indirip konuşabilir mi?
Sözkonusu ALS hastalığı olduğunda ilerleyen dönemlerinde konuşma yeteneği de kaybediliyor. O zamana kadar aşağıdaki durumlara dikkat etmek gerekiyor:
Konuşmanın nasıl gideceği hastaya göre değişiyor. Solunum cihazına bağlı hastalarda, eğer kaf sönük iken solunum cihazından gelen basınçlı havayı ağızdan burundan kaçmayacak şekilde geniz bölgesinde kontrol edebiliyor ise sorun olmuyor. Kontrol edemiyor ise boğazından kaçak yapabilir ve rahatsızlık verir. Kaçak nedeniyle Oksijen satürasyonu düşebilir. Bu durumda kaf şişirilmeli. Yutma güçlüğü olan hastalarda Kafın şişik olması gerekiyor çünkü ağızda biriken tükrük, balgam soluk borusuna kaçabilir.
Yukarıda sözettiğim gibi, yutma güçlüğü (su içerken gıcık öksürük vs) yoksa ve solunum cihazından gelen havayı konuşma sırasında kontrol edebiliyorsa bütün gün kaf sönük kalabilir.
Uyku sırasında mutlaka kaf şişirilmelidir. Çünkü uyku sırasında geniz kontrolü yapılamaz, cihazdan gelen basınçlı hava ağızdan burundan kaçak yapar, rahatsızlık verebilir ve Oksijen satürasyonu düşmeye başlar.
21 Mart 2011 Pazartesi
46. Ulusal Nöroloji Kongresi ve Yolculuk
Yolculuk
3 Aralık Cuma günü öğleden sonra kardeşim Hakan, arabayla beni almaya geldi. Araç, Mercedes Vito, arka koltukları çıkarılmış, akülü tekerlekli sandalye ile oturmaya müsait, arkada 12 volt dc çakmak soketi mevcuttu.
Yolculuk çantası
• Sırt çantası Battery Pack 12 v akü çantası
• İdrar torbası, prezervatif sonda
• Tekerlekli sandalye takım anahtarı, tornavida
• Tekerlekli sandalye Şarj cihazı, 220 kablosu
• 12V DC Ventilator çakmak adaptörü Kablo
• nemlendirici, ara hortumu
• Ventilator hortumu mount
• 220V AC Ventilator Adaptör Kablo
• HME Filtre Yeşil 2 adet
• Yedek trach Kanül, steril eldiven, yedek kanül, pamuk, trach pedi, penset
• Bağlama lastiği
• Cep telefonu (dolu) ve şarj cihazı
• Uzatma kablosu,
• Flaster
• Aspirasyon makinası ve 12 dc çakmak adaptörü
• İlaç çantası
• tıraş çantası, koku
• Kalem fener
• Aspirasyon sondası 20-30 adet
• Cuff enjektör
• İmza kaşe, gözlük
• Resmi belgeler
• Yedek röle, sigorta
• Laptop, mouse, Smartnav cam, xs smart siya, usb kablo
• Dört Duvar DVD 10 adet
• Digital camera
• Havalı Yatak, pompa
3 Aralık Cuma günü öğleden sonra kardeşim Hakan, arabayla beni almaya geldi. Araç, Mercedes Vito, arka koltukları çıkarılmış, akülü tekerlekli sandalye ile oturmaya müsait, arkada 12 volt dc çakmak soketi mevcuttu.
Yolculuk çantası
• Sırt çantası Battery Pack 12 v akü çantası
• İdrar torbası, prezervatif sonda
• Tekerlekli sandalye takım anahtarı, tornavida
• Tekerlekli sandalye Şarj cihazı, 220 kablosu
• 12V DC Ventilator çakmak adaptörü Kablo
• nemlendirici, ara hortumu
• Ventilator hortumu mount
• 220V AC Ventilator Adaptör Kablo
• HME Filtre Yeşil 2 adet
• Yedek trach Kanül, steril eldiven, yedek kanül, pamuk, trach pedi, penset
• Bağlama lastiği
• Cep telefonu (dolu) ve şarj cihazı
• Uzatma kablosu,
• Flaster
• Aspirasyon makinası ve 12 dc çakmak adaptörü
• İlaç çantası
• tıraş çantası, koku
• Kalem fener
• Aspirasyon sondası 20-30 adet
• Cuff enjektör
• İmza kaşe, gözlük
• Resmi belgeler
• Yedek röle, sigorta
• Laptop, mouse, Smartnav cam, xs smart siya, usb kablo
• Dört Duvar DVD 10 adet
• Digital camera
• Havalı Yatak, pompa
Malzeme listesine son kez göz attıktan sonra komşularımızın yardımı ile eşyaları arabaya taşıdık. Belmo firmasının emaneten verdiği teleskopik alüminyum rampaları tırmanıp aracın içine girdik. Gergi kayışları ile sandalyeyi bağladık. Fren sırasında öne doğru kaykılma olmasın diye beni sandalyeye hafif hareket payı vererek bağladık.
Yolda birkaç kez aspirasyon ihtiyacım oldu. Prezervatif sonda sayesinde tuvalet sorunu olmadı, yeterince sıvı aldım. Çikolata yedim. Tabii ki Ortaklar kavşağında çöpşiş yemeden geçmedik.
Yolda birkaç kez aspirasyon ihtiyacım oldu. Prezervatif sonda sayesinde tuvalet sorunu olmadı, yeterince sıvı aldım. Çikolata yedim. Tabii ki Ortaklar kavşağında çöpşiş yemeden geçmedik.
Saat 8.30 da otele giriş yaptık. Önceden rezervasyon yaptırdığım Engelli odamıza yerleştik. Engelli tuvalet banyo oldukça kullanışlıydı.
Otel odasında en büyük problem yatağın yumuşaklığı ve alçak olması. Başucumun yükseltilmesi mümkün değil. Yastıkla destekleyerek uyumaya çalıştım, havalı yatak da serdik ama alışık olmadığım için şiddetli sırt, bel, kalça ağrılarım oldu. Yataktan akülü sandalyeye oradan tuvalet banyo transferi konusunda güçlü bir yardımcı gerekti.
Sabah kahvaltılarına genellikle son dakkada yetiştik. Oturum salonlarına giderken aküden solunum cihazının elektriğini aldık. Her gece sarj yaptık.
Otel odasında en büyük problem yatağın yumuşaklığı ve alçak olması. Başucumun yükseltilmesi mümkün değil. Yastıkla destekleyerek uyumaya çalıştım, havalı yatak da serdik ama alışık olmadığım için şiddetli sırt, bel, kalça ağrılarım oldu. Yataktan akülü sandalyeye oradan tuvalet banyo transferi konusunda güçlü bir yardımcı gerekti.
Sabah kahvaltılarına genellikle son dakkada yetiştik. Oturum salonlarına giderken aküden solunum cihazının elektriğini aldık. Her gece sarj yaptık.
İnternet bağlantısı çok pahalı ve extra olduğu için ilk gün dışında (saatine 5 € para verince) vınn modem aldım ve internet erişimi sağladım.
4 Aralık Cumartesi
Saat 21.00 de "Dört duvar bir pencere" kısa belgeselin gösterimi yapıldı. Gösterimden önce, Prof Yakup Sarıca, kısa bir tanıtım konuşması yaptı. Filim gösterimini takiben 45 dakikalık bir söyleşi yapıldı.
Dört Duvar Bir Pencere filminin yapım öyküsünü kısaca anlattım. Daha sonra izleyicilerden gelen soruları yanıtladım. Genellikle ALS hastalığı ile yaşamanın sosyal ve psikolojik yönlerini öne çıkarmaya çalıştım.
İletişimin, ALS hastasının yaşama tutunmada çok önemli yeri olduğunu vurguladım. İsmail Gökçek'in kullandığı ve benim de son zamanlarda kullandığım Smartnav head-mouse sisteminin kısa bir demonstrasyonunu yaptım.
Sonuç olarak, filmi izleyen nöroloji uzmanları, asistanlar ve hocaların ortak görüşü şöyleydi ; ALS hastasını sosyal açıdan hiç böyle düşünmediklerini belirttiler. Teşhis koymak ve Rilutek reçete etmenin çok ötesinde bir başka sosyo psikolojik olgunun var olduğunu farkettiklerini, iletişimin ALS hastası için çok önemli olduğunu, yeterli özen gösterilirse, zamanında solunum ve beslenme desteği verilebilirse ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğini bir canlı örnekle gördüklerini ifade ettiler.
Türk Nöroloji camiası içinde "Farkındalık oluşturmak" amaçlanmaktaydı ve amacımız gerçekleştirildi diyebilirim.
Katkı ve desteği olanlara bir kez daha teşekkür ederim.
Prof Dr Stanley Apel
4 Aralık Cumartesi
Saat 21.00 de "Dört duvar bir pencere" kısa belgeselin gösterimi yapıldı. Gösterimden önce, Prof Yakup Sarıca, kısa bir tanıtım konuşması yaptı. Filim gösterimini takiben 45 dakikalık bir söyleşi yapıldı.
Dört Duvar Bir Pencere filminin yapım öyküsünü kısaca anlattım. Daha sonra izleyicilerden gelen soruları yanıtladım. Genellikle ALS hastalığı ile yaşamanın sosyal ve psikolojik yönlerini öne çıkarmaya çalıştım.
İletişimin, ALS hastasının yaşama tutunmada çok önemli yeri olduğunu vurguladım. İsmail Gökçek'in kullandığı ve benim de son zamanlarda kullandığım Smartnav head-mouse sisteminin kısa bir demonstrasyonunu yaptım.
Sonuç olarak, filmi izleyen nöroloji uzmanları, asistanlar ve hocaların ortak görüşü şöyleydi ; ALS hastasını sosyal açıdan hiç böyle düşünmediklerini belirttiler. Teşhis koymak ve Rilutek reçete etmenin çok ötesinde bir başka sosyo psikolojik olgunun var olduğunu farkettiklerini, iletişimin ALS hastası için çok önemli olduğunu, yeterli özen gösterilirse, zamanında solunum ve beslenme desteği verilebilirse ALS hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğini bir canlı örnekle gördüklerini ifade ettiler.
Türk Nöroloji camiası içinde "Farkındalık oluşturmak" amaçlanmaktaydı ve amacımız gerçekleştirildi diyebilirim.
Katkı ve desteği olanlara bir kez daha teşekkür ederim.
Prof Dr Stanley Apel
Kongrenin en fazla ilgi gören konuşmacısı bence Dr Stanley Appel oldu. Çok ilginç bir tesadüf sonucu 20 yıl sonra Dr Stanley Appel ile karşılaştım. 1990 yılında henüz ALS hakkında neredeyse hiçbirşey bilmiyordum. O sıralarda Adana'da Göz asistanlığımı yaparken bir ayağımın aksaması ile başlayan süreçte ilk doktorum Prof Yakup Sarıca, Motor nöron Hastalığı teşhisi koymuştu. Henüz Rilutek ilacı bulunmamıştı. SOD 1 gen mutasyonu bilinmiyordu.
İkinci görüş alabileceğim tek doktor önerilmişti. Dr Stanley Appel, Houston Methodist hastanesi ALS kliniği şefiydi. Tası tarağı toplayıp çifti çubuğu satıp kendisini görmeye gittim. Aynı Teşhisi aldım, memlekete döndüm.
Arada Dr Appel ile haberleştik, teşhisim ALS olarak devam etti. Aradan yıllar geçti. Artık ALS teşhisi ve tedavi arayışı içinde yurtdışına gitmek gerekmiyor. Çünkü dünyada ne yapılıyorsa Türkiye’de var. Eksik olan yanımız, Sosyal Güvenlik haklarımız ve hasta bakımı koşullarımız. Bu kongrede şunu gördüm ki bilimsel açıdan hocalarımız oldukça iyi. Sağlık sistemimiz nedeniyle hasta-hekim ilişkileri yeterli değil.
Bu eksiğimiz de giderek düzelecek, bu konuda oldukça umutluyum. Hasta-hekim-sivil toplum birlikteliğine ihtiyacımız var.
Kongrede, “ALS’de Kök Hücre Uygulamalarının Bugünü ve Geleceği” konusunda bir seminer veren Prof. Dr. Stanley Appel, bugüne kadar 3 bin 500 ALS hastasını izlediğini açıkladı. Çalışmalarında hasta izlem ölçütlerini de geliştiren Prof. Dr. Appel, hastalıkla ilgili önemli bilimsel çalışmalar yürütüldüğünü dikkat çekerek, ALS hastalığının erken döneminde omurilikteki motor sinir hücreleri çevresinde koruyucu bağışıklık mekanizmalarından oluşan bir ortam bulunduğunu belirtti.
“Geç dönemde teşhis edilen ALS’de, nöron yıkımının olduğunu” vurgulayan Prof. Appel, “Bu yıkımın durdurulabilmesi için kök hücrelerden yararlanmak çok mantıklı. Ancak bugüne kadar yapılmış hiçbir hayvan deneyi ve insan kök hücre uygulaması, henüz ALS’nin seyrini değiştirmedi, hastalanmış motor nöronları kurtarmayı başaramadı. Buna karşılık, yapılan her çalışma ile; kök hücrelerin etki mekanizmaları ve bu hücrelerin sinir sistemi ile etkileşiminin değişik yönleri hakkında daha fazla bilgi edinildi. Gelecekte bu bilgilerin artması ile bilim önünü daha rahat görecek. Araştırmalar kök hücre tedavisinin nasıl olacağına ışık tutacak” dedi.
“Bugün için kök hücrelerin, aynen bağışıklık hücreleri gibi ve aynı yoldan sinir sistemine ulaştığını biliyoruz” diyen Prof. Dr. Appel, “Kök hücreler, hasta hücrelerin motor nöronlarını düzeltmekten henüz uzak. Gelecekteki kök hücre uygulamalarında; koruyucu bağışıklık maddeleri salgılayan bu kök hücrelerin, hastalığın başlangıcında var olan nöron koruyucu mekanizmaları uzatarak, daha geç dönemde ortaya çıkan nöron yıkımını durduracağını umuyoruz” şeklinde konuştu.
İkinci görüş alabileceğim tek doktor önerilmişti. Dr Stanley Appel, Houston Methodist hastanesi ALS kliniği şefiydi. Tası tarağı toplayıp çifti çubuğu satıp kendisini görmeye gittim. Aynı Teşhisi aldım, memlekete döndüm.
Arada Dr Appel ile haberleştik, teşhisim ALS olarak devam etti. Aradan yıllar geçti. Artık ALS teşhisi ve tedavi arayışı içinde yurtdışına gitmek gerekmiyor. Çünkü dünyada ne yapılıyorsa Türkiye’de var. Eksik olan yanımız, Sosyal Güvenlik haklarımız ve hasta bakımı koşullarımız. Bu kongrede şunu gördüm ki bilimsel açıdan hocalarımız oldukça iyi. Sağlık sistemimiz nedeniyle hasta-hekim ilişkileri yeterli değil.
Bu eksiğimiz de giderek düzelecek, bu konuda oldukça umutluyum. Hasta-hekim-sivil toplum birlikteliğine ihtiyacımız var.
Kongrede, “ALS’de Kök Hücre Uygulamalarının Bugünü ve Geleceği” konusunda bir seminer veren Prof. Dr. Stanley Appel, bugüne kadar 3 bin 500 ALS hastasını izlediğini açıkladı. Çalışmalarında hasta izlem ölçütlerini de geliştiren Prof. Dr. Appel, hastalıkla ilgili önemli bilimsel çalışmalar yürütüldüğünü dikkat çekerek, ALS hastalığının erken döneminde omurilikteki motor sinir hücreleri çevresinde koruyucu bağışıklık mekanizmalarından oluşan bir ortam bulunduğunu belirtti.
“Geç dönemde teşhis edilen ALS’de, nöron yıkımının olduğunu” vurgulayan Prof. Appel, “Bu yıkımın durdurulabilmesi için kök hücrelerden yararlanmak çok mantıklı. Ancak bugüne kadar yapılmış hiçbir hayvan deneyi ve insan kök hücre uygulaması, henüz ALS’nin seyrini değiştirmedi, hastalanmış motor nöronları kurtarmayı başaramadı. Buna karşılık, yapılan her çalışma ile; kök hücrelerin etki mekanizmaları ve bu hücrelerin sinir sistemi ile etkileşiminin değişik yönleri hakkında daha fazla bilgi edinildi. Gelecekte bu bilgilerin artması ile bilim önünü daha rahat görecek. Araştırmalar kök hücre tedavisinin nasıl olacağına ışık tutacak” dedi.
“Bugün için kök hücrelerin, aynen bağışıklık hücreleri gibi ve aynı yoldan sinir sistemine ulaştığını biliyoruz” diyen Prof. Dr. Appel, “Kök hücreler, hasta hücrelerin motor nöronlarını düzeltmekten henüz uzak. Gelecekteki kök hücre uygulamalarında; koruyucu bağışıklık maddeleri salgılayan bu kök hücrelerin, hastalığın başlangıcında var olan nöron koruyucu mekanizmaları uzatarak, daha geç dönemde ortaya çıkan nöron yıkımını durduracağını umuyoruz” şeklinde konuştu.
İlk ve en önemli prensibin, ‘hastaya zarar vermemek’ olduğunu da hatırlatan Prof. Appel, “Kök hücre tedavisi, çok umut verici ve hakkında giderek daha fazla bilgi birikiminin oluştuğu bir tedavi yöntemi. Ancak bazı soruların yanıtlarını vermeden hastalara vaat etmek, büyük bir yanlışlık olur. Hastaların bu yanlışlıktan korunması gerekiyor. Etkisi ve güvenilirliği kanıtlanmamış bu tedavilerin sorumsuzca hastalara uygulanmasının en olumsuz yönü; fiziksel ve parasal kayıptan daha da önemlisi’, umut kaybı’na yol açmasıdır. Kök hücre tedavileri ile ilgili sorunlar, ancak deneysel çalışmalarla aşılabilecek. Sabırlı olmak gerektiğine inanıyorum. Bugün için bu tedavilerden çok, deneysel çalışmalar desteklenirse, daha iyi olacaktır” dedi.
Prof. Dr. Stanley Appel Kimdir?
Methodist Hastanesi Nöroloji Enstitüsü Başkanı ve Cornell Üniversitesi Nöroloji profesörü olan Prof. Dr. Stanley Appel, uzun yıllardır başta ALS olmak üzere Parkinson ve Alzheimer gibi nörodejeneratif hastalıklar konusunda çalışmalar yürütmektedir. Prof. Dr. Appel’in çalışmaları ile ilgili olarak yayınlanmış 200 kitabı ve yüzlerce bilimsel makalesi bulunmaktadır.
Konferans sonrasında Dr Stanley Appel ile sıcak bir sohbet şansım oldu. iPsc reprogramming, mRNA silencing, nöroimmunoloji konularında Piraye hocamız, Tülay hocamız ve ben, kendisini soru yağmuruna tuttuk. Benim en çok merak ettiğim iki konuda kişisel görüşünü sordum.
Mexico Monterey Kök hücre kliniği için olumsuz görüş bildirdi. Emory ALS Center çalışması için sadece kök hücre uygulamasının zararsız olduğunu, insanda bugüne kadar iyi tolore edilirliğini gösteren FazI çalışması açısından olumlu baktığını dile getirdi. İnsanda uygulamaya konması için henüz çok erken olduğunu, yeni hayvan deneylerinde yeni bilgilere ulaşıldığını, her yeni bilginin aslında aşılması gereken sorunları da beraberinde getirdiğini söyledi.
Diğer soru, ALS nin neden kişiden kişiye çok farklı seyir gösterdiğini sordum. Bazı vücutların ALS savaş meydanında barış ilan edebileceğini, sorun her nedenle olursa olsun, yeni bir dengenin kurulduğunu ifade etti.
Nöromüsküler hastalıklar - ALS Çalıştayı
Moderatör Prof Ihsan Şengün yönetiminde Nöromüsküler hastalıklar çalışma gurubundan öğretim üyeleri ve uzman hekimlerin katıldığı çalıştayda konuşmacılar sırasıyla:
Prof. Dr. Stanley Appel Kimdir?
Methodist Hastanesi Nöroloji Enstitüsü Başkanı ve Cornell Üniversitesi Nöroloji profesörü olan Prof. Dr. Stanley Appel, uzun yıllardır başta ALS olmak üzere Parkinson ve Alzheimer gibi nörodejeneratif hastalıklar konusunda çalışmalar yürütmektedir. Prof. Dr. Appel’in çalışmaları ile ilgili olarak yayınlanmış 200 kitabı ve yüzlerce bilimsel makalesi bulunmaktadır.
Konferans sonrasında Dr Stanley Appel ile sıcak bir sohbet şansım oldu. iPsc reprogramming, mRNA silencing, nöroimmunoloji konularında Piraye hocamız, Tülay hocamız ve ben, kendisini soru yağmuruna tuttuk. Benim en çok merak ettiğim iki konuda kişisel görüşünü sordum.
Mexico Monterey Kök hücre kliniği için olumsuz görüş bildirdi. Emory ALS Center çalışması için sadece kök hücre uygulamasının zararsız olduğunu, insanda bugüne kadar iyi tolore edilirliğini gösteren FazI çalışması açısından olumlu baktığını dile getirdi. İnsanda uygulamaya konması için henüz çok erken olduğunu, yeni hayvan deneylerinde yeni bilgilere ulaşıldığını, her yeni bilginin aslında aşılması gereken sorunları da beraberinde getirdiğini söyledi.
Diğer soru, ALS nin neden kişiden kişiye çok farklı seyir gösterdiğini sordum. Bazı vücutların ALS savaş meydanında barış ilan edebileceğini, sorun her nedenle olursa olsun, yeni bir dengenin kurulduğunu ifade etti.
Nöromüsküler hastalıklar - ALS Çalıştayı
Moderatör Prof Ihsan Şengün yönetiminde Nöromüsküler hastalıklar çalışma gurubundan öğretim üyeleri ve uzman hekimlerin katıldığı çalıştayda konuşmacılar sırasıyla:
Prof Stanley Appel - Kök Hücre Tedavisinde neredeyiz?
Prof Ihsan Şengün - (Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji AD) ALS genel sorunlar
Hakan Özgül - (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi) Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı
Dr Alper Kaya - (ALS/MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi), ALS Hastalarının katıldığı Anket sunumu, hasta-hekim-sivil toplum örgütü işbirliği, iletişimin önemi
Çalıştayda Kas hastalıkları Derneğinin yönetim kurulu üyesi Hakan Özgül, oldukça başarılı düzenlenmiş ve çok iyi bir ekip tarafından değerlendirilmesi yapılmış bir sunum yaptı. “Nöromüsküler hastalıklarda tanı sonrası süreçlerin yönetilmesinde roller ve hekim sorumluluğuna hasta bakışı” adını taşıyan araştırmayı çok başarılı bir sunumla paylaştı.
Ulusal kongrede bir hasta olarak yer alan Hakan Özgül ve Alper Kaya, oldukça ilgiyle karşılandı. Nöroloji kongrelerinde bir ilki gerçekleştirdiler yorumu yapıldı.
Stem cells in the region (Yerel Kök Hücre Çalışmaları)
Kongrede özellikle kök hücre ile ilgili çalışmaları izlemeye çalıştım. Avrupa ülkelerinde Kök Hücre çalışmaları nasıl gidiyor sorusunun cevabını Stem cells in the region toplantısında kendi kulaklarımla duydum. Oturum başkanları Prof Aksel Siva ve Prof Piraye Oflazer açılış konuşması yaptı.
Kongrede özellikle kök hücre ile ilgili çalışmaları izlemeye çalıştım. Avrupa ülkelerinde Kök Hücre çalışmaları nasıl gidiyor sorusunun cevabını Stem cells in the region toplantısında kendi kulaklarımla duydum. Oturum başkanları Prof Aksel Siva ve Prof Piraye Oflazer açılış konuşması yaptı.
Bulgaristan
Rusya
Italya
Gürcistan
Kosova
Yunanistan
Fransa
Cezayir
Yukarıdaki ülkelerden konuşmacıları dinledik. Genel olarak izlenimlerim şöyle:
İtalya'da Mazzini ve arkadaşlarının pilot çalışması ile başlayan ALS hastalığında kök hücre macerası, (çalışmanın devamı gelmedi) artık daha kontrollü ve belli temel etik, hukuksal, politik ve tıbbi prensipler çerçevesinde yapılmaya çalışılıyor.
İtalya'da Kök Hücre araştırmaları daha çok MS multipl skleroz hastalığı üzerine yoğunlaşması görülüyor.
Kosova'dan gelen konuşmacı çok önemli bir konuya dikkat çekti. Türkiye’de çalışması yasaklanan kanun dışı böbrek nakli yapan cerrahın Kosova'da ortaya çıkması konusuna değindi. Yasal boşluğu olan ülkelerde Kök hücre tedavisinde aynı tehlikenin olduğunu vurguladı. Nitekim Amerika'da henüz FDA onayı olmayan insanda ALS hastalığında Kök Hücre tedavisinin Güney Amerika ülkelerinde yapıldığını biliyoruz.
Kök hücre tedavisinden sözederken çok önemli bir farkı kamuoyuna duyurulması gerekiyor. Kök Hücre çalışmalarını Nörodejeneratif Hastalıklar ve diğer hastalıklar olarak iki grupta ele almak gerekir. Zira ALS MNH, Parkinson, Huntington gibi hastalıklar sinir sistemindeki en gelişmiş sinir hücrelerinin hasarlanması sonucunda meydana gelmektedir. Burada, sadece hasar görmüş hücreleri yerine koymak yetmiyor.
Örneğin Omurilik yaralanmalarında erken dönemlerinde kök hücre uygulaması ile ilgili bir çalışma, (Ayhan Attar ve ark) sağlık bakanlığı ve kök hücre komisyon izniyle ülkemizde yapılmıştır. Erken sonuçlar yayınlanmış, geç sonuçlar için hastalar takip edilmektedir.
Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof Tülay Kansu, Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma gurubu moderatörü Prof Piraye Oflazer, Prof Yakup Sarıca hocalarıma ve Kongre organizasyonunda emeği geçenlere teşekkür ederim. Beni yalnız bırakmayan Şükriye ablama, kardeşim Hakan Kaya, eşi Hümeyra'ya teşekkür ederim. Rixos Sungate Otel müdürü Cem beye, personeline ve her an yanımda olan Kerem Durukan kardeşime ayrıca teşekkür ederim. Rampa temininde yardımcı olan Belmo firmasına teşekkür ederim.
Rusya
Italya
Gürcistan
Kosova
Yunanistan
Fransa
Cezayir
Yukarıdaki ülkelerden konuşmacıları dinledik. Genel olarak izlenimlerim şöyle:
İtalya'da Mazzini ve arkadaşlarının pilot çalışması ile başlayan ALS hastalığında kök hücre macerası, (çalışmanın devamı gelmedi) artık daha kontrollü ve belli temel etik, hukuksal, politik ve tıbbi prensipler çerçevesinde yapılmaya çalışılıyor.
İtalya'da Kök Hücre araştırmaları daha çok MS multipl skleroz hastalığı üzerine yoğunlaşması görülüyor.
Kosova'dan gelen konuşmacı çok önemli bir konuya dikkat çekti. Türkiye’de çalışması yasaklanan kanun dışı böbrek nakli yapan cerrahın Kosova'da ortaya çıkması konusuna değindi. Yasal boşluğu olan ülkelerde Kök hücre tedavisinde aynı tehlikenin olduğunu vurguladı. Nitekim Amerika'da henüz FDA onayı olmayan insanda ALS hastalığında Kök Hücre tedavisinin Güney Amerika ülkelerinde yapıldığını biliyoruz.
Kök hücre tedavisinden sözederken çok önemli bir farkı kamuoyuna duyurulması gerekiyor. Kök Hücre çalışmalarını Nörodejeneratif Hastalıklar ve diğer hastalıklar olarak iki grupta ele almak gerekir. Zira ALS MNH, Parkinson, Huntington gibi hastalıklar sinir sistemindeki en gelişmiş sinir hücrelerinin hasarlanması sonucunda meydana gelmektedir. Burada, sadece hasar görmüş hücreleri yerine koymak yetmiyor.
Örneğin Omurilik yaralanmalarında erken dönemlerinde kök hücre uygulaması ile ilgili bir çalışma, (Ayhan Attar ve ark) sağlık bakanlığı ve kök hücre komisyon izniyle ülkemizde yapılmıştır. Erken sonuçlar yayınlanmış, geç sonuçlar için hastalar takip edilmektedir.
Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof Tülay Kansu, Nöromüsküler Hastalıklar Çalışma gurubu moderatörü Prof Piraye Oflazer, Prof Yakup Sarıca hocalarıma ve Kongre organizasyonunda emeği geçenlere teşekkür ederim. Beni yalnız bırakmayan Şükriye ablama, kardeşim Hakan Kaya, eşi Hümeyra'ya teşekkür ederim. Rixos Sungate Otel müdürü Cem beye, personeline ve her an yanımda olan Kerem Durukan kardeşime ayrıca teşekkür ederim. Rampa temininde yardımcı olan Belmo firmasına teşekkür ederim.
19 Mart 2011 Cumartesi
Alternatif iletişim sistemleri
Zil düğmesi
Telsiz kapı zili
Bebek oyuncak piyano
Switch kullanımı
ALS hastaları, günün birinde tüm fiziksel yeteneklerini kaybederlerse nasıl iletişim kurulabilir?
Bir ihtiyaçları olduğunda nasıl haber verecekler? Gecenin bir saatinde aspirasyon ihtiyacı olduğunu nereden bileceğiz?
Eğer hastamız yüz mimik kaslarını, çene kaslarını, alın kaslarını kullanabiliyorsa veya vücudunda herhangi bir kas bölgesini çok hafif de olsa kasılma hareketi yapabiliyorsa bir elektrik devresini açıp kapatabilir.
Bir alarm zilinin düğmesine basmak bile mümkün değilse nasıl haber verecekler?
Herhangi bir zil butonuna basabilir ise basit kapı zili, telsiz zil kullanılıyor. Kas güçsüzlüğü arttıkça zil butonu daha yumuşak, hassas butonlarla değiştirebilirsiniz.
Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir
Hasta yakını Beycan Evren diyor ki:
Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir. Durmaz, bişey olmaz demeyin!
-Lütfen panik yapmayınız ,
1) Gece 2 den sabah 5 e kadar ambu yapmak zorunda kalabilirsiniz . Mutlaka trakostomisi olan hastaların evinde olması gereken öncü birşey ambu!
2) Makinanızı temin eden firma yetkililerinin telefon numaraları mutlaka elinizde olsun. Bu konuda ''Sesan Firmasına'' özellikle teşekkür ediyoruz. Gece 4'de yedek makine getirip kurulumu yaptılar.
3) Hastanızla ilgilenen doktorunuzu mutlaka arayınız bu aşamada ''Ayşe Kocaman" Hocamıza çok teşekkür ederiz, öğlen toplantıda olmasına rağmen telefonunu açıp, makine ile ilgili gerekli ayarları telefondan aktardı ve hastaneye gitmemize şimdilik gerek kalmadı.
4) Sevgili SGK yetkililerine sesleniyorum ''Hastalara verilen 2. el makinelerin solunum cihazı, aspiratör v. b makinelerin kullanım sürelerinin miladı dolmasına çok az kalmışken, hala o makineleri hastalara dağıtan yetkililer , gerekli bakımı yapıldı deyip kullanıma hazır olduğunu söyliyen kişiler, 2010 Ağustos ayında verilen makine 8 ay kullanılabildi ve makine 18. Mart gece 02, 00'da tamamen kullanılamaz hale geldi.
hayat bu kadar basit olmamalı. Ya o hastada Ambu yok ise ? Bunu düşünmek bile istemeyeceksiniz. Yedek makine olsa olamazmı diye düşüneceksiniz . Değil yedek makine verdikleri makinelerin bile ne kadar uzun süreli kullanılabileceği belli olmuyor.
Onlar makineleri size verirken çalışır vaziyette veriyorlar, bu durumda en önemli iş sizlere düşüyor sevgili hasta yakınları''Kullandığınız ve sürekli olarak kesintisiz olarak çalışan makinelerin genel bakımını 'rütin' bakımlarını mutlaka yaptırınız.
'Evet son olarak şunu söylemek istiyorum, hayat bu kadar basit olmamalı , o makineleri almak için milyarların döndüğü bir gerçek, asıl gerçek ise insan hayatını 150 TL'lik bir ambunun kurtarabileceği asıl gerçek bu !
-Herkez farklı sorunlar yaşıyor, ve bence bu sorunları birbirimize aktarmalıyız ki insanlar bu sorunları yaşamasınlar, basit gibi gözüken şeyler ama aslında çok önemli. !
Kendinize iyi bakın -Sevgilerimle-Beycan Evren.
Bir gece ansızın solunum makinanız durabilir. Durmaz, bişey olmaz demeyin!
-Lütfen panik yapmayınız ,
1) Gece 2 den sabah 5 e kadar ambu yapmak zorunda kalabilirsiniz . Mutlaka trakostomisi olan hastaların evinde olması gereken öncü birşey ambu!
2) Makinanızı temin eden firma yetkililerinin telefon numaraları mutlaka elinizde olsun. Bu konuda ''Sesan Firmasına'' özellikle teşekkür ediyoruz. Gece 4'de yedek makine getirip kurulumu yaptılar.
3) Hastanızla ilgilenen doktorunuzu mutlaka arayınız bu aşamada ''Ayşe Kocaman" Hocamıza çok teşekkür ederiz, öğlen toplantıda olmasına rağmen telefonunu açıp, makine ile ilgili gerekli ayarları telefondan aktardı ve hastaneye gitmemize şimdilik gerek kalmadı.
4) Sevgili SGK yetkililerine sesleniyorum ''Hastalara verilen 2. el makinelerin solunum cihazı, aspiratör v. b makinelerin kullanım sürelerinin miladı dolmasına çok az kalmışken, hala o makineleri hastalara dağıtan yetkililer , gerekli bakımı yapıldı deyip kullanıma hazır olduğunu söyliyen kişiler, 2010 Ağustos ayında verilen makine 8 ay kullanılabildi ve makine 18. Mart gece 02, 00'da tamamen kullanılamaz hale geldi.
hayat bu kadar basit olmamalı. Ya o hastada Ambu yok ise ? Bunu düşünmek bile istemeyeceksiniz. Yedek makine olsa olamazmı diye düşüneceksiniz . Değil yedek makine verdikleri makinelerin bile ne kadar uzun süreli kullanılabileceği belli olmuyor.
Onlar makineleri size verirken çalışır vaziyette veriyorlar, bu durumda en önemli iş sizlere düşüyor sevgili hasta yakınları''Kullandığınız ve sürekli olarak kesintisiz olarak çalışan makinelerin genel bakımını 'rütin' bakımlarını mutlaka yaptırınız.
'Evet son olarak şunu söylemek istiyorum, hayat bu kadar basit olmamalı , o makineleri almak için milyarların döndüğü bir gerçek, asıl gerçek ise insan hayatını 150 TL'lik bir ambunun kurtarabileceği asıl gerçek bu !
-Herkez farklı sorunlar yaşıyor, ve bence bu sorunları birbirimize aktarmalıyız ki insanlar bu sorunları yaşamasınlar, basit gibi gözüken şeyler ama aslında çok önemli. !
Kendinize iyi bakın -Sevgilerimle-Beycan Evren.
15 Mart 2011 Salı
Stephen Hawking Nasıl bilgisayar kullanıyor?
İletişim sistemi
Hawking'in teknoloji sponsorluğunu, 1997 yılından beri Intel® yapıyor. Her zaman, IBM uyumlu bilgisayar kullanıyor.. Akülü sandalyeden güç alabiliyor.
İletişim yazılımı olarak EZ Keys, Word plus Inc Programını kullanıyor. Programın oldukça iyi bir kelime tahmin özelliği var. Gözlüğüne monte edilmiş, yanak kaslarından birisine temas eden infrared switch ile bilgisayara tek anahtarlı denetim sağlanıyor. (Single switch control) Bu şekilde bir fare tıklaması fonksiyonu yapabiliyor. Aynı zamanda mouse denetimi de yapabiliyor.Yazdıkları, ayrı bir donanım olan Speech+ kullanarak seslendiriliyor.
Dünyanın her yerinden Internet erişimi için PCMCIA 3G card. Wireless kart kullanıyor.
Internet üzerinden telefon konuşması (voice ip) için özel bir program kullanıyor, telefonları kendi cevaplıyor, bilgisayar ses çıkışı telefon hattına bağlanıyor. Skype kullanabiliyor.
Yine özel bir yazılım ile Infrared uzaktan kumanda modülü ile çalıştığı binada birçok ışık, kapı, projeksiyon vs kontrol edebiliyor. (Environment control)
Son zamanlarda BCI (beyin-bilgisayar arayüzü) denemesi de oldu.
Konfigürasyon:
Lenovo Yoga 260 provided by Lenovo and Intel
Intel® Core™ i7-6600U CPU
512GB Solid-State Drive
Windows 10
ACAT interface software provided by Intel
Speech Synthesizers (3 copies):
Manufacturer - Speech Plus (Incorporated 1988, Mountain View, CA)
Model - CallText 5010
Speaker and amplifier provided by Sound Research
Permobil F3 wheelchair provided by Permobil
Kaynak
6 Mart 2011 Pazar
İşaret Parmağım
…
“Gece, uyku sessizliğine bürünmüştü. Dışarıda, zaman zaman sertleşen rüzgâr, pencerenin panjuruna çarptıkça insana huzursuzluk veren tıkırtılar duyuluyordu. Dışarıdan bakıldığında verandasının ışığı açık bırakılmış ender evlerden biriydi burası. Şehir ışıklarından çok uzakta olduğu için neredeyse gökyüzündeki her yıldız seçilebiliyordu. Deniz kenarında kıyıya vuran dalgaların uğultusuna kulak kabartılsa sesler, insanı denizin karanlığına götürüyordu.”
***
Söz uçar yazı kalır derler. 2004 yılında 6 hafta yoğun bakım döneminden sonra trakeotomi +Ventilatör ile eve çıktığımda artık bilgisayar klavyesi kullanamadığımı farkettim. 3-4 ay yatağa bağımlı duruma geldim. Sonra Almanya’da babası (2006 yılında rahmetli oldu) ALS hastası olan Tom Weber arkadaşımın OnScreenKeys Sanal klavye ile tanıştım. İlk zamanlarda çok yavaş yazıyordum. Sonra Türk Dil kurumundan bir dostumuzun desteği ile 200.000 kelimeyi klavye programına ekledim. Benim de şu anda kullandığım OnScreenKeys Keyboard programını oluşturduk. Sonra menüleri tümüyle Türkçe yaptık.Yazı yazacağım aklıma bile gelmezken küçük öyküler yazmaya başladım. İşte “İşaret Parmağım” kitabının içeriğini böylece yazmaya başladım.
Geçen yıl yapılan Engelliler Edebiyat Yarışmasına gönderdiğim birkaç öykü, Öykü dalı Birincisi seçildi.
Ödül Olarak kitabın basımı sağlandı. http://www.kozamdakalmadim.com
Neden “İşaret Parmağım”?Bir bilgisayar faresi ve bir tıklama ile birer birer yazılan harfler… Kelimeler tümcelere, tümceler paragraflara, paragraflar sayfalara dönüşüverdi. Bilgisayarda yazı yazabilmek için gereken o tıklamaların tüm fiziksel yükünü, çalışan tek parmağım olan işaret parmağım taşıdı. O, benden vazgeçmedi, ben de onu terketmedim. Bu kitaptaki yazılarım ve yazdığım diğer yazılarımın kahramanı, işte o sol işaret parmağım.
http://www.idefix.com/kitap/isaret-parmagim-alper-kaya/tanim.asp?sid=DNWEG5OJVP1P7SEWW0X6
http://www.kitapyurdu.com/kitap/default.asp?id=577317&sa=77508861
İzmir’de Yavuz Kitabevi, http://www.kitapyurdu.com/kitap/default.asp?id=577317&sa=77508861
Milli Kütüphane Cad. Tibaş İş Hanı No:19/G
Konak Merkez, Konak, İzmir
Telefon Numarası: +90 232 441 27 11
İzmir'de Yakın kitabevi 'nde
Ankara'da Dost Kitabevinde bulabilirsiniz
2 Mart 2011 Çarşamba
KÖK HÜCREDEN MOTOR NÖRON HÜCRELERİ ELDE EDİLDİ
Bilim insanları motor nöron hücreleri oluşturmanın yeni bir yolunu buldular. Bu gelişme motor nöron hastalığının tedavisine yönelik çalışmalara yardımcı olacak.
Edinburgh, Cambridge ve Cardiff üniversitelerinden bilim insanlarının oluşturduğu ekip, insan embriyonik kök hücrelerinden bir dizi motor nöron hücresi geliştirdi.
Bu çalışma ile ilk kez farklı özelliklerde insan motor nöron hücreleri oluşturulabilmiş oldu. Yapı olarak birbirinden ayrılan bu hücreler, omurilikte yerleştirildikleri bölgeye göre de farklı özellikler göstermektedir.
Nature Communications’da yayınlanan araştırma, motor nöron hastalığını daha iyi anlaşılmasına yardımcı olabilir. Bu yeni yöntem ile araştırmacılar farklı tipte motor nöron hücreleri elde edebilir ve neden bazı motor nöronların diğerlerinden hastalığa karşı daha savunmasız olduğu konusunda çalışmalar yapabilir.
Bundan önce bilim insanları retinoik asit ve bir A vitamini türevi kullanarak tek bir çeşit motor nöron hücresi oluşturabilmişti.
Bu son çalışma ile retinoik asit kullanmadan farklı türlerde motor nöron hücreleri elde etmenin yolu bulunmuş oldu.
Cambridge Üniversitesi’nden Dr Rickie Patani: “Motor nöron hücreleri çoğu zaman tek bir hücre grubu gibi görünse de, nöronal alt yapıları farklılık gösterir. Farklı türdeki motor nöron hücrelerini oluşturabilmek ALS ve SMA gibi hastalıkları anlama yolunda çok önemli bir adım.”
Kerry Mackay
Edinburgh Üniversitesi
Çeviri: ALS MNH Derneği
Edinburgh, Cambridge ve Cardiff üniversitelerinden bilim insanlarının oluşturduğu ekip, insan embriyonik kök hücrelerinden bir dizi motor nöron hücresi geliştirdi.
Bu çalışma ile ilk kez farklı özelliklerde insan motor nöron hücreleri oluşturulabilmiş oldu. Yapı olarak birbirinden ayrılan bu hücreler, omurilikte yerleştirildikleri bölgeye göre de farklı özellikler göstermektedir.
Nature Communications’da yayınlanan araştırma, motor nöron hastalığını daha iyi anlaşılmasına yardımcı olabilir. Bu yeni yöntem ile araştırmacılar farklı tipte motor nöron hücreleri elde edebilir ve neden bazı motor nöronların diğerlerinden hastalığa karşı daha savunmasız olduğu konusunda çalışmalar yapabilir.
Bundan önce bilim insanları retinoik asit ve bir A vitamini türevi kullanarak tek bir çeşit motor nöron hücresi oluşturabilmişti.
Bu son çalışma ile retinoik asit kullanmadan farklı türlerde motor nöron hücreleri elde etmenin yolu bulunmuş oldu.
Cambridge Üniversitesi’nden Dr Rickie Patani: “Motor nöron hücreleri çoğu zaman tek bir hücre grubu gibi görünse de, nöronal alt yapıları farklılık gösterir. Farklı türdeki motor nöron hücrelerini oluşturabilmek ALS ve SMA gibi hastalıkları anlama yolunda çok önemli bir adım.”
Kerry Mackay
Edinburgh Üniversitesi
Çeviri: ALS MNH Derneği
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)