Yasal Uyarı

Bu site, ALS hastalığı ile ilgili haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi yerine geçmez. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için her zaman doktorunuzla görüşün. Dr. Alper Kaya

19 Ekim 2022 Çarşamba

NARLIDERE HUZUREVİ

YAŞLI BAKIM VE REHABİLİTASYON MERKEZİ

Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (Emekli Sandığı) aylık alan emekli, dul ve yetimlerden Huzurevi Yaşlı Bakım ve Rehabilitasyon Merkezi’nde kalmak üzere müracaat eden 60 yaşını dolduran kişiler arasından; İşletme Yönetmeliğinde belirtilen şartları yerine getiren müracaatçılar hizmetten yararlanabilir.

Narlıdere Huzurevi'in arsasını bağışlayanlar tapuya emekli sandığı emeklilerine huzurevi yapılması şerhi düştükleri ve emeklilerin kurduğu yapım derneği aracılığı ile yapımına başlandığı, emekli sandığı tarafından tamamlandığı için emekli sandığı emeklisi dışında kimse alınamamaktadır.

Dinç Yaşlı Bölümüne kabul yapılabilecek koşullar aşağıdaki şekildedir:

60 yaşını doldurmuş bulunmak,

Günlük yaşam aktivitelerini bağımsız olarak sürdürebilecek durumda olmak,

Ruh sağlığı kendisine ve başkalarına zarar vermeyecek düzeyde yerinde olmak,

Bulaşıcı bir hastalığı bulunmamak,

Alkol ve uyuşturucu madde bağımlısı olmamak,

Yüz kızartıcı suçlardan hükümlü bulunmamak

Geriatrik bakım merkezine yapılan müracaatta b maddesi koşulu aranmamaktadır.

İletişim Bilgileri

Telefon: 0(232) 971 25 25

Faks:    0(232) 238 28 53

17 Ekim 2022 Pazartesi

Perkütan endoskobik gastrostomi (PEG)

 

 

Koruyucu ve önlem amaçlı trakeostomi

Koruyucu ve önlem amaçlı trakeostomi ALS hastalarında solunum ve yutma güçlüğü başladığında tavsiye ediliyor. 

Trakeostomi ameliyatı: 

Aslında  ALS hastalarında trakeotomi ameliyatı yapılır. Yani anatomik açıdan oldukça zararsız ve geri dönüşü olan bir girişimdir. Trakeostomi ve trakeostomi ameliyatı farklı ameliyat olmasına rağmen genellikle her iki terim de aynı anlamda kullanılmaktadır. 

Trakeotomi ameliyatının 4 önemli avantajı vardır: 

  • Akciğere en yakın yoldan bir hava girişi olması (Normalde ağız-burundan nefes alırken nefes alma ve verme sırasında bir hava boşluğu oluşmasını engeller) 
  • Gerektiğinde solunum cihazına bağlanmak kolay olu
  • Öksürükle çıkarılamayan balgam temizliği aspirasyon cihazı ile kolayca yapılır
  • Yutma güçlüğü nedeniyle akciğerlere sıvı gıdaların kaçmasına engel olur (Trakeostomi kanülü balonunun faydası) 

Dezavantaj ise, burun yolu kullanılmadığı için ortam havası nemlendirmek gerekir 

Aspirasyon konusunda temizlik ve hijyen kurallarına uymak gerekiyor 

Aspirasyon için başkasının yardımına ihtiyaç duyuluyor. 

Trakeostomi sonrasında nemlendirici kullanımı 

Birinci hafta ve daha sonraki günlerde hastanın soluduğu havanın nemlendirilmesi trakeit ve krut oluşumunu önlemek açısından son derece önem taşımaktadır. Ayrıca silyaların  (nefes borusu içini döşeyen hücreler) düzenli bir fonksiyona sahip olmalan için en azından % 60 lık bir nem oranına ihtiyacı vardır. ( Oda havasının nemi % 35'in altındadır).

Hastaya yardımcı solunum tatbik edilsin veya edilmesin hasta oksijenli hava veya sadece atmosferik havayı alması halinde de solunan bütün gazların nemlendirilmiş olması gerekmektedir.

Trakeostomi yapıldığı zaman trakea ve solunum sistemi birden bire o güne kadar alışık olmadığı nemden yoksun bir hava ile karşılaşır. Nazofarenks yolu ile alınan bu hava yeterince su ile doyurulamaz ve vücut ısısına getirilmezse buna alışık olmayan trakea ve bronşlardan bol miktarda su kaybı olacaktır. Hem vücut suyunun kaybı ve hem de respiratuvar sistemdeki sekresyonun koyulaşması kaçınılmaz hale gelecektir.

Koyulaşmış sekresyonun bronşiyal yoldan dışan atılması imkansız olacaktır. Bu yeni duruma adapte olmaya çalışan nefes borusu, fizyolojisi dışındaki su kaybına mani olabilmek için çok yapışkan bir sekresyon salgılayacak ve bu sekresyonla mukozasını korumaya çalışacaktır. Hareketsiz ve değişkenlik vasfını kaybetmiş olan bu sekresyon patojen mikropların üremesi için ideal bir ortam olacaktır. Aynı zamanda çok yapışkan sekresyon kolaylıkla atılamadığı için birikecek ve hava yolunda tıkanmalar meydana gelecektir. Hasta yardımcı solunum aygıtına bağlı değilse havanın nemlendirilmesi basit yöntemlerle de temin edilebilinir. Basit ısıtılmış nemlendirici aerosol veya nebülizatör bu maksat için yeterlidir. Su partiküllerinin solunan hava veya gaz kanşımı içersinde dağılmış ve homojen olarak bulunması faydalıdır. Su partikülleri üç mikron veya daha ufak olmalıdır. Ancak bu boyutlardaki su partikülleri trakeobronşial kanalların iç bölümlerine kadar erişebilirler. Nemlendirilmiş hava bronkial sekresyonu da yumuşatıcı olarak rol oynar.

Solunum cihazına bağlı olmayan trakeostomili hastalarda kanül ucuna uygun küçük ısı-nem değişimi filtreleri kullanılıyor. 

Solunum cihazına bağlı hastalarda solunum hortum devresine nemlendiricili bakteri filtresi eklemek gerekir. Bazı solunum cihazlarının kendi orijinal ısıtıcı nemlendirici aksesuarları vardır. Firmanızdan teknik bilgi isteyiniz. Ayrıca bağımsız ısıtıcı nemlendirici aksesuarlar da solunum devresine ilave edilebilir. Ancak elektrikli ısıtıcı nemlendirici aksesuarlar çok sık temizlenmelidir, zira bakteri üremesine yol açarlar.

Solunum cihazına bağlı hastalarda   solunum havasının ısıtılması-nemlendirilmesi için hme (Heat-moisture exchange) tipi filtre kullanılır. 

ALS hastalarında balonlu (cuffed) trakeostomi kanülü kullanılır. 

Trakeostomi kanülleri kural olarak aylık değişim gerektirir. Fakat silikon, düşük kaf basınçlı, içeriğinde toksik kimyasallar bulunmayan kanüller, 6-8 ay kullanılabilir. 

Kuru hava nedeniyle tıkanma ihtimali olan bölgelerde yedek iç kanüllü trakeostomi kanülleri kullanılabilir. 

Bu tür kanüller, kuru balgam nedeniyle tıkanma oluşursa yedek iç kanül değişimi yapılır, kirli, tıkalı kanül temizlenir. Hasta havasız kalmaz. 

Balonlu kanülün 2 amacı vardır 

  • Kanülün sabitlenmesi ve trakeostomi deliğinden çıkmasını engellemek 
  • Ağızdaki tükrük, balgam, gıda artıklarının nefes borusuna kaçmasını engellemek 

Balonun şişik olması  gerekiyor. Ancak balonun soluk borusuna bası yapması nedeniyle bazen soluk borusu cidarında yara oluşabiliyor. Bunu engellemek için hastanın ağız bakımı ve ağız içi aspirasyonu yapıldıktan sonra birkaç dakika balonu indirip tekrar şişirmek tavsiye ediliyor. 

Kanül değişimi: 

Genellikle ameliyattan sonra eve taburcu olan hastalarda ilk değişimin 1-2 ay sonra hastanede yapılması tavsiye ediliyor.  Trakeotomi yara yerinin tamamen iyileşmesi 5-6 ay zaman alabilir. Kanül değişimi için eve gelen sağlık profesyonelleri bazen kanülün hastanede değişmesini tavsiye edebilir. 

Aspirasyon rengi, kokusu şeffaf ve kokusuzdur. 

Balon sertleşiyor ise trakeostomi kanülü değişim zamanı gelmiş olabilir 

Balonu patlamış kanül değiştirilir. 

Kanül pansumanı sırasında kanülün cilde yapıştığı görülürse kanül değişimi gerekebilir 

Kanülün trakeotomi deliği civarında et parçası olabilir, gümüş-nitrat çubukla dikkatlice yakılabilir (ilk kez bir profesyonel yapmalı) 

Pansumanda Oksijenli su yeterlidir. 

Solunum cihazına bağlı olmayan trakeostomi ameliyatlı hastalar, Pulse oksimetre takip öneriliyor 

Konuşma yeteneğini kaybetmemiş ve trakeostomi ameliyatı olan hastalar balon indirildiğinde ve kanül ağzı kapatmak suretiyle konuşmayı deneyebilir. 

Yutma güçlüğü olmayan hastalar trakeostomi sonrasında da ağızdan beslenmeye devam edebilir. 

Konuşma kanülleri ALS hastalarında çok verimli olmuyor. Ancak bazı kas hastaları ve nadir de olsa bazı ALS hastaları solunum cihazı olmadan konuşma valfleri ile daha anlaşılır konuşabiliyor. Aynı şekilde solunum cihazına bağlı fakat konuşma yeteneğini henüz kaybetmemiş hastalar konuşma valfleri ile daha anlaşılır konuşabiliyor. 

15 Ekim 2022 Cumartesi

Profesyonel Futbolcular Amyotrofik Lateral Skleroz İçin Daha Yüksek Risk Altında

Yaklaşık 20.000 NFL (Amerikan futbolu ligi) oyuncusu üzerinde yapılan bir araştırma, genel erkek popülasyondan dört kat daha yüksek amyotrofik lateral skleroz (ALS) oranına sahip olduklarını ve ALS teşhisi konan oyuncuların ALS'siz sporculardan önemli ölçüde daha uzun kariyerlere (yedi yıl) sahip olduğunu buldu.


JAMA Network Open'ın 15 Aralık sayısında Boston Üniversitesi bilim adamları tarafından yapılan bir araştırmanın bulgularına göre, profesyonel futbolcularda hiç profesyonel futbol oynamayan erkeklere göre dört kat daha yüksek amyotrofik lateral skleroz (ALS) oranı var .

Araştırmacılar, profesyonel futbolcuların daha yüksek ALS riski altında olup olmadığını belirlemek için 1960'dan 2019'a kadar 20.000 Ulusal Futbol Ligi oyuncusu hakkında bilgi toplamak için ölüm kayıtlarını, spor veritabanlarını ve medya raporlarını taradı. Öyle olduklarını gördüler ve ALS'li eski oyuncuların çoğu, ALS'siz oyunculardan 2,5 yıl daha uzun süre oynadı.

Tekrarlayan kafa darbeleri ve ALS arasındaki bu ilişkiyle ilgili ipuçları, Eylül 2008'de nöropatolog Ann McKee, MD ve meslektaşları, NFL oyuncusu Wally Hilgenberg'in beyninin ölüm sonrası analizini yaptıklarında ortaya çıktı ve bu da klinik ALS teşhisini doğruladı. 1964'te draft edildi ve Detroit Lions ve Minnesota Vikings ile NFL'de 16 sezon oynadı. Öldüğünde 66 yaşındaydı

2009 yılına gelindiğinde, Dr. McKee, beyinleri, davranışsal, bilişsel ve duygusal değişiklikler de dahil olmak üzere, orta-geç yaşam semptomlarını açıklayabilecek patolojilerle dolu üç profesyonel sporcuyu daha kataloglamıştı – iki futbolcu ve bir boksör

O ve meslektaşları, endişe verici bir model belirlediklerine inanıyorlardı: Alzheimer ve diğer demans türlerinde yaygın olan, başta tau ve TDP-43 olmak üzere patolojik proteinler. Kronik travmatik ensefalopati (CTE) teşhisi koydular. Bu üç oyuncunun bulguları 2010 yılında yayınlandı ve Boston Üniversitesi bilim adamlarının kafalarına benzer darbeler almış olan diğer profesyonel sporculardan veya ailelerinden telefonlar almaya başlaması çok uzun sürmedi.

William Fairfield Warren Distinguished Dr. McKee, "Birkaç profesyonel futbolcunun beyinlerinin otopsiye geldiğini gördükten sonra, tekrarlayan kafa darbeleri ile beyin hasarı arasında CTE ve ALS'yi tetikleyebilecek kesin bir ilişki olduğu konusunda bir fikir ediniyorsunuz" dedi. Boston Üniversitesi'nde nöroloji ve patoloji profesörü ve VA Boston nöropatoloji direktörü ve Boston Üniversitesi CTE Merkezi direktörü.

Ekibi, tekrarlayan kafa darbelerinin ve ALS'nin etkilerini anlamak için bu en son epidemiyolojik çalışmayı üstlendi. Ayrıca, hayattayken ALS teşhisi konmuş ve ölüm anında ALS ve CTE'nin patolojik olarak doğrulandığı iki düzineden fazla oyuncunun vaka serisini bir araya getiriyorlar.

Çalışma Detayları

Harvard Tıp Okulu'nda yardımcı doçent olan Dr. McKee, Daniel H. Daneshvar, MD, PhD ve meslektaşları, kariyerleri boyunca en az bir veya daha fazla NFL maçı oynayan 19.423 profesyonel futbolcuda ALS'nin insidansını ve mortalitesini değerlendirdi. Yaşları 23 ile 78 arasında değişiyordu.

Bilim adamları 1960'a geri döndüler ve ALS teşhisi konan herkesi tanımlamak için NFL istatistikleri, haber raporları, ölüm ilanları ve Ulusal Ölüm İndeksi veri tabanından kamuya açık kayıtları taradılar. Oyuncuların yaşı, cinsiyeti ve ırkının yanı sıra ne kadar süre oynadıkları da vardı. Tekrarlayan kafa etkilerine ne kadar fazla maruz kalmanın riskin o kadar yüksek olduğunu ve ligdeki zamanın uzunluğunun bunu doğruladığını varsaydılar. ALS geliştiren oyuncular, sahada ALS olmayanlara göre 2,5 yıl daha fazla zaman geçirdi.

Otuz sekiz oyuncu 1960 ve 2019 arasında ALS teşhisi aldı ve bilim adamları 2021 yılına kadar analizlerini tamamladıklarında on tanesi hala yaşıyordu. (Toplamda 55 profesyonel futbolcu vardı, ancak bazıları sahada hiç oynamadı veya daha önce öldüler. 1960.)

Araştırmacılar, aynı yıl oynamaya başlayan ALS'siz yaş ve ırk uyumlu oyuncularla ALS teşhisi konan oyuncuları eşleştirdi. Genel halkta aynı yaş ve ırktaki erkeklere kıyasla profesyonel futbolcularda görülme sıklığı dört kat daha fazlaydı. ALS için artan risk ile oyuncuların doğdukları pozisyon, ırkları veya şöhret seviyeleri arasında hiçbir ilişki bulamadılar.

ALS'li sporcular NFL'de ortalama yedi yıl oynarken, ALS'siz eşleştirilmiş sporcular 4,5 yıl oynadı.

Tekrarlayan kafa etkilerinin bazı insanlarda CTE'ye ve diğerlerinde ALS'ye nasıl yol açtığı hala net değil. Dr. McKee, motor nöron hastalığı gelişen kişilerde hem CTE hem de ALS için patolojik belirteçler bulduklarını söyledi. Beyinlerinde kümelenen iki patolojik protein tau ve TDP-43'tür. Diğer daha küçük araştırmalar, profesyonel futbolcular, boksörler ve patlama yaralanmaları geçirmiş askerler arasında ALS'de benzer artışlar buldu. Diğer gruplar NFL oyuncularını profesyonel beyzbol ile karşılaştırdı ve ayrıca sadece futbolcularda dört kat daha yüksek bir insidans buldu.

Tekrarlanan kafa travmasının tau ve TDP-43'ün kümelenmesine neden olduğuna ve semptomların anormal proteinin nerede biriktiğine bağlı olduğuna inanılmaktadır.

Beyin hasarı tıbbında uzmanlaşmış bir fizik tedavi uzmanı olan Dr. Daneshvar, bir düzine yıl önce McKee laboratuvarına katıldığından beri tekrarlayan kafa darbeleri ile CTE ve ALS arasındaki ilişkiyi inceliyor. Araştırmacılar, NFL oyuncuları arasında genel ALS popülasyonundan daha fazla bulbar başlangıcı gözlemlediler

“Birkaç profesyonel futbolcunun beyinlerinin otopsiye geldiğini gördükten sonra, tekrarlayan kafa darbeleri ile CTE ve ALS'yi tetikleyebilecek beyin hasarı arasında kesin bir ilişki olduğunu hissediyorsunuz.”—DR. ANN MCKEE

Bu son çalışmada, araştırmacılar sadece zatürre teşhisi koyabilecek ve mutlaka ALS olması gerekmeyen ölüm kayıtlarına güvenmekle kalmadılar, aynı zamanda haber raporlarından ve diğer kaynaklardan bilgi topladılar. Tanımlanan 38 ALS hastasının bir alt grubu, başka bir çalışmanın parçası olarak beyinlerini McKee laboratuvarına bağışlamıştı.

Dr. Daneshvar şimdi çalışmalarını, kolej ve hatta lisedeki oyuncuları ve orduda ve aile içi şiddet durumlarında kafa travmasına maruz kalan insanları içerecek şekilde, daha düşük düzeyde tekrarlayan kafa çarpması olan grupları içerecek şekilde genişletiyor. Dr. Daneshvar lisede güreşti ve futbol oynadı ve kafa darbelerine maruz kalmayı azaltacak daha güvenli oyun yollarını teşvik etmekle ilgileniyor.

Boston Üniversitesi'nde başlayan çalışma, neredeyse milyar dolarlık NFL sarsıntısı çözümüne yol açtı. ALS teşhisi konan NFL sporcuları anlaşmanın bir parçası.

Bilim adamları, retrospektif olması, vakaları kamuya açık kayıtlardan tanımlamaları ve sporcular hakkında tıbbi bilgilere erişimleri olmaması da dahil olmak üzere, çalışmanın tasarımında çeşitli sınırlamalar belirttiler. Araştırmacılar ayrıca, kullandıkları sayıların (2009'dan 2011'e kadar genel nüfustaki ALS insidans istatistikleri) zaman içinde değişebileceğini ve verileri çarpıtmış olabileceğini de kaydetti. Ve son olarak, profesyonel futbolcular NFL'ye katılmadan çok önce oynadılar ve tekrarlayan kafa darbelerine gerçek maruziyet gerçekten bilinmiyor.

Uzman Yorumu

Bronx'taki James J Peters VA Tıp Merkezi'nde nöroloji şefi ve Mount Sinai Tıp Merkezi'nde nöroloji ve psikiyatri profesörü olan Gregory Elder, “Bu, tekrarlayan kafa travması ile ALS arasında güçlü bir bağlantı kuran önemli bir çalışma” dedi. , mevcut çalışmaya dahil olmayan.

Dr. Elder'ın araştırması, Alzheimer hastalığının hayvan modellerine ve sarsıntı sonrası patlama sendromlarına odaklanıyor. "Dört kat artmış bir risk olduğu bulgusu ilginçtir, ancak belki de şaşırtıcı değildir, çünkü CTE daha geniş tauopati yelpazesinin bir parçasıdır ve frontotemporal demans ALS ile ilişkilendirilmiştir. Bu, ALS'nin tekrarlayan kafa travmasının neden olduğu koşulların spektrumunda olduğu ve daha fazla çalışma için önemli bir alan olduğu anlamına gelir."

“NFL ve ALS'de oynamak arasındaki ilişki tekrarlanabilir. Artık bunu gerçekten sorgulamamıza gerek yok,” diye ekledi Novartis Biyomedikal Araştırma Enstitüleri'nde küresel sinirbilim başkanı olan Robert Baloh, MD, PhD, FAAN. "Hem ALS'ye sahip olmanın hem de NFL'de oynamanın nadir görülen olaylar olduğu gerçeği, istatistiksel analizi zorlaştırırken, bugüne kadar yapılan bu en büyük retrospektif çalışma, aynı ilişkiyi gösteren daha önceki gözlemleri doğrulamaktadır. Şimdi, bu bilgileri ALS için tedavileri daha iyi anlamak ve geliştirmek için kullanmak ve hastalara ve topluma bunun onlar için ne anlama geldiği konusunda daha geniş bir şekilde danışmanlık yapmasına yardımcı olmak bizim işimiz.”

“NFL ve ALS'de oynamak arasındaki ilişki tekrarlanabilir. Artık bunu gerçekten sorgulamamıza gerek yok.”—DR. ROBERT BALOH

Toplumun, yüksek etkili sporlara katılan bazı sporcuları ALS'ye duyarlı hale getiren tekrarlayan baş ve omurga travması hakkında ne olduğunu belirlemesi gerektiğini açıkladı. 

Mekanizma nedir?

"Bunun sadece NFL oyuncuları olmadığından şüpheleniyorum, ancak yazarların önerdiği gibi, lise ve kolejde temas sporları yapan insanları da etkileyebilir. İleriye dönük açık bir yol, duyarlı bireyleri ALS ve CTE geliştirmeye tetiklemek için tekrarlayan kafa travması ile birlikte çalışan genetik faktörleri tanımlamak için daha iyi biyolojik depolar geliştirmektir. Aynı şekilde, kafa travmasını nicel olarak ölçmek için daha iyi yollar geliştirmemiz gerekiyor, böylece etkilerini genetik faktörler gibi diğer faktörlerle daha iyi ilişkilendirebiliriz.”

Kaynak: 

Makale: 

6 Ekim 2022 Perşembe

5TH ANNUAL ALS RESEARCH SYMPOSIUM - ALS ONE

 

Uniting researchers, clinicians and individuals living with ALS from around the world for three days of sharing important ALS research and hope.

Our annual symposium is hosted by our ALS ONE research team: Dr. Robert Brown, MD, DPhil, of UMass Memorial Medical School;  Dr’s Merit Cudkowicz, MD, MSc, James Berry, MD, MPH, and Sabrina Paganoni, MD, PhD, of the Sean M Healey & AMG Center for ALS at Massachusetts General Hospital; and Dr. Fernando Vieira, MD, of The ALS Therapy Development Institute.  This year’s symposium promises to be a robust and informative forum to discuss and review current research that is underway across the globe to help uncover therapeutic options leading to an ultimate cure for Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). We believe that we are stronger when we are sharing together and our annual conference has proven to be a tremendous forum to do just that.

https://www.alsoneresearchsymposium.org/